個人工作系統(tǒng)應(yīng)用于自閉癥干預(yù)的研究綜述

黃華權(quán)

（廣州市越秀區(qū)啟智學(xué)校 廣東廣州 510000）

一、引言

自閉癥譜系障礙（Autism Spectrum Disorder，ASD）是一種神經(jīng)發(fā)育障礙，主要表現(xiàn)為社會溝通與互動障礙以及限制性的重復(fù)行為、興趣和活動。[1]2013年中山大學(xué)與廣州殘聯(lián)調(diào)查發(fā)現(xiàn)廣州市普通幼兒園自閉癥發(fā)生率為1/133。據(jù)此推算我國自閉癥譜系障礙者可能超過1000萬。[2]2014年美國疾病控制和預(yù)防中心（Centers for Disease Control and Prevention，CDC）的數(shù)據(jù)指出，自閉癥的出現(xiàn)率已上升為1/68。[3]自閉癥兒童數(shù)量多且呈逐年增加的趨勢，加大了對有效的教育及干預(yù)策略的需求。

2015年，美國國家自閉癥中心（National Autism Center）發(fā)布了一份報告。該報告描述了當(dāng)前幾十種應(yīng)用于自閉癥干預(yù)的方法，并指出“結(jié)構(gòu)化教學(xué)”是一種“尚在論證中的干預(yù)方法”[4]。結(jié)構(gòu)化教學(xué)是1960年代在美國北卡羅萊納州推展的以自閉癥譜系障礙者為主要教學(xué)對象的課程與教學(xué)。結(jié)構(gòu)化教學(xué)包括物理組織、時間表、作業(yè)組織以及個人工作系統(tǒng)。[5]個人工作系統(tǒng)是一個視覺化組織系統(tǒng)，其明確告知兒童應(yīng)該做什么工作、工作量有多少、如何知道工作已完成和工作完成后會發(fā)生什么。[6]個人工作系統(tǒng)能突出重點信息、提供清晰和可預(yù)測的活動順序、減少環(huán)境中無關(guān)的刺激、減少工作過程中的語言指導(dǎo)及成人輔助。[7]個人工作系統(tǒng)能適應(yīng)自閉癥兒童視覺學(xué)習(xí)優(yōu)于聽覺、依賴提示及需要清晰系統(tǒng)支持的學(xué)習(xí)特點，[8]讓其能學(xué)習(xí)組織事物的技巧，發(fā)展行為管理及溝通的能力，增進個人獨立性，進而儲備與他人一起工作的能力。[9]

鑒于個人工作系統(tǒng)在自閉癥干預(yù)中的廣泛應(yīng)用，本研究旨在綜合分析運用個人工作系統(tǒng)對自閉癥進行干預(yù)的實證性研究，了解研究現(xiàn)狀，總結(jié)當(dāng)前研究存在的問題，以期為今后的研究與實踐提供建議。

二、研究方法及過程

本研究主要采用關(guān)鍵詞搜索的方式進行文獻檢索。首先，采用關(guān)鍵詞“自閉癥”“autism”，分別與“個人工作系統(tǒng)”“結(jié)構(gòu)化工作系統(tǒng)”“個別化工作系統(tǒng)”“individual work system”“structured work system”進行不同組合，在中國知網(wǎng)、萬方、臺灣博碩士論文知識加值系統(tǒng)、臺灣學(xué)術(shù)文獻數(shù)據(jù)庫以及ERIC美國教育研究信息中心數(shù)據(jù)庫進行檢索，共獲得13 篇全文文獻。然后對得到的文獻進行篩選。篩選標(biāo)準(zhǔn)是：1.以個人工作系統(tǒng)作為主要介入手段；2.被試是自閉癥譜系障礙者；3.實證研究；由此獲得9 篇文獻。為防止僅通過關(guān)鍵詞檢索出現(xiàn)文獻遺漏，對9 篇文獻的參考文獻進行追蹤，暫未新發(fā)現(xiàn)符合標(biāo)準(zhǔn)的文獻。最后共有9 篇文獻列入本研究。

三、研究結(jié)果

檢索到的9 篇文獻均發(fā)表于國外或臺灣地區(qū)，在指定數(shù)據(jù)庫中暫未檢索出我國大陸地區(qū)以個人工系統(tǒng)為主要干預(yù)策略的實證研究。表1呈現(xiàn)了9篇文獻的研究對象、研究環(huán)境、研究方法以及研究結(jié)果。以下將分別闡述并總結(jié)。

