青少年精神分裂癥病人照顧者家庭疾病負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀與社會支持相關(guān)性研究

張翀旎，黃 聞，李淑娟，肖淑芳，夏 姍

（1.南昌大學(xué)第一附屬醫(yī)院，江西 330006；2.江西省精神病院）

精神分裂癥是一種嚴(yán)重的精神疾病，1/2 的病人首次起病于青少年期[1]。青少年精神分裂癥病人受遺傳危險因素和先天發(fā)育因素影響較大，部分臨床表現(xiàn)如情緒波動大、厭學(xué)、親子沖突等最初常被誤認(rèn)為是正常青春期心理，故常影響診斷而延誤治療時機(jī)[2]。該年齡段病人認(rèn)知、人格與社會技巧等尚未發(fā)展健全，疾病中斷了其學(xué)習(xí)和同伴關(guān)系，因此心理發(fā)育和社會功能預(yù)后較成年病人差，表現(xiàn)為發(fā)病年齡越早，預(yù)后越差[3]。青少年精神分裂癥病人發(fā)病年齡低、維持治療周期長，生活照顧和監(jiān)護(hù)責(zé)任主要由其家庭承擔(dān)，而家庭照顧者常因病恥感以及對病情缺乏正確認(rèn)識，導(dǎo)致病人疾病復(fù)發(fā)率極高，需反復(fù)甚至終身治療，給家庭造成長期物質(zhì)與精神負(fù)擔(dān)[4]。病人家庭常受到來自社會和文化的多種偏見與歧視，社會支持總體缺乏。長期家庭照顧對病人家庭而言不僅是經(jīng)濟(jì)、社會資源的長期消耗，也是一種強(qiáng)烈且持久的心理應(yīng)激，因此病人家庭對社會支持的需要十分迫切。本研究以病人家庭照顧者為研究對象，探究青少年精神分裂癥病人照顧者家庭疾病負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀及與社會支持的相關(guān)性，旨在為推動社區(qū)精神衛(wèi)生服務(wù)和青少年特殊教育提供臨床理論參考。

1 對象與方法

1.1 對象 選取2017年12月—2019年3月3 所三級甲等醫(yī)院精神科門診及住院治療的青少年精神分裂癥病人的家庭照顧者。納入標(biāo)準(zhǔn):①病人符合ICD?10 精神分裂癥診斷標(biāo)準(zhǔn)，男女不限，年齡≤18歲；②照顧者為病人主要家庭照顧者，年齡>18歲，照顧時間大于3個月，承擔(dān)主要照顧任務(wù)，語言表達(dá)及溝通能力較好，自愿參與本次研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①病人合并有其他器質(zhì)性疾病；②照顧者患有認(rèn)知、精神障礙或嚴(yán)重器質(zhì)性疾??；③獲取報酬的照顧者；④近期經(jīng)歷重大生活創(chuàng)傷事件者。

1.2 研究方法 采用隨機(jī)抽樣方法，由照顧者在住院陪護(hù)或探視期間及門診就診后獨(dú)立填寫調(diào)查問卷。研究者向被調(diào)查者講解本次調(diào)查目的、內(nèi)容、填寫要求、資料匿名性及保密性,對知情同意參加該研究的病人照顧者發(fā)放問卷,填寫后當(dāng)場收回，然后對符合要求問卷編碼錄入。調(diào)查內(nèi)容具體如下。

1.2.1 病人及照顧者資料 包括照顧者性別、年齡、與病人關(guān)系、職業(yè)、婚姻狀況、人均月收入、照顧時間、文化程度；病人疾病相關(guān)資料包括病人病程、自理程度、是否堅持服藥、是否有精神疾病家族史。

1.2.2 家庭疾病負(fù)擔(dān)量表（FBS）由印度學(xué)者Pai.S編制，包括家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、家庭日常生活、家庭休閑娛樂活動、家庭關(guān)系、家庭成員軀體健康與家庭成員心理健康共6 個維度24 個項目[5]，總分越高提示負(fù)擔(dān)越重。各維度得分除以該維度條目數(shù)為標(biāo)準(zhǔn)化得分，標(biāo)準(zhǔn)化得分≥1 分為陽性回答，提示負(fù)擔(dān)嚴(yán)重程度在中度以上，其所占比率為陽性回答率，本次調(diào)查總量表Cron?bach′s α 系數(shù)為0.784，6 個維度系 數(shù)分別為0.709，0.717，0.738，0.735，0.780，0.772，信效度良好。

