癌癥患者參與共享決策的研究進(jìn)展

吳凱旋,楊瑩瑩,任 峰

(1.新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院,河南 新鄉(xiāng),453003;2.新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)院,河南 新鄉(xiāng),453003)

隨著傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)模式的改變以及人們對健康的認(rèn)知水平和維權(quán)意識不斷提高，更多的患者在治療中由被動(dòng)接受者變?yōu)橹鲃?dòng)參與者。當(dāng)前隨著癌癥的臨床診療方式日益豐富，要求患者主動(dòng)參與到診療方案制定過程，根據(jù)實(shí)際情況協(xié)同醫(yī)護(hù)人員選擇合適的治療方案。研究表明，絕大多數(shù)癌癥患者期望主動(dòng)參與醫(yī)療決策[1-2]。SDM是醫(yī)患雙方共同參與的一種新型的醫(yī)療模式，近年來在國內(nèi)逐漸得到醫(yī)護(hù)人員和患者的認(rèn)可。據(jù)報(bào)道，疾病診療過程中引入SMD可以增加患者對疾病的認(rèn)知、減少其在治療過程中的焦慮情緒，提高生存質(zhì)量等[3]。對于醫(yī)護(hù)人員而言，引入SDM既有助于形成疾病最佳治療策略，同時(shí)也可以減少?zèng)Q策中的沖突、降低醫(yī)患矛盾的發(fā)生率[4-5]。因此，提高癌癥患者參與共享決策的積極性至關(guān)重要。本文從SDM的概念、國內(nèi)外發(fā)展及應(yīng)用狀況、癌癥患者參與共享決策的評估工具以及SDM臨床應(yīng)用影響因素進(jìn)行綜述，以期能夠促進(jìn)共享決策在癌癥患者中的應(yīng)用。

1 SDM的概念

SDM是指醫(yī)患雙方共同參與到?jīng)Q策的全過程，由醫(yī)生向患者提供關(guān)于疾病的相關(guān)信息，并向患者闡明相關(guān)的治療或替代方案，讓患者根據(jù)個(gè)人價(jià)值觀和信仰進(jìn)行選擇的過程。該含義主要包括兩方面的內(nèi)容，其一，來自醫(yī)患雙方的信息要順暢流動(dòng)、充分分享；醫(yī)生要充分告知備選診療方案以及各自的利弊，而患者要及時(shí)向醫(yī)生傳遞看法和疑慮，包括價(jià)值觀、選擇偏好等，醫(yī)患平等分享信息。其二，醫(yī)生要在評估患者參與決策意愿和能力基礎(chǔ)上，恰如其分地鼓勵(lì)、支持患者平等參與到診療方案的討論和選擇之中[6]。在整個(gè)決策中醫(yī)生充分尊重了患者的意愿，體現(xiàn)的“以人為本”的治療理念。

2 SDM國內(nèi)外發(fā)展?fàn)顩r

2.1 SDM國外發(fā)展?fàn)顩r

1972年，Veatch[7]在他的論文《革命時(shí)代的倫理醫(yī)學(xué)模型》中首次使用了“分享決策”一詞，并明確了SDM的內(nèi)涵。1982年美國醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)在一篇報(bào)告中明確SDM模式是基于醫(yī)患相互尊重與合作的診療過程[8]。20世紀(jì)90年代在英國首次將SDM應(yīng)用于癌癥患者的治療決策當(dāng)中。1997年，加拿大流行病學(xué)教授Charles首次將SDM的概念應(yīng)用在研究論文中，并對SDM的含義、原則、概念框架、決策方法和步驟、決策主體及角色變化、患者偏好、醫(yī)患達(dá)成共識的機(jī)制、共享決策適用范圍進(jìn)行深入研究[9-10]。

2.2 SDM國內(nèi)發(fā)展?fàn)顩r

我國SDM的發(fā)展起步較晚。1998年趙杰明教授首次將SDM概念引入國內(nèi)，并強(qiáng)調(diào)其重要性和臨床意義[11]。2004年北京大學(xué)張大慶教授將“SDM”翻譯為“共享決策”。2005年華貽軍等[12]提出了SDM的3個(gè)階段，即信息交流階段、對治療方案的斟酌階段和對治療措施選擇的達(dá)成，并認(rèn)為這三個(gè)階段是相互聯(lián)系，密不可分的。同年馬麗莉教授通過研究癌癥患者參與臨床護(hù)理決策的態(tài)度和程度，肯定了SDM的臨床意義，并提出醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵(lì)癌癥患者參與SDM。隨著SDM在國內(nèi)的發(fā)展，應(yīng)用的范圍也越來越廣，目前已經(jīng)在眼科[13]、精神科[14]、慢性病[15]以及骨科[16]等得到應(yīng)用。

