老年卵巢癌患者自我感受負(fù)擔(dān)研究進(jìn)展

鄭峰娟,秦 楠,劉 偉

(1.遼寧中醫(yī)藥大學(xué),遼寧 沈陽,110033;2.遼寧省腫瘤醫(yī)院,遼寧 沈陽,110042)

卵巢癌是全球女性最常見的惡性腫瘤之一，5年的生存率不足20%[1]。隨著全球老齡化的進(jìn)展，老年卵巢癌患者的發(fā)病率也在逐漸升高。約50%卵巢癌患者年齡超過65歲，而超過70%的卵巢癌死亡發(fā)生在同一年齡組[2]。隨著疾病進(jìn)展，老年卵巢癌患者的生活自理能力不斷下降，進(jìn)展至疾病末期時(shí)不僅需要大量的經(jīng)濟(jì)支持，更需要有人照顧他們的起居生活。這就會使得老年卵巢癌患者產(chǎn)生自己的存在成為照顧自己的親人負(fù)擔(dān)的心理，這種心理感受稱為自我感受負(fù)擔(dān)。老年卵巢癌患者或多或少存在自我感受負(fù)擔(dān)，這也會降低疾病的治療效果，心理壓力的增加不僅會延緩治療周期，不利于患者預(yù)后，同時(shí)也會造成巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。目前的研究往往只注意到卵巢癌發(fā)病的年輕化，卻忽略了對患卵巢癌的老年群體心理感受的研究?，F(xiàn)將國內(nèi)外對老年卵巢患者自我感受負(fù)擔(dān)的最新研究進(jìn)展進(jìn)行綜述，以期從心理層更好地提高老年卵巢癌患者的終末生存期質(zhì)量。

1 自我感受負(fù)擔(dān)的提出

自我感受負(fù)擔(dān)的概念在2003年由Cousineau教授團(tuán)隊(duì)首次提出[3]。生命盡頭的患者大多希望自己不成為他人的負(fù)擔(dān)，這些患者希望自己可以盡快死去。對于這種內(nèi)在情感的研究，Rehmann-sutter等[4]使用現(xiàn)象學(xué)的方法，確定了自我感受負(fù)擔(dān)帶給患者的是一種渴望死亡的道德情感，而產(chǎn)生這種內(nèi)在心理的原因，首先是面對極其絕望的困境，患者只能在生存結(jié)束時(shí)得到緩解。其次，它是對于照顧自己的人的關(guān)懷。在Cousineau研究的基礎(chǔ)上。后來又有學(xué)者不斷完善修正，目前自我感受負(fù)擔(dān)的概念為：因?yàn)閭€(gè)體所患某種疾病影響周圍的人而引起的自我擔(dān)憂心理，進(jìn)而導(dǎo)致心理愧疚、抑郁、負(fù)擔(dān)感和自我感覺的降低。

2 自我感受負(fù)擔(dān)的評價(jià)

與老年人健康相關(guān)的主要憂慮之一是擔(dān)心自己逐漸被動(dòng)形成的依賴性，甚至健康的老年人也可能擔(dān)心變得依賴。早在2003年Cousineau 等為了評估慢性病患者的自我感覺負(fù)擔(dān)程度，開發(fā)了自我感受負(fù)擔(dān)(SPBS)并進(jìn)行了初步的驗(yàn)證，自Cousineau開發(fā)出這種測評方法以后，全世界范圍內(nèi)不斷有人進(jìn)行測試、驗(yàn)證和完善，這種測評方法已經(jīng)成為世界范圍內(nèi)評估自我感受負(fù)擔(dān)的常規(guī)方法。Cousineau的研究適應(yīng)于沒有明顯功能或認(rèn)知癥狀的老年人，相關(guān)研究[5]通過探索性、平行性和驗(yàn)證性因素分析的結(jié)果表明，內(nèi)疚感-自我感受負(fù)擔(dān)量(G-SPBS)量表適用于明顯功能或認(rèn)知癥狀的老年人的G-SPBS，并分析其心理測量特性。其研究發(fā)現(xiàn)表明，G-SPBS具有一維結(jié)構(gòu)，解釋了與自我感受相關(guān)的內(nèi)心的顯著變化，發(fā)現(xiàn)老年患者將自己視為負(fù)擔(dān)的內(nèi)心感覺和年齡之間顯著的關(guān)聯(lián)性。G-SPBS與抑郁和焦慮癥狀學(xué)之間也存在相關(guān)性，認(rèn)為自己是一種負(fù)擔(dān)的內(nèi)疚感與抑郁和焦慮癥狀獲得較高分?jǐn)?shù)有關(guān)[6]。在SPBS中有三個(gè)重要維度，即身體、經(jīng)濟(jì)和情感因素。

