安寧療護(hù)在肝癌患者中的應(yīng)用研究進(jìn)展

于嘉翔, 盧幻真, 丁利萍, 李 黎, 楊 恒, 張妹寧

(1. 廣西中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院, 廣西 南寧, 530001; 2. 廣西中醫(yī)藥大學(xué)附屬瑞康醫(yī)院 射波刀中心, 廣西 南寧, 530011)

肝癌是世界第五大常見(jiàn)的惡性腫瘤，每年新增病例約84.1萬(wàn)例，年死亡約78.2萬(wàn)人，在世界上的大多數(shù)區(qū)域內(nèi)男性的發(fā)病率和死亡率都是女性的2～3倍[1]。據(jù)統(tǒng)計(jì)，2015年我國(guó)新發(fā)惡性腫瘤病例約392.9萬(wàn)例，其中肝癌在我國(guó)是第4位的常見(jiàn)惡性腫瘤、第2位的腫瘤致死病因，60歲以下人群肝癌死亡人數(shù)最多[2]。在發(fā)達(dá)國(guó)家男性肝癌發(fā)病排名第10位、死亡排名第6位，女性發(fā)病排名未進(jìn)前10位、死亡排名第7位。發(fā)展中國(guó)家男性肝癌發(fā)病、死亡均排名第2位，女性發(fā)病排名第6位、死亡排名第5位。原發(fā)性肝癌主要包括肝細(xì)胞癌(HCC)(占75%～85%)和肝內(nèi)膽管癌(占10%～15%)以及其他罕見(jiàn)類(lèi)型[1]。在大多數(shù)高危肝癌地區(qū)，主要的發(fā)病因素是慢性乙型肝炎病毒(HBV)感染和黃曲霉毒素暴露。針對(duì)肝癌的疾病負(fù)擔(dān)，發(fā)展中國(guó)家要重于發(fā)達(dá)國(guó)家[1]。我國(guó)目前面臨著肝癌發(fā)病率逐年升高、死亡率高、預(yù)后差和患者及家庭負(fù)擔(dān)重的問(wèn)題。肝癌患者由于腫瘤相關(guān)性疼痛、預(yù)期生存期短、社會(huì)支持模式出現(xiàn)變化等原因，相關(guān)生活質(zhì)量低于一般人群[3]。在現(xiàn)有醫(yī)療條件下，晚期患者已經(jīng)沒(méi)有治愈的希望，在晚期階段患者更需要的應(yīng)該是“身體上的舒適和心理上的安寧”[4]。安寧療護(hù)由此應(yīng)運(yùn)而生，目的就是為了使患者獲得尊嚴(yán)和舒適。

1 安寧療護(hù)的理論依據(jù)

安寧療護(hù)的核心是減輕患者的痛苦。晚期肝癌患者往往承受著巨大的病痛，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量[5-6]。晚期肝癌患者需要的更應(yīng)該是“身體上的舒適和心理上的安寧”，同時(shí)有著對(duì)尊嚴(yán)的需求[4]。安寧療護(hù)在過(guò)去50年中逐漸從一種專(zhuān)注于生命最后幾天的護(hù)理哲學(xué)發(fā)展成為一種專(zhuān)業(yè)化、跨學(xué)科的領(lǐng)域，起初其主要針對(duì)患者的疼痛控制及護(hù)理，主要集中在瀕死狀態(tài)患者的生理、心理及其家屬的心理方面的研究。但隨著安寧療護(hù)事業(yè)的不斷發(fā)展，目前它在向?yàn)榛颊咛峁┤娴闹С中宰o(hù)理以提高癌癥患者及其家屬的生活質(zhì)量和護(hù)理質(zhì)量方面進(jìn)行轉(zhuǎn)變?，F(xiàn)有的證據(jù)支持安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的及時(shí)參與可以提高腫瘤科團(tuán)隊(duì)提供的護(hù)理質(zhì)量。這種整體護(hù)理需要不同專(zhuān)業(yè)人士的共同協(xié)作，例如，護(hù)士配合麻醉醫(yī)生使用藥物等手段控制患者身體上的疼痛，護(hù)理人員通過(guò)日常對(duì)患者身體的護(hù)理措施減少患者的不適及并發(fā)癥，心理咨詢(xún)師從心理方面對(duì)患者加以撫慰，而后勤人員、志愿者等可以通過(guò)美化環(huán)境、提供可口的飯菜等方式使患者感到關(guān)愛(ài)和舒適。