3 癌癥患者參與共享決策的評估工具

隨著共享決策在臨床實(shí)踐中的應(yīng)用，各國學(xué)者根據(jù)SDM的理論框架開發(fā)了一系列的決策評估工具，通過使用決策評估工具從不同角度研究患者的參與SDM的現(xiàn)狀，有助于提高決策水平。

3.1 醫(yī)生版共同決策量表

由德國學(xué)者Scholl等[17]研制，主要從醫(yī)生的角度測量患者參與治療決策的情況。該量表由9個(gè)項(xiàng)目組成，醫(yī)生在完全不同意(0分)到完全同意(5分)的6分制范圍內(nèi)給出回答，總分越高，表明醫(yī)患參與決策的程度越高。2015年國內(nèi)學(xué)者繆愛云[18]將該量表進(jìn)行漢化，并用于測量我國原發(fā)性肝癌患者參與SDM的情況。該量表具有良好的信效度，是目前唯一一個(gè)從醫(yī)護(hù)角度測量測參與程度的量表，對醫(yī)護(hù)人員來說具有很好的實(shí)用意義。

3.2 癌癥患者參與治療與護(hù)理問卷

該問卷是由芬蘭護(hù)理學(xué)家Sainio等[19]研究設(shè)計(jì)。主要用于癌癥患者參與治療決策、護(hù)理決策的情況，該問卷包括人口數(shù)據(jù)、情緒、信息、與員工的關(guān)系和決策五個(gè)方面，共有113個(gè)條目，是首次將護(hù)理決策納入的決策問卷。2004年，由我國學(xué)者馬麗莉?qū)⑵錆h化，并應(yīng)用于評估中國癌癥患者參與治療和護(hù)理決策的程度。隨后有研究將其用于測量肝癌患者參與臨床決策的情況。但是由于問卷?xiàng)l目繁多，使用中耗時(shí)過長，在SDM的實(shí)行過程中很少使用。

3.3 決策傾向性量表(CPS)

決策傾向性量表(CPS)由Degner等[20]編制，旨在測量患者在決策參與過程中傾向的角色，CPS由5張卡片組成，每一張卡片通過用一份聲明和一幅漫畫去描述患者在治療決策中不同的角色。2010年由我國學(xué)者徐小琳[21]進(jìn)行漢化，命名為“決策參與期望量表”。有研究者[22]利用漢化后的量表對乳腺癌患者參與治療和護(hù)理決策的情況進(jìn)行研究，在研究中稱CPS為“卡片分揀式量表”。CPS已被證明是一個(gè)與臨床密切相關(guān)的評估工具，具有評估耗時(shí)短、內(nèi)容形象生動(dòng)、操作簡單等優(yōu)點(diǎn)，在醫(yī)療決策作為首選評估工具。

3.4 患者參與醫(yī)療決策期望量表

該量表由中國學(xué)者徐小琳等[23]于2012年編制，通過參考國外相關(guān)決策量表，對中國患者進(jìn)行訪談，最終選取適合中國文化背景的相關(guān)條目，形成一個(gè)適用于評估中國患者參與醫(yī)療決策期望的量表，該量表共有12個(gè)條目，從信息需求、交流需求以及決策需求三個(gè)維度進(jìn)行評價(jià)。張雅芝等[24]把該量表用于肝癌患者中，評估其參與醫(yī)療護(hù)理決策的意愿。范慧芳等[25]將量表用于口腔頜面部癌的患者中，研究其參與決策的程度和滿意度。該量表具有較高的信效度，操作簡單方便。

3.5 決策沖突量表(DCS)

