移動(dòng)醫(yī)療在安寧療護(hù)中的應(yīng)用進(jìn)展

陳怡楊，陳長(zhǎng)英，王盼盼，郜心怡，董詩(shī)奇，唐 涵，溫 華

（1.鄭州大學(xué)護(hù)理與健康學(xué)院，河南450001；2.鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院）

2015 年經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫(kù)調(diào)查顯示，我國(guó)公民的死亡質(zhì)量位居全世界倒數(shù)第10 位，死亡質(zhì)量差[1]，行之有效的安寧療護(hù)措施有助于控制病人癥狀，緩解病人及其家屬的痛苦，提升病人的死亡質(zhì)量。我國(guó)安寧療護(hù)處于起步階段，安寧療護(hù)資源緊缺、水平參差不齊是目前面 臨 的 嚴(yán) 峻 挑 戰(zhàn)[2]。 移 動(dòng) 醫(yī) 療（mobile health，mHealth）作為一種新興的干預(yù)方式，能夠打破時(shí)間和空間的限制，緩解醫(yī)療資源短缺的壓力[3]，為安寧療護(hù)的發(fā)展提供了新的可能。世界衛(wèi)生組織（WHO）對(duì)移動(dòng)醫(yī)療的定義為：使用移動(dòng)設(shè)備，如手機(jī)、病人監(jiān)測(cè)設(shè)備、掌上電腦（PDA）和無(wú)線設(shè)備，進(jìn)行醫(yī)療和公共衛(wèi)生實(shí)踐[4]。目前，移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)已經(jīng)被全球醫(yī)療系統(tǒng)廣泛接受并應(yīng)用于多種疾病病人的評(píng)估、教育和癥狀管理等，特別是在慢性病中的應(yīng)用取得了良好的效果[5]。本研究通過(guò)梳理國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)，總結(jié)現(xiàn)有的基于移動(dòng)醫(yī)療在安寧療護(hù)中的應(yīng)用現(xiàn)狀、存在的不足及發(fā)展前景，以期為后續(xù)研究提供借鑒和參考。

1 移動(dòng)醫(yī)療在安寧療護(hù)中的應(yīng)用現(xiàn)狀

1.1 信息支持服務(wù) 信息需求在安寧療護(hù)病人、照顧者及其醫(yī)護(hù)人員需求中占重要部分[6]，大多數(shù)病人希望了解疾病預(yù)后、癥狀控制、心理疏導(dǎo)等信息；照顧者希望了解病人的病情信息、治療信息、用藥信息、對(duì)疾病的合理預(yù)期等信息[7-9]；醫(yī)護(hù)人員需要安寧療護(hù)相關(guān)信息和教育信息，如確定病人的姑息照護(hù)及安寧療護(hù)治療、如何與病人和照顧者進(jìn)行安寧療護(hù)和死亡溝通、如何對(duì)病人進(jìn)行癥狀管理等[10]。目前，大多數(shù)安寧療護(hù)網(wǎng)頁(yè)、應(yīng)用程序（APP）及公眾號(hào)中都包含相關(guān)信息，如加拿大虛擬安寧療護(hù)網(wǎng)頁(yè)（Canadian Virtual Hospice）中針對(duì)不同人群提供了較為全面的姑息照護(hù)及安寧療護(hù)信息[11]。YouTube 上在關(guān)于安寧療護(hù)或姑息照護(hù)中的疼痛管理這一主題中有23%的視頻可為照顧者的信息需求提供支持[12]。我國(guó)現(xiàn)有的安寧療護(hù)相關(guān)網(wǎng)頁(yè)、APP 及公眾號(hào)也主要以信息支持為主[13-14]，如生前預(yù)囑推廣公眾號(hào)中免費(fèi)提供了趙可式教授的“生命不可承受之重——從醫(yī)學(xué)看生死”系列課程、什么是生前預(yù)囑與緩和醫(yī)療等課程，這些課程大多數(shù)是針對(duì)病人、照顧者及普通大眾構(gòu)建的。接受信息支持服務(wù)的人群和信息服務(wù)的形式呈現(xiàn)多樣性，這與提供信息支持的技術(shù)相對(duì)較為成熟且門檻較低，可行性較高有關(guān)。目前，我國(guó)安寧療護(hù)相關(guān)APP、網(wǎng)頁(yè)發(fā)展雖然起步較晚、數(shù)量較少，但許多安寧療護(hù)相關(guān)機(jī)構(gòu)、安寧療護(hù)科室都創(chuàng)建了自己的微信公眾號(hào)，通過(guò)微信公眾號(hào)為病人及照顧者提供簡(jiǎn)單的信息支持。這可能是由于微信受眾群體廣泛且大眾接受度高，便于推廣，同時(shí)操作簡(jiǎn)單，推送內(nèi)容靈活度高[15]。使用微信公眾號(hào)進(jìn)行信息支持在一定程度上減輕了護(hù)士對(duì)病人及照顧者重復(fù)的宣教工作，方便病人及其照顧者隨時(shí)隨地進(jìn)行學(xué)習(xí)和復(fù)習(xí)[16]，并能夠及時(shí)發(fā)現(xiàn)自己的現(xiàn)存問(wèn)題，更加有針對(duì)性地向醫(yī)護(hù)人員尋求幫助[17]。此外，通過(guò)移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)對(duì)病人、照顧者和大眾進(jìn)行信息支持，可以避免枯燥文字信息的傳遞和單一的講授形式，通過(guò)圖片、視頻等方式便于使用者理解內(nèi)容，同時(shí)增加信息的趣味性，同時(shí)也拓寬了信息的受眾，提高了安寧療護(hù)病人及其照顧者對(duì)獲取信息的興趣，并且易于加強(qiáng)其對(duì)信息的記憶和理解。

