盧 君,鐘清玲
(南昌大學護理學院,江西330006)
類風濕關節(jié)炎(rheumatoid arthritis,RA)是一種常見的自身免疫性疾病,其病理表現(xiàn)為滑膜細胞增生、炎癥細胞浸潤[1];其特征為關節(jié)疼痛、腫脹、晨僵,損害關節(jié)功能,甚至導致不可逆性殘疾,嚴重影響病人生命質(zhì)量[2]。2015 年,國務院印發(fā)《關于積極推進“互聯(lián)網(wǎng)+”行動的指導意見》后,積極出臺遠程醫(yī)療相關政策,著眼于提升醫(yī)療衛(wèi)生現(xiàn)代化管理水平,優(yōu)化資源配置[3]。2019 年8 月30 日,中國互聯(lián)網(wǎng)絡信息中心(China Internet Network Information Center,CNNIC)在北京發(fā)布的第44 次《中國互聯(lián)網(wǎng)絡發(fā)展狀況統(tǒng)計報告》表明,截至2019 年6 月30 日,我國網(wǎng)民規(guī)模達8.54 億人,互聯(lián)網(wǎng)普及率達61.2%,我國手機網(wǎng)民規(guī)模達8.47 億人[4],遠程醫(yī)療在我國的發(fā)展趨勢較為樂觀。遠程醫(yī)療具有跨時空、零距離、實時互動的特點,有利于居家RA 病人獲得及時、有效的治療,避免關節(jié)發(fā)生不可逆性畸形[5]。本研究旨在探討遠程醫(yī)療技術(shù)在居家RA病人關節(jié)功能康復中的應用研究進展,以期為臨床工作者提供借鑒。
美國遠程醫(yī)療協(xié)會(American Telemedicine Association,ATA)[6]將遠程醫(yī)療定義為:以改善病人健康為目的,通過使用電子通信工具將醫(yī)療信息傳達到異地的手段。中華人民共和國國家衛(wèi)生健康委員會對《遠程醫(yī)療信息系統(tǒng)基本功能規(guī)范》的解讀為[7]:遠程醫(yī)療信息系統(tǒng)功能包括基本業(yè)務功能、擴展業(yè)務功能和系統(tǒng)管理功能。基本業(yè)務功能包括遠程會診、遠程預約、遠程雙向轉(zhuǎn)診、遠程影像診斷、遠程心電診斷、遠程醫(yī)學教育6 類,所有遠程醫(yī)療信息系統(tǒng)必須具備以上功能,缺一不可。擴展業(yè)務功能包括遠程重癥監(jiān)護、遠程手術(shù)示教、遠程病理診斷3 類,有條件的醫(yī)院可選擇其中的部分或全部功能實施。系統(tǒng)管理功能包括對基礎數(shù)據(jù)和業(yè)務數(shù)據(jù)的管理,是對各級醫(yī)療機構(gòu)、醫(yī)務人員以及病人信息資源進行統(tǒng)一管理,并與其他各個功能子系統(tǒng)對接,實現(xiàn)基礎數(shù)據(jù)和業(yè)務數(shù)據(jù)的存儲、交換、更新、共享及備份。系統(tǒng)管理功能包括權(quán)限管理、醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)數(shù)據(jù)管理、科室數(shù)據(jù)管理、專家數(shù)據(jù)管理、病歷數(shù)據(jù)采集與存儲、隨訪管理、財務管理、統(tǒng)計分析、功能協(xié)作與數(shù)據(jù)交互9 類。20 世紀90 年代,西弗吉尼亞大學的James Brick 在弗吉尼亞州馬丁斯堡醫(yī)學中心使用遠程醫(yī)療視頻會診(video teleconference visits,VTV)為風濕病病人診斷病情,這是遠程醫(yī)療技術(shù)在風濕病中的最早應用[5]。從2015 年起,阿拉斯加部落衛(wèi)生系統(tǒng)(Alaska Tribal Health System,ATHS)開始為風濕病病人提供遠程醫(yī)療視頻會診,在明確診斷為風濕病病人的隨訪中,最常見的為RA 病人[8]。
