精神分裂癥患者服藥自我管理行為改變特征的質(zhì)性研究

秦麗,周郁秋,李英麗

精神分裂癥是導(dǎo)致殘疾和影響生命存活時(shí)間的十大疾病之一[1]，是精神殘疾的主要原因[2]。2008年，世界衛(wèi)生組織精神衛(wèi)生差距行動(dòng)計(jì)劃(The WHO′s Mental Health Gap Action Programme)將精神分裂癥確定為全球行動(dòng)的首要任務(wù)，并建議使用抗精神病藥物作為首要治療措施[3]。研究表明，目前精神分裂癥患者的整體服藥依從性較差，且與一系列不良后果有關(guān)，包括較高的復(fù)發(fā)率、較高的再住院率、較長的緩解期、較高的自殺風(fēng)險(xiǎn)等[4]。服藥自我管理被定義為由患者承擔(dān)一系列事物，以成功地管理自身的治療方案，并在一段時(shí)間內(nèi)維持藥物的安全使用，強(qiáng)調(diào)患者自己準(zhǔn)備和使用藥物[5]。研究顯示，精神分裂癥患者進(jìn)行服藥自我管理可以改變其藥物治療行為，改善其臨床結(jié)局[6]。目前，針對精神分裂癥患者的服藥自我管理，已開發(fā)相應(yīng)的干預(yù)項(xiàng)目，提高了其服藥依從性及藥物管理水平[7-8]。然而，有研究報(bào)告，患者接受服藥指導(dǎo)后，服藥依從性并沒有改善，服藥管理行為仍存在諸多問題[9]。因此，了解精神分裂癥患者服藥自我管理的過程和經(jīng)驗(yàn)，對精神衛(wèi)生工作者實(shí)施有效干預(yù)十分必要。本研究從患者的角度出發(fā)，探討精神分裂癥患者服藥自我管理行為改變特征，以期為精神衛(wèi)生工作者對精神分裂癥患者進(jìn)行服藥指導(dǎo)提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 2018年9月至2019年6月，采用目的抽樣法選取大慶市第三醫(yī)院精神?？崎T診和大慶市東安街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心精神分裂癥患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①明確診斷為精神分裂癥；②經(jīng)復(fù)診醫(yī)生證實(shí)自知力部分或完全恢復(fù)；③精神癥狀基本緩解，簡明精神癥狀量表(BPRS)總分<30分；④自愿參加本研究并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①共患其他精神障礙；②有嚴(yán)重腦器質(zhì)性病變及軀體疾病。研究者首先選擇在醫(yī)院門診復(fù)查或開藥的精神分裂癥患者進(jìn)行訪談，研究過程中發(fā)現(xiàn)，這類患者遵醫(yī)服藥意識較強(qiáng)，服藥自我管理較好，但同時(shí)對服藥初期記憶模糊。為探究服藥自我管理較差者的管理經(jīng)驗(yàn)，從社區(qū)選取研究對象進(jìn)行訪談[研究者通過社區(qū)醫(yī)生和護(hù)士的推薦，并參考鄒海歐等[10]編制的精神分裂癥患者自我管理量表(Schizophrenia Self-Management Instrument Scale, SSMIS)中的藥物管理維度的10～16條目作為訪談提綱的一部分內(nèi)容，對患者服藥管理情況進(jìn)行評估，選取服藥自我管理較差的患者進(jìn)行訪談]，同時(shí)選取病程較短的患者進(jìn)行訪談。當(dāng)訪談至17例時(shí)，不再出現(xiàn)新的類屬，即資料出現(xiàn)飽和[11]，停止訪談。17例患者中，男7例，女10例；年齡17～65(38.35±11.83)歲；病程2～26(13.35±6.81)年；住院次數(shù)0～8(3.65±2.42)次；文化程度：小學(xué)2例，中學(xué)6例，大專以上9例。門診患者12例，社區(qū)患者5例。本研究獲得哈爾濱醫(yī)科大學(xué)(大慶)倫理委員會批準(zhǔn)。

