敘事醫(yī)學(xué)模式下的腫瘤康復(fù)俱樂部運(yùn)作研究—以廣州中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院腫瘤康復(fù)俱樂部為例

文/楊建英 林麗珠 曹 洋 劉 鵬 余 玲

本文主要通過回顧、梳理并分析廣州中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院腫瘤康復(fù)俱樂部的成立、現(xiàn)狀與發(fā)展趨勢，并不斷探索俱樂部在敘事醫(yī)學(xué)模式下的運(yùn)作，以期為我國康復(fù)俱樂部的發(fā)展提供參考和建議，致力于提高患者及其家屬的認(rèn)知度、重視度與參與度，進(jìn)而促進(jìn)俱樂部活動的廣泛開展。

隨著社會的不斷發(fā)展、醫(yī)學(xué)與人文的相互滲透以及人們的多種需求，康復(fù)俱樂部成為了患者、家屬、醫(yī)務(wù)人員及志愿者等多學(xué)科合作、多方式交流與多類型活動的一個基本平臺與組織形式。有研究顯示，俱樂部的活動能夠有效吸引腫瘤患者及家屬，讓他們積極學(xué)習(xí)相關(guān)醫(yī)學(xué)、康復(fù)知識，提高診治的依從性，調(diào)節(jié)身心健康，改善生活質(zhì)量1-3，這對于患者、家屬及醫(yī)院乃至整個社會大有益處。

腫瘤康復(fù)俱樂部成立前期背景

俱樂部的概念與由來

古希臘哲學(xué)家亞里士多德曾說過：“人類生來就是一種社會性動物。”這是自然界的選擇，也是基因的遺傳。遠(yuǎn)古時期，部落為了生存共同覓食、防御外敵、繁育后代，不斷地淘汰、發(fā)展、進(jìn)化，“群居文化”由此產(chǎn)生；古代時期，中國文人喜聚會宴樂，曲水流觴，飲酒賦詩，“雅集”4由此誕生；古希臘人民重自由平等，席地而坐，侃侃而談，或探討、辯論、演講，“廣場”5由此得名；歐洲名媛擅社交娛樂，聚會一堂，品酒賞樂，交流宣傳，“沙龍”6便成了他們的舞臺；英國貴族為了壟斷權(quán)利，常選擇固定的社交場所交流先進(jìn)知識、宣傳思想言論與培養(yǎng)高雅品位，久之就成了“俱樂部”的代名詞，“俱樂部會員”也成了身份的象征與社會地位的體現(xiàn)。

17 世紀(jì)工業(yè)革命后，英國貴族階級瓦解，風(fēng)光不再，他們四處奔走集結(jié)，重新打造屬于他們的社交場所7。隨著時代變遷、社會發(fā)展與需求增加，各種地域、規(guī)模與類型的俱樂部如雨后春筍不斷涌現(xiàn)。俱樂部文化最早源于英國，而“俱樂部”是日本人對Club 的音譯8。20 世紀(jì)新文化運(yùn)動時期，“俱樂部”一詞伴隨著“浪漫”“民主”等西方文明的詞匯一起傳入中國。所謂俱樂部（Club）指具有相同興趣的人們進(jìn)行社交文娛等活動的組織團(tuán)體及其場所，由自發(fā)的聚集性活動演變成有組織有紀(jì)律有要求的俱樂部，會員自愿參與，互助互惠，并具有相應(yīng)的權(quán)利與義務(wù)。

沒有人是一座孤島，無法做到離群索居的人們，特別是在遇到苦難、挫折、痛苦的時候，更是需要人們的關(guān)注和鼓勵。換言之，因?yàn)橥活惱碛苫蚓硾r，相似的人們抱團(tuán)行動，凝聚力量，歸屬心靈，從而在世界的一隅得以生存和發(fā)展，而俱樂部正得以發(fā)揮巨大的作用。

