1500萬不會閱讀念書的孩子

張峰

諾貝爾化學(xué)獎剛剛公布，深圳一個495人的媽媽群里，立刻轉(zhuǎn)進了新一屆得主約翰·古德納夫（John B Goodenough）的介紹。

轉(zhuǎn)發(fā)語是“又一個讀寫障礙的奇才”。

媽媽們點開文章，跳過鋰電池研究的術(shù)語。搜尋著這位97歲老人的點滴細(xì)節(jié)。文章說古迪納夫有嚴(yán)重的閱讀障礙，一開始的學(xué)習(xí)并不順利，“他無法在教室里讀書”。

古迪納夫也是一名“dvslexia（讀寫障礙）”，群里熱鬧起來，消息里裹著新的安慰和信心。

群里的每個人，家里都有一個讀寫障礙的孩子。身為dvslexia的母親，這是一個事實，無從選擇。

選擇

鄭曉潔覺得自己“中彩票了”。

夫妻倆名校畢業(yè)，鄭曉潔連生兩個“帶把兒的”，一家四口其樂融融。鄭曉潔甚至已經(jīng)規(guī)劃好未來送兩個兒子出國，一定要享受比自己更好的教育。

迫不及待開始學(xué)齡前的殘酷教育，鄭曉潔發(fā)現(xiàn)了問題。大兒子連幼兒園大班最簡單的內(nèi)容，都比別的孩子慢半拍，別說寫字，連讀故事書都不行。

就像丟失了電腦的光標(biāo)，讀寫障礙的孩子常常找不到文章讀到了哪里，如果不是用手指著或者用尺子一行行比著看，文字就像無序跳動的蝌蚪，抓著了這個，卻丟了那個。

眼看著成績?nèi)媛浜螅駸o頭蒼蠅一樣，斥責(zé)兒子“故意搞事、偷懶”，她咆哮、動手，希望孩子快一點、努力一點，回應(yīng)是無休止的哭聲。

回想起來，鄭曉潔當(dāng)時沒問過孩子為什么學(xué)不會，她覺得他說不出來。與口頭表達很溜的搞怪老二相比，老大沉默很多。

她帶著大兒子去兒童醫(yī)院做青少年發(fā)育的檢測，當(dāng)時兒子7歲，檢測結(jié)果：五歲零九個月。

她又去網(wǎng)上查資料，再找機構(gòu)檢測，鄭曉潔得知，兒子并不是調(diào)皮懶惰，而是病了?！癲yslexia”，也就是讀寫障礙，是一種特定的學(xué)習(xí)障礙，難以準(zhǔn)確或流利地識別文字，拼寫和解碼能力也較差。

讀寫障礙在同一階段分很多不同類型，有的表現(xiàn)為閱讀困難，有的則是寫字偏旁顛倒，歪歪扭扭，有的拼音“b”、“p”不分，還有的數(shù)學(xué)簡單的加減法總是算錯。這些，鄭曉潔的兒子全中，是嚴(yán)重的那種。

就像在百度上不斷搜尋和自己癥狀相符的癔癥病人一樣，得到確診時，鄭曉潔摟著孩子，哭了，但心里“突然覺得輕松了?！?/p>

曾經(jīng)揣著巨大的焦慮和不解，走在崩潰的邊緣，得知結(jié)果后，鄭曉潔如同一個被打開的閥門，“嘭”的一聲釋放了疑惑。

重建

得知自己的孩子是讀寫障礙后，短暫的輕松并不是結(jié)束，而是漫長的重建的開始。

即使是事后輕描淡寫的講述，井井有條的分析，也都藏著難以述說的艱難。

肖紅在讀寫障礙的媽媽群里總是格外堅強。獨生子童童7個月時早產(chǎn)，五斤二兩，保溫箱住了51天?；丶液笤虿幻鞯貑苣?，突然沒了呼吸?；琶﹂g家人把120打成了110，一家人坐著警車去了醫(yī)院。

