傾聽患者的聲音：中國(guó)2型糖尿病患者疾病管理訪談分析*

李 芳，郭莉萍**，Ulla Cornor，黃 芳，李 俊， 劉晶晶，牛 穎，喬玉玲，吳朝霞，鄒漫云

(1 北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文學(xué)院醫(yī)學(xué)語(yǔ)言文化系，北京 100191，chinesedaughter@126.com； 2 印第安納大學(xué)、普渡大學(xué)印第安納波利斯聯(lián)合分?？缥幕涣髦行?

國(guó)際糖尿病聯(lián)盟第八版全球糖尿病地圖顯示，2017年全球糖尿病成人患者(20～79歲)已達(dá)到4.25億[1]。其中中國(guó)糖尿病患者高達(dá)1.21億，已成為世界范圍內(nèi)糖尿病重災(zāi)區(qū)之一，且中、老年患者數(shù)量仍呈現(xiàn)上升趨勢(shì)[2]。糖尿病逐漸成為僅次于心血管疾病和腫瘤之后的第三號(hào)健康殺手。由于糖尿病容易引起腦、神經(jīng)、腎臟等多種并發(fā)癥，不僅對(duì)患者帶來(lái)的身體和精神負(fù)擔(dān)，也給家庭和社會(huì)造成經(jīng)濟(jì)壓力[3-5]。僅2017年一年間，全球用于糖尿病相關(guān)治療的費(fèi)用就高達(dá)7270億美元[1]。如何管理和控制慢性病成為當(dāng)前醫(yī)療健康體系面臨的重大課題。相關(guān)研究顯示，慢性病控制受到多種因素的影響，但最核心的因素是患者本身對(duì)疾病的管理和控制[6]。疾病治療不是核心，患者主動(dòng)調(diào)整生活方式、積極參與治療、進(jìn)行自我管理才是疾病防治的關(guān)鍵所在[2]。不難看出，個(gè)人疾病管理對(duì)糖尿病的控制具有重要意義。

目前國(guó)內(nèi)針對(duì)糖尿病患者疾病管理與控制的研究主要集中在患者依從性調(diào)查研究上。相關(guān)研究約有三類：第一類從宏觀角度、定量考察糖尿病患者群體用藥依從性現(xiàn)狀和影響因素[7-10]。第二類研究從本土層面出發(fā)，報(bào)道不同地區(qū)、不同醫(yī)療機(jī)構(gòu)開展的不同形式的糖尿病患者教育和護(hù)理干預(yù)等活動(dòng)方式、措施和效果，旨在交流經(jīng)驗(yàn)，提高相關(guān)項(xiàng)目的質(zhì)量：如方蕾[11]考察了社區(qū)護(hù)理干預(yù)對(duì)老年糖尿病患者的干預(yù)和效果，萬(wàn)巧琴等[12]調(diào)查了同伴教育在患者教育中的作用，聶建軍等通過(guò)整合多方內(nèi)容，開展了聯(lián)合干預(yù)和綜合性干預(yù)研究并評(píng)估了其效果[13-14]。第三類研究著眼微觀視角，注重患者的個(gè)體特征，探討不同類型患者的疾病管理影響因素和行為，常見研究對(duì)象為中老年患者或肥胖型2型糖尿病患者等，如石云[15]調(diào)查了老年2型糖尿病患者生活質(zhì)量，全金玉[2]研究了中老年2型糖尿病患者自我管理行為現(xiàn)狀及影響因素，徐月貞[16]基于Peplau人際關(guān)系理論對(duì)老年糖尿病患者開展了家庭訪視實(shí)踐研究，卜艷龍[17]分析了肥胖2型糖尿病患者焦慮狀態(tài)與危險(xiǎn)因素等。有別于前兩類研究，第三類研究融入了質(zhì)性研究方法，增加了對(duì)患者個(gè)體的關(guān)注，能夠深入了解患者的疾病經(jīng)歷和管理經(jīng)驗(yàn)、效果。但至今，國(guó)內(nèi)仍鮮有研究借助敘事醫(yī)學(xué)視角，從微觀層面，深厚、細(xì)致地探討患者的患病和管理經(jīng)歷、心理感受以及管理過(guò)程中遇到的成功或挫敗等。鑒于個(gè)體情況差異很大，傳統(tǒng)的問卷調(diào)查方式并不能準(zhǔn)確、充分地反映患者的真實(shí)情況和感受，以訪談研究與敘事方法相結(jié)合質(zhì)性研究有望填補(bǔ)這一空缺。

1 對(duì)象與方法

1.1 項(xiàng)目背景

本研究是印第安納-普渡聯(lián)合大學(xué)印第安納波利斯分校(IUPUI)跨文化交流中心(ICIC)與北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部(PKUHSC)醫(yī)學(xué)人文研究院合作項(xiàng)目：“中國(guó)糖尿病患者健康素養(yǎng)與用藥依從性調(diào)查”中的一部分。該研究獲得合作雙方高校倫理委員會(huì)審批。主要通過(guò)訪談和問卷調(diào)查收集國(guó)內(nèi)2型糖尿病患者的健康素養(yǎng)和用藥依從型情況。所有研究人員均參加了相應(yīng)的倫理培訓(xùn)，并取得了CITI證書，具備良好的科研素養(yǎng)。本文主要報(bào)道和分析訪談部分的結(jié)果。

1.2 研究對(duì)象

該研究分為兩個(gè)階段進(jìn)行。第一階段招募2012年5-7月于北京某三甲醫(yī)院內(nèi)分泌科門診候診者16例，其中男6例，女10例。第二階段招募2015年6月8-29日期間于北京某三甲醫(yī)院內(nèi)分泌科門診候診患者22名，男10例，女12例。納入標(biāo)準(zhǔn)：具有中國(guó)國(guó)籍，被確診為2型糖尿病患者。