目前專(zhuān)科安寧療護(hù)提供的臨床模式主要有5種，包括門(mén)診安寧療護(hù)診所、住院安寧療護(hù)咨詢(xún)小組、急性安寧療護(hù)護(hù)理單位、基于社區(qū)的安寧療護(hù)以及臨終關(guān)懷，5種模式相輔相成，提供給患者從診斷到生命結(jié)束的全面支持性護(hù)理。與其他服務(wù)模式相比，門(mén)診安寧療護(hù)治療所需要的資源相對(duì)較少，門(mén)診可以及時(shí)幫助大量患者獲得安寧療護(hù)。在這種情況下，患者的護(hù)理可以通過(guò)早期的癥狀管理、監(jiān)測(cè)、教育和提前護(hù)理計(jì)劃進(jìn)行縱向加強(qiáng)。住院咨詢(xún)小組為急性癥狀住院患者提供專(zhuān)家癥狀管理和制訂出院計(jì)劃。病情復(fù)雜程度高的患者可能被急性姑息護(hù)理單位所接納，進(jìn)行單獨(dú)照護(hù)。相比之下，以社區(qū)為基礎(chǔ)的安寧療護(hù)和臨終關(guān)懷更適合于晚期患者和低至中度癥狀的患者。這5種專(zhuān)門(mén)的安寧療護(hù)模式中的每一種都是為不同的患者群體提供服務(wù)，并且相互補(bǔ)充，以提供全面的支持性護(hù)理，但目前仍需要進(jìn)行更多的研究，以確定安寧療護(hù)干預(yù)措施的標(biāo)準(zhǔn)，從而進(jìn)一步完善患者獲得的優(yōu)質(zhì)安寧療護(hù)。

2 國(guó)內(nèi)安寧療護(hù)研究現(xiàn)狀

上世紀(jì)80年代開(kāi)始，中國(guó)的安寧療護(hù)事業(yè)在國(guó)外快速發(fā)展的影響下開(kāi)始起步，安寧療護(hù)由此應(yīng)運(yùn)而生，譯自英文的“Pallitive Care”，這種照護(hù)模式強(qiáng)調(diào)以緩解癥狀與疼痛為核心，結(jié)合心理和精神關(guān)懷、社會(huì)支持和居喪照護(hù)，充分體現(xiàn)了現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式即生物、心理、社會(huì)模式的特點(diǎn)。但中國(guó)的安寧療護(hù)事業(yè)并未如國(guó)外一樣進(jìn)展順利。

安寧療護(hù)不僅針對(duì)患者，也將患者家屬納入到照護(hù)模式之中，因?yàn)榧覍僭诿鎸?duì)患者處于肝癌疾病狀態(tài)時(shí)同樣面臨巨大的壓力，其在患者患病期間的表現(xiàn)會(huì)在很大程度上影響患者的反應(yīng)和表現(xiàn)，這種人文關(guān)懷的理念也是醫(yī)學(xué)精神的體現(xiàn)[7]。但是據(jù)估計(jì)，每年真正接受各種形式安寧療護(hù)服務(wù)的患者大約僅有5萬(wàn)人，而每年大約有160萬(wàn)人死于癌癥。針對(duì)晚期肝癌患者的大量“治療”，不僅對(duì)患者、家庭和社會(huì)造成沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，對(duì)醫(yī)療資源也造成了巨大的浪費(fèi)。很多機(jī)構(gòu)也因?yàn)橘Y金問(wèn)題而宣告失敗。

目前由于醫(yī)療改革制度的不斷推進(jìn)，國(guó)內(nèi)對(duì)于安寧療護(hù)的研究已經(jīng)逐步展開(kāi)，如有嚴(yán)勤等[8]針對(duì)我國(guó)城市安寧療護(hù)服務(wù)利用與需要狀況的調(diào)研；有陳春燕等[9]、李義庭等[10]對(duì)我國(guó)安寧療護(hù)事業(yè)存在的問(wèn)題與對(duì)策進(jìn)行的探討；還有郭欣穎等[11]、國(guó)仁秀等[12]、李穎等[13]對(duì)護(hù)理經(jīng)驗(yàn)、鎮(zhèn)痛研究等方面的經(jīng)驗(yàn)分享，但針對(duì)肝癌患者生活質(zhì)量影響的主要因素與安寧療護(hù)需求之間的關(guān)系仍有待進(jìn)一步研究。為推動(dòng)安寧療護(hù)的發(fā)展，2015年全國(guó)政協(xié)相關(guān)領(lǐng)導(dǎo)多次調(diào)研，并在2016年4月召開(kāi)“安寧療護(hù)為主題的雙周會(huì)議”，其內(nèi)涵為“為患有不可治愈疾病患者在終末期提供減輕痛苦的醫(yī)療護(hù)理服務(wù)”；在《“健康中國(guó)2030”規(guī)劃綱要》中也明確指出，要加強(qiáng)安寧療護(hù)等醫(yī)療機(jī)構(gòu)建設(shè)，同時(shí)國(guó)家衛(wèi)生健康委發(fā)布了《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)及管理規(guī)范》《安寧療護(hù)實(shí)踐指南》，其目標(biāo)就是控制患者痛苦和不適癥狀，提高患者生活質(zhì)量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世。因此，目前臨床研究應(yīng)著重在明確護(hù)士在安寧療護(hù)中的作用、加強(qiáng)安寧療護(hù)的護(hù)理教育、探索安寧療護(hù)的護(hù)理實(shí)踐標(biāo)準(zhǔn)、積極開(kāi)展安寧療護(hù)相關(guān)護(hù)理研究和關(guān)注從事安寧療護(hù)的護(hù)理人員的壓力上。

