尚艷麗,王 莉,彭麗華,杜云紅,朱禮敬
(1.山東中醫(yī)藥大學(xué),山東250355;2.青島海慈醫(yī)療集團(tuán))
乳腺癌是女性病人中發(fā)生率和死亡率均居首位的癌癥,2018 年全球新增乳腺癌人為208.9 萬例,死亡病人62.7 萬例[1]。乳腺癌不僅影響病人的身體健康,導(dǎo)致日?;顒?dòng)受限,還會(huì)影響病人心理健康,導(dǎo)致心理困擾難以適應(yīng)患病后的生活。疾病接受水平在病人適應(yīng)疾病、保持健康相關(guān)生活質(zhì)量中發(fā)揮著關(guān)鍵作用。有研究表明,疾病接受度與病人生活質(zhì)量呈正相關(guān),病人疾病接受度越高,治療依從性越高,則其生活質(zhì)量越好[2?3]。本研究旨在綜述乳腺癌病人疾病接受研究現(xiàn)狀,為臨床護(hù)理工作提供參考,促進(jìn)病人接納疾病,改善其生活質(zhì)量。
疾病接受從不同角度有不同的理解,不同專家對其進(jìn)行了不同的解讀。疾病接受最初由Dembo 等[4]提出,將其定義為接納損失,重新定義自我。Evers 等[5]認(rèn)為,接受即認(rèn)識(shí)適應(yīng)疾病的需求,理解疾病不可預(yù)測、無法控制的特點(diǎn),并處理其不利影響。Zauszniewski等[6]認(rèn)為,接受是對慢性疾病潛在限制的一種心理調(diào)適,并最終將慢性疾病融入日常生活中。McCracken[7]將接受定義為努力適應(yīng)痛苦,控制自己的消極情緒。綜上所述,疾病接受是病人可以接納疾病的影響,采取積極的心理調(diào)適,以樂觀態(tài)度融入生活。
2.1 疾病接受量表(Acceptance of Illness Scale,AIS) 該量表由Felton 等[8]研制而成,共8 個(gè)條目,每個(gè)條目均采用Likert 5 級(jí)評分法,1~5 分分別表示“非常同意”到“非常不同意”,總分8~40 分,分?jǐn)?shù)越高表示病人疾病接受程度越好。其Cronbach's α 系數(shù)為0.85。趙雯雯[9]將其漢化,形成中文版疾病接受度量表(AIS?CHI),并將其用于調(diào)查腦卒中病人疾病接受情況,其 內(nèi) 容 效 度 指 數(shù) 為0.925,Cronbach's α 系 數(shù) 為0.754,具有良好的信效度,可用于評估慢性病病人的疾病接受程度。
2.2 疾病認(rèn)知問卷(Illness Cognition Questionnaire,ICQ) Evers 等[5]從疾病認(rèn)知角度編寫而成,包括無助感、接受和感知效益3 個(gè)維度,共18 個(gè)條目。該量表Cronbach's α 系數(shù)為0.84~0.91。而接受分量表共6 個(gè)條目,采用1~4 分評分,總分為6~24 分,分?jǐn)?shù)越高表示疾病接受度越好,其Cronbach's α 系數(shù)為0.73~0.85,表明信度良好。韓靜等[10]將疾病認(rèn)知問卷進(jìn)行漢化形成中文版ICQ 問卷,并用于評估乳腺癌病人的疾病認(rèn)知情況,其3 個(gè)維度的Cronbach's α 系數(shù)分別為0.855,0.857,0.878,信度良好可作為乳腺癌病人疾病認(rèn)知的測評工具。
