失能老人照護(hù)者網(wǎng)絡(luò)照護(hù)信息獲取體驗(yàn)的質(zhì)性研究

許文馨，曹松梅，唐煦萌，趙慶華，肖明朝

我國(guó)現(xiàn)有4 400余萬(wàn)失能老人[1]。居家養(yǎng)老是我國(guó)主要的養(yǎng)老模式，失能老人因自理能力減退甚至喪失，部分需接受吸氧、腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)等專業(yè)照護(hù)，對(duì)家庭照護(hù)者提出了更高的照護(hù)能力要求[2]。我國(guó)家庭照護(hù)者普遍照護(hù)能力不足[3]，對(duì)照護(hù)知識(shí)技能指導(dǎo)需求大[4-5]，囿于社區(qū)人力及教育培訓(xùn)資源有限[6]，傳統(tǒng)集中宣教模式難以滿足眾多失能老人照護(hù)者的信息需求。隨著網(wǎng)絡(luò)技術(shù)與醫(yī)療領(lǐng)域的加速融合，信息化資源因其獲取途徑便捷且不受時(shí)空限制，廣為大眾接受。調(diào)查顯示，70%～80%的用戶曾通過(guò)搜索引擎、應(yīng)用程序(App)、社會(huì)化媒體等網(wǎng)絡(luò)途徑獲取健康資源[7]，絕大多數(shù)照護(hù)者有利用網(wǎng)絡(luò)學(xué)習(xí)照護(hù)知識(shí)技能的行為意向[8]。在當(dāng)前建設(shè)數(shù)字中國(guó)的大背景下，社會(huì)信息化發(fā)展強(qiáng)調(diào)“以人為本”，重視需求滿足和使用體驗(yàn)，以提升目標(biāo)對(duì)象的數(shù)字獲得感[9]。然而，失能老人照護(hù)者的網(wǎng)絡(luò)照護(hù)信息獲取體驗(yàn)尚未獲知。因此，本研究采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，通過(guò)了解照護(hù)者利用網(wǎng)絡(luò)獲取照護(hù)信息的整體感受及對(duì)信息平臺(tái)的使用期望，深入分析影響其信息獲取體驗(yàn)的相關(guān)因素，為進(jìn)一步研發(fā)或優(yōu)化網(wǎng)絡(luò)照護(hù)信息平臺(tái)提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 本研究通過(guò)醫(yī)院倫理委員會(huì)審批(2019-189)。采用目的抽樣法，于2020年5～6月，選取重慶市2所公立醫(yī)院(老年病科、全科、心血管內(nèi)科病區(qū))及1家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心(住院部)自愿參與研究的照護(hù)者。納入標(biāo)準(zhǔn)：①照護(hù)對(duì)象年齡≥60歲，日常生活活動(dòng)能力受損(Barthel指數(shù)評(píng)分<100分)；②為主要承擔(dān)居家照護(hù)任務(wù)的親屬；③年滿18歲；④已連續(xù)承擔(dān)照護(hù)任務(wù)≥3個(gè)月，每天照護(hù)時(shí)間≥4 h；⑤曾使用智能手機(jī)等終端設(shè)備或通過(guò)其他網(wǎng)絡(luò)途徑查詢照護(hù)信息；⑥自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：有理解或溝通障礙。訪談人數(shù)以資料分析不再出現(xiàn)新的主題為準(zhǔn)，即資料達(dá)到“飽和”狀態(tài)。本次訪談共納入10名失能老人照護(hù)者。照護(hù)對(duì)象失能程度[10]，中度失能5人，重度失能5人。失能老人罹患疾病包括高血壓、糖尿病、惡性腫瘤、COPD、阿爾茨海默癥、帕金森病、紅斑狼瘡、腦卒中、心力衰竭。照護(hù)者男5人，女5人；年齡46～86(59.00±12.27)歲，其中40～歲6人，60～79歲3人，86歲1人；文化程度：中學(xué)(中專)6人，大學(xué)(大專)4人；照護(hù)時(shí)間3～108個(gè)月，中位數(shù)14個(gè)月。與失能老人的關(guān)系：子女7人，伴侶2人，女婿1人。照護(hù)任務(wù)包括日常生活護(hù)理，完成醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃(協(xié)助用藥、胰島素注射、鼻飼、壓力性損傷護(hù)理、康復(fù)訓(xùn)練)，使用家用醫(yī)療設(shè)備(氧療儀、呼吸機(jī)、康復(fù)訓(xùn)練儀)。