1.2 癥狀監(jiān)控及管理服務(wù) 有研究表明，安寧療護(hù)病人及其照顧者對(duì)病人癥狀監(jiān)控及管理具有強(qiáng)烈的需求[18]。針對(duì)這一需求，不同研究者使用移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)給予了相應(yīng)的支持。有研究者通過(guò)在YouTube 發(fā)布疼痛管理視頻對(duì)照顧者提供支持，但由于視頻質(zhì)量較差且大多數(shù)針對(duì)疼痛評(píng)估和照顧者信息需求，對(duì)病人疼痛管理的作用有限[12]。有研究者開(kāi)發(fā)了針對(duì)姑息照護(hù)與安寧療護(hù)病人癥狀管理的APP，如TapCloud、ASyMSp 等[19-20]。TapCloud 和ASyMSp 中 包 括 病 人 端和醫(yī)護(hù)人員端，病人或照顧者進(jìn)入病人端對(duì)病人癥狀進(jìn)行評(píng)估、監(jiān)測(cè)和報(bào)告，系統(tǒng)會(huì)自動(dòng)將病人端結(jié)果發(fā)送至醫(yī)生端，如有新癥狀出現(xiàn)或癥狀加重則由醫(yī)生給予針對(duì)性的處理[20-21]。每日自評(píng)模塊在一定程度上保證了病人及其照顧者對(duì)APP 的使用，而APP 實(shí)時(shí)配備相應(yīng)醫(yī)護(hù)人員對(duì)出現(xiàn)新癥狀或癥狀加重的病人進(jìn)行緊急處理，這些設(shè)置都提高了安寧療護(hù)病人和照顧者對(duì)APP 的依從性。同時(shí)，癥狀監(jiān)控及管理類APP 也在一定程度上減少了醫(yī)護(hù)人員的工作，提高其工作效率，縮小了地區(qū)間安寧療護(hù)質(zhì)量及水平差異。

1.3 交流服務(wù) 有研究顯示，癌癥病人、照顧者、醫(yī)護(hù)人員三者之間存在溝通障礙，導(dǎo)致病人接受違背個(gè)人意愿的治療，影響病人及其照顧者的生活質(zhì)量[22-23]。目前，國(guó)外有APP、網(wǎng)頁(yè)向安寧療護(hù)?？漆t(yī)護(hù)人員提供與病人及照顧者的交流技巧[11]，指導(dǎo)醫(yī)護(hù)人員如何與終末期病人及家屬進(jìn)行溝通。此外，還有在姑息照護(hù)中為病人和照顧者提供醫(yī)療措施解釋的APP[24]，這類APP 能夠用通俗易懂的語(yǔ)言向病人及其照顧者講解目前病人所接受的治療，使病人和照顧者對(duì)現(xiàn)有醫(yī)療措施的理解更加透徹，此類APP 在一定程度上緩解了病人、照顧者及醫(yī)護(hù)人員之間溝通的障礙。目前，國(guó)內(nèi)主要通過(guò)論壇、QQ 群、微信群等方式加強(qiáng)安寧療護(hù)病人、照顧者及醫(yī)護(hù)人員之間的交流[13]。部分醫(yī)護(hù)人員、病人、照顧者、志愿者、社會(huì)工作者等將其經(jīng)歷發(fā)布在網(wǎng)頁(yè)或公眾號(hào)中，對(duì)他人起到支持和借鑒作用[13]。這類交流支持，在移動(dòng)醫(yī)療中技術(shù)難度較小，可行性較高，有許多成熟的平臺(tái)可以直接進(jìn)行。同時(shí)，此類交流可在一定程度上為病人及其照顧者提供心理支持，有助于減輕其負(fù)性情緒。