2.3 傷殘接受度問卷(Acceptance of Disability Scale,ADS) 該量表由Linkowski[11]編制而成,共50 個(gè)條目,從價(jià)值觀范圍的擴(kuò)大、身體形態(tài)的從屬性、對傷殘影響的包容、對比價(jià)值到固有價(jià)值的轉(zhuǎn)變4 個(gè)維度描述病人對于傷殘的接受程度。后經(jīng)Groomes 簡化后包括4 個(gè)維度、32 個(gè)條目。陳妮等[12]將其簡化版?zhèn)麣埥邮芏攘勘磉M(jìn)行漢化,采用Likert 4 級(jí)評分法進(jìn)行評分,總分32~128 分,得分越高,表示傷殘接受度越好。該量表內(nèi)容效度指數(shù)為0.919,內(nèi)部一致性Cronbach's α系數(shù)為0.83,表明信效度良好,我國學(xué)者主要用此量表測評乳腺癌病人的疾病接受情況。
2.4 癌癥體驗(yàn)問卷(Peace,Equanimity,Acceptance in the Cancer Experience Questionnaire,PEACE) 該量表是由Mack 等[13]編制,主要用于衡量晚期癌癥病人對晚期疾病的平和接受程度,共包括12 個(gè)條目,其中7 個(gè)條目與疾病斗爭有關(guān),用于評估病人對于癌癥的不公平、病恥感及擔(dān)心;5 個(gè)條目與平靜接受有關(guān),描述病人接受癌癥診斷的程度及平和接受度。該量表采用1~4 分評分法,1 分表示“一點(diǎn)也不”,4 分表示“極大程度”,其Cronbach's α 系數(shù)為0.85,表明信度良好。
疾病接受度問卷多為國外研制,國內(nèi)進(jìn)行漢化使用,建議國內(nèi)護(hù)理人員積極編制適合我國乳腺癌病人疾病接受度問卷,更好地評估病人疾病接受情況,以促進(jìn)其疾病恢復(fù)和生活質(zhì)量的改善。
3.1 人口學(xué)因素 年齡、教育水平及經(jīng)濟(jì)狀況是影響乳腺癌病人疾病接受的重要因素。Cipora 等[14]調(diào)查了231 例乳腺癌病人的疾病接受情況,發(fā)現(xiàn)病人年齡與疾病接受度呈負(fù)相關(guān),隨著年齡的增長,其疾病接受度逐漸降低。分析原因可能是年輕病人可以通過多途徑了解疾病治療相關(guān)知識(shí),而年長者信息相對閉塞,疾病恐懼感更高,使其對疾病的接受度降低。Nowicki 等[15]研究結(jié)果顯示,病人的疾病接受程度與教育水平相關(guān),教育水平越高則病人的疾病接受度也越高。教育水平高的病人,可更好地了解疾病轉(zhuǎn)歸及預(yù)后,并采取有效措施應(yīng)對疾病,從而提高其疾病接受程度。Czerw等[16]對193 例乳腺癌病人進(jìn)行訪談及問卷調(diào)查,結(jié)果發(fā)現(xiàn)病人接受疾病度與家庭收入呈線性相關(guān),家庭收入越高,疾病自我接受水平越高,這與肖珊等[17]研究結(jié)果相一致。由于癌癥治療周期長,而病人治療費(fèi)用主要依靠家庭收入,故家庭收入高,可以減輕病人經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),從而降低其內(nèi)心的自責(zé)感,提高疾病接受水平。因此,在臨床護(hù)理工作中,應(yīng)給予年老、文化程度低及收入水平低的病人更多關(guān)注,提供更多疾病治療及預(yù)后相關(guān)知識(shí),提高病人的疾病接受度。