1.2方法

1.2.1資料收集 本研究參考O′Brien等[11]編著的質(zhì)性研究報(bào)告標(biāo)準(zhǔn)指導(dǎo)研究設(shè)計(jì)及研究開(kāi)展。訪談前根據(jù)訪談目的設(shè)計(jì)訪談提綱，并請(qǐng)1名相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜彝瓿尚抻?，修訂后的訪談提綱：①您會(huì)通過(guò)網(wǎng)絡(luò)查詢信息來(lái)解決照護(hù)過(guò)程中遇到的問(wèn)題嗎？②您覺(jué)得通過(guò)網(wǎng)絡(luò)查詢照護(hù)信息方便嗎？具體有哪些感受？③您主要通過(guò)哪些網(wǎng)絡(luò)途徑獲取照護(hù)信息(如搜索引擎、專業(yè)網(wǎng)站、應(yīng)用程序、微信公眾平臺(tái)等)？您是怎樣知道這些信息平臺(tái)的？④您認(rèn)為有哪些因素會(huì)影響您對(duì)網(wǎng)絡(luò)信息平臺(tái)的使用體驗(yàn)？⑤您希望照護(hù)信息平臺(tái)應(yīng)具備哪些特點(diǎn)？為遵守新冠肺炎疫情期間醫(yī)院相關(guān)規(guī)定，本次訪談流程做如下調(diào)整：在正式訪談前，與訪談對(duì)象商定訪談時(shí)間及地點(diǎn)，在充分考慮患者安全的前提下，訪談地點(diǎn)選擇床旁，拉起床簾保證訪談環(huán)境相對(duì)安靜且隱私，介紹本次訪談的目的、內(nèi)容和方法，告知需全程錄音并承諾對(duì)個(gè)人信息保密，在取得訪談對(duì)象同意后，訪談開(kāi)始。訪談過(guò)程中避免暗示與誘導(dǎo)，鼓勵(lì)訪談對(duì)象深入表達(dá)自我感受，觀察其表情、語(yǔ)調(diào)及肢體動(dòng)作變化，做好筆錄，訪談控制在15～40 min。訪談結(jié)束后將獲知的重點(diǎn)內(nèi)容向受訪者復(fù)述，若存在與其本意不符或內(nèi)容遺漏，及時(shí)修正補(bǔ)充。

1.2.2資料整理與分析 每次訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)為文字，并參考現(xiàn)場(chǎng)筆錄完善文本，將訪談對(duì)象材料按N1～N10編號(hào)并存檔。資料分析過(guò)程由2名已接受質(zhì)性研究系統(tǒng)學(xué)習(xí)的研究生嚴(yán)格遵循Colaizzi現(xiàn)象學(xué)七步分析法[12]完成：首先反復(fù)閱讀熟悉訪談材料，識(shí)別并摘錄重要且有意義的陳述，對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼，進(jìn)而尋找共同概念，形成聚類主題雛形，每個(gè)主題下匹配具體陳述，最后通過(guò)對(duì)比、凝練形成主題，產(chǎn)生基本結(jié)構(gòu)，因現(xiàn)實(shí)因素，資料分析后未完成驗(yàn)證結(jié)構(gòu)，僅在資料收集時(shí)向訪談對(duì)象求證內(nèi)容的準(zhǔn)確性。

2 結(jié)果

2.1失能老人照護(hù)者網(wǎng)絡(luò)照護(hù)信息的獲取體驗(yàn)