1.4 照護(hù)指導(dǎo)服務(wù) 大多數(shù)對(duì)安寧療護(hù)病人及其照顧者需求的研究中都考慮了照顧者在實(shí)際承擔(dān)照護(hù)任務(wù)時(shí)的支持需求，其中大多數(shù)病人和照顧者都認(rèn)為自己需要得到更多的照護(hù)指導(dǎo)，以提高病人的舒適度和生活質(zhì)量[9]。針對(duì)這一情況，許多網(wǎng)頁(yè)、APP 及公眾號(hào)都做出了嘗試，如馬偕安寧療護(hù)中提供了淋巴水腫、翻身、口腔護(hù)理和鼻飼等終末期病人常用的護(hù)理操作視頻，為照顧者提供更加生動(dòng)、形象的照護(hù)指導(dǎo)服務(wù)，有助于觀看者學(xué)習(xí)相關(guān)操作的要點(diǎn)和重點(diǎn)，提高照顧者的照護(hù)水平及照護(hù)準(zhǔn)備度。與之類似的是，在生前預(yù)囑推廣公眾號(hào)中也設(shè)置了如何照護(hù)疾病終末期病人的系列視頻課程，這一系列課程能夠?qū)φ疹櫿咛峁┤娴恼兆o(hù)指導(dǎo)，提高照護(hù)者的照顧能力。視頻課程有助于照顧者發(fā)現(xiàn)自己的不足并反復(fù)學(xué)習(xí)，同時(shí)在一定程度上減輕了醫(yī)護(hù)人員的宣教任務(wù)[17]。

1.5 用藥服務(wù) 在國(guó)外的安寧療護(hù)APP 中，另一類較為常見(jiàn)的是為醫(yī)護(hù)人員提供用藥支持服務(wù)的APP。其主要作用就是為醫(yī)護(hù)人員提供姑息照護(hù)及安寧療護(hù)相關(guān)藥物信息，同時(shí)幫助醫(yī)護(hù)人員計(jì)算不同藥物的劑量，提供不同藥物之間的配伍禁忌等，這些功能可為醫(yī)護(hù)人員的日常工作提供方便。除此之外，還有APP 通過(guò)游戲的方式提供正確使用嗎啡及其他阿片類藥物的方法，為醫(yī)護(hù)人員更好地學(xué)習(xí)如何正確使用嗎啡及阿片類藥物提供新的方法，并提高其學(xué)習(xí)興趣及積極性[24]。但目前尚未檢索到我國(guó)針對(duì)與安寧療護(hù)相關(guān)的藥物服務(wù)類APP、網(wǎng)頁(yè)、公眾號(hào)或小程序。

2 移動(dòng)醫(yī)療在安寧療護(hù)中應(yīng)用的評(píng)價(jià)研究

2.1 感知可用性評(píng)價(jià) 移動(dòng)醫(yī)療具有應(yīng)用人群廣、無(wú)時(shí)空限制、加強(qiáng)病人及照顧者同醫(yī)護(hù)人員之間的聯(lián)系，并通過(guò)使用信息和通信技術(shù)改善病人及其照顧者的健康結(jié)局等優(yōu)勢(shì)[24]，提高了干預(yù)的靈活性和可行性。同時(shí)，我國(guó)對(duì)安寧療護(hù)發(fā)展的重視程度也在不斷提高，并且已經(jīng)出臺(tái)了相應(yīng)的政策推動(dòng)安寧療護(hù)的發(fā)展[25]。由此可見(jiàn)，隨著移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)和安寧療護(hù)的不斷發(fā)展，移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)在安寧療護(hù)中的應(yīng)用可行性不斷升高。移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)可以提高安寧療護(hù)的可及性，使醫(yī)護(hù)人員能夠及時(shí)對(duì)病人癥狀進(jìn)行評(píng)估和管理，對(duì)照顧者進(jìn)行針對(duì)性的指導(dǎo)，提高照顧者的照護(hù)水平和醫(yī)護(hù)人員的工作效率。前期研究說(shuō)明安寧療護(hù)相關(guān)工作人員、病人及照顧者等對(duì)移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)在安寧療護(hù)中的應(yīng)用持積極的態(tài)度，這也為日后移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)在安寧療護(hù)中的發(fā)展提供了廣泛的人群基礎(chǔ)。目前，國(guó)內(nèi)外移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)與安寧療護(hù)相結(jié)合的研究大多數(shù)處于起步階段，但移動(dòng)醫(yī)療遵循以病人為中心、由病人所驅(qū)動(dòng)的原則，具有良好的接受度[26-27]。Phongtankuel 等[28-29]研究結(jié)果表明，居家安寧療護(hù)病人照顧者能夠接受使用移動(dòng)醫(yī)療的方式對(duì)其提供相應(yīng)支持，驗(yàn)證了接受安寧療護(hù)的不同人群對(duì)移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)的接受度較高。

