影響帕金森病患者生活質(zhì)量認(rèn)知行為體驗的質(zhì)性研究

李丹 林嵐 韓曉宇 陳向楠

(吉林大學(xué)第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科，吉林 長春 130000)

帕金森病(PD)又稱震顫麻痹，是一種多發(fā)于中老年時期，以運動遲緩、肌強直、靜止性震顫、姿勢平衡障礙等為主要特征的慢性進(jìn)行性加重的錐體外系疾病，其患病率伴隨年齡增加而迅速上升〔1〕，統(tǒng)計資料顯示，我國現(xiàn)有PD患者已超過200萬例，年發(fā)病率797/10萬〔2〕，大于65歲的人群中，PD發(fā)病率為1.7%，每年會有10萬例以上新發(fā)者〔3〕。目前，國內(nèi)外針對PD的治療主要以藥物治療為主，終末期或者難治性PD患者考慮腦深部電極植入術(shù)(DBS)。罹患PD，會給患者生活帶來極大不便，嚴(yán)重者會影響患者生活質(zhì)量。為了更好地了解PD對患者生活質(zhì)量的影響，探究PD患者對疾病的認(rèn)知程度，本研究采用描述性質(zhì)性研究方法，總結(jié)了影響PD患者生活質(zhì)量的認(rèn)知行為因素，并進(jìn)行整理分析，以期為提高PD患者生活質(zhì)量提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1研究對象 納入標(biāo)準(zhǔn)：選擇2018年1～12月在吉林大學(xué)第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科住院的8例PD患者作為研究對象，男5例，女3例，年齡55～76〔平均(65.3±2.8)〕歲，所有患者診斷為PD〔4〕，患者了解病情，語言表達(dá)功能完整，并簽署知情同意書，愿意參加調(diào)查研究。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)，可以用作調(diào)查研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：伴有高血壓、糖尿病、癌癥、哮喘、精神病、語音表達(dá)障礙等慢性疾病者，不愿配合或者不愿意參加研究者。

1.2研究方法 采用目的抽樣法，應(yīng)用最大差異抽樣策略，差異體現(xiàn)在性別、年齡、宗教信仰、社會經(jīng)濟狀況、教育水平、居住地位置等。樣本量以資料分析時不再有新的主題呈現(xiàn)(飽和)為原則〔5〕，患者具體資料見表1。

表1 8例PD患者一般資料

1.3資料收集方法 對8例PD患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式個人訪談。根據(jù)臨床經(jīng)驗及相關(guān)文獻(xiàn)，制定不脫離患者生活實際又與研究主題相關(guān)的半結(jié)構(gòu)式問題〔6〕。進(jìn)行正式訪談前先與2例患者進(jìn)行預(yù)訪談，根據(jù)訪談結(jié)果，將訪談問題不斷修正，最終確定正式訪談問題有4個方面：①“請問您怎么看待PD？” ②“請您談?wù)劦肞D以后的感受？” ③“請您談?wù)凱D對您生活的影響有哪些？” ④“請您談?wù)勔院蟠蛩闳绾慰朔D對您生活的影響？” 訪談前向患者講解訪談的目的、方法，取得患者的配合。訪談地點設(shè)在科室小教室內(nèi)，每次只訪談1例患者，并做好錄音工作。訪談時以每次訪談沒有新的內(nèi)容出現(xiàn)為資料飽和，結(jié)束訪談。 1例訪談結(jié)束后盡快將語音資料轉(zhuǎn)錄成文本。訪談時要注意患者語氣、表情、態(tài)度的變化，并加以標(biāo)注。8例患者訪談時間從15～36 min不等，平均18 min。

1.4資料整理和分析 盡量將資料收集與分析同步進(jìn)行〔7〕，每例患者訪談結(jié)束后，盡快將語音資料轉(zhuǎn)化為文字資料。根據(jù)質(zhì)性內(nèi)容分析法中的傳統(tǒng)內(nèi)容分析法〔8〕，對收集整理的資料進(jìn)行分析。具體方法為：通過尋找相似和差異來進(jìn)行編碼、歸類；將所有資料中相似和相關(guān)的編碼歸類為主題和亞主題；同時反復(fù)核實各訪談對象間的編碼、編碼命名、解釋的一致性。如此反復(fù)，直至資料飽和，即沒有新的主題出現(xiàn)。