3.2 疾病及治療因素 Religioni 等[18]對902 例癌癥病人疾病接受情況的調(diào)查表明,不同癌癥類型病人對于疾病接受程度有所差異,其中乳腺癌病人疾病接受度得分相對前列腺癌低,這可能是因?yàn)榍傲邢侔╊A(yù)后較好,不易復(fù)發(fā),而乳腺癌具有較高復(fù)發(fā)率、高死亡率,預(yù)后相對較差。Han 等[19]調(diào)查了297 例乳腺癌病人的疾病認(rèn)知情況,結(jié)果表明疾病持續(xù)時(shí)間與疾病接受度呈正相關(guān),隨著生存期的延長,無轉(zhuǎn)移及復(fù)發(fā)的病人會(huì)更能接受疾病。此外,Czerw 等[20]研究也表明,未轉(zhuǎn)移的癌癥病人與發(fā)生轉(zhuǎn)移的癌癥病人相比具有更高的疾病接受度,這可能與疾病轉(zhuǎn)移帶來的身體不適和疾病進(jìn)展恐懼有關(guān)。因此,對于初次確診或發(fā)生轉(zhuǎn)移的乳腺癌病人,應(yīng)給予病人更多關(guān)心,幫助病人接受疾病、戰(zhàn)勝疾病。
3.3 社會(huì)心理因素
3.3.1 社會(huì)支持 社會(huì)支持是個(gè)人和社會(huì)給予其物質(zhì)方面和精神方面幫助與支持,是影響病人疾病接受度的重要因素。有研究表明,來自家庭、朋友和醫(yī)護(hù)人員的有效支持可以提高乳腺癌病人對于疾病的接受度,并采取措施積極應(yīng)對疾病,從而提高治療有效性[21]。家庭支持是社會(huì)支持的主要方面,有效的家庭支持可以提高病人的疾病接受度。吳玉梅[22]研究顯示,乳腺癌根治術(shù)后病人的疾病接受度與家庭關(guān)懷度呈正相關(guān),家庭給予的關(guān)懷支持越多,則病人的疾病接受情況越好。Pasek 等[23]研究表明,一致感是由社會(huì)支持決定的內(nèi)在心理因素,是影響疾病接受的重要因素。因此,乳腺癌照顧者及醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該給予病人更多的支持、幫助,提高其心理一致感,提高疾病接受水平,改善病人生活質(zhì)量。
3.3.2 應(yīng)對方式 乳腺癌術(shù)后病人由于身體形象的改變,常采用不同策略來應(yīng)對疾病,以問題為中心的積極應(yīng)對可以減輕病人焦慮及抑郁,從而有利于接受疾病,而回避型的消極應(yīng)對則會(huì)增加病人的焦慮與抑郁,不利于疾病接受度的提高[24]。李江華[25]研究指出,積極面對與乳腺癌病人的傷殘接受度呈正相關(guān),屈服、回避應(yīng)對與乳腺癌病人傷殘接受度呈負(fù)相關(guān),但我國乳腺癌病人多采用屈服、回避的應(yīng)對方式看待疾病,不利于提高病人的疾病接受水平。因此,在乳腺癌病人的護(hù)理工作中,應(yīng)積極引導(dǎo)病人面對自己的身體改變,主動(dòng)自我表露以積極應(yīng)對策略接納疾病。
3.3.3 心理因素 癌癥不僅會(huì)帶來身體不適,也會(huì)給病人帶來心理困擾。Cie?lak[26]研究表明,乳腺癌病人疾病接受程度與心理狀況顯著相關(guān),抑郁程度越高,其疾病接受度越低。韓瑩[27]對148 例中青年乳腺癌病人的調(diào)查結(jié)果表明,中青年乳腺癌病人術(shù)后自我調(diào)節(jié)疲勞感知與疾病接受度呈負(fù)相關(guān),疲勞感知程度越低,則病人的疾病接受度越高。乳腺癌術(shù)后病人常由于外在形象的改變會(huì)導(dǎo)致病人高病恥感,而病恥感是影響癌癥病人疾病接受度的重要因素[28]。因此,護(hù)理乳腺癌病人時(shí),應(yīng)指導(dǎo)病人適應(yīng)及接受其外形上的改變,時(shí)刻關(guān)注病人心理狀況,減輕病恥感,促進(jìn)病人更好地接受疾病。
