張 靜, 侯秀欣
(1. 遼寧中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院, 遼寧 沈陽, 110847; 2. 遼寧中醫(yī)藥大學(xué)附屬醫(yī)院 護(hù)理教研室, 遼寧 沈陽, 110032)
糖尿病是全球性公共衛(wèi)生問題,2017年全世界有4.51億成人糖尿病患者,到2045年將增加到6.93億[1]。2型糖尿病占糖尿病患者的90%以上[2],糖尿病是慢性終身性疾病,給患者帶來了嚴(yán)重的生理和心理困擾,為適應(yīng)疾病、延緩病情進(jìn)展和預(yù)防并發(fā)癥糖尿病患者不得不改變原有的生活方式或生活習(xí)慣,進(jìn)行有效的疾病管理,包括控制飲食、監(jiān)測血糖、增加運(yùn)動(dòng)等。疾病管理過程中,部分糖尿病患者會(huì)因持續(xù)的應(yīng)激因素引發(fā)一系列負(fù)性情緒,進(jìn)而發(fā)展成糖尿病痛苦。糖尿病痛苦會(huì)對2型糖尿病患者的病情和生活質(zhì)量[3]造成不良影響。目前,關(guān)于糖尿病患者心理問題的研究多集中在焦慮、抑郁,關(guān)于糖尿病痛苦的研究較少。糖尿病痛苦的常規(guī)篩查對改善糖尿病患者的生活質(zhì)量和降低醫(yī)療成本至關(guān)重要。本文旨在對國內(nèi)外糖尿病痛苦的概念、評(píng)估工具和影響因素等方面進(jìn)行綜述,以期為開展2型糖尿病痛苦的研究提供參考。
目前糖尿病痛苦尚無統(tǒng)一概念,不同的研究者對其有不同的定義。Fisher等[4]將其定義為糖尿病患者對糖尿病相關(guān)的疾病管理、疾病支持、情感負(fù)擔(dān)、治療方案的擔(dān)憂而產(chǎn)生的情緒反應(yīng),并強(qiáng)調(diào)糖尿病痛苦來源于特定的背景,臨床醫(yī)護(hù)人員在臨床工作中要注意考慮糖尿病患者痛苦的來源以及嚴(yán)重程度進(jìn)而采取有效的針對性護(hù)理方案。Tareen等[5]認(rèn)為糖尿病痛苦不是心理或精神疾病,是一種由于持續(xù)擔(dān)憂糖尿病飲食、運(yùn)動(dòng)、血糖監(jiān)測,同時(shí)伴有害怕、焦慮、對疾病感到不堪重負(fù),有時(shí)甚至是憤怒和倦怠的一種情緒或心理狀態(tài)。Stankovic等[6]指出糖尿病痛苦來源于糖尿病患者一系列與疾病有關(guān)的復(fù)雜心理,包括對獲得糖尿病護(hù)理的擔(dān)憂、飲食習(xí)慣的改變、藥物治療以及沒有得到他人的理解和適當(dāng)?shù)闹С值取>C上所述,糖尿病痛苦是糖尿病患者在應(yīng)對糖尿病的過程中產(chǎn)生的一系列消極情緒反應(yīng)。
國內(nèi)外學(xué)者對糖尿病痛苦現(xiàn)狀進(jìn)行了多項(xiàng)研究。Pandit等[7]使用糖尿病痛苦量表(DDS)對666例糖尿病患者調(diào)查,結(jié)果顯示14.1%和27.3%的糖尿病患者分別被確定為高度和中度糖尿病痛苦。Winchester等[8]的研究發(fā)現(xiàn)有28%~35%的糖尿病患者經(jīng)歷糖尿病痛苦。研究[9]顯示,社區(qū)中2型成年糖尿病患者中度和高度糖尿病痛苦患病率高達(dá)45.4%。一項(xiàng)納入55項(xiàng)研究[10]的系統(tǒng)評(píng)價(jià)結(jié)果顯示糖尿病痛苦的患病率為36%。Wardian等[11]使用DDS對585例糖尿病患者進(jìn)行調(diào)查,結(jié)果顯示情緒相關(guān)痛苦和治療方案相關(guān)痛苦較高。