2.2 效果評(píng)價(jià) 有研究表明，APP 可以為慢性病病人提供個(gè)性化疾病指導(dǎo)，提高病人治療依從性，改善病人生活質(zhì)量[17]。但現(xiàn)有將移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)應(yīng)用于安寧療護(hù)的APP、網(wǎng)頁(yè)等的研究仍處于發(fā)展階段[30]。有研究顯示，目前在iOS 平臺(tái)和Android 平臺(tái)已經(jīng)有一些針對(duì)安寧療護(hù)的APP 可以免費(fèi)下載[24]，但這些APP 均使用英語(yǔ)，并且很少有其使用效果評(píng)價(jià)的相關(guān)研究，使得這些APP 在我國(guó)的應(yīng)用受到阻礙。而我國(guó)對(duì)移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)在安寧療護(hù)中應(yīng)用的相關(guān)研究較少，雖然有一些APP、網(wǎng)頁(yè)及公眾號(hào)為安寧療護(hù)病人及照顧者提供了相關(guān)信息，但這些網(wǎng)頁(yè)及公眾號(hào)同樣缺少應(yīng)用效果的相關(guān)研究。目前，移動(dòng)醫(yī)療在安寧療護(hù)中的效果評(píng)價(jià)研究大多數(shù)處于預(yù)試驗(yàn)階段，很少有大范圍類試驗(yàn)研究或隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)研究。有系統(tǒng)綜述顯示，將網(wǎng)站或APP 與安寧療護(hù)和姑息照顧結(jié)合可以提高病人整體的舒適度和生活質(zhì)量[24]。Cox 等[31]研究中使用了Palliative Care Planner 這一針對(duì)重癥監(jiān)護(hù)室（ICU）病人開(kāi)發(fā)的人性化姑息照護(hù)網(wǎng)絡(luò)應(yīng)用平臺(tái)[32]。研究結(jié)果顯示，該平臺(tái)具有較高的可接受性和可用性，照顧者使用該平臺(tái)越頻繁，未滿足需求越少，同時(shí)也可提高以病人為中心的治療和照護(hù)與病人目標(biāo)的一致性，此外該工具使得病人接受姑息治療咨詢更早并縮短了病人的住院時(shí)間。但目前該工具只進(jìn)行了小范圍的預(yù)試驗(yàn)，還需要在更大范圍的人群中進(jìn)行試驗(yàn)來(lái)驗(yàn)證其效果。Bonsignore 等[20]的研究使用TapCloud 通信和癥狀監(jiān)控APP 對(duì)姑息照護(hù)病人癥狀進(jìn)行監(jiān)控和管理，同時(shí)使用視頻會(huì)議，方便醫(yī)護(hù)人員與病人、照顧者的實(shí)時(shí)交互，研究也得出TapCloud 最主要的優(yōu)勢(shì)是臨床醫(yī)生的可獲得性、面對(duì)癥狀的快速反應(yīng)性，并且提高了護(hù)理效率和質(zhì)量，這也是移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)的常見(jiàn)優(yōu)勢(shì)。

3 啟示

3.1 基于移動(dòng)醫(yī)療的安寧療護(hù)發(fā)展?jié)摿薮?目前，世界范圍內(nèi)移動(dòng)醫(yī)療發(fā)展迅速，尤其是基于互聯(lián)網(wǎng)的移動(dòng)醫(yī)療的發(fā)展，它可以在一定程度上緩解醫(yī)療資源分配不均的問(wèn)題，消除時(shí)間和空間的限制并拉近醫(yī)護(hù)人員同病人及照顧者之間的聯(lián)系[30]。這些APP、網(wǎng)頁(yè)甚至相關(guān)公眾號(hào)如平安好醫(yī)生等已經(jīng)成為病人和照顧者獲得支持的重要途徑。有研究顯示，網(wǎng)絡(luò)已經(jīng)成為病人和照顧者重要的醫(yī)療信息來(lái)源，甚至超越了醫(yī)生[33-34]。面對(duì)各種APP、網(wǎng)頁(yè)及公眾號(hào)所提供的混雜信息，如何避免安寧療護(hù)病人、照顧者甚至醫(yī)護(hù)人員接收錯(cuò)誤信息，成了醫(yī)護(hù)人員工作的又一重點(diǎn)。網(wǎng)絡(luò)、智能手機(jī)、掌上電腦等硬件設(shè)施和4G、5G 等網(wǎng)絡(luò)設(shè)施的發(fā)展推動(dòng)了移動(dòng)醫(yī)療與安寧療護(hù)的結(jié)合，為解決我國(guó)目前安寧療護(hù)需求持續(xù)增加、資源分布不均且資源不足等問(wèn)題，提供了新思路、新方法。