10名訪談對(duì)象均表示會(huì)通過(guò)網(wǎng)絡(luò)查詢照護(hù)信息，但信息獲取途徑較單一，除1名照護(hù)者(N4)主要從微信公眾平臺(tái)獲取，1名(N6)正在使用養(yǎng)老類App外，其余照護(hù)者均通過(guò)搜索引擎(主要為百度)查詢，且不了解其他獲取途徑。通過(guò)對(duì)原始材料反復(fù)辨識(shí)分析，該部分主要呈現(xiàn)3個(gè)主題：信息甄別困難,信息理解困難,信息與需求不匹配。

2.1.1信息甄別困難 主要表現(xiàn)為從海量信息中識(shí)別有用且可靠的信息存在一定困難。①信息多且雜亂。N1：“搜出來(lái)亂七八糟的，很多說(shuō)法也不一致?！盢3：“網(wǎng)上查的那些啊，內(nèi)容太多了，我們又分辨不出來(lái)(攤手)?！盢4：“一些這樣說(shuō)，一些那樣說(shuō)，我到底聽(tīng)哪個(gè)呀(皺眉)?！雹谛畔?lái)源不清，可信度低。N2：“好像說(shuō)得有些夸大……反正我不是很信?！盢4：“有些時(shí)候我也不知道它(信息)信不信得住?！盢5：“實(shí)話說(shuō)，我信不過(guò)，都是要用到老人家身上的，要是它講得不對(duì)，人受傷了怎么辦?！盢8：“很多信息都是網(wǎng)友傳的，我怎么信嘛，我又不知道他是不是專業(yè)的?！?/p>

2.1.2信息理解困難 由于失能老人照護(hù)者大多無(wú)醫(yī)學(xué)背景，對(duì)于表達(dá)偏專業(yè)化的信息內(nèi)容存在理解困難。①信息中含有醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)。N4：“有些看不懂，像你們學(xué)醫(yī)的，那些話太專業(yè)啦?！盢6：“醫(yī)學(xué)這方面我們又沒(méi)學(xué)過(guò)……不是很好理解，弄得暈頭轉(zhuǎn)向的?！盢10：“都是很專業(yè)的術(shù)語(yǔ)啊，(體位)擺多少角度啊，哪些手法啊，根本反應(yīng)不過(guò)來(lái)?！雹谛畔⒈硎霾粔蛟敿?xì)。N1：“搜出來(lái)就一句話，比如說(shuō)就是一個(gè)概念，不是很懂它具體什么意思?！盢3：“不怎么全面，只是片面的講一些……要有更詳細(xì)的內(nèi)容查得到就好了?！?/p>

2.1.3信息與需求不匹配 搜索結(jié)果與照護(hù)者希望獲知的照護(hù)信息不相符，信息中大部分沒(méi)有提供針對(duì)性的解釋或解決辦法。N1：“查到的那個(gè)答案吶，反正不盡如人意(癟嘴)?！盢6：“感覺(jué)我想了解的，與搜出來(lái)的東西不在一個(gè)頻道上?！盢7：“那些東西(搜索結(jié)果)我不是很滿意，查不出個(gè)名堂?！盢8：“我搜什么，就出來(lái)什么嘛，而不是答非所問(wèn)?！?/p>

2.2失能老人照護(hù)者對(duì)網(wǎng)絡(luò)照護(hù)信息平臺(tái)的使用期望

10名受訪者中，除1名(N5)因其女兒為醫(yī)務(wù)人員，可以獲得專業(yè)指導(dǎo)外，其余均表示非常需要能提供針對(duì)性照護(hù)指導(dǎo)的信息平臺(tái)，以指導(dǎo)其開(kāi)展更專業(yè)、更安全的照護(hù)活動(dòng)。照護(hù)者對(duì)信息平臺(tái)的使用期望可歸為以下3個(gè)主題：資源可信度高，信息針對(duì)性強(qiáng)，平臺(tái)可用性佳。