郝書婕等[12]用DDS調(diào)查南京市某三甲醫(yī)院363例2型糖尿病患者,結(jié)果發(fā)現(xiàn)其中41.25%存在中度或以上的糖尿病痛苦。羅健斌等[13]在廣州市番禺區(qū)抽取2型糖尿病患者448例進(jìn)行面對面問卷調(diào)查,其中有糖尿病痛苦者占77.23%。有多項(xiàng)研究[14-16]顯示我國糖尿病患者各維度痛苦存在差異,情緒相關(guān)痛苦和生活相關(guān)痛苦得分明顯高于其他兩個(gè)維度。
PAID由Polonsky等[17]于1995年研制,共20個(gè)條目4個(gè)維度,包括糖尿病治療、飲食、情緒、社會(huì)支持感,從“不是問題”到“嚴(yán)重問題”依次分別為“0~3分”,所得總分乘以1.25,滿分100分,分?jǐn)?shù)越高說明糖尿病痛苦越嚴(yán)重。2010年臺(tái)灣學(xué)者Huang等[18]對PAID進(jìn)行翻譯及信效度檢驗(yàn)形成PAID-C,2015年我國學(xué)者任潔等[19]對PAID進(jìn)行信效度檢驗(yàn),2項(xiàng)研究結(jié)果都顯示中文版PAID具有較好的信效度。
DDS由Polonsky等[20]于2005年研制,共17個(gè)條目4個(gè)維度,包括情緒負(fù)擔(dān)EB、醫(yī)生相關(guān)痛苦PD、生活規(guī)律相關(guān)痛苦ID、人際關(guān)系相關(guān)痛苦RD。采用Likert 6級(jí)評(píng)分法,從“沒有影響”到“非常嚴(yán)重的影響”依次分別“1~6分”,總分102分,得分越高說明糖尿病痛苦越嚴(yán)重。按照Fisher等[9]制定的計(jì)分規(guī)則對糖尿病痛苦嚴(yán)重程度的評(píng)價(jià):以均分2.0分為界,無痛苦<2.0分,中等痛苦2.0~3.0分,嚴(yán)重痛苦>3.0分。2010年楊青[21]將DDS引入國內(nèi),對其進(jìn)行漢化和信效度檢驗(yàn),結(jié)果顯示中文版DDS具有良好信效度,可用于對我國糖尿病患者糖尿病痛苦的評(píng)估[21]。DDS針對的主要是2型糖尿病的痛苦評(píng)估,Joensen等[22]于2013年將其應(yīng)用于1型糖尿病患者并進(jìn)行信效度檢驗(yàn),效果良好。中國香港[23]、挪威[24]、泰國[25]的相關(guān)學(xué)者相繼對DDS進(jìn)行翻譯和信效度的檢驗(yàn),并用其來評(píng)估當(dāng)?shù)靥悄虿』颊叩奶悄虿⊥纯啵哂休^高的評(píng)估精度。
多項(xiàng)研究[8,26-28]發(fā)現(xiàn)糖尿病痛苦與糖化血紅蛋白呈正相關(guān),Pandit等[7]比較不同糖尿病痛苦水平的患者,與中度和無痛苦相比,具有高水平糖尿病痛苦的人群糖化血紅蛋白值更高。Kasteleyn等[29]對590例2型糖尿病患者進(jìn)行橫斷面調(diào)查,發(fā)現(xiàn)糖尿病痛苦與糖尿病病程有關(guān),秦秀寶[16]的研究指出糖尿病病程越長DDS得分越高。Lipscombe等[30]對加拿大某社區(qū)糖尿病患者進(jìn)行4年隨訪調(diào)查,結(jié)果顯示大多數(shù)參與者糖尿病痛苦在4年隨訪時(shí)間內(nèi)是相對穩(wěn)定的,一部分個(gè)體的癥狀隨時(shí)間推移而惡化。羅健斌等[13]對廣州市番禺區(qū)448例2型糖尿病患者的問卷調(diào)查結(jié)果顯示,病程≥5年糖尿病痛苦發(fā)生率相對較高。