1.3 研究方法

數(shù)據(jù)收集方法主要包括半結(jié)構(gòu)式深度訪談和患者敘事。訪談目的是了解患者對(duì)糖尿病的認(rèn)識(shí)、患病經(jīng)歷及疾病管理經(jīng)驗(yàn)。訪談提綱由13個(gè)問題構(gòu)成，涵蓋四個(gè)主題：①首次診斷經(jīng)歷和感受(問題1-2)；②糖尿病知識(shí)與信息來(lái)源(問題3-6)；③糖尿病管理經(jīng)驗(yàn)(問題7-10)；④醫(yī)患交流(問題11-13)。本文僅報(bào)道與“疾病管理”相關(guān)的前三個(gè)主題的訪談結(jié)果。訪談員均接受過(guò)嚴(yán)格的倫理和訪談方法培訓(xùn)。在2012年5-7月以及2015年6月8-29日期間分別在招募現(xiàn)場(chǎng)(門診辦公室)對(duì)累計(jì)38例患者進(jìn)行了一對(duì)一訪談。訪談前，研究人員向被試介紹了自己的研究者身份，強(qiáng)調(diào)研究人員并非該醫(yī)院的工作者，以期減少被試的顧慮，鼓勵(lì)其講述真實(shí)經(jīng)歷和感受。每例訪談平均持續(xù)50分鐘左右。在患者簽署知情同意書的情況下，訪談過(guò)程被錄音，之后被轉(zhuǎn)寫成文字資料，所有真實(shí)姓名、地名均做了化名或匿名處理。共收集到38份錄音材料和約計(jì)30萬(wàn)字轉(zhuǎn)寫資料。

數(shù)據(jù)分析主要采取質(zhì)性研究中的主題分析法[18]，具體而言包括四個(gè)步驟[19]：①閱讀原始資料。研究人員通過(guò)反復(fù)聽訪談錄音和閱讀轉(zhuǎn)寫后的訪談文本，尋找材料中呈現(xiàn)出的意義和相關(guān)關(guān)系；②登錄。研究者結(jié)合訪談提綱在資料中探尋用于回應(yīng)訪談問題的內(nèi)容，進(jìn)行標(biāo)記；③尋找本土概念。將對(duì)每個(gè)訪談問題的回答進(jìn)一步細(xì)化為不同維度和類別，并盡量使用材料中涌現(xiàn)出的詞匯來(lái)命名；④建立編碼和歸檔系統(tǒng)。將第二、三部分分類后的內(nèi)容歸類命名，形成編碼系統(tǒng)。這一套系統(tǒng)反映的是“資料濃縮以后的意義分布和相互關(guān)系”[19]286。編碼系統(tǒng)形成后，兩名研究人員分別對(duì)所有訪談文檔進(jìn)行編碼，通過(guò)控制編碼員間一致性，保證編碼質(zhì)量。

2 研究結(jié)果

2.1 初診經(jīng)歷與感受

2.1.1 初診經(jīng)歷

研究人員分別訪談了患者首次確診糖尿病的情形及感受。主題分析發(fā)現(xiàn)首次確診情形包括：①體檢發(fā)現(xiàn)指標(biāo)異常，隨即醫(yī)院檢查；②身體出現(xiàn)異常狀況，隨即醫(yī)院就診；③親友患病，主動(dòng)到醫(yī)院做預(yù)防性篩查；④其他病癥就診，連帶發(fā)現(xiàn)糖尿病。38例被試中有1位患者(李靜)未澄清來(lái)醫(yī)院就診原因，無(wú)法歸類，另有1位患者(許文)自述到是由于一位朋友建議她檢查一下，患者到醫(yī)院檢查并確診。其他36位患者的情形分布如下(表1)。

如上表所示，第一種情形的患者通常自我評(píng)估身體狀況良好，個(gè)別患者有親屬患病史，如劉潔認(rèn)為“自己身體一直很好”，家人有患糖尿病的經(jīng)歷，所以對(duì)于發(fā)現(xiàn)糖尿病“沒有什么感覺”。第二種情形患者由于身體出現(xiàn)異常，到醫(yī)院就診確診糖尿病。異常狀況包括：便血(胡東)、空腹感，極渴極餓(李強(qiáng)、李歡、陳書)、皮膚破潰(李剛)、體乏勞累(陳飛)等，同時(shí)伴有一定的負(fù)面心理狀況，如丟失錢包(李強(qiáng))、喪失親人(李歡)等情況。其中，有些患者有家族遺傳史(如陳飛、李剛)。36個(gè)案例中有4例屬于第三種情形，如患者王梅的父親和姊妹均患有糖尿病，經(jīng)其母建議到醫(yī)院檢查并確診?！敖Y(jié)果一查，也沒跑掉”，患者在敘述中心態(tài)比較輕松。第四種情形中，患者因其他病癥在醫(yī)院就診，意外發(fā)現(xiàn)了糖尿病，其中有1例(楊慧)到醫(yī)院進(jìn)行婦科檢查，意外地查出糖尿病。

