“我的安寧，我的權(quán)利”：世界安寧療護(hù)日大會(huì)首次在滬舉辦

文｜陶晨

世界安寧日（World Hospice and Palliative Care Day）是一個(gè)世界主題日，由亞太舒緩聯(lián)盟發(fā)起，并經(jīng)由全球安寧療護(hù)單位支持，定于每年10月的第二個(gè)星期六。所有成員單位和支持單位通過“世界安寧日”來舉辦主題活動(dòng)，以喚起更多人對(duì)安寧療護(hù)的正確認(rèn)識(shí)，共同關(guān)心末期病人的照顧需求。

10月12日下午，在上海陸家嘴的中國金融信息中心3樓，舉行中國首屆劇場(chǎng)式演講暨藝術(shù)活動(dòng)式世界安寧療護(hù)日大會(huì)（以下簡(jiǎn)稱“世界安寧日”），與會(huì)人員約450人。本次大會(huì)，由上海手牽手生命關(guān)愛發(fā)展中心（以下簡(jiǎn)稱“手牽手”）聯(lián)合上海醒來死亡體驗(yàn)館共同主辦，中國生命關(guān)懷協(xié)會(huì)安寧療護(hù)與生死教育專業(yè)委員會(huì)指導(dǎo)。記者在現(xiàn)場(chǎng)看到了歡樂的人群，感受到一股“嘉年華”慶典的意味，眾多的志愿者在簽到處旁擺起了義賣的攤位和留影拍照的大相框。如果能在世界的盡頭享受到安寧，那可得慶賀一番！

2019年，世界安寧日的主題是“我的安寧，我的權(quán)利”。出席本次大會(huì)的嘉賓有：中國生命關(guān)懷協(xié)會(huì)榮譽(yù)理事長羅冀蘭，中國生命關(guān)懷協(xié)會(huì)副理事長肖敬，中國臺(tái)灣南華大學(xué)生死學(xué)系教授蔡昌雄，《最好的告別》譯者、旅美獨(dú)立學(xué)人彭小華，上海世界音樂節(jié)策展人、青年歌唱家楊光磊，“一只柱柱柱柱子哥”微信公號(hào)號(hào)主、淋巴瘤4期癌癥患者柱子哥，手牽手服務(wù)醫(yī)院站點(diǎn)領(lǐng)隊(duì)、臨終關(guān)懷志愿者李蕓，死亡體驗(yàn)館“醒來”創(chuàng)始人之一、獨(dú)立編劇丁銳，中國公證協(xié)會(huì)公正培訓(xùn)委員會(huì)副主任委員、執(zhí)業(yè)公證員李辰陽等。

同時(shí)，大會(huì)以藝術(shù)演出的形式貫穿始終。其中，由手牽手志愿者組建的、中國唯一的非宗教性臨終合唱團(tuán)——手牽手臨終關(guān)懷合唱團(tuán)，在大會(huì)現(xiàn)場(chǎng)首次對(duì)外登臺(tái)亮相。

此外，本次大會(huì)在10月13日當(dāng)天還設(shè)有兩個(gè)免費(fèi)的分會(huì)場(chǎng)活動(dòng)，其一是在浦東公益園內(nèi)，由彭小華老師帶來關(guān)于《最好的告別》的讀書分享會(huì)；其二是在上海玻璃博物館，由禾鄰社帶來星球之舞。星球之舞在時(shí)隔兩年之后再次登陸上海。這次，星球之舞結(jié)合大會(huì)主題，圍繞“點(diǎn)亮生命的每一天”，與大家一起探討生命在最后時(shí)刻的形態(tài)和意義。

據(jù)悉，大會(huì)在內(nèi)容部分將分別從政策、學(xué)術(shù)、文學(xué)、音樂、病友、志愿者、死亡、意定監(jiān)護(hù)的角度來對(duì)話安寧療護(hù)。同時(shí)，大會(huì)現(xiàn)場(chǎng)將配有同步直播，旨在向社會(huì)大眾傳播普及安寧療護(hù)理念，呼吁大家能重視臨終場(chǎng)景下應(yīng)該了解的權(quán)利與需求，更科學(xué)坦然地面對(duì)死亡。