但也有研究[14]發(fā)現(xiàn)病程<5年比病程較長的糖尿患者群易發(fā)生糖尿病痛苦,可能隨著病程的延長,糖尿病患者能夠接受并正確認(rèn)識(shí)疾病,而對于初患病或病程較短的人群,疾病本身就是一種應(yīng)激源,再加上生活習(xí)慣的突然改變和糖尿病一系列復(fù)雜的治療,加深了糖尿病痛苦。另一方面,隨著病程的進(jìn)展不可避免的出現(xiàn)一系列并發(fā)癥,在一定程度上加重了糖尿病患者對疾病的擔(dān)憂,從而加重糖尿病痛苦。Fisher等[31]對社區(qū)506例2型糖尿病患者的橫斷面調(diào)查顯示隨著糖尿病并發(fā)癥的出現(xiàn),患者糖尿病痛苦增加。梁茵[15]調(diào)查256例2型年糖尿病患者發(fā)現(xiàn),并發(fā)癥的數(shù)量越多患者糖尿病痛苦程度越高。有研究[12]顯示應(yīng)用降糖藥和胰島素聯(lián)合治療的患者糖尿病痛苦得分最高,并且治療方式越復(fù)雜,DDS中生活規(guī)律維度得分越高。Delahanty等[32]的研究結(jié)果與其一致,用胰島素治療的患者比應(yīng)用飲食和口服藥物治療的患者糖尿病痛苦程度更高。高水平的心理痛苦與胰島素治療的負(fù)面評(píng)價(jià)顯著相關(guān)[6],可能使用胰島素治療會(huì)暗示糖尿病患者疾病已發(fā)展到一定嚴(yán)重程度或病情控制不佳,加重其心理負(fù)擔(dān),產(chǎn)生嚴(yán)重的糖尿病痛苦。
糖尿病痛苦的發(fā)生與性別、年齡、家庭人均月收入、文化程度等有關(guān)。女性糖尿病痛苦發(fā)生率高,且痛苦程度高于男性,一項(xiàng)納入55項(xiàng)研究[10]的系統(tǒng)評(píng)價(jià)結(jié)果顯示,糖尿病痛苦患病率與女性性別有關(guān),原因可能是因?yàn)榕暂^男性情感細(xì)膩且敏感,更易產(chǎn)生負(fù)性情緒,進(jìn)而發(fā)展為糖尿病痛苦。Pandit等[7]的研究發(fā)現(xiàn)年輕患者的糖尿病痛苦發(fā)生率較高,糖尿病痛苦與年齡呈負(fù)相關(guān),年齡越高糖尿病痛苦程度越低[14]。但也有研究[13]發(fā)現(xiàn)年齡>60歲糖尿病痛苦的發(fā)生率高。雖然不同研究中年齡因素對糖尿病痛苦影響的結(jié)果不一致,但青年糖尿病患者面臨的來自工作、生活及家庭的負(fù)擔(dān)和壓力較大,對于糖尿病本身及其治療給生活帶來的影響容易給予負(fù)面評(píng)價(jià)。年齡因素對糖尿病痛苦的影響尚需進(jìn)一步研究。研究[7]指出低收入的糖尿病患者發(fā)生糖尿病痛苦的比例高,與其較差的健康行為和血糖控制有關(guān)。王曉燕[33]的研究結(jié)果顯示,家庭人均月收入低、自費(fèi)的患者更易發(fā)生糖尿病痛苦。另有研究[13]指出家庭平均月收入≤2 000元,糖尿病痛苦發(fā)生率高。糖尿病是慢性終身性疾病,治療費(fèi)用占家庭收入支出的一部分,會(huì)加劇低收入人群的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),進(jìn)而加重心理負(fù)擔(dān)。根據(jù)國內(nèi)現(xiàn)有的醫(yī)療制度,醫(yī)療付費(fèi)方式對我國患者就醫(yī)行為有重要影響,糖尿病痛苦與自費(fèi)藥費(fèi)的比例有關(guān)。文化程度影響糖尿病痛苦的發(fā)生發(fā)展,相關(guān)研究[13,16,33]發(fā)現(xiàn),文化程度低的患者更易發(fā)生糖尿病痛苦,小學(xué)及以下文化程度的患者糖尿病痛苦的發(fā)生率相對較高。