表1 首次診斷情形

2.1.2 初診感受

訪談中，研究人員鼓勵(lì)患者圍繞當(dāng)時(shí)的感受展開敘事。由于患者對(duì)“感受”理解有所不同，其回答可以粗略的被分為三類：一是身體感受，如有患者(杜莉莉)說(shuō)“吃飯少了，腿沒有勁兒，還消瘦”，這種回答沒有直接談及心理感受，在分析中不予考慮。二是確診后的情緒狀態(tài)，主要包括兩種反應(yīng)：①?zèng)]有感覺，沒有壓力，如劉潔、王梅、陳飛、王喜、李歡；②緊張、害怕、有壓力、郁悶等，如胡東、田琳、程晚、陳書等，患者楊慧說(shuō)“精神都散了，非常崩潰”；三是對(duì)診斷的心理回應(yīng)。心理回應(yīng)在一定程度上展示了患者對(duì)診斷信息的初步反思過(guò)程。有35位患者在訪談中顯示了對(duì)疾病的心理接受程度，包括三個(gè)緯度(表2)：①消極接受、感覺無(wú)奈、伴隨心情煩躁。如患者范可認(rèn)為“像是判了死刑”，李剛說(shuō)道“自認(rèn)倒霉”；②平靜接受、沒有感覺，如劉潔、王梅等，患者賈佳表示因?yàn)楦赣H、兄弟等都患糖尿病，自己被確診后感覺能夠“接受”；③驚訝、疑惑、潛意識(shí)質(zhì)疑，如薛春英、張小英等。

值得一提的是，患者表達(dá)感受的方式有所不同，多數(shù)是直接、外在的，如：王梅說(shuō) “什么感覺都沒有，壓力不大，覺得才44歲離死還遠(yuǎn)著呢，就沒重視它”；少數(shù)患者的表達(dá)是間接、內(nèi)在的，如胡東使用隱喻：“戴上一頂帽子，昨天我算了一下，一戴17年了；不知道糖尿病是怎么回事兒”；他將糖尿病比做一頂帽子，一旦戴上就難以摘掉，反映了其內(nèi)在的壓力以及在不了解糖尿病的情況下被動(dòng)接受診療的事實(shí)。訪談材料還呈現(xiàn)出：患者的感受可能受到以下因素的影響：近親疾病史、對(duì)糖尿病的了解、自我感知的身體狀況等?；颊呤状卧\斷時(shí)產(chǎn)生的心理回應(yīng)可能會(huì)與其后來(lái)的疾病管理有一定的關(guān)聯(lián)。這些都有待未來(lái)研究進(jìn)一步探討。

表2 患者首次診斷時(shí)的心理回應(yīng)緯度

研究發(fā)現(xiàn)患者的“診斷情形”和“診斷后的心理回應(yīng)維度”之間關(guān)系密切。多數(shù)體檢發(fā)現(xiàn)的患者都傾向于消極接受，如患者方為在單位體檢查出血糖高，隨即就診確診，確診后“想死的心都有了”，無(wú)法接受診斷結(jié)果。多數(shù)“身體出現(xiàn)異常，隨即就診”以及“親友患病，主動(dòng)篩查”確診糖尿病的患者更傾向于平靜接受，心理上有了一定的準(zhǔn)備和預(yù)期。而對(duì)于出現(xiàn)第三種心理回應(yīng)維度“潛在質(zhì)疑”的患者，其首次診斷情形沒有明顯規(guī)律或特征。未來(lái)研究有望進(jìn)一步量化、明確兩者之間的相關(guān)性，從而為醫(yī)生與首次確診患者的溝通方式提供參考建議。

2.2 糖尿病知識(shí)與信息來(lái)源

這部分探討患者所了解的糖尿病知識(shí)和治療方式、自診斷以來(lái)對(duì)糖尿病看法變化、以及獲取相關(guān)知識(shí)的途徑。

2.2.1 糖尿病定義

關(guān)于“什么是糖尿病”，有5位患者表示：不知道或“沒有弄明白”糖尿病是什么。其他33位患者對(duì)糖尿病的解釋或定義方式呈現(xiàn)兩種傾向：①指標(biāo)衡量定義法：使用血糖、胰島素等標(biāo)準(zhǔn)衡量；多數(shù)標(biāo)準(zhǔn)并不確切(14人)；②病癥成因描述法：描述疾病癥狀，或造成原因；表述冗繁、表達(dá)不連貫(19人)。

第一種傾向中，患者通過(guò)描述血糖、胰島素分泌等指標(biāo)來(lái)定義糖尿病，雖與專業(yè)的醫(yī)學(xué)定義有差距，但已體現(xiàn)出一定的科學(xué)性，能夠比較直觀的描述糖尿病的病狀特點(diǎn)。如，劉潔說(shuō)“我就知道血糖高”；薛春英說(shuō)“胰島素那個(gè)抵抗減弱”；王喜：“反正就是，胰腺工作不好了，反正糖代量，就是說(shuō)，太高了”?？傊?，患者認(rèn)為，糖尿病是由身體某一方面指標(biāo)超標(biāo)而造成的。其中談及血糖和血糖值的次數(shù)最多，其次為胰島或胰島素。相比而言，這部分患者對(duì)糖尿病具有較充分的認(rèn)識(shí)，但他們的回答體現(xiàn)出幾個(gè)特點(diǎn)。第一，患者多使用間接引語(yǔ)：譬如“聽別人說(shuō)”“醫(yī)生介紹說(shuō)”(薛春英)，“人家說(shuō)那個(gè)養(yǎng)生堂，老說(shuō)……”(張琳)；引用他人話語(yǔ)在一定程度上體現(xiàn)了患者對(duì)相關(guān)知識(shí)掌握的不確定性，同時(shí)也解釋了所陳述內(nèi)容精確度較低的特點(diǎn)。第二，在敘述中使用減弱語(yǔ)氣的狀語(yǔ)，暗示不確定性，如“我就知道”“就是說(shuō)”“就應(yīng)該是”“反正”等狀語(yǔ)成分。最后，患者敘述中大量的、重復(fù)性的使用語(yǔ)氣助詞，如“扼”“是……吧”等，再次反映出患者對(duì)定義的模糊性。