決策沖突量表(DCS)由O’Connor等學(xué)者研究編制，針對患者參與決策時(shí)的不確定性進(jìn)行評估。該量表共有16個(gè)條目，分為3個(gè)分量表，即決策不確定性量表(3個(gè)條目)、造成不確定性的因素量表(9個(gè)條目)、感知有效決策(4個(gè)條目)。由于該量表使用簡單，已經(jīng)被多個(gè)國家進(jìn)行本土化，Lam等[26]將DCS漢化后應(yīng)用于乳腺癌患者手術(shù)決策中。李玉等[27]將DCS應(yīng)用于肝癌患者參與決策的程度中。由于DCS量表中的條目容易被理解，具有較高的信效度，因此是目前應(yīng)用最廣泛的決策評估工具。

4 癌癥患者參與SDM的影響因素

為了更好地發(fā)揮SDM的臨床實(shí)踐意義，充分了解影響癌癥患者參與SDM的因素是至關(guān)重要的。

4.1 患者自身因素

4.1.1 年齡：任何年齡都會(huì)發(fā)生癌癥，隨著年齡的增長患癌癥的比率越大，大量研究[28-30]證明年輕癌癥患者參與決策的意愿高于年長患者。一方面由于年紀(jì)大的癌癥患者身體的各項(xiàng)機(jī)能下降，得知自己也要的診斷后更傾向于姑息治療，而年輕癌癥患者更愿意參與到?jīng)Q策中，積極地配合醫(yī)護(hù)人員的治療和護(hù)理[31]；另一方面在疾病信息獲取的能力上，年長的患者獲取疾病的信息主要來源于醫(yī)護(hù)人員，而年輕的癌癥患者可以通過傳統(tǒng)媒體、互聯(lián)網(wǎng)等多種渠道獲取疾病的信息[32]。

4.1.2 性別：國內(nèi)外大量研究[33-34]證實(shí)，男性參與決策的意愿高于女性。主要由于女性患者的疾病告知率較低，而男性在家庭中處于主導(dǎo)地位，與醫(yī)護(hù)人員共同商討治療決策意愿更強(qiáng)[1]。除此之外，男性應(yīng)對突發(fā)事件能力優(yōu)于女性，更容易理性分析決策對自身的利弊。

4.1.3 教育程度：教育程度的高低與癌癥患者參與SDM程度呈正相關(guān)[31,35]。文化程度越高，對癌癥的關(guān)注度越高，獲取癌癥相關(guān)信息途徑更多，也更加關(guān)注治療方案及措施，更愿意主動(dòng)去和醫(yī)護(hù)人員交流，在參與決策中能夠清楚地表達(dá)自己的想法和意見[36]；低教育水平的癌癥患者，在與醫(yī)護(hù)人員溝通時(shí)由于不能很好地理解信息，更愿意依賴醫(yī)護(hù)人員替他們做決定[37]。

4.1.4 性格：性格外向的癌癥患者更愿意主動(dòng)參與SDM[38]。對于性格外向的患者而言，他們的接受能力較強(qiáng)，敢于面對患癌的事實(shí)，并愿意主動(dòng)尋求醫(yī)護(hù)人員的幫助，在參與決策中表明自己的態(tài)度和觀點(diǎn)；而性格悲觀的患者，會(huì)以“聽天由命”的態(tài)度對待癌癥，完全聽從醫(yī)護(hù)人員的安排，參與決策的積極性較低[18]。

4.2 醫(yī)護(hù)人員因素

4.2.1 時(shí)間分配：目前我國存在這醫(yī)患配比失衡的問題，伴隨著醫(yī)院每年的就診數(shù)量不斷增加，更使得醫(yī)護(hù)人員無法分配出來多余的時(shí)間和精力與患者進(jìn)行決策溝通，嚴(yán)重阻礙了國內(nèi)SDM的應(yīng)用。Charles等[10]對腫瘤科醫(yī)生進(jìn)行調(diào)查，大部分醫(yī)生認(rèn)為SDM的最大障礙就是時(shí)間問題。Wetzels等學(xué)者也在研究中指出醫(yī)護(hù)人員的時(shí)間壓力對SDM的發(fā)展起到消極影響。在國內(nèi)的研究中，龍杰等[39]在醫(yī)患SDM的研究中得出，醫(yī)患SDM的開展與醫(yī)護(hù)人員資源短缺之間存在矛盾，并指出這是SDM發(fā)展中的最大挑戰(zhàn)。