我院腫瘤康復(fù)俱樂部創(chuàng)辦背景

廣州中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院為首批三級甲等醫(yī)院，名家薈萃，實(shí)力雄厚。腫瘤中心建立于1987 年，為國內(nèi)建立最早的中醫(yī)、中西醫(yī)結(jié)合腫瘤防治中心之一。隨著敘事醫(yī)學(xué)的引進(jìn)、治療模式的轉(zhuǎn)變，我院意識到人文的發(fā)展必不可少與勢不可擋。

2012 年，我院正式啟動醫(yī)學(xué)人文與志愿服務(wù)工作，我校正式成立“天使之翼”醫(yī)學(xué)生志愿者走入病房陪伴患者活動。2016 年，我院腫瘤中心正式成立腫瘤康復(fù)俱樂部。俱樂部、醫(yī)院與學(xué)校結(jié)合，培養(yǎng)與實(shí)踐并行，培養(yǎng)有溫度的醫(yī)生和醫(yī)學(xué)生，大力充實(shí)后備軍隊(duì)。惠及醫(yī)患的臨床醫(yī)學(xué)人文實(shí)踐模式由院長任組長，分管院領(lǐng)導(dǎo)直接指導(dǎo)的工作小組，科主任主持，青年骨干挑大梁，醫(yī)學(xué)生志愿者協(xié)助的團(tuán)隊(duì)共同實(shí)行。

腫瘤中心始終貫徹落實(shí)林麗珠教授“以病人為中心，倡導(dǎo)中西結(jié)合、帶瘤生存、人文關(guān)懷”理念，全力構(gòu)建腫瘤人文病房。時至今日，我院已舉辦24 期俱樂部特色活動、80 場醫(yī)學(xué)人文講座與沙龍、30 余個科普知識講座、20 余次義診活動，培養(yǎng)37 支“天使之翼”醫(yī)學(xué)生志愿者服務(wù)隊(duì)，醫(yī)學(xué)生志愿者深入11 個科室，服務(wù)工時近10 萬小時，完成志愿者日記9 千多篇，醫(yī)患共書寫了敘事醫(yī)學(xué)文章148 篇。

敘事醫(yī)學(xué)的定義與融入

醫(yī)學(xué)之父希波克拉底曾說過：有醫(yī)學(xué)藝術(shù)的地方必定有人文藝術(shù)9。2001 年，美國哥倫比亞大學(xué)醫(yī)生麗塔·卡倫（Rita Charon）率先提出了“敘事醫(yī)學(xué)”（Narrative medicine）10這個概念。所謂敘事醫(yī)學(xué)，是指具備敘事能力以及擁有對醫(yī)生、患者、同事和公眾高度復(fù)雜敘事情境理解力的醫(yī)學(xué)實(shí)踐活動11。

敘事是生病的主體找到他們患病前后生活間的精神聯(lián)結(jié)的共同方式9。健康時，人們往往不會反思自己的生活習(xí)慣與生活狀態(tài)，一旦患病，人們就開始反思自己。反思之后的他們也需要向別人傾訴，舒緩身心的同時下定決心?；颊咧v述故事通常將患病的經(jīng)歷整合融入到自身內(nèi)部故事即內(nèi)心世界里12，許多患者說過最多的話就是被診斷時的不知所措與不愿相信的痛苦，緊接著就是質(zhì)疑和否定，再然后就是逐漸接受和鼓起勇氣。疾病是一個故事，患者有眼淚要流，有故事要講述，有情緒要宣泄，有心理負(fù)擔(dān)要解脫，這個過程本身就是治療9。故事提供了除治療方面外新的一種視角，讓我們得以從另一個角度去洞察、思考和理解患者的疾病故事和內(nèi)心世界13。我們希望能夠通過敘事醫(yī)學(xué)讓患者說出他們的痛苦與蛻變，共情聆聽之后勾勒未來的生命愿景。我們希望有一個平臺可以把更多的生命故事說給更多的患者聽，鼓勵更多的腫瘤患者。