2018 年4 月,國務院辦公廳印發(fā)《關于促進“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”發(fā)展的意見》[3],就促進互聯(lián)網(wǎng)與醫(yī)療健康深度融合發(fā)展做出部署,依托互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)開展遠程醫(yī)療服務,是提高基層醫(yī)療服務水平、緩解深度貧困地區(qū)人口就醫(yī)壓力的有效途徑。2019 年10 月31 日,國家衛(wèi)生健康委辦公廳關于印發(fā)綜合醫(yī)院風濕免疫科建設與管理指南(試行)的通知中第3 條指出,開展風濕免疫疾病診療相關服務的綜合醫(yī)院,應當加強科室建設,具備條件的三級綜合醫(yī)院原則上應當設立獨立科室,科室名稱統(tǒng)一為風濕免疫科;鼓勵有條件的二級綜合醫(yī)院和其他類別的醫(yī)療機構(gòu)設立獨立的風濕免疫科[9]。我國風濕免疫科尚處于起步、發(fā)展階段,遠程醫(yī)療技術(shù)是互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)在醫(yī)療領域的轉(zhuǎn)化和應用,是提高醫(yī)療診斷水平、降低醫(yī)療費用、滿足更多群眾衛(wèi)生健康需求的一項醫(yī)療服務方式,對居家RA 病人關節(jié)功能康復起著重要的保障作用。RA 在全球成年人中的發(fā)病率為0.5%,女性為男性的2~3 倍[10]。RA 可發(fā)生于任何年齡段,但其發(fā)病高峰期為40~60 歲[11]。美國成年人發(fā)病率為0.5%~1.0%[2],我國RA 的患病率為1.02%,RA 是我國十大慢性病之一[12]。RA 的治療方法包括藥物治療、物理治療、手術(shù)治療等,目前首選的方法為藥物治療。絕大部分病人可以在家中自行完成藥物治療、功能鍛煉及其他治療方法與護理措施[13],但需要醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)長期跟蹤并調(diào)整治療方案,病人遵從醫(yī)務人員的治療方案才能將急性發(fā)作降到最低程度,減少再住院率,提高生命質(zhì)量[14-15]。Ward 等[16]研究表明,遠程醫(yī)療可以克服農(nóng)村或風濕病專家短缺地區(qū)病人因距離而產(chǎn)生的旅途費用,及由于延誤治療的最佳時間而導致相關并發(fā)癥的出現(xiàn),遠程醫(yī)療技術(shù)明顯的優(yōu)勢在于能夠使病人獲得及時治療。Uei 等[15]研究表明,遠程醫(yī)療技術(shù)改善了居家慢性病病人的自我保健行為,提高了居家慢性病病人的生命質(zhì)量,慢性病病人對遠程醫(yī)療服務有著較高的使用意愿及評價。研究表明,遠程醫(yī)療可以作為診斷、治療、康復及后續(xù)監(jiān)測的合適工具,并可以解決遠距離、長時間及風濕病專家短缺等問題,進而提高RA 病人對遠程醫(yī)療技術(shù)的滿意度[8,17-18]。我國西南地區(qū)是RA 的高發(fā)地區(qū)[19],農(nóng)民和女性是RA 的危險人群[20],遠程醫(yī)療技術(shù)有望解決貧困地區(qū)居家RA 病人看病難(遠距離、長時間及風濕病專家短缺)的問題。
3.1 診斷及用藥依從性方面 Rezaian 等[5]研究表明,風濕病專家使用遠程高清攝像機可以清晰地診斷RA病人關節(jié)功能損害嚴重程度,確定各關節(jié)活動范圍,評估皮膚損傷程度。風濕病專家通過遠程醫(yī)療信息系統(tǒng)將影像學和實驗室檢查的訂單發(fā)送到當?shù)蒯t(yī)院,藥物可以通過電子處方、打電話或傳真到當?shù)厮幏?,以確保病人在最短的時間內(nèi)獲得有效的治療,從而避免關節(jié)發(fā)生不可逆性畸形。Mathijssen 等[21]研究表明,RA 病人用藥支持需求包括信息支持、實踐支持和情感支持。信息支持指醫(yī)療衛(wèi)生保健者提供給病人用藥方面的相關建議,例如依據(jù)病人的病情進行藥物劑量的調(diào)整,目的在于使用最小藥物劑量穩(wěn)定病人病情,減少藥物副作用;實踐支持指病人獲取藥物的最佳方式;情感支持指病人與醫(yī)療保健者之間具有良好的溝通。遠程醫(yī)療有醫(yī)務人員24 h 在線,可以隨時滿足病人用藥支持需求,提高病人用藥依從性,促進關節(jié)功能康復,降低再住院率。Mary 等[22]通過一項為期6 個月的隨機對照試驗表明,使用手機短信提醒RA 病人服用氨甲蝶呤,可以顯著提高病人的服藥依從性,且被RA 病人廣泛接受。