1.2方法

1.2.1資料收集方法 根據(jù)扎根理論方法，以半結(jié)構(gòu)式開放性訪談法收集資料，并做好同步錄音。研究者深入醫(yī)院門診和社區(qū)，向研究對象介紹研究目的和意義，征求患者同意后，選取醫(yī)院會客室、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心示教室或公園進(jìn)行訪談。訪談提綱聚焦于：①您最早服用藥物時(shí)是什么樣的？之后有哪些改變？②您現(xiàn)在遵照服藥的情況怎樣？您是怎么做的？為什么這么做？③哪些事情/在哪些情況下您覺得不能很好地按醫(yī)囑服藥？在這些情況下您是怎么處理的？處理的結(jié)果如何？研究者邊聽邊注意觀察研究對象的言行舉止和語速、語調(diào)及細(xì)微的表情變化，及時(shí)記錄，對其感受或觀點(diǎn)及時(shí)澄清、確認(rèn)。訪談時(shí)間15～62 min，平均33 min。為保護(hù)研究對象的隱私，結(jié)果以匿名方式呈現(xiàn)，用編號S1～S17代替患者姓名。

1.2.2資料分析方法 研究者以開放的態(tài)度逐字逐句轉(zhuǎn)錄材料，對資料進(jìn)行三級編碼，即開放式編碼、軸心式編碼和選擇式編碼[12]。在開放式編碼中，對每行或每段內(nèi)容定義現(xiàn)象，貼標(biāo)簽，再對標(biāo)簽進(jìn)一步概括形成編碼，對編碼進(jìn)行比較，產(chǎn)生下位類屬和類屬。在軸心式編碼中，從條件、文脈、策略和結(jié)局的視角分析各個(gè)類屬及下位類屬之間的關(guān)系。在選擇性編碼中，整合和提煉分析結(jié)果，形成核心類屬，并使核心類屬與各個(gè)類屬相關(guān)聯(lián)。

2 結(jié)果

通過三級編碼整理和分析訪談資料，精神分裂癥患者服藥自我管理行為改變呈現(xiàn)以下2個(gè)明顯特征，即精神分裂癥患者服藥自我管理行為軌跡、精神分裂癥患者服藥自我管理的4種類型。精神分裂癥患者服藥自我管理行為軌跡經(jīng)歷6個(gè)階段，即服從、感知、決策、調(diào)整、警覺和超越。精神分裂癥患者服藥自我管理呈現(xiàn)合作型、自我型、迷茫型和機(jī)械型4種類型。

2.1精神分裂癥患者服藥自我管理行為軌跡

2.1.1服從 患者首次服用抗精神病藥物通常由門診醫(yī)生、住院醫(yī)務(wù)人員及家屬主導(dǎo)，服從是患者服藥初期的主要行為，由于對疾病和藥物的認(rèn)識不同，其服從行為主要表現(xiàn)為被動(dòng)間斷型和認(rèn)知接納型。被動(dòng)間斷型患者多否認(rèn)疾病診斷，對藥物有較強(qiáng)的抗拒心理，在被動(dòng)服藥的情況下常出現(xiàn)間斷服藥行為?！翱咕艿那闆r下吃了藥，就覺得很懊惱，覺得家人都不懂自己，逼自己吃藥，所以吃藥時(shí)還偷偷把藥藏起來”(S14)。相比被動(dòng)間斷型患者，認(rèn)知接納型患者對疾病及藥物有一定正確認(rèn)識，重視藥物的治療功能，并以治愈疾病為目標(biāo)而階段性服從?！拔乙婚_始不排斥吃藥，因?yàn)槲蚁胫魏盟?，治好了趕緊扔了”(S15)。