腫瘤康復(fù)俱樂部建設(shè)與運(yùn)作

腫瘤康復(fù)俱樂部成立

居高的腫瘤疾病發(fā)病率和死亡率是我國及全世界的客觀現(xiàn)狀，但是作為患者絕不應(yīng)該抱著“得之我命，不得我幸”的心態(tài)，作為醫(yī)生也絕不是“病已至此，當(dāng)以等閑視之”的常規(guī)診療思路。懷揣著時刻為病人著想，讓每一個腫瘤患者都能活得更好、活得更有尊嚴(yán)的心愿，在院黨團(tuán)委、院領(lǐng)導(dǎo)的大力支持與科室領(lǐng)導(dǎo)及醫(yī)護(hù)人員的共同努力下于2016 年12 月28 日腫瘤中心成立“光之源”腫瘤康復(fù)俱樂部。

這是一個非盈利、服務(wù)性、互助性和公益性的組織，秉承著“生命之光，不離不棄，敬畏生命，攜手同行”的宗旨，“攜手丈量生命的長度，挖掘生命的深度，攀登生命的高度，笑對風(fēng)雨人生路”的理念。以腫瘤患者健康教育為主要內(nèi)容，以腫瘤患者最迫切客觀需求為導(dǎo)向，以追求舒適與尊嚴(yán)為目標(biāo)，充分踐行“大醫(yī)精誠”的醫(yī)德風(fēng)尚和“精誠至善”的院訓(xùn)，讓患者在分享抗癌歷程中共勉，在康復(fù)的同時影響周邊更多的腫瘤患者，達(dá)到廣泛服務(wù)社會的更高目的。通過俱樂部平臺讓每一位會員從中獲益，讓社會了解病友的心聲及康復(fù)的重要性，讓人文醫(yī)學(xué)系統(tǒng)化、專業(yè)化以及滲透到腫瘤診療的全程管理之中。

腫瘤康復(fù)俱樂部管理架構(gòu)

腫瘤康復(fù)俱樂部成立之初即制定章程，共計8 章61 條，詳細(xì)描述了該俱樂部的宗旨理念、目標(biāo)、會員制度、理事會管理制度、資產(chǎn)管理制度、服務(wù)范疇等內(nèi)容。腫瘤康復(fù)俱樂部是有組織、有程序、有活動內(nèi)容的俱樂部，以院領(lǐng)導(dǎo)、腫瘤中心主任為負(fù)責(zé)人，全體醫(yī)務(wù)人員參與組織和策劃，我們采取自愿原則加入本俱樂部。俱樂部活動每年舉辦3-4 次，至今已舉辦24 期，參與人數(shù)近3 萬人次。

開展形式多樣的特色活動

我院科室以微信群為平臺，以公眾號為傳播媒介，以腫瘤康復(fù)特性結(jié)合中醫(yī)文化特點(diǎn)為形式，以特色活動為載體，線上及時為病友們答疑解惑，線下舉辦各種特色人文活動，如專題講座、茶話會、山水游玩、文藝活動、康復(fù)服務(wù)等。每次活動，林教授都會不斷地向大家宣傳“得了腫瘤不可怕，患者依然可以活得好活得久”“分享快樂就會加倍，分享悲傷就會減半”的理念，腫瘤中心團(tuán)隊(duì)致力于打造更好的俱樂部平臺幫助更多的病友，讓腫瘤病友在常規(guī)臨證治療之外得到心靈的治愈——身心雙愈。

