母愛的偉力：泣血拯救“無痛癥”兒子

■ 文 阿麗

此后3年，為徹底實現(xiàn)“讓倆孩子感知世間的熱和痛”這一夢想，李新艷負重前行，一路用母愛締造著奇跡，最終在熱心人的幫助下，一朝圓夢。

有一種世所罕見的“超人”，面對酷暑烈日的炙烤，永遠不會流一滴汗；即使腿腳被摔斷，他們也絲毫感覺不到疼痛。湖北一對年輕夫妻所生的雙胞胎兒子，就雙雙患上了這種只有億萬分之一概率的“無汗無痛癥”，但它絕非孩子與生俱來的“特異功能”，而是一只要將他們推向命運深淵的魔掌。疼痛是上天賜予人類最深沉的禮物，有了痛覺，人們才形成了自我保護機制。為讓兒子體會到世間的熱和痛，母親一直在心驚肉跳中付出著泣血的愛……

兒子生來無汗，父母以淚洗面

2012年3月1日，家住湖北蘄春縣獅子鎮(zhèn)郝子堡村的李新艷，生下了漂亮可愛的雙胞胎兒子。當(dāng)她23歲的丈夫汪洋從護士手中接過一個個孩子時，不禁激動得眼眶濕潤。兩人雖然日子過得不太富裕，但汪洋的農(nóng)家小院位于群山寂壑里的一片竹林下，門前不遠處還有一條歡快流淌的小河……李新艷很喜歡這種世外桃源般的幽靜生活，雙胞胎兒子的誕生，更為這個小家庭增添了無限歡樂。

然而，兩個孩子的呱呱墜地，很快打破了這個家庭的寧靜。才出生20多天，小明凱、小勝凱兄弟倆就發(fā)起了高燒，此后高燒不斷。本該躺在床上坐月子的李新艷，只得和丈夫一次次抱著兩個兒子往醫(yī)院跑，但打針吃藥都不見好轉(zhuǎn)。

2013年初，李新艷夫婦和公公婆婆舉家來到廣東打工。平日公公和丈夫去工地上賺錢，她和婆婆就負責(zé)照看兩個兒子。2012年5月的一天深夜，兩個孩子再次發(fā)高燒到42℃，并且嘴角抽搐，口吐白沫。送到江門市人民醫(yī)院后，因病情罕見，醫(yī)生讓兄弟倆住進了ICU，經(jīng)全力搶救下才脫離生命危險。

入院第13天，倆孩子被確診為“先天性無汗癥”。正是由于不能排汗，他們對體溫的調(diào)節(jié)功能很差，一發(fā)燒就容易“爆表”。這是一種罕見病，因胚胎汗腺發(fā)育不全，無藥可治，一旦患病就等同于判了死緩。3歲前死于高燒的危險如影隨形，長期心率過快，會引發(fā)心臟功能衰竭，而皮膚缺乏滋潤容易角質(zhì)化、皸裂，夏科氏關(guān)節(jié)炎等并發(fā)癥會導(dǎo)致骨骼發(fā)育遲緩，極易骨折。在醫(yī)學(xué)上，這種怪病尚屬未解之謎，缺乏有效的治療手段。

汪明凱和汪勝凱的幼兒時期，便是在數(shù)不清的哭泣與昏睡中度過的，體內(nèi)的熱散不出來，血液痛苦地沸騰，一片濕紙巾在他們脊背上幾乎只擦一下就全干了。睡覺時，也要不停地擦拭降溫，兩個小家伙才能獲得片刻安眠。就像是上天殘酷地把一片沙漠植入了他們體內(nèi)，還附贈了一輪烈日。

孩子的腳上到處都是傷口

絕境讓李新艷每天以淚洗面。她和婆婆每天都死死地盯著兩個孩子，生怕有半點閃失。因為醫(yī)生說過，一歲是兩兄弟的生死坎。有一天他們罕見地熟睡了3個多小時，李新艷嚇得時不時去探兒子們的鼻息。等兩兄弟終于醒來時，她忍不住在他們的小臉蛋上親了又親，淚流滿面。

但這個悲情的年輕母親做夢也想不到，罕見病對雙胞胎兒子的折磨不盡如此，他們身上還隱藏著一個更大的秘密！

泣血的母愛，拯救“超人”兒子

李新艷(左二)與家人一起帶孩子到醫(yī)院做檢查

小明凱和小勝凱幾乎天天打針，卻從來不哭?！霸奂液⒆邮遣皇沁€有什么問題呀？”李新艷曾不安地問丈夫。汪洋卻瞪她一眼說，小哥倆成天打針，自然比一般的孩子堅強很多，還能有什么問題？但事實并非如此。