手牽手成立于2008年，是國家4A級(jí)社會(huì)公益組織，是中國大陸地區(qū)第一家致力于臨終關(guān)懷的NGO。作為中國臨終關(guān)懷領(lǐng)域的先鋒探索者和支持性組織，手牽手通過陪伴志愿者社群發(fā)展、“安寧之家”站點(diǎn)賦能、行業(yè)能力建設(shè)與研究、社會(huì)倡導(dǎo)及死亡教育啟蒙，協(xié)助臨終者及其家屬獲得適切之安寧醫(yī)療照顧，促進(jìn)社會(huì)各界之關(guān)懷互助為使命，并通過多元的生死教育活動(dòng)，影響公眾正面談?wù)撚嘘P(guān)臨終、死亡和居喪的議題。僅2018年的一年間，手牽手共計(jì)培育了123位安寧療護(hù)工作人員、200名安寧志愿者，持續(xù)服務(wù)8家合作醫(yī)院安寧病房，單月服務(wù)小時(shí)數(shù)均在1000小時(shí)以上，全年服務(wù)4000人次，累計(jì)超過17 000志愿服務(wù)小時(shí)數(shù)；開展了28場(chǎng)面向醫(yī)護(hù)、青少年、大學(xué)生、社會(huì)公眾的生死教育主題活動(dòng)；拍攝了一條安寧療護(hù)宣傳推廣視頻；推出了微課《臨終前十四個(gè)準(zhǔn)備》。

除此次主辦世界安寧日，手牽手還在長期運(yùn)行的項(xiàng)目之一“安寧之家”，目前正在騰訊公益平臺(tái)上公開面向社會(huì)募款中（項(xiàng)目ID：217325，名稱：安寧之家全國推廣）?！鞍矊幹摇笔且允譅渴质昱R終關(guān)懷實(shí)踐成果為基礎(chǔ)打造的品牌項(xiàng)目，目標(biāo)是支持臨終照顧者，倡導(dǎo)生死文化，提升城市對(duì)臨終者關(guān)懷度和生命質(zhì)量。2019年，手牽手聯(lián)合當(dāng)?shù)匕矊幆熥o(hù)力量，分別在西安、長春、北京、成都、上海五城舉辦了“安寧之家”賦能培訓(xùn)，共計(jì)培養(yǎng)了238名安寧種子活動(dòng)家，先后開展了21場(chǎng)倡導(dǎo)安寧療護(hù)與生死教育的社會(huì)活動(dòng)，活動(dòng)參加者408名。

“社會(huì)普遍談死色變，死亡教育仍然很欠缺?！笔譅渴种魅瓮醅摫硎?，生死教育在安寧療護(hù)中非常重要，需要引導(dǎo)大眾轉(zhuǎn)變觀念，正視死亡，讓更多人開始接觸并培養(yǎng)正確的生死觀。

羅冀蘭女士在大會(huì)上表示，很高興看到今年9月上海市政府七部門聯(lián)合發(fā)出的一個(gè)文件——《上海市安寧療護(hù)試點(diǎn)實(shí)施方案》。作為全國第二批安寧療護(hù)唯一省市級(jí)試點(diǎn)，說明上海在加快臨終關(guān)懷服務(wù)發(fā)展方面又走在了全國的最前列。從2012年起，上海出臺(tái)了一系列的政策和措施，為提高臨終患者生命質(zhì)量、促進(jìn)醫(yī)療資源合理使用、提升城市文明水平高高地樹起了一個(gè)標(biāo)桿，正向著臨終關(guān)懷服務(wù)的規(guī)范化、標(biāo)準(zhǔn)化、法制化邁進(jìn)。遵照政府主導(dǎo)、社會(huì)協(xié)同、以人為本、全程服務(wù)、理念引領(lǐng)、積極探索的原則，上海全力推進(jìn)安寧療護(hù)試點(diǎn)，到2020年初步建立起功能健全、模式多樣、服務(wù)規(guī)范的安寧療護(hù)醫(yī)療體系。市政府能想百姓所想，急百姓所需，解百姓之難，不僅給政策給錢，還大力宣傳理念，動(dòng)員社會(huì)的志愿者、社會(huì)工作者，甚至神職人員共同參與，這是上海市民的福氣，是全國其他省市百姓想都不敢想的。