3.2 關節(jié)功能鍛煉方面 王莉等[23]研究表明,功能鍛煉可以降低RA 病人的關節(jié)疼痛感,減少晨僵時間,緩解病人病情,對改善關節(jié)功能、提高病人生存質(zhì)量具有積極作用。Srikesavan 等[24-25]研究表明,RA 病人手部功能強化及伸展運動(strengthening and stretching for rheumatoid arthritis of the hand,SARAH)項目在一項大型臨床試驗中被證明具有較好的臨床使用價值,并被英國國家健康與保健卓越研究所(National Institute for Health and Care Excellence,NICE)推薦用于RA 病人。該項目通過在線的mySARAH 程序為手腕和手部運動功能發(fā)生障礙的RA 病人制定功能鍛煉計劃,將圖片文字、視頻教程、運動計劃表等內(nèi)容傳送到病人端,督促病人進行關節(jié)功能康復鍛煉。鍛煉計劃共6個療程,為期12 周,由物理治療師和風濕病專家通過遠程會診,根據(jù)病人病情及疼痛嚴重程度實施個性化功能康復鍛煉方案。Piga 等[26]研究表明,RA 病人實施運動康復方案需要醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)專業(yè)人員的持續(xù)監(jiān)測,但由于專業(yè)設施有限及有資歷工作人員的短缺,特別是在偏遠地區(qū)(農(nóng)村),要密切協(xié)助每位病人進行運動康復治療較為困難。通過遠程醫(yī)療系統(tǒng)的持續(xù)動態(tài)監(jiān)測,專業(yè)人員可以在線指導RA 病人在家中進行有效的自我運動康復管理訓練。基于便攜式設備和遠程監(jiān)控設施的遠程醫(yī)療系統(tǒng),為RA 病人實施居家運動康復治療,包括強化、反應鍛煉及靈巧度練習,以增加肌肉力量和耐力,改善關節(jié)活動范圍(range of motion,ROM)和靈巧度,增強RA 病人手部功能,促進關節(jié)功能康復。
3.3 疼痛、疲勞及心理方面 關節(jié)長期慢性疼痛易導致RA 病人出現(xiàn)疲勞。Sharpe[27]研究表明,認知行為療法(cognitive behavioral therapy,CBT)是治療RA 病人關節(jié)疼痛的有效方法。正念對有抑郁癥病史的病人有特別的益處,在疾病早期可確保干預措施對病人的治療產(chǎn)生益處,為此提出了一種階梯式護理模式,以期預防因慢性疼痛而造成的心理困擾。但迫切需要更多、更高質(zhì)量的干預試驗,尤其是在互聯(lián)網(wǎng)提供的CBT,可能成為未來階梯式護理模式的基石,為RA 病人提供心理、社會護理。循證醫(yī)學數(shù)據(jù)表明,CBT 對異質(zhì)性慢性疼痛病人治療是有效的。Mariano 等[28]研究表明,使用CBT 對居家慢性疼痛病人進行遠程干預,可以有效改善RA 病人因慢性疼痛而產(chǎn)生的疲勞感,從而提高生活質(zhì)量。接納與承諾療法包括6 個相互關聯(lián)的過程,可以增強慢性疼痛病人心理靈活性,即接受、認知解離、體驗當下、以己為景、價值觀和承諾行動[29]。研究表明,使用接納與承諾療法對居家慢性疼痛病人進行遠程干預是可行的、安全的、有效的,可以改善慢性疼痛病人的臨床結(jié)局[30-32]。
RA 作為我國十大慢性病之一[12],未來可以通過組建由臨床醫(yī)生、護理人員、物理治療師、臨床運動專家、心理咨詢師和營養(yǎng)師等多學科團隊對居家RA 病人進行遠程醫(yī)療干預,由護理人員協(xié)助臨床醫(yī)生對居家RA 病人進行動態(tài)監(jiān)測,及時調(diào)整藥物劑量,降低藥物副作用;由物理治療師和臨床運動專家為居家RA 病人制訂關節(jié)運動康復治療方案;由心理咨詢師對居家RA 病人進行心理疏導;由營養(yǎng)師為居家RA 病人制定三餐食譜,幫助病人改善因長期服藥造成的食欲不振,以增強食欲,提高免疫力,有利于關節(jié)功能康復。
遠程醫(yī)療技術(shù)可以在居家RA 病人診斷、服藥依從性、關節(jié)功能鍛煉、疼痛、疲勞及心理等方面進行有效的干預,改善居家RA 病人因遠距離、長時間及風濕病專家短缺而延誤最佳治療時期,避免造成不可逆性殘疾,有利于居家RA 病人關節(jié)功能康復,提高生活質(zhì)量。