（一）研究對象的基本情況。經(jīng)過統(tǒng)計，被選文獻共涉及24 名被試。從性別角度看，24 名被試中有22 名為男性（約91.7%），2 名為女性（約8.3%），男性被試占大多數(shù)。自閉癥的發(fā)生存在性別差異，男性顯著多于女性。[2](P9)研究對象的性別差異與當(dāng)前自閉癥發(fā)生率的性別差異相符。從年齡角度看，被試年齡介于3-20 歲之間（除1 名被試年齡不明確外）。3-5 歲被試有6 名（25%），6 歲-18 歲被試有 16 名（約 66.7%），18 歲以上被試有 1 名（約4.17%），被試年齡集中于6-18 歲。從被試的障礙程度看，除5 名被試障礙程度不明確外，24 名被試中有2 名輕度自閉癥、4 名中度自閉癥、5 名重度自閉癥及8 名中度或重度自閉癥。即研究對象中明確報告有17 名（約70.8%）為中度及以上障礙程度的自閉癥，說明當(dāng)前的研究對象大多為中度及以上障礙程度的自閉癥兒童。當(dāng)前研究對象的基本情況說明個人工作系統(tǒng)使用彈性高，適用于不同年齡的自閉癥兒童，在中度及以上障礙程度的自閉癥兒童應(yīng)用更廣泛。

表1 入選研究文獻的基本信息

（二）研究環(huán)境的基本情況。按照研究場所，將研究環(huán)境分為學(xué)校、治療中心以及工作場所。其中1篇在工作場所及學(xué)校中進行，1篇在治療中心及學(xué)校中進行，7篇在學(xué)校中進行，說明當(dāng)前個人工作系統(tǒng)的研究主要在學(xué)校中開展。按照研究環(huán)境的控制程度，將研究進行的環(huán)境分為自然情境和控制情境。其中，自然情境是指在被試的日常生活中應(yīng)用個人工作系統(tǒng)?？刂魄榫呈侵冈趯ｉT設(shè)計的訓(xùn)練室中應(yīng)用個人工作系統(tǒng)。從研究的環(huán)境的控制程度看，1篇在控制情境中進行，其余8篇在自然情境中進行，說明個人工作系統(tǒng)的應(yīng)用研究主要在自然情境中進行。利用自然情境教導(dǎo)并練習(xí)所學(xué)過的知識或技能，對自閉癥兒童而言是很重要的。[18]

（三）研究方法與研究信效度的基本情況。從研究方法看，9篇文獻中有6篇使用單一被試研究法，3篇使用行動研究，說明當(dāng)前個人工作系統(tǒng)在自閉癥干預(yù)中的實證研究以單一被試研究法為主要研究方法。單一被試研究法是以一個或幾個被試為研究對象，通過相關(guān)的實驗設(shè)計來研究干預(yù)是否有效的一種方法。[19]單一被試研究法適用于相互之間有較大差異的個體，符合自閉癥對象內(nèi)部差異大，異質(zhì)性強的特征。單一被試研究法可分為單基線設(shè)計與多基線設(shè)計。單基線設(shè)計可分為兩期實驗設(shè)計及多期實驗設(shè)計。多基線設(shè)計主要包括：跨情境、跨行為、跨被試實驗設(shè)計。6篇文獻有2篇為單基線設(shè)計，4篇為多基線設(shè)計。在多基線設(shè)計中3篇為跨被試多基線設(shè)計，1 篇為跨被試跨情境多探測設(shè)計。多探測設(shè)計是多基線設(shè)計的一種變式，這種設(shè)計可以用來解決基線期和干預(yù)期延長所帶來的問題，具有不需要持續(xù)不斷地測量的優(yōu)點。[20]除單一被試研究法外，也有研究者采用行動研究。行動研究是實際工作者探究其工作過程所遇問題，了解其發(fā)生原因，尋求解決方案，并實施行動以解決問題的研究。[19](P184-185)行動研究具有情境性、研究目標(biāo)清晰、強調(diào)團隊合作以及研究過程循環(huán)往復(fù)等特點，適合特殊教育中的問題研究。

評價研究的信效度主要依據(jù)文中是否出現(xiàn)觀察者間信度（Inter-Observer Agreement，IOA）、處理忠實度（Treatment Fidelity）、程序信度（Procedura Reliability）以及社會效度等的報告。觀察者間信度是指兩個或兩個以上的獨立觀察者針對同一時間測量的觀察值之間一致的程度。在使用觀察記錄時，期待要觀察值能達到至少80%的一致性平均數(shù)水平。[21]9 篇文獻中有7 篇報告了觀察者間信度，且均大于80%。處理忠實度與程序信度用作評估實際處理與預(yù)期處理之間的一致性程度，是影響實驗結(jié)果解釋與推廣的重要因素。[22]有3篇文獻報告該項數(shù)據(jù)。社會效度用于判定干預(yù)結(jié)果是否能帶來社會性的重要意義。[20](P33)研究人員可以通過社會效度驗證，從個體或其他重要他人的觀點，了解干預(yù)目標(biāo)和程序是否適切，其效果是否確實能改善干預(yù)對象生活品質(zhì)。[23]9篇文獻中報告社會效度的有7篇。信效度的基本情況說明當(dāng)前個人工作系統(tǒng)應(yīng)用于自閉癥干預(yù)的實證研究超過半數(shù)有良好的信效度保證。