羅女士認(rèn)為，我們需要建立一個(gè)臨終關(guān)懷醫(yī)療體系。她回憶，2011年，上海曾有一位秦老師，他的父親患了肺癌，晚期時(shí)，走了五六家醫(yī)院都沒收他，痛苦離去。為什么會(huì)有這種現(xiàn)象？有了重病都愿去大醫(yī)院治療，可大醫(yī)院資源有限，有著繁重的醫(yī)、教、研任務(wù)。醫(yī)院是治愈性治療方法占據(jù)醫(yī)療戰(zhàn)略的主要地位，在基本醫(yī)療服務(wù)中發(fā)揮提供急危重癥和疑難病癥診療等方面的骨干作用，還承擔(dān)醫(yī)學(xué)科研、醫(yī)療教學(xué)等任務(wù)，承擔(dān)法定和政府指定的公共衛(wèi)生服務(wù)、突發(fā)事件緊急醫(yī)療救援、援外、國防衛(wèi)生動(dòng)員、支農(nóng)、支邊和支援社區(qū)等任務(wù)。

2015年有個(gè)世界死亡質(zhì)量指數(shù)調(diào)查，“死亡質(zhì)量”指病患的最后生活質(zhì)量。80個(gè)國家地區(qū)中，中國排第71位，中國臺(tái)灣排第6位，烏干達(dá)、印度等國家都在我國前面（死亡質(zhì)量指數(shù)是一種聚集政策的工具，它是唯——項(xiàng)從國家層面對(duì)臨終關(guān)懷的供應(yīng)質(zhì)量進(jìn)行排名的研究。該指數(shù)可作為框架，發(fā)現(xiàn)各國在臨終關(guān)懷方面存在的問題，從而為該國制定高質(zhì)量、可負(fù)擔(dān)及可行的臨終關(guān)懷未來計(jì)劃提供指導(dǎo)。）衛(wèi)計(jì)委醫(yī)政醫(yī)管局委托中國生命關(guān)懷協(xié)會(huì)做了《建立中國臨終關(guān)懷醫(yī)療體系建設(shè)》的研究，促進(jìn)我國醫(yī)療衛(wèi)生資源進(jìn)一步優(yōu)化配置，提高服務(wù)可及性、能力和資源利用效率，為指導(dǎo)各地科學(xué)和制訂實(shí)施區(qū)域衛(wèi)生規(guī)劃和醫(yī)療機(jī)構(gòu)設(shè)置規(guī)劃。

目前我國醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系主要包括醫(yī)院、基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)和專業(yè)公共衛(wèi)生機(jī)構(gòu)。（其中有醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)97萬多個(gè)，醫(yī)院2.47萬個(gè)，基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)91.54萬個(gè)，專業(yè)公共衛(wèi)生機(jī)構(gòu)3.12萬個(gè)；衛(wèi)生人員979萬名。）這一目前的醫(yī)療衛(wèi)生體系，為我國醫(yī)藥衛(wèi)生事業(yè)的發(fā)展，為全民健康事業(yè)的發(fā)展做出了巨大貢獻(xiàn)。但在新的形勢(shì)下，隨著我國人口的老齡化，醫(yī)療上開展臨終關(guān)懷服務(wù)已經(jīng)變得越來越重要和緊迫。

臨終關(guān)懷是對(duì)各種生命末期患者身心社靈的全人照護(hù)，以提高生存質(zhì)量，得以善終為目的；服務(wù)對(duì)象是各種生命末期的病人及其家屬；服務(wù)內(nèi)容是對(duì)癥治療（治療方案要與病人和家屬共同制定）、心理疏導(dǎo)、舒適護(hù)理、陪伴、社工協(xié)調(diào)、家屬喪事處理的協(xié)助和哀傷輔導(dǎo)；病房設(shè)置要求溫馨、不限制陪床和探視，有心理師和社工師服務(wù)，有志愿者服務(wù)，有宗教神職人員服務(wù)。甚至開展家庭病床服務(wù)，既節(jié)約醫(yī)療資源，又使病人和家屬得到全方位的服務(wù)及良好的生活質(zhì)量。這些都不是綜合醫(yī)院能做到的。

