”瓷娃娃“譚純慧的自強人生

文繼紅

“現(xiàn)實有時是殘酷的，既然命運不讓我走平坦的路，那就只有另辟蹊徑，去尋覓那屬于自己的幸福樂園?！卞\州市“瓷娃娃”譚純慧是被確診的全國首例瓷娃娃病患者，身高僅96厘米的他，靠自立自強的精神，創(chuàng)造了一個又一個奇跡，活出了自己的人生價值。

不幸——先天性成骨發(fā)育不全

1963年，譚純慧出生在遼寧省錦州市一個知識分子家庭。他剛出生時就有3處骨折，身體軟得像面條，沒辦法被人抱起來。他的身體只要稍一承力，立刻就會骨折。

劇痛常常使幼小的譚純慧哭鬧不止。為了全身心地照顧他，他的媽媽辭去了工作。她每天將兒子放在板子上抱在懷里，一抱就是幾個小時。

9歲那年，譚純慧被確診為先天性成骨發(fā)育不全癥，也就是俗稱的“瓷娃娃”病。這是一種由基因缺陷導(dǎo)致的極易骨折的遺傳性疾病。

“15歲前，我骨折了300多次，幾乎每天都是在痛苦中度過的?！弊T純慧說。疼痛難忍時，幼小的他就哭叫，媽媽也跟著哭。長大一點兒后，懂事的他不忍心再讓爸爸媽媽為他難過，每當疼痛時他就唱歌。他一唱歌，鄰居們就知道他又骨折了。

到了上學(xué)的年齡，譚純慧渴望像其他孩子一樣背起書包去上學(xué)，但沒有一所學(xué)校收他。一位給譚純慧看過病的老大夫?qū)λf：“孩子，學(xué)校不收你，你自己也得好好學(xué)習(xí)，父母不能跟你一輩子，你得學(xué)會自食其力?！?/p>

對于一個咳嗽一聲、打個噴嚏都會骨折的孩子來說，學(xué)習(xí)過程是很艱難的。最痛苦的時候是他四肢都骨折了，即便這樣，他也沒有中斷學(xué)習(xí)。他讓媽媽在枕頭邊再放一個枕頭，上面放書，他側(cè)過頭去看，看完一頁，媽媽再為他翻一頁。他還通過聽廣播、看報紙、查閱新華字典等方式不斷學(xué)習(xí)，10歲以后已能讀懂長篇小說。

幸運——擁有一個有愛的家

譚純慧說，自己幸運地出生在一個有愛的家庭。母親善良、堅毅，生活上無微不至地照顧他;姐姐大他12歲，哥哥大他8歲，每次骨折后，哥哥姐姐輪流托著他，逗他玩，減輕他的疼痛;父親一有時間，就教他讀書寫字，買來小說《鋼鐵是怎樣煉成的》送給他，增強他同命運抗爭、做生活強者的信心。親人們的關(guān)愛，造就了譚純慧開朗活潑的性格，也鼓舞著他努力拼搏，闖出一條屬于自己的人生之路。

17歲時，譚純慧開始潛心寫作，同時攻讀日語。當時，他的身體還難以長久支撐，很多時候靠母親扶著他，一支筆在他手里仿佛重若千斤。過量的藥物再加上脊柱彎曲，使他的神經(jīng)系統(tǒng)受到損害，有時越想把字寫好，他的手就越顫抖得厲害。

1984年，譚純慧的第一篇文章見報了。父母聞訊后，眼里閃動著激動的淚光。此后，他更加努力地寫作，每當有作品發(fā)表，父母總是樂得合不攏嘴。其間，譚純慧經(jīng)過不懈努力，靠自學(xué)獲得了大專文憑。

1999年，互聯(lián)網(wǎng)給譚純慧打開了一個新的世界。他喜歡看體育節(jié)目，常常在一個體育論壇上發(fā)表評論，因此引起一家體育網(wǎng)站的關(guān)注。這家網(wǎng)站不久后聘請他做直播員，讓他一邊看比賽，一邊用文字描述整個比賽過程。這項工作并不輕松，他每天要在網(wǎng)上工作近10個小時，直播時一分鐘要打100多個字。目前，他在中國體育網(wǎng)任編輯，已在網(wǎng)上發(fā)表了上百萬字的文章。

幸?！W(wǎng)絡(luò)結(jié)緣婚姻美滿

2001年，譚純慧發(fā)現(xiàn)有個網(wǎng)友每晚都上網(wǎng)寫些心情文字，能感受到她的憂傷，熱心的譚純慧就開導(dǎo)她。她叫許迎春，比譚純慧小8歲，家在四川省江油市，在中國石油天然氣集團公司川西北氣礦工作。那時，許迎春的丈夫因病去世，留下一個不到2歲的兒子，她的情緒十分低落。

通過網(wǎng)絡(luò)，譚純慧不斷地給予許迎春安慰與鼓勵。他的開朗樂觀深深打動了許迎春，“我的性格比較內(nèi)向，可他特別陽光，總能把快樂傳遞給我，和他聊天，我的心就寬敞了?！彼f。