在第二種傾向中，患者沒有提及具體指標(biāo)值等概念，而是較籠統(tǒng)的描述了糖尿病某一方面的病癥特點(diǎn)或成因。

[例1]李：那您能談?wù)勀X得什么是糖尿病和如何治療糖尿病嗎？就依據(jù)您的了解。

胡東：(咳嗽一聲)，我說(shuō)，糖尿病就是，胰島素，他告訴我說(shuō)，內(nèi)臟里的胰島素啊，這個(gè)工作不正常，影響了你這個(gè)正式血糖的這個(gè)工作。喝點(diǎn)水，渴了。

在這段對(duì)話中，當(dāng)訪談員問患者“什么是糖尿病”后，患者先咳嗽一聲。作為一種肢體語(yǔ)言,“咳嗽”在一定程度上說(shuō)明了患者對(duì)回答問題略有遲疑、緊張或膽怯。作為1名年近80高齡、有近20年糖尿病史的患者，他希望能夠比較滿意的回答這個(gè)問題。資料顯示，該患者具有小學(xué)文化水平，退休前是一名警察。不難理解，患者試圖對(duì)糖尿病成因進(jìn)行闡釋，但解釋力度不足，通過(guò)使用比喻“工作不正?！薄坝绊懥斯ぷ鳌钡仍捳Z(yǔ)輔助表達(dá)觀點(diǎn)。而在初步解釋之后，又意識(shí)到所掌握信息的不足，不愿意繼續(xù)回答，因此話題出現(xiàn)了突然轉(zhuǎn)變(患者要求喝水)，自然中止了對(duì)話。

[例2]李剛：糖尿病，說(shuō)白了就是胰島功能現(xiàn)在有問題了，有問題了以后啊……吃完了以后不是變成那，變成了糖分么……糖它有1個(gè)，有1個(gè)細(xì)胞，它就是，通過(guò)糖尿病啊，它那個(gè)，不能進(jìn)入那個(gè)紅細(xì)胞，然后，不能跟紅細(xì)胞很好結(jié)合，外邊有1層糖裹著它，就跟那個(gè)什么，人家說(shuō)的不太恰當(dāng)，就好像，你這東西，那細(xì)胞就像腌咸菜一樣在腌著它，有些，不能很好進(jìn)入細(xì)胞，不能跟它很好地結(jié)合，所以說(shuō)，人產(chǎn)生什么三多。

李剛通過(guò)使用腌咸菜的比喻，描述了糖尿病血糖增高后帶來(lái)的后果，進(jìn)而闡釋糖尿病的成因。雖然表達(dá)的不夠完整、連貫，多處中斷，但所使用的比喻和解釋反映了患者對(duì)糖尿病成因有自己的認(rèn)識(shí)。從其他相關(guān)會(huì)話中也有類似的發(fā)現(xiàn)，即患者對(duì)糖尿病的健康指標(biāo)掌握的尚不確切。對(duì)糖尿病癥狀成因的描述內(nèi)容含糊、話語(yǔ)不連貫，缺乏邏輯性；患者頻繁使用“反正”“什么什么”等削弱話語(yǔ)權(quán)威的表達(dá)，反映了其糖尿病相關(guān)知識(shí)和健康素養(yǎng)急待提高。

2.2.2 治療方法

關(guān)于治療方法，大多數(shù)患者提到了三步治療：藥物控制(吃藥，打針)、飲食控制、體育鍛煉。個(gè)別患者雖知道這些方法，但表現(xiàn)出對(duì)具體內(nèi)容的不確定性，如：李歡表示關(guān)于飲食控制“好像說(shuō)法不一，譬如關(guān)于水果，有的時(shí)候能吃，有的時(shí)候不能吃，我也不知道到底應(yīng)該怎么辦”。可見，患者僅籠統(tǒng)地知道要“控制飲食”“管住嘴、邁開腿”等是不夠的，在具體操作層面仍需獲得科學(xué)的指導(dǎo)和幫助。