“瘋狂到在路上摳他嘴巴，突然動了一下，有救。”肖紅整個人癱在警車?yán)?，?jīng)過生死這一遭，肖紅對后面的壞消息，承受能力更強一些。

實際上，患有讀寫障礙的概率比中彩票高得多。

在美國，有8%-10%的人存在讀寫障礙問題。2004年，北京社科院調(diào)查發(fā)現(xiàn)，中國有10%的中小學(xué)生患有讀寫障礙，其中兩成級別嚴(yán)重。

10年后，數(shù)據(jù)增加了1%。截至2018年底，按比例估算，約有1500萬學(xué)生讀寫障礙，程度不同，焦慮相似。

肖紅的童童，闖過生死關(guān)后，又成為這1500萬之一。

讀寫障礙研究歷史

dyslexia，直譯為“閱讀障礙”，含“拼寫障礙”之意，但不兼指“書寫障礙”，但因很多中文閱讀障礙者兩者兼有，翻譯時多用“dyslexia”泛指“讀寫障礙”，本文使用泛指含義。

1949年 國際讀寫障礙協(xié)會成立。

1963年 美國成立了“學(xué)習(xí)障礙兒童學(xué)會”（ACLD），之后政府開始介入學(xué)習(xí)障礙領(lǐng)域。根據(jù)公開報道，截至2008年，全美已有近200所專門為讀寫困難孩子設(shè)立的基礎(chǔ)教育學(xué)校。

1989年 新加坡政府成立新加坡閱讀障礙協(xié)會，針對不滿16歲的讀寫困難孩子，經(jīng)過專業(yè)判定后提供連續(xù)四年的政府補貼金，補貼每個讀寫困難孩子49%的矯治費用，家庭承擔(dān)51%。

2010年 中國香港發(fā)布《為學(xué)障學(xué)生提供服務(wù)》，為經(jīng)評估確有讀寫障礙的考生提供適當(dāng)?shù)目荚嚢才?，可能包括：筆試時間延長四分之一;考生可以隔行或者隔頁書寫;90分鐘或以上的考試，考生可以申請每45分鐘休息5分鐘等。

現(xiàn)實擺在那里，童童花70%時間在學(xué)校，但考試從0分到十幾分、二十幾分，卷子都沒法批改。老師覺得他是差生，同學(xué)覺得他是差生，童童沒有體驗過成功。

被打擊的校園時間之外。剩下的時間也被壓力填滿，焦慮的肖紅把焦慮傳遞給孩子，不時炸開情感的破洞。

一次沖涼，三年級的童童呆在廁所里崩潰大哭，他哭著說自己努力了好久，但是為什么還是這樣的結(jié)果？肖紅靠在廁所門外，聽孩子哭，自己也哭，淋浴頭的水聲嘩啦啦響著。

肖紅開始認(rèn)真研究臺灣和香港的讀寫障礙書籍，對照孩子偷偷觀察。她發(fā)現(xiàn)，孩子最大的問題是心理。

經(jīng)過專業(yè)咨詢她才知道，當(dāng)時孩子字認(rèn)得慢，沒辦法理解題目意思，答題連蒙帶猜，加上寫得慢，連那些猜的話都寫不完，而國外都有老師幫著讀寫障礙兒童讀題。自己的輔導(dǎo)也完全跳過了這些最基礎(chǔ)的內(nèi)容。

作業(yè)越來越多，童童越來越低落。肖紅覺得必須慢下來，她從一個沉迷于望子成龍的母親，變成一個自學(xué)的醫(yī)生。

五年級時，肖紅為童童辦理了休學(xué)手續(xù)。脫離現(xiàn)有環(huán)境，慢下來，她希望重建孩子的信心。

童童一直很瘦弱，身體的不協(xié)調(diào)導(dǎo)致寫漢字的時候很吃力，肖紅寄希望于戶外鍛煉和以基本的識字練習(xí)為基礎(chǔ)的教育機構(gòu)，可以重塑孩子的自信心。最重要的是，這里沒有硬性考核，教育跟著孩子走，而不是孩子追著教育跑。