3 老年卵巢癌患者自我感受負(fù)擔(dān)的國內(nèi)外進(jìn)展

全球范圍內(nèi)的老齡化問題日益嚴(yán)重，慢性老年性疾病患者也日趨增多。當(dāng)前對婦科惡性腫瘤(如乳腺癌)患者的自我感受負(fù)擔(dān)的研究相對較多，但對于老年卵巢癌患者自我感受負(fù)擔(dān)的研究相對缺乏。國外曾有研究報(bào)道超過65%的老年惡性腫瘤患者存在著中度或低度的自我感受負(fù)擔(dān)，有近半數(shù)的患者認(rèn)為他們的主要擔(dān)憂就是我們所研究的自我感受負(fù)擔(dān)；國內(nèi)研究則報(bào)道90%的癌癥患者存在不同程度的自我感受負(fù)擔(dān)[7-8]。造成這種研究結(jié)果差異可能原因?yàn)槲幕牟煌靶叛龅钠睢Ｒ豁?xiàng)美國的研究[9]表明在美國的華人癌癥患者(包括美籍華人)與美國土著居民癌癥患者相比，在美華人更容易產(chǎn)生自我感受負(fù)擔(dān)，自我內(nèi)疚感會通過增加自我感受負(fù)擔(dān)而降低身體和情緒的生活質(zhì)量。如果能從中干預(yù)自我感受負(fù)擔(dān)，則在某種程度上會改善癌癥患者的生存率。當(dāng)前，自我感受負(fù)擔(dān)是癌癥晚期患者的主要關(guān)注點(diǎn)，并且經(jīng)常被納入生命周期護(hù)理決策中，Tang等[10]研究表明高自我感受負(fù)擔(dān)在絕癥患者中普遍存在，但與生命周期護(hù)理決策無關(guān)，可以通過適當(dāng)緩解癥狀來減輕癌癥患者的自我感受負(fù)擔(dān)，以促進(jìn)功能獨(dú)立性。卵巢癌進(jìn)展至疾病末期已經(jīng)無法手術(shù)治療，常采用姑息性的治療，即給予對癥治療和臨終關(guān)懷，Lee等[11]進(jìn)行了全國性、多中心的橫斷面調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，照顧者的負(fù)擔(dān)越重的患者則更傾向于姑息性治療而不是維持生命的治療，這就會在一定程度上影響老年卵巢癌患者的生命周期，造成被動(dòng)的選擇死亡[12]。

4 老年卵巢癌患者自我感受負(fù)擔(dān)的相關(guān)因素

自我感受負(fù)擔(dān)在老年惡性腫瘤患者中是普遍存在的，對于自我感受負(fù)擔(dān)的研究目的是使惡性腫瘤患者周圍的人能夠得到提醒，注意惡性腫瘤患者的自我感受負(fù)擔(dān)狀態(tài)。通過分析影響老年卵巢癌患者自我感受負(fù)擔(dān)的影響因素，做出相應(yīng)的干預(yù)措施，降低老年卵巢癌患者的自我感受狀態(tài)。