2.2.3 看法變化

訪談中患者被問到自首次診斷以來(lái)對(duì)糖尿病的看法變化，有10位患者誤解了該問題，談及身體狀況的變化；有4位患者表示沒有什么變化。剩余24位患者表示有變化，分析發(fā)現(xiàn)這些變化體現(xiàn)出三種緯度：知識(shí)緯度、管理緯度和人際維度。具體包括：①知識(shí)緯度，經(jīng)歷了從不了解到逐漸了解糖尿病的變化趨勢(shì)：患者通過(guò)學(xué)習(xí)糖尿病相關(guān)知識(shí)，對(duì)該疾病增進(jìn)了解?；颊呃顝?qiáng)了解“糖尿病不可怕”，“可怕都在并發(fā)癥上”，王喜認(rèn)識(shí)到這是“長(zhǎng)期疾病”；李剛、李強(qiáng)都認(rèn)識(shí)到該疾病不好治愈，“雖然積極的看”，但仍無(wú)法避免并發(fā)癥(李強(qiáng))。同時(shí)吃藥會(huì)帶來(lái)副作用、過(guò)敏等各種現(xiàn)象，降低“生存質(zhì)量”(李剛)。患者賈佳表示隨著所了解的糖尿病知識(shí)的增多，特別是知道其并發(fā)癥后，對(duì)老年生活質(zhì)量也產(chǎn)生了更多的擔(dān)憂和顧慮。然而，也有患者在增進(jìn)對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)后，對(duì)控制疾病更有信心和希望?；颊呱螓惐硎緩尼t(yī)院開展的疾病教育課堂受益頗多；②管理維度，是在疾病管理層面出現(xiàn)從不重視到重視的變化。李強(qiáng)和張玲都表示“一開始沒當(dāng)回事兒”，后來(lái)通過(guò)學(xué)習(xí)或醫(yī)生囑咐，知道“挺嚴(yán)重的”并開始加以“重視”(張玲)；③人際維度，從關(guān)注個(gè)體到關(guān)注患病群體，體現(xiàn)了疾病社會(huì)化的緯度：患者作為患病的個(gè)體開始逐漸關(guān)注其他的患者，即糖尿病患病群體?；颊咄蹙暾f(shuō)發(fā)現(xiàn)患糖尿病的人“越來(lái)越多”“年齡越來(lái)越小”。說(shuō)明患者患病后，對(duì)糖尿病患者群體產(chǎn)生了關(guān)注。王喜激昂地呼吁“國(guó)家應(yīng)該研制出新辦法了”。他談到，“這么多年了……世界也沒研制出好辦法?！倍鳛榛颊?，因迫于尋求治愈方法已經(jīng)“經(jīng)過(guò)了好多的騙術(shù)”，參加了很多社會(huì)活動(dòng)“繞了半天就是賣藥”，騙患者錢財(cái)。所以，他期待國(guó)家投入經(jīng)費(fèi)去開展研究，“哪怕管老百姓收點(diǎn)錢”，最終能夠預(yù)防或徹底治愈疾病。王喜的例子有代表性，在成為糖尿病患者后，任何與之相關(guān)的消息、社會(huì)活動(dòng)等都成了患者關(guān)注的內(nèi)容。為了治愈疾病，患者不惜犧牲金錢和時(shí)間等代價(jià)。患者的話語(yǔ)反映了對(duì)治愈的渴求、對(duì)提高醫(yī)療水平的期待、對(duì)利用患者群體賺錢的不法行為的譴責(zé)以及成為“糖尿病患者”后經(jīng)歷的無(wú)奈與辛酸。

2.2.4 信息來(lái)源

獲取糖尿病信息的途徑包括：借助媒體、參加講座、他人交流以及其他的社會(huì)活動(dòng)等(表3)。

表3 獲得糖尿病信息的主要途徑

患者獲取信息的途徑從“單一”到“多元”渠道分布不均。有的病人主要依賴一種渠道，多數(shù)患者采取多種渠道獲取信息。訪談發(fā)現(xiàn)患者主要通過(guò)四種渠道獲取信息(表3)，“借助媒體”“現(xiàn)場(chǎng)講座”“他人交流”和“社會(huì)活動(dòng)”。其中“他人交流”被28位患者采納。交流對(duì)象主要包含具有專業(yè)知識(shí)的“醫(yī)生”(如胡東)，或者是有患病經(jīng)歷的親屬、熟人(如王梅)?；颊弑磉_(dá)了愿意與病友交流分享疾病信息的意愿，這一發(fā)現(xiàn)與Ljungdalh對(duì)丹麥糖尿病患者的研究發(fā)現(xiàn)相似：患者與病友交流可減少孤獨(dú)感[20]。其次，21名患者傾向“借助媒體”：包括看書、看報(bào)、電視、網(wǎng)絡(luò)和醫(yī)院宣傳信息等渠道。許多患者(如患者田琳、賈佳)提到了“養(yǎng)生堂”等電視節(jié)目、老年報(bào)等書刊，這些都受到患者青睞。再次是“現(xiàn)場(chǎng)講座”(11人),含醫(yī)院或社區(qū)舉辦的正規(guī)講座(宣講活動(dòng))等。最后是“社會(huì)活動(dòng)”，有兩位患者通過(guò)參加“糖尿病展覽會(huì)”“藥品試驗(yàn)活動(dòng)”等獲取信息。

訪談分析還發(fā)現(xiàn)，患者的健康信息獲取受到兩方面因素的影響：①主觀上具有主動(dòng)探索知識(shí)、掌控疾病的欲求；②客觀上具備獲取信息的素養(yǎng)和能力。通過(guò)對(duì)38位受訪者進(jìn)行對(duì)比分析發(fā)現(xiàn)，患者的信息獲取途徑與模式受到其受教育程度、職業(yè)背景等因素的影響。受教育程度高的患者，獲取信息途徑更為多元，對(duì)信息的辨別能力更強(qiáng)。相反，受教育程度較低的患者主要依賴講座、電視或宣傳單等大眾渠道獲取信息，當(dāng)不同媒體中出現(xiàn)的信息內(nèi)容不一致時(shí)，比較欠缺分析辨別能力，容易產(chǎn)生認(rèn)知困惑，導(dǎo)致疾病管理負(fù)擔(dān)。此外，值得一提的是，患者反映諸多信息渠道之間可信度相差迥異。與醫(yī)生或具有患病經(jīng)歷的親屬交流以及看書、宣傳資料都被認(rèn)為比較可靠。而報(bào)紙信息則受到質(zhì)疑。如，王娟說(shuō)報(bào)紙上頻繁出現(xiàn)一些治療信息，讓患者“又想試又不敢試”，咨詢大夫后，被醫(yī)生“教訓(xùn)一頓”，方知不可靠?；颊弑硎境鰧?duì)報(bào)紙報(bào)道信息的質(zhì)疑和不滿，也再次反映出對(duì)醫(yī)生權(quán)威的認(rèn)可和信賴。在患者的心目中，醫(yī)生指導(dǎo)在疾病管理中的權(quán)威性是不可替代的。

2.3 糖尿病管理經(jīng)驗(yàn)

2.3.1 管理措施與評(píng)價(jià)

此部分考察了患者疾病管理措施、管理效果、成功與失敗的經(jīng)歷。從訪談中歸納出患者采納的六種管理措施：規(guī)律服藥、控制飲食、鍛煉身體、情緒管理、服用保健品、保障休息。