3.2 基于移動(dòng)醫(yī)療的安寧療護(hù)的完善亟須更多研究 盡管移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)已經(jīng)成為21 世紀(jì)醫(yī)療領(lǐng)域最具潛力的創(chuàng)新技術(shù)[17,35]，將移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)應(yīng)用于安寧療護(hù)中的相關(guān)研究也在快速發(fā)展，但還存在著一些問(wèn)題。首先，由于安寧療護(hù)病人處于生命的終末期，大多數(shù)身體虛弱，需要開(kāi)發(fā)APP 時(shí)考慮其特點(diǎn)，客觀評(píng)估病人能力，減少?gòu)?fù)雜操作，提升APP 的使用體驗(yàn)。同時(shí)針對(duì)安寧療護(hù)病人照顧者的APP 鮮有報(bào)道[24]，但安寧療護(hù)病人照顧者作為安寧療護(hù)的服務(wù)對(duì)象之一，需要得到重視，應(yīng)將照顧者納入APP 研究，這樣不僅可以減少病人負(fù)擔(dān)，更好地幫助照顧者對(duì)安寧療護(hù)病人提供照護(hù)，同時(shí)可以避免因過(guò)度關(guān)注導(dǎo)致病人產(chǎn)生不良心理反應(yīng)[26]。病人照顧者在安寧療護(hù)中承擔(dān)著巨大的負(fù)擔(dān)和壓力[36]，在對(duì)照顧者需求進(jìn)行針對(duì)性的支持，提升照顧者照護(hù)能力及照護(hù)自信，減輕其負(fù)擔(dān)和負(fù)性情緒，提升其生活質(zhì)量等方面可進(jìn)一步開(kāi)展深入研究。其次，由于目前我國(guó)安寧療護(hù)的發(fā)展存在專業(yè)人才不足、安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)發(fā)展尚不完善、安寧療護(hù)模式發(fā)展尚不清晰等問(wèn)題[37]，將移動(dòng)醫(yī)療與安寧療護(hù)相結(jié)合可以打破時(shí)間和空間的限制，在安寧療護(hù)?？漆t(yī)護(hù)人員培訓(xùn)、構(gòu)建居家遠(yuǎn)程安寧療護(hù)干預(yù)模式等方面均具有進(jìn)一步研究的價(jià)值。第三，目前關(guān)于安寧療護(hù)APP、網(wǎng)頁(yè)等移動(dòng)醫(yī)療載體的質(zhì)量研究相對(duì)較少，其可行性、有效性、實(shí)用性主要采用使用頻率、使用時(shí)長(zhǎng)、滿意度等指標(biāo)進(jìn)行測(cè)量，但目前尚沒(méi)有發(fā)現(xiàn)信效度良好且具有特異性的質(zhì)量評(píng)價(jià)工具的相關(guān)報(bào)道。第四，與面對(duì)面干預(yù)相比，通過(guò)移動(dòng)醫(yī)療對(duì)安寧療護(hù)病人及其照顧者進(jìn)行干預(yù)不易與其建立信任關(guān)系，這可能與移動(dòng)醫(yī)療存在隱私泄露的隱患，病人及其照顧者對(duì)基于移動(dòng)醫(yī)療提供干預(yù)的干預(yù)者和干預(yù)效果不確定有關(guān)。

總之，在國(guó)家政策及實(shí)際需求的推動(dòng)下，基于移動(dòng)醫(yī)療的安寧療護(hù)在臨床、社區(qū)、居家等多機(jī)構(gòu)的應(yīng)用前景廣泛，能夠?yàn)榘矊幆熥o(hù)病人、照顧者、醫(yī)護(hù)人員、志愿者甚至大眾提供多角度的支持，但在目前的應(yīng)用過(guò)程中還存在諸多不足，需要進(jìn)一步研究，使其更加完善。