老年卵巢癌患者自我感受負(fù)擔(dān)的相關(guān)因素主要有以下幾種：①人口學(xué)組成：首要的關(guān)鍵因素是文化教育因素。研究[13]發(fā)現(xiàn)，文化教育背景不同的惡性腫瘤患者的自我感受負(fù)擔(dān)程度也不同，在這些患者中，文化教育水平越高則表現(xiàn)出的自我感受負(fù)擔(dān)相對越低。造成這種結(jié)果不同的原因可能是因?yàn)槲幕尘暗牟煌瑢κ澜绲恼J(rèn)知不同及自身價(jià)值的理解不同而出現(xiàn)的偏差。而在Cousineau的研究中，自我感受負(fù)擔(dān)與患者的文化教育背景、年齡是無關(guān)的。②經(jīng)濟(jì)狀況：眾所周知，惡性腫瘤的患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重，往往需要反復(fù)治療，尤其是對于農(nóng)村地區(qū)的人群。一些患者可能會因?yàn)橘M(fèi)用的問題而中斷治療方案，年齡越大，卵巢癌患者的治療負(fù)擔(dān)越重[14]，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)成為患者自我感受負(fù)擔(dān)的最基本的關(guān)鍵因素。③疾病情況：老年卵巢癌患者在患病的初期可能自我感受負(fù)擔(dān)不會太重，但往往到了疾病后期，卵巢癌累及至不同的器官的同時(shí)也會加重老年卵巢癌患者的自我感受負(fù)擔(dān)，患者擔(dān)心自己由于放化療所帶來的形象的改變、生殖器官的缺失等，這也會影響老年卵巢癌患者的治療及恢復(fù)。④照顧者的因素：照顧者會影響到老年卵巢癌患者的情緒及身體的變化，此外，老年惡性腫瘤患者合并其他老年慢性疾病時(shí)，其治療負(fù)擔(dān)更重[15]。多數(shù)老年惡性腫瘤患者的主要照顧者為自己的配偶，有研究[16]發(fā)現(xiàn)照顧者的身體狀況和照顧者時(shí)間對老年慢性疾病的患者的自我感受負(fù)擔(dān)有著不同程度的影響。樹立正確的心態(tài)是一種積極面對疾病的態(tài)度，家人和社會的支持也扮演著重要的角色，運(yùn)用正確的社會支持方法對促進(jìn)老年卵巢癌患者生活質(zhì)量的提升具有積極意義。相關(guān)研究[3]發(fā)現(xiàn)患者的自我感受負(fù)擔(dān)程度與患者對待疾病的心態(tài)及社會的醫(yī)療支持程度密切相關(guān)。

老年惡性腫瘤患者的自我感受負(fù)擔(dān)會給自身身體和心理狀況帶來極大的影響。老年卵巢癌患者自我感受負(fù)擔(dān)嚴(yán)重影響著患者生活質(zhì)量，自我感受負(fù)擔(dān)越重，其生活質(zhì)量可能越差。老年卵巢癌患者在患病以后，由于多種原因?qū)е禄颊呙鎸膊r(shí)的態(tài)度發(fā)生變化，有的患者從一開始的積極面對轉(zhuǎn)變?yōu)楹髞淼南麡O應(yīng)對，這嚴(yán)重影響著老年卵巢癌患者的預(yù)后和生活質(zhì)量，進(jìn)一步導(dǎo)致疾病惡化，加劇患者病情進(jìn)展。此外，一項(xiàng)針對老年慢性病患者(包含惡性腫瘤)進(jìn)行研究結(jié)果顯示，自我感受負(fù)擔(dān)與抑郁情緒的發(fā)生相關(guān)，兩者之間呈現(xiàn)正相關(guān)的特點(diǎn)[17]，這種自我感受負(fù)擔(dān)所帶來負(fù)性情緒不利于疾病的恢復(fù)和預(yù)后。因此老年卵巢癌患者的自我暗示和自我心理的調(diào)整對疾病的治療是具有積極意義。

總體來說，老年卵巢癌患者自我感受負(fù)擔(dān)與疾病因素、經(jīng)濟(jì)狀況、家庭因素、社會支持程度等因素密切相關(guān)。自我感受負(fù)擔(dān)還可以影響乳腺癌患者的心理彈性[18]。老年卵巢癌患者心理相對脆弱，醫(yī)護(hù)人員、患者家屬乃至整個(gè)社會應(yīng)幫助患者樹立積極面對生活、樂觀生活的心態(tài)，使患者能夠早日回歸家庭，重返社會。

5 自我感受負(fù)擔(dān)與癌癥治療的關(guān)系

自我感受負(fù)擔(dān)是癌癥患者這一特殊人群在治療和護(hù)理過程中不得不考慮的一個(gè)方面，目前已成為癌癥領(lǐng)域中一個(gè)新的研究方向。國外已經(jīng)對癌癥患者自我感受負(fù)擔(dān)進(jìn)行了深入的研究，但由于文化和經(jīng)濟(jì)背景不同，自我感受負(fù)擔(dān)的內(nèi)涵也各不相同?；趪鴥?nèi)學(xué)者對我國癌癥患者自我感受負(fù)擔(dān)的體驗(yàn)、影響因素、干預(yù)策略等的研究現(xiàn)狀，護(hù)理人員有必要采取有效的護(hù)理干預(yù)措施來降低癌癥患者的自我感受負(fù)擔(dān)，提高患者的生活質(zhì)量[19]。一項(xiàng)研究[20]通過潛意識投射牌團(tuán)體心理干預(yù)的方法，使卵巢癌患者在接受治療和護(hù)理的過程中主動(dòng)接受心理干預(yù)，該方法為卵巢癌患者營造了一種能夠彼此理解、溝通無障礙的團(tuán)隊(duì)環(huán)境，協(xié)助老年卵巢癌患者在與該疾病斗爭時(shí)開啟很有希望的預(yù)后生活，降低或減少因該類疾病引起的多種復(fù)雜和擔(dān)心情緒的出現(xiàn)，進(jìn)而進(jìn)一步促進(jìn)患者逐漸接受這一無法改變的事實(shí)，克服卵巢癌對患者產(chǎn)生諸多負(fù)面影響，結(jié)果顯示潛意識投射牌團(tuán)體心理干預(yù)能夠明顯降低老年卵巢癌患者的自我感受負(fù)擔(dān)，進(jìn)而提高醫(yī)院護(hù)理工作的滿意程度[20]。國內(nèi)目前對于老年卵巢癌患者的心理研究相對缺乏，臨床應(yīng)用仍處于起步階段。