從各項(xiàng)措施采納人數(shù)數(shù)量來(lái)看，“堅(jiān)持鍛煉身體”居于首位(28人)。具體內(nèi)容包括散步、游泳(如王娟)、跳操(如田琳)等。其次是“控制飲食”(25人)，具體內(nèi)容包括如“生吃，少吃或不吃”(劉潔)，“少食多餐，每噸控制飲食量”(胡東)，“少放糖”(王梅)、不吃糖(王喜)、低油少鹽(王娟)以及吃飯定量(陳飛)等。盡管此方法受大多數(shù)患者青睞，但也有患者表示出對(duì)其質(zhì)疑和抵觸，如李剛表示：患者不是“營(yíng)養(yǎng)師”，生活中難以保持精確標(biāo)準(zhǔn)，頓頓計(jì)量不現(xiàn)實(shí)，因此對(duì)控制飲食感到無(wú)奈。王娟則坦言：由于嘴饞，患病初期“基本上沒控制過(guò)飲食”。再次是“規(guī)律服藥”(12人)和“情緒管理”(7人)，即按時(shí)按量服藥，注重調(diào)整心態(tài)、保持好心情。為了調(diào)整情緒，有的患者(如杜莉莉)主動(dòng)找專家做心理疏導(dǎo)；王喜、李歡等表示努力保持心情舒暢等，避免或減緩精神壓力?；颊咄趺吩趩挝粵]有公開患病情況，通過(guò)隱藏自己的病人身份以免受“另眼相待”，從而減輕心理負(fù)擔(dān)。最后，服用保健品(如薛春英)、保障休息(李歡)等也被個(gè)別患者采納。

患者對(duì)管理糖尿病的總體評(píng)價(jià)包括：不滿意、時(shí)好時(shí)壞、滿意。19位患者認(rèn)為自己“管理得不夠好”，對(duì)其不滿意：如劉潔等表示做的“不成功”“不好”等；4位患者反映“管理時(shí)好時(shí)壞”，時(shí)而嚴(yán)格，時(shí)而松懈，不能持之以恒。如，薛春英說(shuō)因起夜照顧病母，身體勞累時(shí)控制得不好；李強(qiáng)表示，并發(fā)癥嚴(yán)重時(shí)控制得好，癥狀減輕后，管理就松懈了。有15位患者表示滿意：如陳飛說(shuō)“現(xiàn)在感覺有勁兒了”；患者田琳說(shuō)“大夫夸我控制得好”；程晚表示對(duì)自己“很負(fù)責(zé)任”，血糖、血壓和飲食等控制得“都挺好的”。可見穩(wěn)定的血糖、血壓值、良好的身體感受以及大夫的認(rèn)可對(duì)患者而言都是很重要的積極反饋。

2.3.2 管理成功經(jīng)驗(yàn)

表4 患者糖尿病管理成功的方面

為了深入了解患者的糖尿病管理情況，研究者分別詢問了患者疾病管理成功經(jīng)驗(yàn)和自我感覺良好的方面。兩個(gè)問題均旨在揭示管理中的成功經(jīng)驗(yàn)。12位患者談到“控制飲食”成功，如胡東說(shuō)漸漸“習(xí)慣少吃”,沈麗表示盡量遵守住院時(shí)醫(yī)院的要求，“定時(shí)定量就餐”“少鹽清淡”等。12位患者表示做到了堅(jiān)持鍛煉，保證運(yùn)動(dòng)量，如沈麗向單位休假以保障鍛煉計(jì)劃的實(shí)施。11位患者堅(jiān)持按時(shí)服藥。值得注意的是，有的患者講述了自己根據(jù)自身情況與醫(yī)生協(xié)商調(diào)整服藥劑量并堅(jiān)持服藥的經(jīng)歷(如謝昭)。可見，患者參與治療方案的制定有利于用藥依從性的提高。3位患者表示成功之處在于保持良好心態(tài)(薛春英)。另有3位患者表示定期檢測(cè)血糖有利于疾病管理。

當(dāng)問及管理糖尿病感覺良好的情況時(shí)，12位被試表示沒有感覺好的地方。其中，多數(shù)表示出慚愧或抱怨情緒，如李強(qiáng)說(shuō)自己“三天打魚兩天曬網(wǎng)”“管理不了”。26位患者談到了感覺良好的方面，包括控制飲食、堅(jiān)持運(yùn)動(dòng)、按時(shí)服藥、規(guī)律檢測(cè)。有5位患者引用了糖尿病管理口號(hào)：“管住嘴，放開腿”(胡東)，“吃藥，飲食，還有運(yùn)動(dòng)，三駕馬車要平衡”(田琳)。盡管如此，38位患者當(dāng)中，僅有沈麗和林森在服藥、飲食和運(yùn)動(dòng)三個(gè)方面都感覺良好。

2.3.3 管理失敗經(jīng)歷

表5 管理失敗的方面

相應(yīng)的，訪談員詢問了患者在疾病管理方面的失敗經(jīng)驗(yàn)或難處。在給予了相應(yīng)回答的患者中，失敗方面居于首位的是“控制飲食”，13位患者認(rèn)為“難以堅(jiān)持”：如杜莉莉、張玲都表示控制甜食困難；李剛、王喜等甚至質(zhì)疑嚴(yán)格控制飲食的可行性、傾訴了操作困難，如患者李剛反問道“有時(shí)候低血糖怎么辦”。其次是“鍛煉身體”，10位患者表示難以堅(jiān)持鍛煉，其原因可以歸納為：思想不重視(劉潔)、身體不允許(杜莉莉)、不喜歡運(yùn)動(dòng)(王梅)。再次是“規(guī)律服藥”(3人)和“情緒管理”(3人)方面存有困難。值得注意的一點(diǎn)是，有些患者在談管理成功和失敗經(jīng)驗(yàn)時(shí)同時(shí)提及“控制飲食”。如患者楊慧，認(rèn)為做得比較好的地方是平時(shí)控制飲食，但表示在外出旅游時(shí)控制飲食則成為困難。這樣的例子再次反映了，盡管患者對(duì)所謂的糖尿病管理“三駕馬車”(藥物、飲食、鍛煉)耳熟能詳，但是在具體操作環(huán)節(jié)仍欠缺切實(shí)可行的科學(xué)指導(dǎo)和方案。