我國的臨終關(guān)懷事業(yè)開展近30年了，公眾對(duì)于臨終關(guān)懷的服務(wù)了解和認(rèn)識(shí)仍然有限（連醫(yī)護(hù)人員中僅有30%知曉率）。傳統(tǒng)文化和無宗教信仰是阻力，怕被說不孝，怕談死，怕不吉利等，要移風(fēng)易俗不是很快能做到的?，F(xiàn)在比2015年有了很大進(jìn)步，除政府重視外，大量的社會(huì)工作者、志愿者，尤其是年輕人積極地參與到死亡教育、病人陪伴、家屬心理疏導(dǎo)等工作中來。

2017年衛(wèi)健委制定了“安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)”“醫(yī)療機(jī)構(gòu)臨終關(guān)懷科基本標(biāo)準(zhǔn)”“安寧療護(hù)服務(wù)指南”等文件，啟動(dòng)了全國安寧療護(hù)試點(diǎn)工作，這使中國的臨終關(guān)懷事業(yè)邁進(jìn)了一個(gè)新時(shí)代。臨終關(guān)懷事業(yè)是利國利民的、是崇高的，但任重道遠(yuǎn)。臨終關(guān)懷的從業(yè)者和志愿者將用辛勤努力，為幸福的人生畫上完美的句號(hào)，體現(xiàn)出社會(huì)間人道主義精神的光芒。相信在醫(yī)聯(lián)體、分級(jí)診療和藥物放開等政策落實(shí)后，我國的臨終關(guān)懷事業(yè)定會(huì)快速發(fā)展，下次死亡質(zhì)量排名絕不再是倒數(shù)。

中國臺(tái)灣南華大學(xué)生死學(xué)系教授蔡昌雄以“臨終處境下的死亡焦慮”作為演講主題。他說：“人們或許不害怕死亡，但是卻害怕死亡過程帶來的痛苦折磨?！睂?duì)于“我們究竟要活多長時(shí)間才夠”的問題，蔡教授的回答是“生命的價(jià)值與意義，不在于它的長度，而是在于它的深度”。他講道：“在這個(gè)令人百般折磨的臨終時(shí)刻，我們可能會(huì)覺得自己還沒活夠，希望上天能夠再給自己一段時(shí)間活下去，好完成自己未了的心愿。但是，我們究竟要活多長時(shí)間才夠呢？因?yàn)槿说哪康男源嬖诒举|(zhì)，這不是一個(gè)容易回答的問題，甚至可以說是一個(gè)根本無法回答的問題。因?yàn)樯膬r(jià)值與意義，絕不在于它的長度，而是在于它的深度。所以人如果無法活出自己的價(jià)值與意義，再長的時(shí)間也是不夠的，永遠(yuǎn)也無法滿足。相反的，如果人能夠在臨終時(shí)刻具體地完成自己的某件心愿或某件未竟之事，觸及了生命的價(jià)值深度，就會(huì)讓臨終比較堪忍、死亡比較無憾！”他這樣總結(jié)自己的演講：“當(dāng)我們今日齊聚一堂，要為國內(nèi)社會(huì)的安寧照顧理念大力推廣的同時(shí)，我的演講就是要提醒大家，正視死亡焦慮在我們臨終過程中所產(chǎn)生的作用，并在未來的生死教育中推廣落實(shí)。我相信，只要我們能夠回歸自心，與自己在臨終時(shí)刻起伏不定的焦慮情緒相處，看見這些焦慮背后的意義，從而做出相對(duì)應(yīng)的調(diào)適行動(dòng)，則安寧理想的善終必然是人人都可以期待的?！?/p>