3 國(guó)外安寧療護(hù)研究現(xiàn)狀

一般認(rèn)為，現(xiàn)代安寧療護(hù)的發(fā)展以1967年英國(guó)的西塞麗·桑德斯(Cicely Saunders)在倫敦創(chuàng)辦的圣克里斯托弗臨終關(guān)懷院(St Christopher’s Hospice)作為標(biāo)志，其也是第一種以社區(qū)為基礎(chǔ)的臨終關(guān)懷護(hù)理模式，而后迅速發(fā)展。在上世紀(jì)70年代，蒙特利爾的一家急性護(hù)理學(xué)術(shù)醫(yī)院開(kāi)辦了第一個(gè)姑息治療單位[14]，這種住院治療模式被廣泛接受，世界各地住院姑息護(hù)理團(tuán)隊(duì)也開(kāi)始了大量的增長(zhǎng)。20世紀(jì)90年代開(kāi)始，開(kāi)始有了姑息治療小組在門(mén)診接待患者，這為在疾病的早期階段就對(duì)患者提供安寧療護(hù)的輔助措施鋪平了道路[15-16]。

在過(guò)去的十年里，多項(xiàng)具有里程碑意義的臨床試驗(yàn)證實(shí)了門(mén)診安寧療護(hù)的好處，這激發(fā)了安寧療護(hù)的進(jìn)一步發(fā)展[17-18]。安寧療護(hù)模式的繼續(xù)發(fā)展，逐漸開(kāi)始更好地服務(wù)于越來(lái)越多的患者，同時(shí)適應(yīng)世界人口的不斷老齡化和癌癥治療學(xué)理論方法的不斷改變。在基于綜合證據(jù)的基礎(chǔ)上[19-20]，美國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)(ASCO)發(fā)表了支持將安寧療護(hù)結(jié)合到腫瘤治療的過(guò)程里來(lái)并且到2020年實(shí)現(xiàn)全面癌癥護(hù)理的聲明[21]。歐洲肝臟研究協(xié)會(huì)(EASL)在新版指南中也將姑息和支持治療單獨(dú)列出，因?yàn)榻K末期肝癌患者預(yù)期壽命僅有3～4個(gè)月且無(wú)特別的治療手段，所以EASL不主張對(duì)此類(lèi)患者進(jìn)行任何臨床試驗(yàn)，僅僅是采取姑息和支持治療，以減少患者的痛苦，體現(xiàn)人文關(guān)懷，同時(shí)減少了醫(yī)療資源的不必要浪費(fèi)。

4 小結(jié)

目前國(guó)內(nèi)臨終關(guān)懷的主要困境在于：①工作人員的專(zhuān)業(yè)素質(zhì)需要提高，安寧療護(hù)護(hù)理組應(yīng)該為終末期患者提供身、心、社、靈的全方面照護(hù)[22]，并且運(yùn)用適當(dāng)?shù)臏贤ǚ绞饺〉没颊呒凹覍俚闹С?，以提高患者的生存質(zhì)量為目的，著重在于解決影響患者生存質(zhì)量的不良體驗(yàn)以及為家屬提供支持與幫助[23-24]。②安寧療護(hù)由于其具有公益性的一面，僅僅是由醫(yī)院的工作人員承擔(dān)遠(yuǎn)遠(yuǎn)無(wú)法滿(mǎn)足患者的需求，需要政府、社會(huì)團(tuán)體、志愿者和各種慈善機(jī)構(gòu)的共同幫助。③針對(duì)安寧療護(hù)的研究以理論探討居多，實(shí)踐規(guī)模小，死亡教育缺乏。因此，目前臨床研究應(yīng)著重在明確護(hù)士在安寧療護(hù)中的作用、探索安寧療護(hù)的護(hù)理實(shí)踐標(biāo)準(zhǔn)、加強(qiáng)安寧療護(hù)的護(hù)理教育、積極開(kāi)展安寧療護(hù)相關(guān)護(hù)理研究和關(guān)注從事安寧療護(hù)的護(hù)理人員的壓力上。

安寧療護(hù)是一種多學(xué)科協(xié)作提供診療護(hù)理的模式，其中護(hù)士是團(tuán)隊(duì)中的重要成員。針對(duì)肝癌患者，如何構(gòu)建一種具有針對(duì)性的安寧療護(hù)護(hù)理方案是目前迫切需要解決的問(wèn)題。如何在不同醫(yī)療機(jī)構(gòu)探索適合的安寧療護(hù)模式、如何培養(yǎng)從事安寧療護(hù)的專(zhuān)業(yè)人員、如何通過(guò)護(hù)理研究發(fā)展循證依據(jù)并應(yīng)用到臨床、如何充分發(fā)揮護(hù)士在多學(xué)科實(shí)踐中的作用、如何探索符合我國(guó)國(guó)情的安寧療護(hù)之路使患者能夠舒適、安詳、尊嚴(yán)地走過(guò)最后的生命階段，這些問(wèn)題都需要醫(yī)護(hù)人員為之付出努力。