2.1.2感知 患者在經(jīng)歷服從階段后便感知服藥對于自身以及周圍環(huán)境帶來的變化，是階段性療效的表現(xiàn)。①癥狀感知：癥狀變化是患者服藥過程的首要感知，主要包括精神病性癥狀、藥物不良反應(yīng)等。“現(xiàn)在幻覺沒有了，偶爾有時(shí)候還有，不那么鬧騰了”(S5)。“吃完那個(gè)藥我的心嘣嘣嘣跳，早上就想睡，不想起床……”(S6)。②環(huán)境感知：服用抗精神病藥物使患者重塑社會角色，患者在適應(yīng)社會新角色的過程中不斷感知服藥與原生活的摩擦，如職業(yè)限制、人際沖突、角色適應(yīng)等?！拔页运幍臅r(shí)候上班根本都提不起精神來，活也不想干，老想睡覺，睡覺還打呼嚕，單位的人有點(diǎn)討厭我”(S4)。“那時(shí)候準(zhǔn)備懷孕，又在吃這個(gè)藥，就挺矛盾的”(S3)。③情感體驗(yàn)：患者在服藥過程中常常因藥物不良反應(yīng)、社會歧視以及經(jīng)濟(jì)損失等存在痛苦、自責(zé)等消極情緒?！坝袝r(shí)候都尋思干脆死了算了，這遭罪勁，整天吃藥”(S5)?！坝绕涫俏覌專乙黄鹳I藥，跟我一起遭受別人歧視，一起跟我爸接受不理解，還花那么多的錢”(S2)。

2.1.3決策 患者根據(jù)感知結(jié)果，結(jié)合自我判斷、家屬及醫(yī)生意見作出適宜決策，為下一步調(diào)整藥物提供依據(jù)。自我判斷可影響患者服藥依從性。“以前有時(shí)候感覺自己好了，就覺得不用吃藥了”(S9)。在決定是否繼續(xù)用藥過程中，患者也會采納甚至依賴他人的意見，其中家屬意見是最容易獲取的?！澳芩X我就以為是好了，就不想吃了，他(丈夫)說的不吃不吃吧，反正能睡著了”(S2)。多數(shù)患者比較聽從專業(yè)人員的意見，保證正確服藥?！拔腋杏X有什么不正常都會去醫(yī)院找醫(yī)生看病，如果正常的話，就算了。不正常的話，開點(diǎn)藥調(diào)整一下”(S6)。

2.1.4調(diào)整 精神分裂癥患者的服藥自我管理行為是一個(gè)動(dòng)態(tài)調(diào)整的過程，在此階段，患者根據(jù)其決策結(jié)果進(jìn)行調(diào)整，而非調(diào)整的對錯(cuò)。①服藥調(diào)整：服藥調(diào)整是精神分裂癥患者服藥過程中各類問題的首選應(yīng)對方式，如服藥頻次及劑量調(diào)整、多途徑就診等?！拔也簧弦拱嗦?，吃完困啊，就不知道晚上那頓還吃不吃，就跟醫(yī)生商量了一下，讓我晚上那頓不吃，第2天一起吃”(S9)?！昂玫臅r(shí)候我就減三分之一，不行的話就加上來，加到1片、2片”(S3)?！拔野謿q數(shù)大了，沒人管我，就給我換長效針劑藥，1個(gè)月注射1次”(S10)。②自我調(diào)適：面對服藥帶來的矛盾，患者從自身視角出發(fā)，采取積極措施協(xié)調(diào)，如家庭協(xié)作、技巧性服藥、運(yùn)動(dòng)、飲食控制等。“晚上早點(diǎn)吃藥，五六點(diǎn)就吃，避免第2天困”(S12)?！俺运幱懈弊饔?，讓人難受不可避免，也不能不吃藥，我讓自己動(dòng)起來去跑步，就不會胡思亂想和心慌，人一旦動(dòng)起來就會更有精神，體質(zhì)也變得好起來”(S14)。

2.1.5警覺 警覺是精神分裂癥患者服藥過程中的轉(zhuǎn)折點(diǎn)?；颊咭蚋兄Q策、調(diào)整錯(cuò)誤引起疾病復(fù)發(fā)、反復(fù)住院而出現(xiàn)自我警覺，意識到遵醫(yī)堅(jiān)持服藥對疾病預(yù)后、社會功能乃至生命質(zhì)量的重要性?！吧洗巫≡阂?yàn)樽约核阶酝Ｋ?、減藥住院了嘛，出院后若沒有主任的允許，自己堅(jiān)決不減藥了”(S9)。亦有患者在服藥過程中受專業(yè)人員知識宣教、病友服藥案例的影響出現(xiàn)警覺，對服藥管理形成正面認(rèn)識?！拔矣X得每復(fù)發(fā)1次病情就會加重，醫(yī)生也跟我說了。我就再沒敢停藥，這兩年我感覺還行”(S6)。