2013年7月的一天中午，李新艷一勺勺給兩個兒子喂稀飯。一轉(zhuǎn)臉的工夫，她卻驚愕地發(fā)現(xiàn)，大兒子嘴里竟在不停地流血！而小家伙自己渾然不覺，仍坐在奶奶懷里好奇地東張西望。她驚慌地掰開小明凱的嘴一看，不由失聲驚叫起來，兒子竟然咬掉了自己的舌尖！李新艷嚇得大哭起來，婆婆也慌了手腳，兩人急忙把孩子抱進了醫(yī)院……

半年后，又一場災(zāi)難降臨到了二兒子勝凱身上。那天，兄弟倆在家里瘋跑，床頭柜倒下來，砸傷了小勝凱的左腳。見孩子照樣和哥哥歡快地奔跑嬉戲，家人以為沒大礙?？?天后，勝愷的腳紅腫得像“面包”，到醫(yī)院一查，左腳已骨折！可打了石膏后，趁母親和奶奶一不注意，調(diào)皮的小勝凱就會在床上起勁地蹦跳，以致兩個月后左腳發(fā)生變形。媽媽發(fā)現(xiàn)后，氣憤地照他屁股上狠狠地打了幾巴掌，他卻毫無反應(yīng)。

這時，李新艷聯(lián)想到兩個兒子經(jīng)常把指頭咬得鮮血直流，卻不知道停下來；猛地從高處窗臺跳下去卻能立刻起身，從不知道疼；有一次小勝凱被人不小心用煙頭燙到胸部，破皮結(jié)疤了都不哭……這種種的“超人”現(xiàn)象，令她感到深深的不安。

再次帶雙胞胎兒子到大醫(yī)院檢查一番后，結(jié)果令一家人感到震驚和恐懼：倆孩子患的竟是先天性無汗無痛癥！這種病由基因病變引起，因患者沒有痛覺，也不懼怕危險，他們身上往往會傷口不斷，即使不出什么意外，也會因傷口感染引起的脊髓炎和敗血癥而過早夭折。而且這種罕見病的患病機率只有億萬分之一，全球僅有幾十人身患此病，目前我國僅發(fā)現(xiàn)7例，且都沒有成人病例。聽到這些，李新艷的脊背一陣發(fā)涼。“難道只能等死嗎？”李新艷哽咽著追問。醫(yī)學(xué)專家沉重嘆息著，說：“只能依靠他們自己的生命力創(chuàng)造奇跡了！”

疼痛是上天送給人類最深沉的禮物，因為它能讓人學(xué)會保護自己。只是，這對雙胞胎小兄弟像被上天遺漏的孩子，他們沒有得到這個禮物。一生下來既不會出汗，也沒有痛感，他們這一生注定要備受磨難。

走出醫(yī)院大門的那一刻，李新艷再也抑制不住自己的情緒，坐到地上嚎啕大哭起來。圍觀者了解情況后，也都落下了同情的淚水。但生活不相信眼淚，李新艷知道，堅強面對苦難才是唯一的出路。2014年春節(jié)前返回蘄春后，她不愿再帶著孩子背井離鄉(xiāng)，就與婆婆留在湖北家中，每天提心吊膽地呵護著兩個“超人”兒子艱難成長。

赤裸的兄弟倆躺（坐）在地板上消夏

每年夏天，成了全家人最難熬的日子。倆孩子總是脫得精光，要么躺在冰涼的瓷磚地上玩，要么就不停地洗澡擦身。由于體溫不好控制，孩子不管是受熱還是著涼了，都又會引發(fā)一場高燒。由于兄弟倆的皮膚沒有排汗功能，炎夏高溫天氣引起的持續(xù)高燒，讓這對難兄難弟每天都面臨著生命危險。

一開始，李新艷和婆婆就用電風(fēng)扇和空調(diào)給孩子們降溫，但吹的時間一長，小明凱和小勝凱就會感冒，甚至中風(fēng)。為讓孩子保持正常體溫，李新艷只好頻繁地給他們洗澡，體溫一旦上升過快，她就從冰箱中取出冰塊，用毛巾包好敷在兒子的前額上。夏季是用電高峰，當(dāng)?shù)毓╇娔芰Σ蛔?，拉閘限電和停電現(xiàn)象經(jīng)常發(fā)生。一旦斷電，倆兒子同樣會面臨生命危險。為了應(yīng)對這個難題，李新艷又靈機一動，想到騎摩托車帶著倆兒子吹風(fēng)降溫。于是，她就以賒賬的方式，買下了鄰居家淘汰下來的一輛舊摩托。為了練好車技，她摔得鼻青臉腫，雙腿也磕破了?？嗑氁恢芎?，這位堅強媽媽終于能熟練駕駛摩托車了。