Chen 等[29]調(diào)查了106 例癌癥病人,結(jié)果表明腫瘤相關(guān)癥狀、疾病接受程度與病人心理狀況顯著相關(guān),接受疾病在癌癥相關(guān)抱怨與心理困擾中處于中介地位。因此,處理癌癥病人心理困擾和癌癥抱怨時(shí),應(yīng)注重提高病人疾病接受度。Karademas[30]研究結(jié)果顯示,疾病接受度可以預(yù)測病人主觀健康狀況,病人疾病接受度越高,則自身感知的健康狀況越好。此外,疾病接受與癌癥病人的生活質(zhì)量顯著相關(guān),疾病的自我接受水平越高,則其生活質(zhì)量越好[31]。因此,提高癌癥病人疾病接受度,不僅可以改善癌癥病人的心理困擾,促進(jìn)其心理健康,還可以促進(jìn)病人主觀健康狀況,改善其生活質(zhì)量。
5.1 認(rèn)知行為療法 認(rèn)知行為治療包括行為療法、認(rèn)知療法及基于正念的認(rèn)知行為療法。張萍等[32]對癌癥化療患兒行認(rèn)知行為療法,結(jié)果顯示認(rèn)知行為療法可提高患兒對疾病認(rèn)知,增強(qiáng)心理彈性,提高其疾病接受水平。Park 等[33]探究基于正念的認(rèn)知行為療法對乳腺癌病人的影響,其結(jié)果表明正念療法可減輕癌癥復(fù)發(fā)恐懼,提高疾病認(rèn)知及接受,增強(qiáng)病人幸福感。同樣,Kenne 等[34]研究正念減壓療法對乳腺癌病人心理影響,結(jié)果發(fā)現(xiàn)正念減壓療法可以改善病人的抑郁癥狀,提高其應(yīng)對能力,改善病人疾病接受狀況。
5.2 接納承諾療法 接納承諾療法作為一種認(rèn)知行為療法,是以行為分析為基礎(chǔ)的心理治療方法,包括正念、接納、認(rèn)知解離、以自我為背景、明確價(jià)值和承諾行動(dòng)等過程[35]。接納承諾療法可以改善腫瘤病人的情緒狀態(tài)、增強(qiáng)心理靈活性、提高疾病接受水平,進(jìn)而改善其生活質(zhì)量。Datta 等[36]對癌癥病人實(shí)施4 個(gè)月的接納承諾療法,內(nèi)容包括積極想象、呼吸訓(xùn)練、音樂訓(xùn)練、肌肉放松等,結(jié)果發(fā)現(xiàn)接納承諾療法可提高癌癥病人疾病接受度,同時(shí)提升病人生命意義。范玉屏等[37]對1 161例乳腺癌術(shù)后病人實(shí)施接納承諾療法,結(jié)果顯示干預(yù)后病人疾病感知益處明顯增加,且焦慮、抑郁負(fù)性情緒顯著降低。
5.3 靈性照護(hù) 靈性照護(hù)是醫(yī)護(hù)人員、社會(huì)人員等幫助病人在病痛中尋求生命意義,獲得內(nèi)心平靜與舒適。Schultz 等[38]通過調(diào)查發(fā)現(xiàn),靈性困擾表現(xiàn)在內(nèi)心的不平靜、無法接受疾病及感知疾病嚴(yán)重程度3 個(gè)方面。靈性困擾越嚴(yán)重,則越難以接受疾病,更加需要靈性照護(hù)。Zamaniyan 等[39]對24 例化療后乳腺癌病人實(shí)行12周的靈性照護(hù),結(jié)果表明靈性照護(hù)可以提高病人對疾病的認(rèn)識(shí),改善其靈性健康狀況及生活質(zhì)量。王素明等[40]研究表明,靈性照護(hù)可以緩解病人恐懼、獲得情感支持,從而使其更好地接受疾病,達(dá)到內(nèi)心的平和與舒適。
目前關(guān)于乳腺癌病人疾病接受度的研究多為量性研究,缺乏質(zhì)性研究,難以深入了解影響其疾病接受水平的因素,且研究大多集中于疾病接受影響因素,而關(guān)于相關(guān)干預(yù)研究較少。因此,在今后的研究中應(yīng)通過質(zhì)性訪談等方法更加深入了解病人真實(shí)感受,明確影響病人疾病接受的相關(guān)因素,針對影響病人接受疾病的因素給予個(gè)性化護(hù)理。其次,隨著接納承諾療法的不斷發(fā)展,應(yīng)將正念、接納、承諾、靈性等方法進(jìn)一步應(yīng)用于乳腺癌病人,減輕負(fù)性情緒,提高疾病接受水平,改善其生活質(zhì)量。