除了上述困難，另有患者談及客觀因素，如“生活勞累或其他干擾”，如薛春英需要照顧老人，沈麗上班時(shí)間影響了鍛煉計(jì)劃等。患者賈佳則認(rèn)為疾病管理失敗之處在于沒有找到“合適的大夫”，即“有水平，有責(zé)任心，又比較了解自己的大夫”。這在一定程度上反映出慢性病患者的心聲，希望能與就診大夫建立長(zhǎng)期、穩(wěn)定、有信任感的伙伴式就醫(yī)關(guān)系。

38位被試中有25位否認(rèn)有“灰心沮喪”的感受和經(jīng)歷。多數(shù)表示對(duì)糖尿病“不當(dāng)回事兒”(如劉潔等)；有的反映不懼怕死亡；還有的患者因?yàn)橛懈鼑?yán)重的患病經(jīng)歷如王梅之前“換了兩個(gè)瓣膜”，視糖尿病為“小兒科”。有13位患者坦言有灰心沮喪的經(jīng)歷，李強(qiáng)說(shuō)不僅“灰心”，而且“連那自殺的念頭都有”，他自我剖析到“脾氣不好”“心態(tài)不好”，在過(guò)去疑似患有腦梗時(shí)，身體不適，心情緊張，感到“活著真沒勁”。李剛，認(rèn)為糖尿病“治不好，只能是維持”，在經(jīng)歷了蛋白尿、藥物反應(yīng)、忍饑挨餓等感受后，其“生活質(zhì)量確實(shí)受影響了”，患者甚至呼吁國(guó)家“實(shí)行安樂死”。李靜因?yàn)橐淮螠y(cè)量誤差導(dǎo)致心情異常沮喪。可見，患者的情緒與身體狀況息息相關(guān)，正確認(rèn)識(shí)糖尿病的慢性性質(zhì)以及適當(dāng)?shù)那榫w管理都應(yīng)納入疾病管理的日程。

3 結(jié)論與建議

3.1 結(jié)論

敘事醫(yī)學(xué)提倡醫(yī)生應(yīng)當(dāng)具有敘事能力，即“吸收、解釋、回應(yīng)故事和其他人類困境的能力”[21]。敘事醫(yī)學(xué)的核心醫(yī)學(xué)實(shí)踐內(nèi)容包括：傾聽、解釋、回應(yīng)、反思和行動(dòng)[22]。本研究從患者敘事視角出發(fā)，通過(guò)深入訪談探索了2型糖尿病患者在“首次診斷經(jīng)歷與感受”“糖尿病相關(guān)知識(shí)和信息來(lái)源”以及“糖尿病管理經(jīng)驗(yàn)”等三方面的疾病敘事。

患者首次確診糖尿病的情形包括四種：“體檢發(fā)現(xiàn)指標(biāo)異?！薄吧眢w覺察異?！薄坝H友患病、主動(dòng)篩查”以及“其他疾病連帶確診糖尿病”。這說(shuō)明，在身體沒有異常感覺的情況下，體檢、預(yù)防性篩查都有利于患者盡早確診疾病、及時(shí)干預(yù)和治療。初次確診時(shí)，患者展現(xiàn)出從“消極接受”“平靜接受”“潛在質(zhì)疑”等不同的心理回應(yīng)緯度?；颊咧g個(gè)體差異明顯，身體狀況、家族疾病史、個(gè)人的文化職業(yè)背景等因素都對(duì)患者確診后的感受產(chǎn)生一定影響。

患者對(duì)“什么是糖尿病”尚缺乏了解，相當(dāng)一部分患者或直言“不知道”，或迂回、模糊地描述相關(guān)癥狀與成因，有1/2患者勉強(qiáng)借助“指標(biāo)衡量法”進(jìn)行解釋。與之形成反差的是，大多數(shù)患者都了解三種基本的“治療方法”即藥物控制、飲食控制和體育鍛煉。這說(shuō)明，由于缺乏相關(guān)專業(yè)知識(shí)，患者所掌握的疾病信息體現(xiàn)出“輕理論、重實(shí)踐”的特點(diǎn)：注重治療方法而忽視對(duì)該疾病成因和性狀的認(rèn)識(shí)。在38位患者中，有22例患者患病后對(duì)糖尿病的看法在認(rèn)知、管理和人際緯度發(fā)生了變化。關(guān)于獲取信息的途徑，有患者依靠單一途徑，有患者則使用多元渠道，患者之間的疾病管理動(dòng)機(jī)和主動(dòng)性差別較大。與他人交流是常用的獲悉手段，多數(shù)患者表示更愿意與具有專業(yè)知識(shí)的醫(yī)務(wù)工作者或有患病經(jīng)歷的親屬、熟人等交流以獲取放心、可靠的信息。

