口腔癌照顧者照顧體驗和需求的質性研究

劉 露,李 麗,李江英

(南京大學醫(yī)學院附屬口腔醫(yī)院 江蘇省南京市口腔醫(yī)院,江蘇 南京,210008)

口腔癌是一類包括嘴唇、舌頭和口腔在內的腫瘤?？谇话┟磕晷略霾±s200 400例,全世界每年約145 400人死與口腔癌[1]。大約90%的口腔癌病理分類為鱗狀細胞癌，據統(tǒng)計2015年中國唇、口腔及口咽部癌癥的發(fā)病率估計約為 48.1/10萬，死亡率為 22.1/10萬?？谇话┑闹委熞话惆ㄊ中g治療、放療和化療[2]。手術治療會造成患者的頜骨、舌頭和周圍組織變形，導致咀嚼、吞咽功能障礙、言語障礙和面部畸形等。放化療會導致患者出現咽炎、黏膜炎，導致吞咽困難和咀嚼障礙[3-4]。在我國，雖然在住院期間有專業(yè)護理團隊會對患者進行護理，但是家屬承擔了大部分的照顧工作。而這些照顧者大部分無醫(yī)學背景，缺乏相關的知識儲備[5]。因此了解照顧者在照顧患者時所面臨的需求和困難，對于制定有效的策略以減輕癌癥家庭照顧者的負擔是至關重要的。本研究通過半結構化訪談，探討口腔癌家庭照顧者所面臨的需求和困難。

1 資料與方法

1.1 一般資料

本研究采用目的抽樣方法，于 2019年10月—2020年1月選取南京市口腔醫(yī)院的住院的口腔癌患者的家庭照顧者進行訪談。納入標準：①是口腔癌患者的主要照顧者，且每天照顧患者時間超過8 h；②年齡≥18歲；③知情同意后自愿配合。本研究共納入訪談對象12名，其中男2名，女10名；年齡為48～70歲，平均年齡為(60.00±7.10)歲；與患者關系：夫妻9例，子女3例。樣本量以受訪者的資料重復出現，且資料分析不再呈現新的主題為標準[6]。用A～L為研究對象進行編號。

1.2 方法

1.2.1 設計訪談提綱：主要研究工具是半結構式訪談提綱。在閱讀大量文獻的基礎上初步制定訪問提綱，選取2名口腔癌照顧者進行預訪談，最終訪談提綱如下：①“照顧口腔癌患者有什么感受？”②“您在照顧口腔癌患者有什么困難？” ③“患者的疾病給您和家庭帶來什么影響？” ④“您對醫(yī)療護理工作者有什么要求？”

1.2.2 資料收集：采用“一對一”訪談，以受訪者方便為原則，在安靜、可保護患者隱私的護理休息室或科室小會議室營造單獨空間進行，一般訪談時間為30～60 min，研究者向受訪者進行問候，說明訪談的目的以及在訪談過程中需要進行錄音并取得其書面知情同意。訪談時要注意適當記錄，并觀察受訪者說話時的表情、姿勢語調和語速等。

1.2.3 資料分析方法：本研究運用Colaizzi[7]的現象學資料七步分析法進行分析。訪談結束后24 h內將錄音轉化為文字，具體方法為2名研究者先分別對錄音進行轉錄文字，閱讀后進行編碼；然后對發(fā)現進行匯總，以確認編碼的一致性；最終修訂或刪除了一些主要類別，以構成類別和主題的最終版本。

1.2.4 質量控制：堅持公平公正的原則，保護好受訪者隱私；訪談前與患者進行好溝通，了解患者的病情。訪談中，根據實際情況合理安排訪談問題的順序以及訪談的時間。訪談結束后24 h內將錄音轉為文字，將訪談內容反饋給受訪者確保訪談的真實性。

