家長(zhǎng)社會(huì)狀況對(duì)苯丙酮尿癥患兒依從性分析

慎勤芳

苯丙酮尿癥屬于先天性疾病，是一種代謝性紊亂綜合征，患兒發(fā)病后往往累及皮膚系統(tǒng)，如未及時(shí)診治，可能會(huì)對(duì)患兒智力發(fā)育產(chǎn)生嚴(yán)重影響，臨床主張對(duì)苯丙酮尿癥進(jìn)行篩查[1-3]。苯丙酮尿癥篩查在近年來逐漸得到普及，苯丙酮尿癥也逐漸被人們所熟知，大多數(shù)苯丙酮尿癥新生兒可有效篩查出，但在后續(xù)治療中，患兒的治療依從性差，對(duì)其治療效果產(chǎn)生不利影響[4]。有研究報(bào)道指出[5]，家長(zhǎng)社會(huì)狀況可能會(huì)對(duì)苯丙酮尿癥患兒的治療依從性產(chǎn)生影響，本研究針對(duì)60 例苯丙酮尿癥患兒進(jìn)行研究，調(diào)查其家長(zhǎng)社會(huì)狀況，以探討家長(zhǎng)社會(huì)狀況對(duì)苯丙酮尿癥患兒治療依從性的影響，為提高苯丙酮尿癥患兒的治療依從性提供指導(dǎo)意見。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選擇我院2015 年1 月—2019 年1 月收治的60 例苯丙酮尿癥患兒作為研究對(duì)象，其中，男童32 例，女童28 例，年齡為1～12歲，平均年齡為（5.76±1.52）歲，家長(zhǎng)年齡為23～45 歲，平均（34.07±10.58）歲，均符合納入及排除標(biāo)準(zhǔn)。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）經(jīng)臨床輔助檢查，患兒均確診為苯丙酮尿癥；（2）患兒家長(zhǎng)均對(duì)研究知情同意，每例患兒均選擇1 名家長(zhǎng)參與研究調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）患兒父母雙方均無法參與研究；（2）患兒合并其他嚴(yán)重器質(zhì)性病變。

1.2 方法

每個(gè)月至少對(duì)患兒復(fù)查1 次血苯丙氨酸濃度，持續(xù)6 個(gè)月，如80%以上復(fù)查次數(shù)的血苯丙氨酸濃度控制在120～240 μmol/L，即可判斷為治療依從性好，如未達(dá)標(biāo)即治療依從性差。

采用自制調(diào)查問卷對(duì)患兒家長(zhǎng)的社會(huì)狀況進(jìn)行調(diào)查，調(diào)查內(nèi)容有家長(zhǎng)疾病認(rèn)知度（合格、不合格）、家長(zhǎng)文化程度（初中及以下、高中及中專、本科及以上）、家長(zhǎng)人均月收入（＜3 000 元、3 000～5 000 元、＞5 000 元）、祖輩支持度（支持、不支持）。調(diào)查形式為一對(duì)一、面對(duì)面調(diào)查，當(dāng)場(chǎng)發(fā)下調(diào)查問卷，指導(dǎo)家長(zhǎng)填寫，填寫完畢后當(dāng)場(chǎng)回收問卷，確保問卷回收率達(dá)到100%。

1.3 觀察指標(biāo)

比較治療依從性好組與治療依從性差組的家長(zhǎng)社會(huì)狀況調(diào)查結(jié)果。

采用Logistics 多元回歸分析，分析家長(zhǎng)疾病認(rèn)知度、文化程度、家長(zhǎng)人均月收入、祖輩支持度與苯丙酮尿癥患兒治療依從性的相關(guān)性。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

應(yīng)用SPSS 軟件（22.0 版本），計(jì)數(shù)資料（%）行χ2檢驗(yàn)，計(jì)量資料（）行t檢驗(yàn)，P＜0.05 時(shí)差異存在統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；采用多元Logistics 線性回歸分析法分析相關(guān)性，P＜0.05 時(shí)存在線性相關(guān)，r為正數(shù)即正相關(guān)，反之則負(fù)相關(guān)。

2 結(jié)果

2.1 苯丙酮尿癥患兒的治療依從性情況

60 例苯丙酮尿癥患兒中，有43 例患兒治療依從性好，占比71.67%，其余17 例患兒治療依從性差，占比28.33%。

2.2 治療依從性好組與治療依從性差組家長(zhǎng)的一般資料比較

治療依從性好組中，男童23 例，女童20 例，年齡為1～12歲，平均年齡（5.69±1.48）歲，家長(zhǎng)男15 例、女28 例，年齡為23～44 歲，平均年齡（33.91±6.27）歲；治療依從性差組中，男童9 例，女童8 例，年齡為1～12 歲，平均年齡（5.80±1.43）歲，家長(zhǎng)男5 例、女12 例，年齡為25～45 歲，平均年齡（34.25±6.19）歲。治療依從性好組與治療依從性差組患兒、家長(zhǎng)的一般資料比較，P均＞0.05，研究有可比性。