（四）研究結(jié)果的基本情況。從9篇文獻的研究目的看，其中8 篇主要為了解個人工作系統(tǒng)對自閉癥兒童獨立性或獨立行為的影響，1篇為探索個人工作系統(tǒng)對自閉癥兒童活動參與度的影響。從研究結(jié)果看，8篇研究的結(jié)果顯示，個人工作系統(tǒng)能提高自閉癥兒童的獨立性（增加主動性或主動行為、減少成人輔助）；5篇結(jié)果指出，個人工作系統(tǒng)能改善自閉癥的工作/學(xué)習(xí)表現(xiàn)（增加完成任務(wù)總量、增加專注行為、提升任務(wù)正確率）；3篇結(jié)果指出，個人工作系統(tǒng)能減少自閉癥兒童的干擾行為；1篇結(jié)果指出，個人工作系統(tǒng)能增加兒童活動參與度?？偟膩碚f，當(dāng)前研究結(jié)果顯示，個人工作系統(tǒng)能有效地提高自閉癥兒童的獨立性及改善其工作/學(xué)習(xí)表現(xiàn)，在減少干擾行為及提升活動參與度方面也有積極的效果。

四、問題與建議

（一）問題。

1.我國大陸地區(qū)對自閉癥個人工作系統(tǒng)的研究進展緩慢。20世紀(jì)80年代，陶國泰教授在國內(nèi)首次發(fā)現(xiàn)和診斷出4例自閉癥兒童，這是我國對自閉癥的初次探討。進入21 世紀(jì)，我國的自閉癥研究迅速發(fā)展。[4](P111)我國當(dāng)前自閉癥的研究，主要以心理學(xué)領(lǐng)域的研究為主。在教育干預(yù)領(lǐng)域以應(yīng)用行為分析、感統(tǒng)訓(xùn)練等為主流的干預(yù)方法，[24]較少關(guān)注結(jié)構(gòu)化教學(xué)。結(jié)構(gòu)化教學(xué)已引入我國十余年，我國大陸地區(qū)對結(jié)構(gòu)化教學(xué)的研究文獻均發(fā)表于2005年后，[25]研究主要圍繞“物理組織”、“時間表”以及“作業(yè)組織”等要素進行，較少關(guān)注個人工作系統(tǒng)的應(yīng)用。從檢索到的文獻發(fā)現(xiàn)，國內(nèi)外關(guān)于個人工作系統(tǒng)的文獻發(fā)表于2007年以后，個人工作系統(tǒng)的研究起步較晚及進展緩慢，暫未受到國內(nèi)大多數(shù)研究者的關(guān)注。

2.對青年或成年自閉癥的個人工作系統(tǒng)研究較少。9篇文獻中涉及的24名被試，除1名成年被試外，其他被試均為學(xué)前或?qū)W齡期的自閉癥兒童。當(dāng)前，我國的自閉癥教育主要體現(xiàn)在學(xué)齡前的教育上，義務(wù)教育階段的自閉癥教育還處于摸索中，初中以上學(xué)段的教育幾乎還是空白。[26]在自閉癥康復(fù)上，現(xiàn)有康復(fù)機構(gòu)多接受12歲以下的自閉癥兒童，12歲以上的自閉癥兒童和青少年缺乏合理安置，同時國內(nèi)缺少針對大齡自閉癥個體的福利體系。[2](P42)社會對自閉癥譜系障礙終身影響的認(rèn)識有限，因而設(shè)計成年自閉癥的服務(wù)非常有限[27]。青年或成年自閉癥的教育及康復(fù)暫未受到重視，影響著青年或成年自閉癥相關(guān)研究的發(fā)展。