1.5信效度檢測 每次訪談，由兩名研究者共同進(jìn)行，一人負(fù)責(zé)按訪談提綱提問、另一人負(fù)責(zé)記錄；研究者注意在訪談中保持態(tài)度中立；采用研究人員合眾法，即兩名研究人員共同分析每份資料，分析后，再交受訪者確認(rèn)轉(zhuǎn)化后的文字資料是否屬實〔9〕。

2 結(jié) 果

經(jīng)過資料分析，整理出4個主題：分別為焦慮和抑郁、生活自理能力下降、認(rèn)知功能下降、對PD的認(rèn)知不足。這體現(xiàn)了影響PD患者生活質(zhì)量的主要因素，只有將這些因素逐個克服，才能使PD患者的生活質(zhì)量接近患者達(dá)到正常范圍。

2.1焦慮和抑郁 很多PD患者都會存在焦慮和抑郁情緒，在本次訪談中，有4例患者存在不同程度的焦慮和抑郁，占被調(diào)查者的50%。個案4：“我得PD已經(jīng)10年了，近幾年來，每天都感覺挺沒意思，連平時最喜歡的小孫子也不愿意搭理”。個案7：“我以前工作的時候很有成就感，但是得了PD后，影響我在下屬面前的形象，感覺自己暗地里被他們嘲笑，所以每天上班都不愿意來，很郁悶，又沒有解決辦法”。個案8：“得了這個該死的病，手不受控制地抖，抖地我鬧心巴拉的，雖然吃藥能好點，但是藥勁一過，又開始抖，有時候想死了算了”。個案5：“我一個人生活，想努力多賺點錢留給孩子和自己，誰知道得了PD，影響我的自由，也影響我出去工作賺錢，感覺心都碎了(抽泣)”。個案1：“我是高中老師，一周要給孩子們上10節(jié)課，我不講課的時候，手就不停地抖，有些孩子就背地里學(xué)我，我很生氣，也很難過，現(xiàn)在心里亂成一團麻”。

2.2生活自理能力下降 生活自理能力是評價一個人生活水平高低的基本要素。PD患者的生活自理能力受到不同程度的影響〔10〕。個案3：“我兒子最喜歡吃我做的餃子，得了PD，活動起來太費勁，走路像電影的慢動作，包頓餃子得3 h，還哪有心思給他做？我自己也感覺生活質(zhì)量下降”。個案6：“我做生意有很多伙伴，需要經(jīng)常在一起聊天溝通，得了PD，我活動也不自由，開車也費勁，跟生意伙伴之間的溝通也少了不少，生意受影響，生活也受影響”。個案4：“我發(fā)病后，手抖得厲害，動作也沒有以前靈活，好幾次上廁所都沒有能及時解開褲子，尿到褲子上了(嘆氣)”。

2.3認(rèn)知功能下降 PD患者認(rèn)知功能存在不同程度地下降，對患者影響非常大，影響患者對事物判斷。個案2：“我得病后，感覺自己記性也不好了，明明記得手機放在兜里了，卻怎么也找不到，后來在家里的五斗櫥上找到了”。個案8：“我得病這幾年，原來吃藥還感覺挺好使的，但是這兩年經(jīng)常感覺胳膊、大腿麻酥酥的，像螞蟻在上面爬，撓了也不解決問題，那種感覺依然存在，兒子們說我感覺過敏”。個案4：“晚上去茅房回來的路上，老感覺有人跟著我，那個人好像我死去的老伴，但是一回頭，又什么都沒有”。個案3：“我得病前愿意出去跳廣場舞，可是現(xiàn)在經(jīng)常吃完晚飯一出門，就忘了自己要去干什么了，怎么想也想不起來”。

2.4對PD的認(rèn)知不足 很多患者對PD本身不了解，也不了解為什么會得PD。個案5：“PD我以前都沒聽說過，更沒想到有一天我會得這個病”。個案7：“我知道PD是一種神經(jīng)科疾病，聽說這個病有遺傳傾向，可是我父母他們那一輩沒有人得過這個病，我為什么得病，具體原理我就不懂了”。個案6：“我只知道做生意賺錢，對為什么會得PD，我是真不知道”。個案2：“聽大夫說經(jīng)常接觸農(nóng)藥的人愿意得PD，具體為什么，大夫沒跟我說，我也不知道怎么回事”。