2.2.1資源可信度高 信息來(lái)源可靠度將直接影響照護(hù)者對(duì)平臺(tái)的使用意愿。①由權(quán)威組織機(jī)構(gòu)研發(fā)。N2：“如果你們醫(yī)院能做一個(gè)(信息平臺(tái))，我肯定要用！(語(yǔ)調(diào)提高)你們資源那么好！”N4：“最好是醫(yī)科院校、醫(yī)院能夠來(lái)做這些東西(信息平臺(tái))，你們畢竟是內(nèi)行，我們更信得過(guò)(點(diǎn)頭)?！雹诮?jīng)專業(yè)人員推薦。N6：“這個(gè)(該照護(hù)者正在使用的一款養(yǎng)老類App)是你們醫(yī)院的一個(gè)護(hù)士推薦給我的，我看有些護(hù)工也在用?！?/p>

2.2.2信息針對(duì)性強(qiáng) 信息平臺(tái)應(yīng)充分考慮使用對(duì)象的實(shí)際情況及應(yīng)用場(chǎng)景，提供更具指導(dǎo)性的信息資源。①符合文化水平。N2：“你們還有膠人(模擬人)這些，可以多做點(diǎn)視頻嘛，(我們)要更好理解一些(的內(nèi)容)?！盢9：“還是要我們老百姓懂得起嘛，我們都看不懂，那目的也達(dá)不成?！雹诜蠎?yīng)用情境。N6：“它(信息平臺(tái))給的那些方法，我覺(jué)得實(shí)際用處不大?！盢10：“我看有些(視頻)里面教的，根本沒(méi)法跟著做，很多(需要使用的物品)家里都沒(méi)有?！?/p>

2.2.3平臺(tái)適用性佳 操作便捷、搜索功能強(qiáng)、界面友好化是提高照護(hù)者信息平臺(tái)使用體驗(yàn)的重要因素，因此，針對(duì)性提高信息平臺(tái)的適用性是促進(jìn)失能老人照護(hù)者應(yīng)用信息平臺(tái)的必要條件。N2：“字弄大點(diǎn)，我們?nèi)死狭搜劬Σ恍校醋钟致€有(設(shè)置)那種語(yǔ)音功能啊，就不需要我們打字了?！盢8：“你們把搜索功能做強(qiáng)點(diǎn)，輸入就直接出來(lái)我想要的，不要還挨個(gè)兒慢慢找……(技能操作)流程圖你知道吧，一目了然，不要放大段的文字，既不好懂看著也費(fèi)勁兒?！盢10：“如果(信息平臺(tái))操作步驟很多，要好幾個(gè)頁(yè)面轉(zhuǎn)換，用起來(lái)吃力，久了我就不想再用了。”

3 討論

美國(guó)醫(yī)療保健促進(jìn)會(huì)(IHI)[13]及加拿大居家護(hù)理協(xié)會(huì)(CHCA)[14]提出，居家照護(hù)首先應(yīng)重視對(duì)家庭照護(hù)者的干預(yù)，強(qiáng)調(diào)照護(hù)者賦權(quán)并提供便捷途徑以獲取必要的照護(hù)信息支持。在現(xiàn)階段社區(qū)功能較弱的現(xiàn)實(shí)情況及數(shù)字中國(guó)發(fā)展的大環(huán)境中，居家照護(hù)支持的信息化探索應(yīng)得到足夠重視?！吨袊?guó)網(wǎng)民科普需求搜索行為報(bào)告(2019年第一季度)》[15]中顯示，“健康與醫(yī)療”排八大主題搜索中的第1位，占比66.83%，較2015年上升約10%，提示國(guó)民對(duì)健康信息的關(guān)注度及對(duì)信息平臺(tái)的可接納度逐漸提高。然而，本研究發(fā)現(xiàn)，失能老人照護(hù)者通過(guò)網(wǎng)絡(luò)獲取照護(hù)信息的整體感受較差，普遍存在獲取途徑單一、信息繁雜、甄別困難、獲取信息與需求不匹配等問(wèn)題。針對(duì)上述問(wèn)題，為改善照護(hù)者的網(wǎng)絡(luò)照護(hù)信息獲取體驗(yàn)，提升信息平臺(tái)的使用滿意度，提出以下建議。