生命即故事，抗癌明星與你分享

“即使下一秒我就會死去，我依然會選擇站在這里，給大家分享我的故事，告訴大家，永遠(yuǎn)不要失去生活的信心?！边@句話出自俱樂部抗癌明星何先生的口中。人是由故事構(gòu)成的生命文化主體9，每個患者都有自己的故事。加拿大弗蘭克（Arthur Frank）13教授說：“患者需要成為講故事的人，才能挽救被疾病和治療摧毀的聲音，找到生命的意義?！?俱樂部將敘事療愈工作坊引入活動，以“我和腫瘤戰(zhàn)斗的故事，用心說給你聽”“我和癌癥那些事”“醫(yī)患把盞話康健，共討生命艷陽天”等為主題，邀請患者分享抗癌過程的點(diǎn)點(diǎn)滴滴與心路歷程，或傾訴痛哭，或釋懷感恩，或安慰鼓勵，將疾病變成故事，將悲觀的想法化為人生經(jīng)歷。

年輕的腎癌患者何先生，在被診斷為癌癥時猶如晴天霹靂，惶惶不可終日，甚至病急亂投醫(yī)、花大價錢購買“祖?zhèn)髅胤健薄．?dāng)他跑去質(zhì)問時，庸醫(yī)卻說，治愈的可能性有99.9%，而你卻是0.01%中的一個。輾轉(zhuǎn)多地快要絕望時終于找到我院腫瘤中心的林教授，接受為之定制的中西醫(yī)結(jié)合診療方案，幫助他調(diào)整心態(tài)，改善生活習(xí)慣，病情也逐漸得到控制，開始新的人生征程。如今的他是俱樂部有名的抗癌斗士，熱心參與俱樂部活動，分享經(jīng)歷，鼓勵病友，傳遞正能量。他說：“抗癌法寶就是要相信醫(yī)生、保持樂觀和樂于分享?！笨凳?，熱愛書法的帶瘤生存患者。他說道：“手術(shù)、化療、骨髓抑制、惡心嘔吐、腹瀉……我都經(jīng)歷過，但在這個團(tuán)隊(duì)的精心呵護(hù)下，我跨過去了。醫(yī)生用人文關(guān)懷給我開了一劑心靈的處方，比什么都有效。我還要堅持吃藥，繼續(xù)抗戰(zhàn)?！崩钍?，熱愛攝影的腸癌患者。他說：“我很感謝腫瘤中心的各位醫(yī)生護(hù)士，讓我在被診斷腸癌后得到悉心治療，讓我能夠站在這里說話。是你們告訴我醫(yī)藥是一半，心理是一半。我相信你們，也相信你們說的話。我一定會活下去，看看這個世界是怎么變化的。雖然腳底泥濘，但我們頭頂有陽光！”他與醫(yī)生約定，與家人承諾，他要活下去實(shí)現(xiàn)愿望。從女兒出閣到孫女誕生，帶著老伴游玩日本，家人的陪伴與醫(yī)務(wù)人員的鼓勵成為他堅持的動力。

我愿與你同行，用愛共同治愈

腫瘤患者家屬是一個被忽略的“受害群體”，也是“雙重受害者”。他們不僅要承受經(jīng)濟(jì)、體力和精神的負(fù)擔(dān)，還要面對失去親人的悲痛感。據(jù)文獻(xiàn)報道，惡性腫瘤患者的主要照顧者心理負(fù)擔(dān)重，且社會心理疾病發(fā)生率也明顯高于非惡性腫瘤患者的主要照顧者14-15。俱樂部以“全家合作，笑面晴雨”“誰來關(guān)心腫瘤患者家屬的心情”等為主題，邀請俱樂部家屬暢所欲言，或傾訴，或祝愿，或獻(xiàn)策。