2.3 治療依從性好組與治療依從性差組的家長(zhǎng)社會(huì)狀況調(diào)查結(jié)果比較

治療依從性好組的家長(zhǎng)疾病認(rèn)知度合格率、家長(zhǎng)文化程度、家長(zhǎng)人均月收入、祖輩支持度均高于治療依從性差組（P＜0.05），見表1。

2.4 家長(zhǎng)社會(huì)狀況與苯丙酮尿癥患兒治療依從性的相關(guān)性分析

經(jīng)Logistics 多元回歸分析后發(fā)現(xiàn)，家長(zhǎng)疾病認(rèn)知度、文化程度、人均月收入、祖輩支持度與苯丙酮尿癥患兒的治療依從性均呈正相關(guān)。見表2。

3 討論

苯丙酮尿癥是一種常見的先天性代謝性疾病，主要是指患兒機(jī)體內(nèi)苯丙氨酸代謝存在缺陷，導(dǎo)致苯丙氨酸、苯丙酮酸無法轉(zhuǎn)變?yōu)槔野彼?，在患兒機(jī)體內(nèi)產(chǎn)生蓄積，隨著尿液排出，往往會(huì)導(dǎo)致患兒出現(xiàn)濕疹、皮膚抓痕等癥狀，嚴(yán)重時(shí)甚至?xí)?dǎo)致患兒智力發(fā)育異常，故臨床上主張對(duì)苯丙酮尿癥予以盡早發(fā)現(xiàn)和處理[6-8]。

近年來，隨著臨床上對(duì)苯丙酮尿癥的逐漸重視和關(guān)注，全國范圍內(nèi)關(guān)于苯丙酮尿癥的篩查越來越普及，據(jù)統(tǒng)計(jì)，苯丙酮尿癥新生兒經(jīng)篩查約有90%的概率可有效檢出，在2 個(gè)月內(nèi)可得到確診[9-10]。確診為苯丙酮尿癥后，臨床上主張對(duì)苯丙酮尿癥患兒實(shí)施低蛋白飲食干預(yù)，可有效控制其血苯丙氨酸濃度，減輕其苯丙氨酸代謝障礙，從而減輕對(duì)患兒智力發(fā)育的影響[11-12]。但在實(shí)際治療過程中，患兒的治療依從性往往不夠理想，嚴(yán)重影響到苯丙酮尿癥的病情控制效果[13]。有研究指出[14-15]，家長(zhǎng)因素是影響苯丙酮尿癥患兒治療依從性的重要因素，而家長(zhǎng)因素眾多，如家長(zhǎng)心理健康狀況、社會(huì)狀況等，本研究針對(duì)家長(zhǎng)心理狀況與苯丙酮尿癥患兒治療依從性進(jìn)行研究，研究發(fā)現(xiàn)，治療依從性好組的家長(zhǎng)疾病認(rèn)知度合格率、家長(zhǎng)文化程度、家長(zhǎng)人均月收入、祖輩支持度均高于治療依從性差組（P＜0.05），進(jìn)一步經(jīng)Logistics 多元回歸分析后發(fā)現(xiàn)，家長(zhǎng)疾病認(rèn)知度、文化程度、人均月收入、祖輩支持度與苯丙酮尿癥患兒的治療依從性均呈正相關(guān)，說明家長(zhǎng)疾病認(rèn)知度、文化程度、人均月收入、祖輩支持度越高，苯丙酮尿癥患兒的治療依從性越好，這主要是因?yàn)橐韵聨c(diǎn)：（1）家長(zhǎng)文化程度越低，家長(zhǎng)疾病認(rèn)知程度越低，其對(duì)苯丙酮尿癥的治療配合度不足，無法充分掌握低蛋白飲食的要點(diǎn)，在日常生活中往往會(huì)忘記控制患兒飲食而導(dǎo)致血苯丙氨酸濃度控制欠佳；（2）由于低蛋白食品價(jià)格相對(duì)昂貴，家長(zhǎng)人均月收入越低的家庭往往難以承受經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，加上這類食品需家長(zhǎng)專門進(jìn)行加工制作，低收入家庭往往缺乏經(jīng)濟(jì)支撐；（3）新生兒多由祖輩配合照顧，部分祖輩對(duì)低蛋白飲食干預(yù)不理解，在日常飲食中未能按照規(guī)范進(jìn)行操作，導(dǎo)致患兒血苯丙氨酸濃度增高。

表1 治療依從性好組與治療依從性差組的家長(zhǎng)社會(huì)狀況調(diào)查結(jié)果比較 [例（%）]

表2 家長(zhǎng)社會(huì)狀況與苯丙酮尿癥患兒治療依從性的相關(guān)性分析

綜上所述，家長(zhǎng)社會(huì)狀況是影響苯丙酮尿癥患兒治療依從性的重要因素，家長(zhǎng)疾病認(rèn)知度、文化程度、人均月收入、祖輩支持度越高，患兒治療依從性越好。