1.2.3 社會支持量表（SSRS) 由肖水源等編制，共3個維度10 個條目，分別為客觀支持維度、主觀支持維度和對社會支持利用度維度，各維度及總得分越高提示社會支持水平越高[6]?？偡?2 分及以下提示社會支持水平低；23～44 分提示社會支持水平中等；45～66 分提示社會支持水平較高。本次調(diào)查該量表客觀支持、主觀支持和對社會支持利用度3 個維度Cronbach′s α系數(shù)分別為0.793，0.881，0.836，總量表Cronbach′s α 系數(shù)為0.818，信效度良好。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 25.0 軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，計數(shù)資料以例數(shù)和百分率表示，計量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，t檢驗(yàn)、方差分析、Pearson 相關(guān)性分析以P<0.05 表示差異有統(tǒng)計學(xué)意義，家庭疾病負(fù)擔(dān)的回歸分析采用逐步回歸法進(jìn)行多元線性回歸分析（α入=0.10，α出=0.15）。

2 結(jié)果

2.1 照顧者家庭疾病負(fù)擔(dān)量表得分情況 收回有效問卷共201份，照顧者男70人，女131人，年齡（45.35±10.02）歲。病人照顧者家庭疾病負(fù)擔(dān)條目得分為（24.68±9.08）分，各維度中等以上負(fù)擔(dān)陽性回答率由高到低依次為家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、家庭日?；顒?、家庭娛樂、家庭成員關(guān)系、家庭成員心理健康、家庭成員軀體健康。見表1。照顧者年齡、職業(yè)、與病人關(guān)系、照顧時間、人均月收入、婚姻情況對家庭疾病負(fù)擔(dān)得分差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）。見表2。

表1 照顧者家庭疾病負(fù)擔(dān)量表及各維度得分（n=201）

表2 不同人口學(xué)特征照顧者家庭疾病負(fù)擔(dān)得分情況 單位：分

（續(xù)表）

2.2 病人臨床資料對照顧者家庭疾病負(fù)擔(dān)得分影響病人年齡（16.86±4.58）歲。病人病程、是否堅持服藥、自理程度、家族精神病史與照顧者家庭疾病負(fù)擔(dān)得分差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）。見表3。

表3 病人臨床資料對照顧者家庭疾病負(fù)擔(dān)得分情況 單位：分

2.3 照顧者社會支持評定量表得分情況 本組照顧者的社會支持評定量表得分與青少年抑郁癥照顧者[7]和全國常模[8]評分比較,本組照顧者社會支持各維度得分顯著低于全國常模(P<0.01)；主觀支持、支持利用度維度顯著低于青少年抑郁癥照顧者(P<0.01)。見表4。

2.4 照顧者家庭疾病負(fù)擔(dān)與社會支持的相關(guān)性 Pearson 相關(guān)分析結(jié)果顯示，本次調(diào)查青少年精神分裂癥病人照顧者總分與社會支持得分及其各維度呈負(fù)相 關(guān)(r為-0.327～-0.460，P<0.01)；多 元線性回歸結(jié)果提示，照顧者人均月收入、婚姻狀況、社會支持以及病人能否堅持服藥、病程和自理程度是家庭疾病負(fù)擔(dān)的主要影響因素，共解釋家庭疾病負(fù)擔(dān)變異的53.2%。見表5。

表4 本組照顧者與青少年抑郁癥照顧者、全國常模的社會支持得分比較（±s） 單位：分

表4 本組照顧者與青少年抑郁癥照顧者、全國常模的社會支持得分比較（±s） 單位：分

注：t1值、P1為本組照顧者與青少年抑郁癥照顧者比較；t2值、P2為本組照顧者與全國常模比較。

表5 家庭疾病負(fù)擔(dān)影響因素的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 精神分裂癥病人照顧者家庭疾病負(fù)擔(dān)分析 由于精神分裂癥病人缺乏自知力，本調(diào)查受訪者為精神分裂癥照顧者。以30歲以上中年人群為主，其中病人父母占80.10%，照顧時間大于1年以上者過半，提示青少年精神分裂癥照顧者以長期照顧者居多。本調(diào)查結(jié)果顯示，照顧者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)占比最高，病人父母、低收入、離異/喪偶、農(nóng)民照顧者以及病程長、遵醫(yī)行為差的青少年病人照顧者其家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)最重。中國精神分裂癥病人家庭間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)（如因照顧病人失業(yè)或缺勤）較高[9]。原因：一方面青少年精神分裂癥病人發(fā)病年齡較小，以家庭長期治療為主，照顧者照護(hù)時間跨度大、花費(fèi)多；另一方面青少年病人身心發(fā)育較正常同齡人差，生活能力缺乏，因病誤學(xué)致使成年后升學(xué)就業(yè)受影響，無法作為家庭主要勞動力，因此家庭所承擔(dān)的間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較成年病人更重[10]。相關(guān)調(diào)查顯示，罹患精神疾病青少年中有一半以上父母因此變動工作，平均年工作時間減少半年以上，年收入損失約2 萬元[11]。當(dāng)下我國精神衛(wèi)生方面投入相對不足，青少年精神類疾病病人治療開支及撫養(yǎng)義務(wù)很大部分依賴家庭，家庭經(jīng)濟(jì)長期消耗問題尤為突出。