肺癌患者周姨的老伴陳叔說道，癌癥對于整個家庭來說是牽一發(fā)而動全身，每個人都需要很大的毅力才能勇敢面對。家庭扶持對患者的情緒與康復(fù)有很大作用，真誠相待、理解包容、開導(dǎo)鼓勵都是每一位家屬應(yīng)該做的。但同時，家屬的心情也應(yīng)該被關(guān)注和被理解，他們也需要傾訴和治愈。令人肅然起敬的是，陳叔竟然能把周姨住院次數(shù)、每一個檢查、每一步方案、用藥、反應(yīng)乃至病灶的大小都講述得非常細(xì)致，足以感受到兩位相扶持、共進(jìn)退的深情。他還說，患者和家屬都想要得到醫(yī)護(hù)人員的呵護(hù)與關(guān)注，哪怕是遠(yuǎn)遠(yuǎn)地叫出名字，問候一句，都能夠讓他們高興好一陣。俱樂部的活動可以讓他們在長期的住院治療外看到外面的世界，接受新的事物，參與其中能夠放松心情、鼓舞斗志與堅定面對。

重看人間五月天，攜手快樂云溪行

俱樂部以“共享綠樹藍(lán)天云，重看人間五月天”為主題舉辦游玩云溪生態(tài)公園戶外活動，邀請患者、俱樂部會員及家屬走出病房，離開日常居所，探尋純粹美好的世界，享受大自然饋贈的“良藥”。同時還有腫瘤中心的醫(yī)生、護(hù)士、醫(yī)學(xué)生志愿者一同前行、保駕護(hù)航，旨在脫去平素正式又約束的工作服，親近患者，營造融洽親密的醫(yī)患情誼，堅筑群體抗癌、快樂抗癌的理念。小亭子休憩之時，大家圍桌而席，品“一盅兩件”，聽“濤聲”聞鳥語，暢所欲言，分享開心、感恩、溫馨的小事。

醫(yī)學(xué)遇上藝術(shù)，花香療愈心靈

人文與藝術(shù)結(jié)合，可以給醫(yī)學(xué)實(shí)踐增添美麗和渲染色彩16。在醫(yī)務(wù)人員與俱樂部的保駕護(hù)航下，患者及家屬一路披荊斬棘，奮戰(zhàn)到底，終會收獲心里的花。這次俱樂部為患者及家屬提供了真正的鮮花，讓他們得以在平靜的時間里隨意插花。插花是藝術(shù)，是心境，也是心靈的洗滌劑。惟有身心真正的平和，心靈與軀體同治，才可預(yù)防疾病，促進(jìn)康復(fù)，而這對腫瘤患者尤為重要。花藝不只是短暫的美的體驗(yàn)，此時已成為病友們敞開心扉的橋梁。病友們一邊插花，一邊分享各自抗癌經(jīng)歷，相互激勵，共度一段美妙時光。在花藝中體悟人生，從人生中體悟花藝，心懷感恩，處處芳香。

除此之外還有義診活動，我院腫瘤中心派出6 名教授組成腫瘤專家團(tuán)隊(duì)，為患者和家屬進(jìn)行現(xiàn)場咨詢，很多患者甚至從外地特意趕來向心儀已久、一號難求的腫瘤中心專家問診。專家們認(rèn)真聽取咨詢者的病史，細(xì)致分析檢查結(jié)果，為患者提供專業(yè)的診斷和治療建議，耐心解答患者提出的問題。

敘事與音樂結(jié)合，遇見更好的自己

音樂產(chǎn)生之初是為了治病的，“用樂如用藥”。這可以追溯到倉頡造字，藥“藥”字是從樂“樂”字發(fā)展而來。元代醫(yī)家朱丹溪提出“樂者亦為藥也”，《黃帝內(nèi)經(jīng)》記載著“五音即宮商角徵羽，通于五臟，對應(yīng)脾肺肝心腎”17。古老的神農(nóng)氏嘗百草、造鼓音，西方的阿波羅作為光明之神的同時也是一位音樂和醫(yī)藥之神2。音樂可以治病，傾訴也是靈丹妙藥。楊曉霖老師說：“西醫(yī)三大法寶是語言、藥物和手術(shù)刀，而中醫(yī)三大法寶是音樂、中藥和針灸。生病的過程也是治愈的過程，被診斷的那一天起便是我們的紀(jì)念日、重生日?！碑?dāng)大家在現(xiàn)場享受著樂團(tuán)帶來的或舒緩，或昂揚(yáng)的古典音樂時，跳動的五音傳遞到五臟，調(diào)神悅志，心情舒暢。