2.1.6超越 警覺階段后患者堅(jiān)定遵醫(yī)堅(jiān)持服藥的信念，削弱服藥任務(wù)感，將其內(nèi)化為日常生活活動(dòng)，以日常基本需要視角管理服藥?！艾F(xiàn)在吃藥就跟吃食物一樣，正常物質(zhì)上的一種攝取，就是調(diào)節(jié)身體的癥狀”(S9)。患者還會通過現(xiàn)實(shí)交流、網(wǎng)絡(luò)博客等途徑分享服藥經(jīng)驗(yàn)、正確的服藥信念以及有效的服藥模式，幫助其他患者減少服藥知識盲區(qū)、行為誤區(qū)。“在網(wǎng)絡(luò)上我會跟別人說一定要按時(shí)吃藥，藥物雖然有一點(diǎn)副作用，但還是利大于弊，要按時(shí)吃藥，配合醫(yī)生治療，才能早日擺脫這個(gè)病。因?yàn)樽约猴柺芰诉@個(gè)病的摧殘，希望其他患者都能夠好”(S14)。

2.2精神分裂癥患者服藥自我管理的4種類型

2.2.1合作型 患者在服藥過程主動(dòng)管理服藥相關(guān)事宜，一般能做到自主服藥、定期復(fù)診，在遇到問題時(shí)以報(bào)告醫(yī)生為首選策略，認(rèn)為通過與醫(yī)生及時(shí)商討癥狀、調(diào)整藥物可保證正確服藥，從而促進(jìn)疾病康復(fù)?！耙?yàn)閾?dān)心吃錯(cuò)藥，我經(jīng)常聯(lián)系醫(yī)生”(S2)?！八幬镄枰{(diào)整，我會定期復(fù)診。醫(yī)生會根據(jù)季節(jié)或我的病情調(diào)整用藥，這樣調(diào)及時(shí)點(diǎn)，對我的生活體驗(yàn)也更好一些”(S9)。

2.2.2自我型 患者不完全相信醫(yī)生推薦的治療方案，相信自身具有久病成醫(yī)的特質(zhì)。針對服藥問題患者認(rèn)為可根據(jù)自身經(jīng)驗(yàn)判斷和選擇，并自行調(diào)整藥物，一般以少吃藥或不吃藥為管理目的?！胺帟r(shí)間長了覺得不用問大夫了，久病成醫(yī)吧！有時(shí)候就覺得自己都可以減了，有時(shí)候都不愿吃了”(S2)。“我都病20多年了嘛，按照我自己的心情啊，按照我自己的想法，調(diào)一下”(S3)。

2.2.3迷茫型 患者缺乏服藥管理知識，但也不會主動(dòng)尋求服藥相關(guān)建議和指導(dǎo)，常陷入“不知道怎么吃”的困境。“上大四的時(shí)候就開始服用那個(gè)藥，一直也是沒停，不知道是多了還是少了，也不知需維持多長時(shí)間，就是一直不知道自己怎么吃藥。大五的時(shí)候就又開始發(fā)病了”(S2)。

2.2.4機(jī)械型 患者不完全理解服藥的原因，主要以醫(yī)生或家屬為主導(dǎo)、自身配合的機(jī)械模式進(jìn)行服藥。“我一般都得吃那個(gè)，平常量吃，自己不管，自己也不調(diào)，都是家里我爸媽給調(diào)”(S13)?！俺运幎际撬麄冏屛页?，我就是例行公事，不愿意管”(S11)。