3 討 論

3.1正確認(rèn)識焦慮抑郁對PD患者的影響，降低PD患者的焦慮抑郁水平 PD是神經(jīng)系統(tǒng)退行性病變，包括運動癥狀和非運動癥狀兩種表現(xiàn)〔11〕，有研究資料顯示〔12〕：非運動癥狀是影響PD患者生活質(zhì)量的重要因素，以焦慮、抑郁最常見。目前PD患者中，抑郁的平均發(fā)病率為17%〔13，14〕，重度抑郁的比例占20%～40%〔15〕；發(fā)生焦慮的比例約 40%〔16〕。焦慮和抑郁的發(fā)生，既是疾病本身的表現(xiàn)，也摻雜著患者的心理因素，給患者工作生活造成了極大的困擾。對PD患者來說，一方面，運動障礙會使其產(chǎn)生恐懼情緒，擔(dān)心自己殘疾加重；另一方面，患者心理支持系統(tǒng)逐漸崩潰，會誘發(fā)患者心因性焦慮抑郁加重。特別是在PD中晚期，嚴(yán)重運動并發(fā)癥和逐漸衰退的多巴胺治療效果，焦慮抑郁會更加明顯，情緒更易與開關(guān)現(xiàn)象伴隨，特別是在關(guān)期，嚴(yán)重的患者，甚至連進(jìn)食等基本生活需求都無法滿足，更有患者存在自殺風(fēng)險。因此，針對這種情況，指導(dǎo)患者按時服藥、定期復(fù)查、在醫(yī)生指導(dǎo)下調(diào)整用藥方案和劑量，是促進(jìn)患者恢復(fù)的有效手段。

3.2提升PD患者的認(rèn)知水平，進(jìn)而提升患者生活質(zhì)量 認(rèn)知功能障礙，是PD患者常見的臨床癥狀〔17〕，該并發(fā)癥可伴發(fā)生于疾病的任何階段，這些癥狀可以明顯增加患者的負(fù)擔(dān)，影響患者的生活質(zhì)量。在本次調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，很多患者存在記憶錯誤、記憶缺損、感覺過敏、幻覺等問題。針對這種情況，劉宇翔等〔18〕研究證實，每周二次有氧運動合并力量訓(xùn)練、每次30 min、連續(xù)12 w，可以顯著改善患者記憶水平；陳良等〔19，20〕研究證實，每次騎腳踏車20～30 min、每周2～3次、連續(xù)8 w，可以改善PD患者的認(rèn)知功能。莫曄嘉等〔21〕研究證實，每次60～90 min、每周2次、連續(xù)24個月的漸進(jìn)性抗阻訓(xùn)練可以改善PD患者的工作記憶和注意力。因此，在今后的工作中，可以建議存在認(rèn)知障礙的患者適當(dāng)進(jìn)行各種有氧訓(xùn)練，提高患者認(rèn)知水平，進(jìn)而提高PD患者生活質(zhì)量。

3.3進(jìn)行有關(guān)疾病知識的健康教育，提升患者的健康水平 PD是繼阿爾茨海默病之后，第二大神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，全球有600萬例左右的患者〔22〕，該病起病比較隱匿，一般在發(fā)病前幾年可能就出現(xiàn)一些不被人注意的癥狀，如便秘、失眠、焦慮、抑郁等，待到癥狀明顯時，患者中腦內(nèi)的黑質(zhì)細(xì)胞已經(jīng)大量損失，并累及大腦邊緣系統(tǒng)，已經(jīng)對大腦造成不可逆的損傷。因此，針對這種情況，應(yīng)鼓勵中老年患者積極參加定期體檢，發(fā)現(xiàn)身體不適，及時就醫(yī)，爭取早期發(fā)現(xiàn)、早期治療、將PD對身體的損害降到最低。同時，醫(yī)院也應(yīng)該定期在廣播、電視、醫(yī)院中開展關(guān)于PD的知識講座，號召群眾前來聽講，擴大患者對疾病的知曉率、就診率、治療率。還可以建立PD患者治療檔案或者建立帕金森病友微信群，定期回訪，對PD患者的用藥和病情變化進(jìn)行指導(dǎo)。

綜上所述，本研究采用描述性質(zhì)性研究方法進(jìn)行探究，揭示了影響PD患者生活質(zhì)量的主要因素，并提出了一些改善措施。由于納入的研究對象只有8例，可能對研究結(jié)果有影響，希望以后可以納入更多受訪者及患者家屬等不同群體進(jìn)行研究，得出更深入、細(xì)致的結(jié)果。