健康知識普及講座

醫(yī)院與俱樂部合作，每年為患者、家屬及會員開展4 次醫(yī)學(xué)知識科普講座，2012 年來累計已開展30 余次。授課內(nèi)容主要分成兩部分：一是關(guān)于腫瘤發(fā)生發(fā)展、治療康復(fù)與預(yù)防等內(nèi)容。二是關(guān)于患者及其家屬的心理等人文內(nèi)容。授課的醫(yī)務(wù)人員從專業(yè)且生動形象的角度為會員們講解，讓他們了解腫瘤是什么，治療過程中會有什么痛苦，如何更好地求助他人而不是自我忍受；讓他們明白為什么會生病，與自己和解，不再抱怨；讓他們知道腫瘤并不可怕，勇敢面對之后接受治療，過程雖不易但仍可以活得更好更久，要有樂觀堅定的信念。

我院很多腫瘤患者及抗癌明星見證了俱樂部從無到有的啟程，也見證從成立到不斷壯大的發(fā)展歷程，其中還積極地獻(xiàn)言獻(xiàn)策，給予很多寶貴的建議和熱烈的期望。會員見證了俱樂部，俱樂部也記錄下了他們，用文字、圖片或視頻的形式記錄患者及家屬抗癌路上的點(diǎn)點(diǎn)滴滴。會員都可以通過俱樂部這個平臺咨詢、社交與求助。

俱樂部的成效與展望未來

俱樂部是平臺，也是家園，腫瘤患者及其家屬能夠詢問、傾訴以及互相鼓勵。俱樂部成立的時間雖短，但活動的內(nèi)容豐富有特色且符合會員的需求，總能得到會員們的積極參與和高度認(rèn)可。這主要取決于三方面原因：第一是高度重視患者及其家屬的心靈世界，尊重生命的故事；第二是積極采取敘事醫(yī)學(xué)模式，將其融入臨床工作中，臨床與人文兩手抓，相輔相成，促進(jìn)良好的醫(yī)患溝通和身心治療；第三是俱樂部、學(xué)校與醫(yī)院的緊密合作，舉辦豐富多彩的活動，會員有醫(yī)學(xué)生志愿者的陪伴、有醫(yī)務(wù)人員的聆聽以及院方的支持和保障。

但是，俱樂部現(xiàn)在只是初具模型，要想長期有效的發(fā)展，就必須不斷探索、完善和發(fā)展。一是要建立一體化的俱樂部服務(wù)平臺，集合會員咨詢、知識學(xué)習(xí)、隨診隨訪及活動參與等；二是要有客觀的指標(biāo)進(jìn)行評價，為以后的研究、改善提供重要依據(jù)；三是要將這種人文理念、信念推向更廣的醫(yī)療環(huán)境，與業(yè)界同行聯(lián)手推進(jìn)敘事醫(yī)學(xué)、醫(yī)學(xué)人文教育及工作，培養(yǎng)更多有溫度的醫(yī)者；四是要加強(qiáng)與社會的合作，一個好的平臺要壯大就需要得到社會的關(guān)注和資金的贊助。

結(jié)語

綜上所述，不斷探索在敘事醫(yī)學(xué)模式下的腫瘤康復(fù)俱樂部有計劃、有目的、有參與地開展各類活動，能夠影響和改變患者的不良心態(tài)和不健康的生活習(xí)慣，充分調(diào)節(jié)身心狀態(tài)，提高患者治療康復(fù)的依從性和滿意度，逐步康復(fù)，重返家庭和社會，值得臨床推廣。俱樂部應(yīng)向著規(guī)范化、系統(tǒng)化、社會化的規(guī)模努力前進(jìn)，為患者及其家屬謀得福祉。