3 討論

3.1精神分裂癥患者服藥自我管理行為軌跡分析 本研究結(jié)果顯示，精神分裂癥患者從接觸抗精神病藥物開始，其服藥自我管理過程主要分為服從、感知、決策、調(diào)整、警覺和超越6個(gè)階段。這6個(gè)階段不是一個(gè)單向線性過程，而是循環(huán)反復(fù)的過程，且并非所有患者都經(jīng)歷每個(gè)階段。①急性期精神分裂癥患者由于不同程度的自知力缺乏，服藥初期多是在家屬、醫(yī)務(wù)人員主導(dǎo)下被動(dòng)服藥[13]，部分自知力較好的患者也是在醫(yī)生主導(dǎo)下服藥，主要呈現(xiàn)服從形態(tài)。②患者服藥后，感知服藥帶來的癥狀、功能上的變化[14]，同時(shí)也感受到社會環(huán)境的改變[15]。此階段醫(yī)務(wù)人員可向患者傳授疾病、藥物知識，以及病恥感應(yīng)對措施，幫助患者形成正確的治療意識，避免錯(cuò)誤感知信號。③決策階段是精神分裂癥患者服藥管理的決定性階段。針對感知結(jié)果，若患者以自我判斷為主，很容易造成判斷失誤，繼而自我調(diào)整導(dǎo)致疾病復(fù)發(fā)。同時(shí)，家屬意見往往不具專業(yè)性，常將癥狀緩解評定為疾病痊愈，導(dǎo)致患者停藥。因此，應(yīng)建立有效的延續(xù)性監(jiān)測系統(tǒng)。④調(diào)整是精神分裂癥患者服藥自我管理的核心階段。在此階段，尚未形成正確服藥認(rèn)知的患者仍以癥狀性治療為主要服藥動(dòng)機(jī)，當(dāng)調(diào)整用藥時(shí)患者更傾向于避免服藥。部分患者不會一味追求減少服藥，而會根據(jù)情景條件，采取正確的應(yīng)對方式適應(yīng)服藥行為。⑤警覺是患者經(jīng)過調(diào)整階段后，因自身癥狀、案例以及健康宣教等因素產(chǎn)生警惕的階段。患者開始重新審視服藥利弊，建立正確服藥信念，促進(jìn)服藥行為轉(zhuǎn)變。部分未產(chǎn)生警覺意識的患者在調(diào)整用藥后重新回到感知階段，對調(diào)整效果進(jìn)行決策，以此循環(huán)。⑥超越階段患者從堅(jiān)持服藥行為中獲益，進(jìn)一步堅(jiān)定遵醫(yī)堅(jiān)持服藥的信念。同時(shí)，積極的服藥信念也反饋?zhàn)饔糜诨颊吒兄?，以及接下來的決策、調(diào)整階段，促使患者服藥行為趨向正向循環(huán)。

3.2精神分裂癥患者服藥自我管理類型 本研究結(jié)果顯示，精神分裂癥患者服藥自我管理呈現(xiàn)合作型、自我型、迷茫型和機(jī)械型4種類型。這4種類型特點(diǎn)各不相同，在實(shí)際生活中，沒有患者完全是某一種類型，一般都是一種占優(yōu)勢、幾種類型的綜合，并且隨著治療進(jìn)程的改變，患者的服藥自我管理類型也會發(fā)生變化。此外，針對患者不同服藥自我管理類型的特點(diǎn)應(yīng)采取不同的干預(yù)措施。合作型患者服藥自我管理較好，醫(yī)務(wù)人員可通過適當(dāng)?shù)闹С?、提醒以鞏固患者的服藥自我管理。自我型患者多傾向于自我調(diào)整，醫(yī)務(wù)人員可加強(qiáng)監(jiān)測、引導(dǎo)，促使患者進(jìn)行正確的服藥管理。迷茫型患者一般缺乏服藥知識，且社會、家庭支持較少，醫(yī)務(wù)人員可傳授服藥自我管理知識和技巧，并加強(qiáng)院外延續(xù)性管理，如定期隨訪等。機(jī)械型患者通常回避承擔(dān)自我管理責(zé)任，醫(yī)務(wù)人員可采用認(rèn)知行為等技巧強(qiáng)

化其服藥自我管理動(dòng)機(jī)，提高其自我效能。

4 小結(jié)

本研究根據(jù)扎根理論方法，分析精神分裂癥患者服藥自我管理行為的特征，即精神分裂癥患者服藥自我管理行為軌跡、精神分裂癥患者服藥自我管理的4種類型。在實(shí)際工作中，患者的服藥自我管理行為軌跡并非完全按順序發(fā)生，類型也并非完全單一且恒定，醫(yī)護(hù)人員需根據(jù)個(gè)體實(shí)際情況識別其服藥自我管理行為特征，幫助患者更好地管理服藥。