辦休學(xué)那天是周一，童童正好在上課。來之前肖紅電話搞定了雙方的父母，至于丈夫，肖紅更接近于“通知”。

站在老師的辦公室外，肖紅猶豫了一下，但仍在門口向班主任遞交了材料，理由是“孩子心理和情緒低落”。因為提前申請過，整個過程短暫而順利。

下課鈴響起，肖紅像個打了勝仗的戰(zhàn)士，帶著童童走出了學(xué)校。

對抗

在互聯(lián)網(wǎng)發(fā)達的時代，卻幾乎找不到讀寫障礙患者發(fā)出的聲音，這些孩子的大部分，成為班級里“吊車尾”的代表，在勉強完成義務(wù)教育后，早早地被排除在主流世界里。

大部分的名人案例，來自港臺和國外，達芬奇、愛因斯坦、丘吉爾、喬布斯……那些享有盛譽的名人們。

生為dyslexia，這是一個事實，不是一個選擇，甚至你面對的不是可以治愈的傷口和病癥，而是一種永久的既定的存在，這種存在并不能撕開社會規(guī)則的口子。同樣，身為dyslexia的母親，也不是一個選擇。

在深圳衛(wèi)寧讀寫障礙中心，梁月儀老師每天都會接到來自全國各地的家長咨詢，這是大陸第一家提供讀寫障礙志愿服務(wù)的公益機構(gòu)，她見到太多確定后舒一口氣的家長，也見到一些“不相信”。

周其祥一年前就帶著兒子進行過讀寫障礙的測試，還和妻子參加了好幾個月的課程。直到今年8月，梁月儀才知道，周爸爸帶著兒子專門去香港見教育大學(xué)的專家，得到的回復(fù)是“智力沒問題，就是讀寫障礙。”

聽專家朋友描述周爸爸當(dāng)時恍然大悟的樣子，梁月儀心里想著是“這一家人這一年都在學(xué)什么？”

兒子實在太像“調(diào)皮”、“偷懶”的差生了，周其祥覺得。

在來衛(wèi)寧讀寫障礙中心做測試的家長中，周其祥是個特例，大部分受訪者都是媽媽，獨自帶著孩子。

媽媽們更愿意給出一種外交辭令式的答案：“他爸爸太忙，不太管這事兒?！?p>

讀寫障礙孩子在書寫方面往往存在問題，沒有筆鋒，看起來像畫畫。

當(dāng)媽媽們經(jīng)過一輪心理崩潰，把測試結(jié)果帶回家的時候，往往出現(xiàn)兩種情況：覺得不靠譜，沒必要，或者是新一輪的爭吵。尤其是當(dāng)媽媽們做出給孩子休學(xué)的決定時，這種對抗達到了頂峰，丈夫，丈夫的父母，自己的父母都加入進來反對這種“輸在起跑線甚至倒退”的行為。

后果顯而易見，有的學(xué)校不會因休學(xué)保留學(xué)籍，折騰一年之后，孩子去哪兒上學(xué)？讓孩子努努力，盡量跟上學(xué)校節(jié)奏不就行了？未知的代價實在太大。

肖紅形容自己就像身處“孤島”，丈夫令人吃驚地“傳統(tǒng)”和“不知變通”：讀書就要跟著學(xué)校的教育，這么多年下來，能有錯？

有次肖紅給孩子買書，丈夫在一旁說“之前買的書他都不看，你要承認(rèn)你的孩子就是很平庸。”肖紅像刺猬一樣炸毛了?！笆裁唇衅接梗科接购推椒膊詈眠h，考試不及格就是平庸嗎？”

肖紅學(xué)著丈夫當(dāng)時的表情，覺得他并沒有接受孩子，也沒有給孩子足夠的愛和包容。

在媽媽們的互助群里，“丈夫”們存在感很低，媽媽們調(diào)侃不要給孩子的教育添亂就是最大的支持。

沖突往往以媽媽們的勝利告終，在家庭感情中，天平永遠無條件的倒向孩子。

童童有時候會上網(wǎng)搜“什么是讀寫障礙”，肖紅不逃避，就給他解釋，童童智力很棒，就是大腦左半球結(jié)構(gòu)有些和別人不一樣。她覺得這是一個必經(jīng)的過程，必須要先面對問題，不僅是父母，還有孩子。