擔心自己無法給所愛的人幸福，譚純慧承受了巨大的心理壓力。猶豫了很久，他鼓起勇氣寫信表白，并把照片寄給了許迎春。

這邊譚純慧度日如年地等回音，那邊許迎春的內(nèi)心也很掙扎。她在給譚純慧的回信中這樣寫道：“看了你的照片，比我想象的還要糟糕。這些天來，我一直在下決心，想拒絕你，可是又做不到。我想我對你的依賴，已經(jīng)超越了身體與相貌！”

許迎春向父母述說了與譚純慧的感情，開明的父母表示尊重女兒的選擇。2001年12月，許迎春獨自從四川來到錦州。當身高1.65米，打扮得樸素淡雅的許迎春出現(xiàn)在眼前時，譚純慧簡直不敢相信這一切都是真的。許迎春說：“見到他，有一種心疼的感覺。我在他家住了一周，觀察他母親是如何照顧他的，就像照顧孩子一樣，我想我也可以做到。”

2002年5月，譚純慧與許迎春攜手走進婚姻。

婚后，兩人因工作相隔兩地。2003年春節(jié)，在中國石油天然氣集團公司領(lǐng)導(dǎo)的關(guān)懷下，許迎春被調(diào)到錦州輸油氣公司工作，從此他們開始了真正的婚姻生活。

為了讓丈夫身體強壯些，許迎春自學(xué)保健知識，幫助丈夫康復(fù)。譚純慧出門不便，常常待在家里。許迎春覺得這樣對丈夫身體不利，“我想讓他像正常人一樣，看到該看到的風(fēng)景?！痹S迎春一有時間就帶著丈夫出去游玩。大連、深圳、北京、成都……都留下了他們的身影。譚純慧說：“婚后我的生活變得豐富多彩了，身體強壯不少，精神上也充滿了自信?！?/p>

愛是雙向的付出。譚純慧對許迎春的兒子視如己出，從初中到高中，6年時間里，他每天早上5點叫孩子起床，陪孩子晨讀，晚上則陪孩子看書到深夜。孩子對譚純慧非常依賴，也非常欽佩。譚純慧獲得“全國自強模范”榮譽后，在大連上大學(xué)的兒子，在微信朋友圈曬出他和譚純慧的照片：“爸爸這么多年的艱苦付出得到了回報，值得我永遠學(xué)習(xí)?！?/p>

價值——幫助他人面對苦難

“不能因為殘疾而自卑，更不可以自暴自棄。” 譚純慧用自己的人生證明：一個人的價值與四肢是否健全沒有多大關(guān)系。

2010年，剛畢業(yè)的女大學(xué)生鄒時遭遇車禍，生命垂危。譚純慧聯(lián)系了7家網(wǎng)站，并與當?shù)鼐€下媒體聯(lián)合，號召大家捐款。最終，這個女孩被救活了。

2011年的一天，譚純慧接到錦州市寶地小學(xué)一位老師的電話，說班里有兩個“瓷娃娃”學(xué)生，希望他能給孩子提供精神支持。面對和他一樣的孩子，譚純慧現(xiàn)身說法，鼓勵他們做生活的強者。同年9月，譚純慧發(fā)起成立了東北第一家旨在關(guān)注罕見病患者的公益組織——錦州市瓷娃娃愛心協(xié)會。隨后，策劃了“金翅膀”項目，讓罕見病群體走出去，融入社會。

“瓷娃娃”王鑒宇通過“金翅膀”項目，多次被電視臺邀請錄制節(jié)目，引起社會各界的關(guān)注，為他募集到治療資金?！敖鸪岚颉表椖繉嵤┲两?，不僅讓很多罕見病患者得到救助，還將5名佼佼者推上了央視等媒體勵志節(jié)目的舞臺。

瓷娃娃愛心協(xié)會成立8年來，共募集款物80多萬元，助殘幫困達到100多人，其中救助了20多名危重病人和殘疾人，使7名重度殘疾人具備了一定的生活、學(xué)習(xí)能力。

此外，譚純慧策劃的 “罕見病家庭職業(yè)技能培訓(xùn)”項目，使40個貧困家庭學(xué)到了手工編織的技能;“牽手巾幗助殘志愿服務(wù)項目”，被遼寧省婦聯(lián)命名為優(yōu)秀巾幗志愿服務(wù)項目。

譚純慧先后獲得過“遼寧好人”“遼寧省最美志愿者”等榮譽稱號。不久前，在全國自強模范暨助殘先進表彰大會上，譚純慧榮獲“全國自強模范”稱號，受到黨和國家領(lǐng)導(dǎo)人的親切接見。他說：“我有一萬個理由什么都不做，但這不是我想要的人生。我努力做事情，為的是老去躺在床上回憶一生時，不會因為碌碌無為而悔恨?！?/p>