3.1識(shí)別目標(biāo)對(duì)象特征，選擇適宜信息載體 考慮網(wǎng)絡(luò)信息受眾的年齡及文化水平，選擇合適的信息載體是平臺(tái)研發(fā)的首要步驟。目前，在照護(hù)支持干預(yù)研究中運(yùn)用較廣的網(wǎng)絡(luò)技術(shù)包括在線網(wǎng)站、手機(jī)應(yīng)用程序及社交媒體[16]，3種信息載體存在明顯的優(yōu)劣勢(shì):①專業(yè)網(wǎng)站。網(wǎng)站是提升公眾認(rèn)知的首要途徑，具有強(qiáng)大的信息承載力和推廣力，信息資源共享便捷，后臺(tái)管理、信息維護(hù)較方便，但網(wǎng)頁(yè)主要是單方面信息傳播媒介，開(kāi)發(fā)人員與用戶間的交互作用較弱，且要求使用對(duì)象具備互聯(lián)網(wǎng)應(yīng)用能力，因此，網(wǎng)站主要適合大眾普及宣教，使用對(duì)象主要為中青年照護(hù)者。②手機(jī)應(yīng)用程序。App具有重要的信息集成能力，使用不受時(shí)空限制，且操作流程較便捷，但開(kāi)發(fā)周期較長(zhǎng)、研發(fā)技術(shù)要求較高，需同時(shí)開(kāi)發(fā)iOS和Android系統(tǒng)版本以解決移動(dòng)終端適配問(wèn)題[17]，后期軟件維護(hù)、推廣應(yīng)用需耗費(fèi)大量成本。因此，研發(fā)前應(yīng)充分考慮經(jīng)濟(jì)社會(huì)效益問(wèn)題。App的使用要求對(duì)象具備一定的軟件自我學(xué)習(xí)能力，主要適用于文化程度較高的照護(hù)者。③社交媒體。微信、QQ等社會(huì)化媒體在我國(guó)已基本普及，以微信公眾平臺(tái)為例，其功能拓展性強(qiáng)，群發(fā)推送、1對(duì)1交流等用戶交互作用明顯，借助社交領(lǐng)域優(yōu)勢(shì)可實(shí)現(xiàn)信息的有效傳播。此外，素材管理、信息發(fā)送、實(shí)時(shí)交流等均可在后臺(tái)管理界面完成，用戶操作流程簡(jiǎn)便，具有較好的人群普適性，但需注意用戶個(gè)人信息的安全問(wèn)題。

3.2信息分類集成，內(nèi)容供需適配 信息資源分散化、碎片化致信息定位困難是數(shù)字化時(shí)代普遍存在的問(wèn)題[18]。為減少照護(hù)者在信息查詢過(guò)程中的甄別困難，提高信息搜索效率，提升用戶體驗(yàn)，應(yīng)將信息資源集中呈現(xiàn)、分類匯聚[19]，強(qiáng)化搜索及信息定位功能，同時(shí)綜合考慮信息查詢的邏輯順序及用戶習(xí)慣性操作流程，優(yōu)化設(shè)計(jì)使用路徑。在信息供給與需求匹配上，提倡以用戶需求為導(dǎo)向的平臺(tái)研發(fā)，即開(kāi)發(fā)前期應(yīng)重視明確照護(hù)者的信息需求，識(shí)別亟需或重要信息[20]，根據(jù)用戶信息需求層次指導(dǎo)信息庫(kù)內(nèi)容的構(gòu)建。此外，魅力質(zhì)量理論[21]認(rèn)為用戶需求會(huì)隨所處時(shí)代特征變化而改變，因此，動(dòng)態(tài)評(píng)估照護(hù)者的照護(hù)支持需求，定期更新信息資源，保持供需適配是維持網(wǎng)絡(luò)信息平臺(tái)用戶粘度[16]、提升平臺(tái)使用滿意度的重要前提。