沒法和丈夫溝通，又不能讓父母擔(dān)心，朋友們只知道大概情況，幫不上什么忙。壓力大的時候，肖紅就瘋狂地閱讀文獻資料。

讀寫障礙孩子個體差異性強，需要有針對性的方案，肖紅就在已有的上百種方法案例中對比總結(jié)，尋找適合童童的。只有在尋找中，她才覺得自己是前進的。

學(xué)習(xí)訓(xùn)練還需要家長更多的陪伴和后續(xù)的反復(fù)練習(xí)。每次輔導(dǎo)兒子做作業(yè)，鄭曉潔都要做心理建設(shè)，她給孩子做時間計劃表，一個小時，結(jié)果根本不到作業(yè)的一半。

“逼一下自己好嗎？把作業(yè)做完就能睡了?！?/p>

然后就是失去控制的爭吵和責(zé)罵。

那些晚上鄭曉潔總會失眠，好像自己“又做錯了”，本來是要提高孩子自信心的，最后還是做了壞事。

白天，鄭曉潔背著丈夫和家人去看心理醫(yī)生，醫(yī)生講，說到底她還是沒有接受這樣的情況，常常在和兩個孩子的比較中陷入怪圈。

“不甘心，憑什么是我家孩子？”

鄭曉潔不敢?guī)Ш⒆有輰W(xué)一年再重讀，在情緒到達崩潰的時候，她讓孩子休息了三個月，轉(zhuǎn)學(xué)到一所普通小學(xué)留級一年。

休學(xué)或留級成了大部分讀寫障礙兒童的家長不得不做的選擇。但這個代價太大了，相當(dāng)于比同齡人少了兩年學(xué)，重新回來能融入嗎？兒子還要讀十幾年書，這就是一個無休止的漫長折磨過程，看不到頭。

鄭曉潔慢慢打破很久之前為孩子規(guī)劃好的“精英之路”，想著他喜歡車。要不然就送他去做的士司機吧！不想和太多人打交道？或者去動物園做個飼養(yǎng)員，或者大廚？

“以后讓他上完高中就上技校吧？畢竟深圳上高中都很難了，開開心心的就最好了?！?h3>現(xiàn)實

在衛(wèi)寧讀寫障礙中心負(fù)責(zé)人王磊看來，鄭曉潔、肖紅、周其祥們的孩子是萬分幸運的，能在學(xué)齡階段早期發(fā)現(xiàn)問題并進行針對性訓(xùn)練，這是讀寫障礙的“黃金干預(yù)期”。經(jīng)過訓(xùn)練的孩子有很大可能減少學(xué)習(xí)困難的影響，找到新的發(fā)展方式。

讀寫障礙的孩子在想象力、可視化能力、溝通能力等方面都有突出的表現(xiàn)，但是在義務(wù)教育階段，這些能力展現(xiàn)的可能性并不大。

北京師范大學(xué)心理學(xué)教授舒華認(rèn)為。這些孩子最困難的階段是小學(xué)，如果能幫助他們度過——他們上中學(xué)，特別是高中、大學(xué)之后，會找到自己的訣竅和策略來對付這個問題，那時，他們的特長，繪畫或是口才，便可以發(fā)揮作用了。

實際上還有太多的家長，根本沒聽說過讀寫障礙這個詞，錯過了最佳的學(xué)習(xí)時間。在中國，關(guān)于讀寫障礙研究較晚，只有30多年歷史，普及也存在不足，民眾認(rèn)知度不足1%。

相關(guān)政策、法規(guī)缺失，權(quán)威評估和鑒定機構(gòu)缺乏，導(dǎo)致漢語讀寫障礙的界定，尚且難以統(tǒng)一診斷標(biāo)準(zhǔn)。