近年來，惡性腫瘤患者的自我感受負(fù)擔(dān)問題日益凸顯，老年卵巢癌患者的自我感受負(fù)擔(dān)較年輕人來說程度相對較重，因此對于老年卵巢癌患者的治療可以從心理上進(jìn)行干預(yù)，這種干預(yù)治療不僅僅體現(xiàn)在醫(yī)療過程中，同時(shí)也存在社會支持層面，從而形成一種相對特殊的環(huán)境，有利于老年卵巢癌患者的恢復(fù)，并可以使他們盡快適應(yīng)治療后的生活，在生存期內(nèi)能夠積極面對生活，在減少患者痛苦的同時(shí)減輕患者家屬負(fù)擔(dān)，進(jìn)而降低社會負(fù)擔(dān)。

6 不足之處及展望

婦科惡性腫瘤包括宮頸癌、子宮內(nèi)膜癌、卵巢癌等，隨著人口老齡化的進(jìn)程的加快，老年卵巢癌患者數(shù)量也逐漸增多。卵巢癌在傷害患者的同時(shí)也會給患者及其家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，增加患者及其照顧者心理壓力，此類患者往往比其他腫瘤患者表現(xiàn)出更重的自我感受負(fù)擔(dān)。因此，在對老年卵巢癌患者進(jìn)行治療時(shí)，要提高對患者的人文道德關(guān)懷和心理方面的正確引導(dǎo)，使患者從內(nèi)心深處感到自己被尊重、理解和關(guān)心，進(jìn)而緩解患者的消極心理，降低老年卵巢癌患者的自我感受負(fù)擔(dān)。還可以從多方面對患者及其照顧者開展健康教，幫助患者正確地認(rèn)識自身疾病，更好地提高自身的護(hù)理技能，減輕照顧者負(fù)擔(dān)。

對于惡性腫瘤患者自我感受負(fù)擔(dān)的研究往往只限于研究某種惡性腫瘤，而沒有更深層的剖析患者的年齡因素的影響，雖然國外研究證明惡性腫瘤的自我感受負(fù)擔(dān)與年齡無關(guān)，但在我國，老年惡性腫瘤患者是一個(gè)相對特殊的群體，他們的特殊性體現(xiàn)在復(fù)雜的社會心理。目前尚缺乏相關(guān)研究，這就為我們以后的研究提供了新的方向。

老年卵巢癌患者在接受手術(shù)、放療、化療等治療以后，身體的痛苦會加重思想負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致自我感受負(fù)擔(dān)加重，影響恢復(fù)和生存質(zhì)量。如何降低老年卵巢癌患者的自我感受負(fù)擔(dān)是一個(gè)值得關(guān)注的問題。臨床護(hù)理策略中，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)對老年卵巢癌患者的情感關(guān)懷和理解，與他們建立彼此信任的關(guān)系，確?；颊叻e極配合治療，促進(jìn)患者康復(fù)；對于照顧者而言，積極的暗示和行動(dòng)也是對老年卵巢癌患者的支持；對于整個(gè)社會而言，廣泛的公共支持能促進(jìn)老年卵巢癌患者及其他老年慢性疾病患者的積極配合，形成良好的社會風(fēng)氣。總之，降低老年卵巢癌患者的自我感受負(fù)擔(dān)是未來研究的方向，減少老年卵巢癌患者的內(nèi)心痛苦，使他們保持相對較好的身體和心理狀態(tài)，這會有益于患者自身疾病的康復(fù)，提高生存質(zhì)量。