2 結果

將訪談資料進行分析后，得出口腔癌照顧者的體驗和需求包括以下5個主題：知識信息的需求、心理壓力大、自我態(tài)度調整的需求、經濟負擔以及家庭和社會支持需求。

2.1 知識信息的需求

2.1.1 飲食營養(yǎng)方面的需求：術后營養(yǎng)是口腔癌患者術后需關注的重點，科學、合理的營養(yǎng)有助于促進愈合以及維持健康的體重。照顧者J：“現在他吃的都是醫(yī)院食堂配的流質，等我們出院的時候我要詢問一下護士和醫(yī)生他能吃哪些食物?！闭疹櫿逨：“我還沒給他弄東西吃，就按醫(yī)生說的給他弄點水喝，我在手機上查了一些資料，也咨詢了一些醫(yī)生朋友?！闭疹櫿逰：“不知道她出院之后可以吃什么，不然就弄雞湯、魚湯、骨頭湯給她吃，我看人家一般做完手術后都是需要補一補的?！闭疹櫿連：“他現在還插著胃管，只能吃些流質，整個人都瘦了不少?！?/p>

2.1.2 疾病相關知識的需求：照顧者非常希望了解有關疾病的知識，尤其是后期進一步的治療方面。照顧者L：“我不是特別了解他的病情，只聽醫(yī)生說腫瘤沒有轉移到淋巴結上，具體地我也弄不清楚?！闭疹櫿逧：“雖然現在已經切除了腫瘤，但是后續(xù)的治療方案的選擇還沒有確定，我們需要向醫(yī)生進一步咨詢。”照顧者C：“關于病情這方面，我在手機上查看了一些相關知識，也看了一些相關的書，同時我們也咨詢了其他醫(yī)院的醫(yī)生?！?/p>

2.1.3 術后康復知識的需求：由于腫瘤生長位置以及手術方式的因素，術后的患者可能會有吞咽困難以及語言溝通障礙。術后的康復是提高患者生活質量的關鍵。照顧者G：“我現在和她說話時，她只能用點頭和搖頭來回答我，不知道她以后能不能正常說話，會不會說話不流利，吐字會不會不清楚。”照顧者F：“想要了解他出院后有關日常生活、休息和鍛煉方面，我們需要注意些什么?！闭疹櫿逧：“他做了氣管切開，在醫(yī)院里還好有護士會幫我弄，聽說要帶管回家，我可不敢像護士那樣做。”

2.1.4 緩解疼痛的需求：口腔癌患者會在術后康復以及今后的治療過程中會出現疼痛的情況。如何緩解患者出現的疼痛是照顧者需要經常關注的方面。照顧者I：“手術剛結束的時候，看到父親身上插著很多的管子，包著厚厚的紗布，覺得父親此時此刻一定很痛苦。”照顧者E：“每次看到他晚上疼得睡不著的時候，我都會很心疼，但是又幫不上什么?！?/p>

2.2 承受的心理壓力大

面對口腔癌的診斷和治療，患者會經歷各種負面情緒。照顧者需要管理病人家屬的情緒痛苦，患者的心理變化可能會反過來作用于照顧者。照顧者B：“在知道他得了這個病的時候，我心里還是蠻擔心的，生怕到了癌癥的晚期。”照顧者L：“每次他發(fā)脾氣的時候，我都會很生氣，但是又想想他是個病人，只能忍著?！闭疹櫿逜：“雖然我和我弟弟輪流照顧我的父親，但是心理壓力還是很大的，夜里有時也不能很好的休息?！?/p>

2.3 自我態(tài)度調整的需求

疾病的到來對照顧者來說完全是一個意外生活事件，增加照顧者的家庭負擔，很多照顧者不能適應這種狀態(tài)。在這種情況之下，他們需要調整自己對病人的情緒、承擔照顧病人責任的態(tài)度。照顧者I：“我現在都盡量順著他的心意，他要什么我都盡量滿足他，只要他能夠高興?！闭疹櫿逩：“現在他的身邊只有我，我一定要有耐心，相信我自己把她照顧好。”

2.4 經濟支持

癌癥的一系列的治療可能會給家庭照顧者的造成經濟負擔。照顧者D：“我們不是本地人，父親只有個農村醫(yī)保，聽人家說農保報銷的比例不大?！闭疹櫿逤：“他各種檢查和手術都花了不少的錢，后續(xù)的治療也不知道會怎樣?！闭疹櫿逫：“我是家里的獨生子，孩子還在讀書，現在父親又生病，我肩上的擔子又重了。”

2.5 家庭和社會支持的需求

社會支持指的是個體獲得他人在精神和物質上的幫助，以此來增強自我心理防衛(wèi)功能，消除或減輕應激所帶來的精神緊張狀態(tài)[8]。照顧者G：“我的子女會在網上搜索，或者詢問家人和朋友有類似照顧別人的經歷，我們也問了醫(yī)生?！闭疹櫿週：“聽說現在有大病補助這個項目，不知道我們這樣的病適不適用?！闭疹櫿逪：“我總是一個人照顧他，子女們平時工作都很忙，只能抽空來看望他，晚上就只有我一人陪著他，也不怎么睡得好?！?/p>