4.2.2 醫(yī)患關(guān)系：良好的醫(yī)患關(guān)系既有助于醫(yī)生做出準(zhǔn)確地診斷，也是促進(jìn)SDM發(fā)展和應(yīng)用的重要因素。苑娜等[40]的研究顯示醫(yī)患關(guān)系與患者參與護(hù)理決策水平呈正相關(guān)，并提出醫(yī)護(hù)人員應(yīng)給予患者更多的時(shí)間，讓患者表達(dá)自己的觀點(diǎn)，醫(yī)院也應(yīng)給優(yōu)化服務(wù)流程，留出更多的時(shí)間促進(jìn)醫(yī)患之間的溝通。良好的醫(yī)患關(guān)系使醫(yī)護(hù)人員更愿意主動(dòng)去詢問患者的情況，促進(jìn)SDM的順利進(jìn)行[41]。因此，醫(yī)患關(guān)系對癌癥患者參與SDM具有正影響作用。

4.3 社會(huì)支持

4.3.1 家屬因素：在一項(xiàng)關(guān)于結(jié)直腸癌的研究[42]中顯示，期望沒有家屬參與決策過程的患者僅有13.3% (15/113) ,實(shí)際沒有家屬參與決策過程的患者僅有6.2% (7/113)，說明在中國家屬是患者參與SDM 的重要因素。另外，在中國醫(yī)療環(huán)境下，出于對癌癥患者的保護(hù)，醫(yī)生一般會(huì)將確診信息首先告知患者家屬。在劉俊榮等[43]的研究中對“家屬、患者+家屬、醫(yī)生+患者+家屬醫(yī)療決策模式”這三種醫(yī)療決策模式的調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)患者更傾向于選擇第三種模式。因而，家屬在推動(dòng)SDM的發(fā)展中起到至關(guān)重要的作用，這就要求我們在發(fā)展SDM不僅重視患者的個(gè)人意見，兼顧到家屬的想法，指導(dǎo)家屬做好患者的治療和心理照顧。

4.3.2 醫(yī)療負(fù)擔(dān)：癌癥的治療具有連續(xù)性，經(jīng)濟(jì)花銷大，使許多患者因?yàn)榻?jīng)濟(jì)壓力過大放棄治療。練小輝[44]研究中顯示，降低醫(yī)療成本可以提高患者參與醫(yī)療決策的積極性。有效的醫(yī)療制度不僅可以緩解重大疾病患者的家庭經(jīng)濟(jì)壓力，也有助于改善患者的焦慮、抑郁等心理狀況，促進(jìn)疾病的康復(fù)[45]?？姁墼频萚46]關(guān)于原發(fā)性肝癌的研究中發(fā)現(xiàn)，醫(yī)療負(fù)擔(dān)影響患者參與決策的實(shí)際程度。因此，建立健全有效的醫(yī)療體系，減輕癌癥患者治療的經(jīng)濟(jì)壓力，對推進(jìn)SDM的發(fā)展和應(yīng)用至關(guān)重要。

5 小結(jié)

SDM作為一種新的醫(yī)療模式在尊重患者自主權(quán)、改善醫(yī)療關(guān)系、提高醫(yī)療效果等方面發(fā)揮著重要作用。SMD有助于提高癌癥患者醫(yī)療的依從性、對醫(yī)護(hù)人員的滿意度，最重要的是可以提高其生命質(zhì)量；SDM使腫瘤科的醫(yī)護(hù)人員從難以抉擇治療方案的困境中解脫出來，也避免了因單獨(dú)決策而承擔(dān)的醫(yī)療責(zé)任，由此可見SDM的具有較高的應(yīng)用價(jià)值。但是依據(jù)目前我國的醫(yī)療狀況，推行SDM的發(fā)展和應(yīng)用依然困難重重，因此，首先國家層面應(yīng)該出臺(tái)相關(guān)政策合法律保證SDM在癌癥治療中的實(shí)施；其次對于腫瘤科的醫(yī)護(hù)人員，應(yīng)該提高自身的溝通能力，以友好的態(tài)度與患者及家屬進(jìn)行決策交流，根據(jù)患者不同的特質(zhì)，尊重其偏好，制定個(gè)性化決策；最后醫(yī)療研究者應(yīng)著力于研究更多適合具有中國特色的SDM的評估工具，促進(jìn)SDM在臨床應(yīng)用中的研究，擴(kuò)展其發(fā)展的新局面。