九年制義務(wù)教育的社會環(huán)境下，讀寫障礙未被重視，社會公益機構(gòu)成為干預(yù)“主力”。集中在北上廣高校的研究雖有，但普及和矯治的力量十分薄弱。

王磊算了筆賬，做一場社區(qū)講座，覆蓋人群最多100人，需要至少一個星期的籌備，要想觸達10000人，就需要100場講座，而中心一年四位全職老師。只能辦40-50場。內(nèi)地類似的機構(gòu)不到5家。

王磊開始為深圳小學(xué)教師培訓(xùn)讀寫障礙知識，他發(fā)現(xiàn)，老教師最容易忽略讀寫障礙。

2016年，衛(wèi)寧讀寫障礙中心在寶安一所學(xué)校試點培訓(xùn)教師，為疑似讀寫障礙孩子提供幫助。沒過多久，校長換屆，新校長叫停了項目。理由很直接，“事情做大了，有讀寫障礙的孩子都送到我們學(xué)校怎么辦？”

“你讓省教育廳把讀寫障礙納入考核，我們一定第一時間做?！毙ｉL為王磊出了主意。

王磊理解學(xué)校的苦衷，開展相關(guān)合作后續(xù)影響“不可估量”。缺乏足夠的支持，讀寫障礙在學(xué)校的普及全看校領(lǐng)導(dǎo)的態(tài)度。

深圳一所公立小學(xué)語文老師楊娟曾經(jīng)在衛(wèi)寧做過志愿者。她粗略統(tǒng)計發(fā)現(xiàn)，50人的班級容量里，3位語文老師的班上有疑似讀寫障礙的學(xué)生。

她認(rèn)為基層教師最重要的就是包容，在和家長的充分溝通后，在有限范圍內(nèi)進行教學(xué)調(diào)整。關(guān)注，不苛責(zé)其實是對孩子自信心最大的保護。但是現(xiàn)實情況是，基層教師缺乏專業(yè)性，機構(gòu)的匱乏導(dǎo)致這些孩子沒有專業(yè)的訓(xùn)練和輔導(dǎo)，教學(xué)調(diào)整只能延緩孩子“落后”的速度。

能夠看到的進步是，在一些地區(qū)，政府開始主導(dǎo)推動教育改革，讀寫障礙被納入官方視野。

2019年，江蘇省提出將在2020年基本普及有特殊教育需要學(xué)生15年教育，特殊教育類包括學(xué)習(xí)障礙。這也是第一次地方政府明確把學(xué)習(xí)障礙的教育問題納入服務(wù)保障體系。

今年，王磊給深圳市教育局寫了份《支援我市讀寫障礙兒童的建議》的提案，里面的一些建設(shè)性意見估計“比較有希望”。他相信，國家對讀寫障礙的關(guān)注會越來越高，教育公平會輻射的范圍也會越來越廣。

讀寫障礙是一個發(fā)展性問題，從基礎(chǔ)認(rèn)字到閱讀，再到更高級的寫作，步步是坎。初中更為關(guān)鍵，三科變七科，孩子們會迎面撞上新的壓力。

今年九月，童童結(jié)束休學(xué)回到原來的小學(xué)。肖紅發(fā)現(xiàn)他上課開始記只有自己才能看懂的筆記了口

“這到底是不是真正的進步？”她擔(dān)心休學(xué)一年建立的自信，會重新被沖垮。她偷偷找校長和老師，獲得了“不計孩子成績，也不算入教師考核”的承諾。

這是她能做的最大努力。

媽媽群里，肖紅看著大家為成績焦慮，卻少有人關(guān)注孩子真正的心理狀況，她開始發(fā)掘童童擅長的項目，為以后做打算。

童童說：“媽媽我想當(dāng)飛行員，可是我成績不好。”

“沒關(guān)系，先努力，再看結(jié)果”，肖紅答道。

（應(yīng)受訪者要求，本文除梁月儀、王磊外其他均為化名）