3.3提升平臺(tái)適用性，保證信息友好化 現(xiàn)有網(wǎng)絡(luò)信息平臺(tái)的內(nèi)容呈現(xiàn)形式以文字為主，因失能老人照護(hù)者多為中老年人且文化程度偏低，為使信息更直觀、形象，建議將文字、圖片、視頻相結(jié)合。其中，文字應(yīng)避免使用專業(yè)性術(shù)語(yǔ)及堆砌描述，對(duì)于有明顯流程指向的操作類敘述，可采用流程圖展示；圖片建議以卡通漫畫形式提升趣味性，視頻可采用真人情景模擬形式，但在制作信息資源時(shí)須注意，選取的場(chǎng)景應(yīng)充分考慮照護(hù)者的真實(shí)應(yīng)用情境，操作示范的醫(yī)療物品或其他輔助工具也應(yīng)考慮照護(hù)者是否可獲得。此外，信息平臺(tái)開(kāi)發(fā)后應(yīng)完成適用性評(píng)價(jià)，如參考國(guó)際標(biāo)準(zhǔn)化組織ISO 9241-210中的可用性指標(biāo)[22]，邀請(qǐng)照護(hù)者完成平臺(tái)測(cè)評(píng)，了解界面布局滿意度、操作便捷性等，根據(jù)反饋意見(jiàn)進(jìn)一步優(yōu)化，以保證網(wǎng)絡(luò)信息平臺(tái)的用戶友好化特征。

3.4權(quán)威機(jī)構(gòu)牽頭研發(fā)，多元聯(lián)動(dòng)管理平臺(tái) 照護(hù)者對(duì)信息平臺(tái)的信服度取決于信息來(lái)源是否可靠。信息可通過(guò)改變照護(hù)者的照護(hù)行為進(jìn)而對(duì)照護(hù)質(zhì)量產(chǎn)生重要影響[23]。因此，建議醫(yī)院或醫(yī)學(xué)院校發(fā)揮專業(yè)優(yōu)勢(shì)，聯(lián)合科技公司技術(shù)支撐，為照護(hù)者開(kāi)發(fā)高質(zhì)量的照護(hù)信息平臺(tái)。此外，CHCA指出應(yīng)為患者及家庭照護(hù)者提供基于證據(jù)的信息化資源，強(qiáng)調(diào)教育內(nèi)容的科學(xué)性和有效性[14]。因此，建議醫(yī)院相關(guān)科室成立失能老人居家照護(hù)循證小組，主要負(fù)責(zé)照護(hù)相關(guān)循證資源的查新、篩選及匯總，由科技公司協(xié)助將證據(jù)資源轉(zhuǎn)化為照護(hù)者可利用的信息形式，完成平臺(tái)內(nèi)容更新，社區(qū)醫(yī)護(hù)人員主要負(fù)責(zé)平臺(tái)的日常運(yùn)行，如對(duì)照護(hù)者的在線提問(wèn)進(jìn)行解答，定期發(fā)布問(wèn)卷了解照護(hù)者的動(dòng)態(tài)信息需求，整理匯總反饋給醫(yī)院循證小組，通過(guò)醫(yī)院-科技公司-社區(qū)三元聯(lián)動(dòng)實(shí)現(xiàn)基于網(wǎng)絡(luò)信息平臺(tái)的失能老人照護(hù)者長(zhǎng)期照護(hù)信息支持。

4 小結(jié)

本研究對(duì)10名失能老人照護(hù)者的網(wǎng)絡(luò)照護(hù)信息獲取體驗(yàn)進(jìn)行訪談，結(jié)果獲取網(wǎng)絡(luò)照護(hù)信息獲取體驗(yàn)和對(duì)信息平臺(tái)的使用期望2個(gè)主題，說(shuō)明失能老人照護(hù)者網(wǎng)絡(luò)照護(hù)信息獲取體驗(yàn)較差，應(yīng)重視信息資源的可靠性和可用性，以及網(wǎng)絡(luò)信息平臺(tái)的用戶友好化，改善失能老人照護(hù)者對(duì)信息平臺(tái)的應(yīng)用體驗(yàn)，提高其信息使用度，提高照護(hù)者的照護(hù)水平。