本組照顧者在家庭日常活動、娛樂、家庭內(nèi)部關(guān)系方面負(fù)擔(dān)均處于中等以上水平，心理健康負(fù)擔(dān)遠(yuǎn)大于軀體健康負(fù)擔(dān)。兒童期不良的家庭教養(yǎng)方式是精神分裂癥的重要心因性起源[12]，不良家庭環(huán)境導(dǎo)致青少年精神分裂癥病人家庭內(nèi)部關(guān)系呈現(xiàn)病態(tài)化，不利于青少年病人的家庭治療與康復(fù)[13]。與成年病人相比，青少年病人心理發(fā)育尚不成熟，行為紊亂難以控制，導(dǎo)致親子沖突增加；亦有部分患兒父母對孩子癥狀敏感，易將正常情緒反應(yīng)看作疾病表現(xiàn)，導(dǎo)致親子溝通不良，病人預(yù)后不佳也易導(dǎo)致父母出現(xiàn)失落內(nèi)疚情緒，產(chǎn)生疲乏、抑郁等身心疾病，進(jìn)一步加重心理負(fù)擔(dān)[14]。本調(diào)查也發(fā)現(xiàn)，農(nóng)村病人家庭日常負(fù)擔(dān)較城鎮(zhèn)家庭重。農(nóng)村地區(qū)家庭大多有中青年核心家庭成員長期外出務(wù)工，病人為留守兒童比例較高，而留守兒童在學(xué)習(xí)、認(rèn)知與情緒方面表現(xiàn)均較差，易出現(xiàn)心理精神問題；同時農(nóng)村地區(qū)照顧者缺少相關(guān)康復(fù)護(hù)理知識，且專業(yè)精神衛(wèi)生醫(yī)療機(jī)構(gòu)缺乏，照護(hù)內(nèi)容主要集中在病人人身看管，缺乏對病人的康復(fù)訓(xùn)練和社會交往促進(jìn)，造成農(nóng)村青少年病人康復(fù)水平差，嚴(yán)重影響病人未來生活能力，進(jìn)一步加重農(nóng)村家庭生活負(fù)擔(dān)。

3.2 精神分裂癥病人照顧者家庭疾病負(fù)擔(dān)與社會支持的相關(guān)性 本調(diào)查顯示，青少年精神分裂癥病人照顧者社會支持水平顯著低于國內(nèi)常模，且與青少年抑郁癥病人照顧者相比也處于較低水平，主觀支持需求大于客觀支持需求，家庭疾病負(fù)擔(dān)與社會支持呈負(fù)相關(guān)。精神疾病病人家庭渴望得到的主觀性支持需求主要集中在“關(guān) 心”“陪 伴”“理 解”“同 情”“尊 重”[15]，即 病人雖然伴隨疾病但仍感受到的尊重與理解。相比成年病人，青少年精神分裂癥病人尤其受到來自升學(xué)和未來就業(yè)、婚戀等方面阻礙，其家庭也在社交中遭遇諸多被歧視經(jīng)歷。被歧視經(jīng)歷帶來病恥感體驗(yàn)導(dǎo)致病人家庭社會支持以家庭內(nèi)部支持為主，對外源性支持采取主動回避態(tài)度，如拒絕病人上學(xué)就業(yè)，拒絕相關(guān)公益組織幫助等，最終導(dǎo)致病人出現(xiàn)社會退縮，家庭自我封閉，家庭疾病負(fù)擔(dān)無法減輕。

4 建議

家庭的教養(yǎng)方式對青少年的身心發(fā)展影響明顯，在針對青少年精神分裂癥病人的臨床康復(fù)評估過程中，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)注重指導(dǎo)病人不良家庭環(huán)境的改善，讓其感受到家人的信任和理解，從而形成自尊、自信等積極心態(tài)；指導(dǎo)照顧者在參與病人康復(fù)過程中盡量避免負(fù)面的教養(yǎng)方式，不用健康甚至精英人才的標(biāo)準(zhǔn)要求病人，主動營造一個融洽、和諧、輕松的家庭環(huán)境。大量文獻(xiàn)顯示，精神分裂癥病人家庭從專業(yè)人員和社交網(wǎng)絡(luò)所獲得的支持可明顯降低其家庭負(fù)擔(dān)[16]，因此可建立家庭全程參與的“醫(yī)院?學(xué)校?社區(qū)?家庭”四位一體化的康復(fù)治療模式，醫(yī)務(wù)、教育和社會工作人員共同參與，尤其增強(qiáng)社區(qū)醫(yī)務(wù)社會工作個案管理[17]，促進(jìn)病人社會生存技能訓(xùn)練和職業(yè)培訓(xùn)，使病人成年后能融入社會，和正常人共同工作、學(xué)習(xí)與康復(fù)。另一方面也可借助醫(yī)院專科與醫(yī)務(wù)社會工作平臺，開展相關(guān)病友家庭幫扶活動，建立精神康復(fù)支持小組，鼓勵組員相互支持、分享經(jīng)驗(yàn)，提高社會支持，特別是主觀支持及支持利用度，減輕家庭負(fù)擔(dān)。