李新艷給兒子們制作了一個專用的雙人座椅，出門“兜風(fēng)”時，她把座椅往摩托車后座上進行固定，再用布帶綁妥兩個孩子。她載著明凱和勝凱一路疾馳而去，“嗖嗖”的涼風(fēng)迎面撲來，倆孩子興奮地拍著小手。直到孩子們渾身涼了個透，李新艷才載著他們回家。就是靠這樣的土辦法，她艱難地保護兒子度過了漫長的夏天。

愛的奇跡，孩子有了痛感

由于兄弟倆不知疼痛是何滋味，與村里的小伙伴玩耍時，經(jīng)常會誤傷別人。人家被打疼了，自然要怒氣沖沖地還擊，但任其打、抓、咬，就算被弄得一臉血痕，小哥倆都照樣笑呵呵地繼續(xù)玩耍，仿佛受傷的是別人。由于經(jīng)常會把同村的小孩打哭，甚至連大他們幾歲的孩子都拿這對“超人兄弟”沒辦法，漸漸地，村里的家長不敢再讓自家孩子和這對兄弟玩。

片刻離不開人看護的汪明凱兄弟，幼兒園也上不成，又沒有玩伴，自然生活得有些孤獨。為了讓小哥倆能像別的孩子一樣學(xué)到知識，開開心心地度過童年時光，李新艷買來很多著名的兒童繪本，每天睡前把兩兄弟擁到懷里講故事。一開始，李新艷最多一個故事能講三五分鐘，小哥倆便拼命掙脫媽媽的懷抱，溜下床去。講了100遍時，他們能待一刻鐘；教他們讀書識字時，就更費勁了，兩個孩子既貪玩，又不怕挨打，李新艷一開始拿他們毫無辦法。后來，小哥倆中哪個人一旦做錯事或者不聽話，她就賭氣一天兩天都不理他。見平日對自己關(guān)懷備至的媽媽突然變得冷冰冰的，再也不和自己講一句話，孩子心里很難過，繼而就開始反醒自己哪里做錯了。

2015年3月1日，李新艷買了個小小的蛋糕給明凱、勝凱慶祝三歲生日，她含笑對孩子們說：“許個愿望吧。”兩兄弟齊聲問：“媽媽，什么是愿望？你有愿望嗎？”說著一個把手伸到火焰上，一個拿起切刀沾上奶油伸向自己的嘴。驚魂一刻，她的心被深深刺痛，她的愿望是在他們有生之年，讓他們擁有保護自己的能力，教會他們何謂尊嚴和溫暖。

國內(nèi)著名“無汗無痛癥”專家為孩子檢查身體

為了治病，李新艷總期翼能找到“仙丹妙方”，四處打聽后，她試過各種辦法為孩子治療這種病。后來她聽說針灸能改善孩子的病情，于是從2014年底開始，李新艷又帶兩個兒子去百公里外的市中醫(yī)院接受針灸治療。無論雨雪風(fēng)霜，都不能阻止這位母親挽救孩子的堅毅步伐。

2016年初的一天，4歲的大兒子明凱喝湯的時候，竟突然說“燙”！李新艷和婆婆給孩子們喝的湯，從來都是提前晾涼的，那一次婆婆做飯匆忙，湯確實有些熱，但口感不至于燙，但這說明兒子有了防護意識！

苦心人，天不負。在藥物和針灸療法的雙重作用下，奇跡終于出現(xiàn)了，當(dāng)醫(yī)生把銀針扎到汪明凱腳底的一個穴位上時，他居然喊了一聲：“?。‰y受，別扎了！”這是他有生以來第一次體會到疼痛的滋味。見兒子的病情終于略有好轉(zhuǎn)，李新艷不禁喜極而泣。而在前不久，她已經(jīng)嘗試著將大兒子送進鎮(zhèn)上的幼兒園。

令李新艷一家萬分感動的是，2016年夏天，全國各地的熱心網(wǎng)友開始通過社會渠道為兩個孩子捐款，短短一個月時間，善款數(shù)額已達40萬元。

此后3年，為徹底實現(xiàn)“讓倆孩子感知世間的熱和痛”這一夢想，李新艷負重前行，一路用母愛締造著奇跡，最終在熱心人的幫助下，一朝圓夢。盡管剛滿30歲的她看上去像40多歲的中年婦女，且身體嬌小柔弱，但每一個了解她的人都說，這個女人體內(nèi)充滿了母愛的偉大力量！