Burns等[34]對1 691例2型糖尿病患者進(jìn)行隨訪2年的隊(duì)列研究,發(fā)現(xiàn)抑郁癥狀與糖尿病痛苦是周期相關(guān)的。高水平的糖尿病痛苦長時(shí)間得不到有效緩解會(huì)增加患抑郁癥的風(fēng)險(xiǎn),反之,未得到有效治療的抑郁癥狀也會(huì)加劇糖尿病痛苦[35]。相關(guān)研究[36]建議,在糖尿病常規(guī)治療中注意篩查并消除糖尿病痛苦,而不是在抑郁癥達(dá)到閾值時(shí)對患者進(jìn)行治療。張榮霞等[37]的問卷調(diào)查結(jié)果顯示DDS總分與焦慮、抑郁的發(fā)生呈正相關(guān)關(guān)系,并且糖尿病患者情感痛苦程度越重,其焦慮、抑郁癥狀越明顯。國外的一項(xiàng)研究[38]指出糖尿病痛苦與抑郁癥狀是彼此獨(dú)立的危險(xiǎn)因素。
研究[39]發(fā)現(xiàn)社會(huì)支持是糖尿病痛苦的保護(hù)性因素,社會(huì)支持與糖尿病痛苦呈顯著負(fù)相關(guān),即社會(huì)支持水平越高糖尿病痛苦程度越低[15]。相關(guān)研究[33]從中介機(jī)制角度探討分析社會(huì)支持、應(yīng)對方式在糖尿病痛苦與自我管理行為之間的中介效應(yīng),結(jié)果顯示社會(huì)支持得分低的患者更易發(fā)生糖尿病痛苦,社會(huì)支持在糖尿病痛苦和自我管理行為之間具有中介作用。另外有研究[40]顯示,社會(huì)支持作為糖尿病痛苦與主觀幸福感的中介變量,可用于減輕2型糖尿病患者的糖尿病痛苦。Karlsen等[41]建議在解決糖尿病痛苦時(shí),醫(yī)療服務(wù)提供者應(yīng)更加關(guān)注非臨床因素,如應(yīng)對方式和社會(huì)支持等。
Indelicato等[42]的研究顯示較低的自我效能和較高的糖尿病心理痛苦與較差的血糖控制密切相關(guān)。韓文苓等[43]采用自我效能量表和DDS對某社區(qū)252例糖尿病患者進(jìn)行調(diào)查,發(fā)現(xiàn)DDS總分及其4個(gè)維度得分與自我效能得分呈負(fù)相關(guān),自我效能水平越高心理痛苦程度越輕,該結(jié)果與麻桂英等[44]探討社區(qū)2型糖尿病患者自我效能與心理痛苦水平的相關(guān)性的研究結(jié)果一致。一項(xiàng)跟蹤隨訪12個(gè)月的縱向研究[45]也發(fā)現(xiàn),糖尿病患者自我效能的增加與心理痛苦的減少顯著相關(guān),臨床工作中可通過提高糖尿病患者的自我效能來減少糖尿病痛苦。
國外對糖尿病痛苦的研究較早,研究方法多樣,并有較成熟的測評(píng)工具。國內(nèi)開展糖尿病痛苦的研究起步較晚,研究類型較單一,多為描述性研究。國內(nèi)采用的測評(píng)工具多是由國外引入,社會(huì)、文化和國情存在差異,建議在借鑒國外研究成果的基礎(chǔ)上,研制適合國內(nèi)國情的糖尿病痛苦測評(píng)工具。此外,在今后的研究中,還應(yīng)增加糖尿病痛苦相關(guān)的縱向研究和干預(yù)性研究,進(jìn)一步探討其影響因素并開展有效的針對性護(hù)理干預(yù)措施,以減輕糖尿病痛苦,提高糖尿病患者生活質(zhì)量。
Journal of Clinical Nursing in Practice2020年5期