關(guān)于疾病管理，借用患者田琳之言：“吃藥，飲食，運(yùn)動(dòng)三駕馬車要平衡”。訪談顯示，絕大多數(shù)患者都采納了以上三種基本管理模式。此外，有患者還使用了“情緒管理”“服用保健品”和“保障休息”等方式。疾病管理的本質(zhì)是改變和控制生活習(xí)慣[20]，操作起來(lái)有一定難度。絕大多數(shù)患者對(duì)疾病管理尚不滿意；僅有15名患者表示滿意，但流露出對(duì)長(zhǎng)期服用多種藥品的顧慮等。患者疾病管理成功的方面包括“控制飲食”“鍛煉身體”“規(guī)律服藥”“情緒管理”“規(guī)律檢測(cè)”等；失敗的方面包含未能“規(guī)律服藥”“控制飲食”“鍛煉身體”或適當(dāng)?shù)亍扒榫w管理”?！翱刂骑嬍场焙汀板憻捝眢w”是絕大多數(shù)患者的選擇，但喜憂參半，堅(jiān)持實(shí)施則效果良好，否則“時(shí)好時(shí)壞”。此外，“情緒管理”也成為患者開始關(guān)注的疾病管理手段。良好的情緒狀態(tài)有利于疾病的控制和管理，反之不但會(huì)阻礙控制，甚至?xí)?dǎo)致患者“灰心沮喪”、身心不適。只有當(dāng)患者調(diào)整狀態(tài)、成為自身健康的主人，主動(dòng)參與管理，才能保證良好的效果[23]。

3.2 建議

本研究發(fā)現(xiàn)，糖尿病管理的本質(zhì)是在藥物治療的同時(shí)，改變生活習(xí)慣，調(diào)整生活規(guī)律。糖尿病患者具有強(qiáng)烈的治愈疾病的愿望，大多數(shù)患者通過(guò)多種渠道了解相關(guān)知識(shí)、信息，愿意積極配合治療并能夠較主動(dòng)地管理疾病。然而，在漫長(zhǎng)的疾病管理過(guò)程中，患者也反映出焦慮、不滿、沮喪、疑惑等負(fù)面情緒。有些患者對(duì)當(dāng)前的治療方式和效果不滿意，寄希望于新藥品的研發(fā)以預(yù)防、治愈糖尿病。個(gè)別患者暗示了社會(huì)上、媒介中充斥著以騙取患者錢財(cái)為目的信息，給“四處求神藥”的糖尿病患者帶來(lái)額外的沖擊。疾病管理中還有些瑣碎的分藥、服藥、調(diào)換藥物、規(guī)律測(cè)量等環(huán)節(jié)時(shí)不時(shí)地考驗(yàn)著患者的耐心和主動(dòng)性。可以說(shuō)，患者在以生活質(zhì)量為代價(jià)、長(zhǎng)期與糖尿病做斗爭(zhēng)。基于糖尿病患者的敘事，特提出以下建議：

3.2.1 醫(yī)院應(yīng)加強(qiáng)“糖尿病宣傳教育”范圍和力度，滿足患者知識(shí)渴求

①開展多種形式的宣教活動(dòng)，滿足不同教育背景病人之需。同時(shí)使用宣講冊(cè)、網(wǎng)上信息、講座、交流會(huì)等多種渠道傳播科學(xué)的糖尿病相關(guān)信息；②宣講應(yīng)當(dāng)以最清晰的方式、平民化的語(yǔ)言、形象的比喻等，使最大范圍的患者受益，避免使用晦澀表達(dá)、專業(yè)詞匯等容易將患者排外的語(yǔ)言形式；③宣講內(nèi)容應(yīng)既宏觀全面、又微觀具體，兼顧理論講解與實(shí)踐操作指導(dǎo)。所授信息符合患者需求，力求為患者排疑、解惑，提供實(shí)際指導(dǎo)。

3.2.2 支持、加強(qiáng)并完善“病友會(huì)”的建立，加大“同伴支持”力度

相當(dāng)一部分患者表示在患病后通過(guò)與具有患病經(jīng)歷的親屬、熟人等交流，獲取信息。其中有患者明確表示“一聽到別人得了糖尿病，老想打聽打聽是怎么治療的”。病友具有相同的患者身份和相似體驗(yàn)，更容易建立信任、提供幫助，產(chǎn)生共情。病友會(huì)有利于病友交流信息和培養(yǎng)同伴支持，身心受益[12]。醫(yī)院、社區(qū)等可以承擔(dān)一定的角色，輔助病友交流活動(dòng)的開展。

3.2.3 提升診療溝通質(zhì)量和效果

研究發(fā)現(xiàn)，患者有強(qiáng)烈的傾訴愿望，而在實(shí)際就診中常?！安桓摇被虿荒艹浞直磉_(dá)。醫(yī)生應(yīng)傾聽、并回應(yīng)患者在診療中展開的敘事，給予患者充分的情感支持，使其感到被尊重和理解。

3.2.4 提高社區(qū)醫(yī)院慢性病診療水平和能力

在當(dāng)前醫(yī)療資源緊張、分布不均的情況下，慢性病患者選擇到社區(qū)醫(yī)院就診既節(jié)約時(shí)間、金錢，又能與醫(yī)生建立長(zhǎng)期穩(wěn)固的合作關(guān)系。社區(qū)醫(yī)院大夫的知識(shí)水平有待提高，以滿足患者需求，減輕大醫(yī)院負(fù)擔(dān)，承擔(dān)起慢性病診療的主要任務(wù)[24]。

3.2.5 對(duì)患者疾病管理實(shí)施有效監(jiān)督，增強(qiáng)社會(huì)支持力度

訪談顯示，患者熟悉疾病管理手段，但在實(shí)施中“難以堅(jiān)持”；以患者為中心，有效的發(fā)揮醫(yī)務(wù)人員、病友、親屬等監(jiān)督作用，可以助力患者將糖尿病控制和管理進(jìn)行到底。