3 討論

3.1 采取針對性和階段性的健康宣教，滿足照顧者對知識信息的需求

Longacre 等[9]在一項實驗中顯示，很大一部分口腔癌患者照顧者在整個醫(yī)療護理過程中對醫(yī)療信息需求所占比例很大。雖然在現階段臨床已將非常重視患者的健康教育，開展了一系列的健康宣教，但是臨床護理工作人員很少關注家庭照顧者的健康宣教。雖然照顧者可以通過互聯(lián)網、社交媒體等途徑獲得各種知識，但是由于照顧者的知識水平不同且大多照顧者均為老年人，所獲得的知識的來源不一定具有權威性，且每個人對知識的理解也大不相同。因此護理工作人員很有必要對家庭照顧者開展有針對性的健康知識的宣教，盡量滿足照顧者的知識信息需求。照顧者可以通過一些疾病知識和照顧手冊來獲得正確有效的知識，同時責任護士可以根據患者的病情對照顧者進行針對性的健康指導。如針對氣管套管的病人，責任護士應為照顧者講解清洗氣管套管的流程，霧化和吸痰的具體操作[10]。建立口腔?？漆t(yī)生、口腔專科護士、營養(yǎng)師與照顧者的交流平臺，及時為患者進行答疑解惑，及時滿足照顧者的需求。

3.2 密切關注患者及其家庭照顧者的心理變化

癌癥不僅給患者造成心理負擔，同樣地會對照顧者產生影響[11]。此外，有研究指出與患者關系中，配偶或伴侶照顧者壓力負荷最重[12]。照顧者目睹了疾病給患者帶來的痛苦，這些傷痛可能會對照顧者的心理帶來一系列的影響，從而出現一些心理問題。除疾病原因外，照顧負擔過重、生活的改變以及與家庭成員角色的變化都會造成照顧者產生負面的情緒[13]。其他家庭成員要及時與照顧者進行溝通，及時了解照顧者所面臨的壓力和困難。護理人員要多關注照顧者的心理健康問題，來幫助照顧者緩解心理的壓力。

3.3 減輕照顧者的經濟負擔

口腔癌患者家庭照顧者還面臨著經濟負擔[14]。在我國，“大病醫(yī)?！闭叩耐菩袦p輕了患者的就診負擔，但是由于城鄉(xiāng)差距、報銷流程的不同，同時醫(yī)療費用增長迅速，醫(yī)療保障體系尚未健全，使得一些患者不能享受該政策[15]。因此，醫(yī)護人員在實際工作中還應及時主動為患者及照顧者提供醫(yī)療補助的相關信息，使其能有效利用可利用的社會福利資源，從而減輕家庭經濟負擔[16]。

3.4 發(fā)揮社會支持以及社會媒體的作用

有調查顯示，社會支持是照顧者處理壓力事件最重要的問題[17]。就我國醫(yī)療現狀而言，三甲醫(yī)院與社區(qū)醫(yī)院之間的銜接不夠緊密。在發(fā)揮社區(qū)衛(wèi)生服務中心等醫(yī)療服務機構所有相關護理人員的作用的同時，鼓勵社會志愿組織，舉辦一些口腔癌照顧者的交流活動。有醫(yī)護人員基于手機APP讓家庭照顧者更好的參與到患者的居家護理[18]，護士也可以及時發(fā)現患者和照顧者所面臨的問題。醫(yī)護工作人員也可以通過建立QQ群、微信群拓寬照顧者交流照顧經驗、獲得疾病知識的途徑。

綜上所述，本研究通過質性訪談了解家庭照顧者在照顧口腔癌患者時的體驗以及所面臨的需求。大數口腔癌家庭照顧者大多數都會存在知識信息、心理、經濟和社會支持等方面的需求。希望今后的研究能夠更加關注家庭照顧者這個群體，多開展以照顧者為中心的研究，為照顧者提供多方面的支持，以此來提高患者和家庭照顧者的生活質量。

利益沖突聲明：作者聲明本文無利益沖突。