3.個人工作系統(tǒng)應(yīng)用于自閉癥家庭的研究較少。個人工作系統(tǒng)的研究主要是在學(xué)校中進行，也有在工作場所中進行，發(fā)現(xiàn)個人工作系統(tǒng)能改善自閉癥的學(xué)習(xí)或工作質(zhì)量。但目前在指定的數(shù)據(jù)庫中暫未發(fā)現(xiàn)在家庭中開展的相關(guān)研究。當(dāng)前大量自閉癥家庭缺乏專業(yè)支持和救助，在信息獲取、技能培訓(xùn)、社區(qū)資源利用等方面，都存在困難，影響了個人工作系統(tǒng)在家庭中的開展。除此之外，家長對自閉癥兒童的行為問題缺乏管理，會影響家庭個人工作系統(tǒng)訓(xùn)練的開展。[28]

4.個人工作系統(tǒng)干預(yù)的具體目標(biāo)行為比較局限。9項研究的目的集中于了解個人工作系統(tǒng)對自閉癥的獨立性或參與行為的影響。暫未發(fā)現(xiàn)利用個人工作系統(tǒng)對自閉癥的社會交往障礙、語言溝通障礙、重復(fù)刻板行為或感知覺異常等核心缺陷進行干預(yù)的研究。在教育實踐過程中，教師制定學(xué)生個人工作系統(tǒng)的目的，主要是引導(dǎo)自閉癥學(xué)生主動工作，已達成學(xué)生學(xué)習(xí)目標(biāo)，[18](P271)較少關(guān)注個人工作系統(tǒng)對自閉癥社交或刻板行為方面的干預(yù)。

（二）建議。

1.開展個人工作系統(tǒng)的相關(guān)研究。國外及臺灣地區(qū)的研究表明個人工作系統(tǒng)的應(yīng)用對自閉癥兒童的行為改善有積極效果。我國大陸地區(qū)個人工作系統(tǒng)的相關(guān)研究指出，在班級內(nèi)利用個人工作系統(tǒng)建立學(xué)習(xí)角，能為自閉癥兒童提供個別化學(xué)習(xí)的機會，提升兒童獨立完成任務(wù)的能力。[29]在數(shù)學(xué)課上應(yīng)用個人工作系統(tǒng)能有效提高自閉癥兒童完成工作的能力，提高學(xué)習(xí)效率。[30]在美術(shù)教學(xué)中使用個人工作系統(tǒng)能幫助重度自閉癥兒童進行美術(shù)知識的回顧及鞏固練習(xí)。[31]相關(guān)研究者可開展個人工作系統(tǒng)應(yīng)用于自閉癥干預(yù)的實證研究，以豐富個人工作系統(tǒng)及自閉癥干預(yù)的研究與教育實踐成果。

2.豐富青年或成年自閉癥的個人工作系統(tǒng)教育實踐。自閉癥作為一種終身性的發(fā)展障礙，需要貫穿個體生命全程的支持與關(guān)注。[32]美國北卡羅萊納生活與學(xué)習(xí)中心利用個人工作系統(tǒng)對成年自閉癥進行訓(xùn)練，發(fā)現(xiàn)在該系統(tǒng)協(xié)助下，成年自閉癥者能獨立地開展并完成衛(wèi)生自理、家務(wù)活、休閑娛樂和工作等活動。[27](P178)在工作就業(yè)方面，個人工作系統(tǒng)能幫助成年自閉癥者了解工作內(nèi)涵及提升就業(yè)轉(zhuǎn)銜的獨立性。[10](P1166)豐富個人工作系統(tǒng)在不同年齡的自閉癥中的應(yīng)用實踐，探索各年齡層自閉癥者的個人工作系統(tǒng)應(yīng)用模式，將有利于自閉癥者的終身發(fā)展。

3.建立適用于自閉癥家庭的個人工作系統(tǒng)。從國際研究趨勢來看，對于自閉癥兒童的關(guān)注從“個人中心”轉(zhuǎn)為“家庭中心”，強調(diào)家庭支持與積極的行為取代被動家庭參與和強調(diào)專業(yè)權(quán)威的親職教育。[32](P147-148)研究者或?qū)崉?wù)工作者可嘗試進行個人工作系統(tǒng)于家庭的推廣。在家中開展個人工作系統(tǒng)訓(xùn)練，可根據(jù)家庭實際情況及生活習(xí)慣進行調(diào)整，可以利用家中常見物品作為工作項目。[8](P70)在家中進行個人工作，將利于改善自閉癥兒童獨立性，促進技能的維持與泛化，減少家庭成員的負擔(dān)及提升自閉癥家庭的生活質(zhì)量。

4.拓展自閉癥個人工作系統(tǒng)的研究領(lǐng)域。在教學(xué)中應(yīng)用個人工作系統(tǒng)能促進自閉癥兒童精細動作的發(fā)展，提高自閉癥兒童語言理解及表達能力，改善自閉癥兒童社交、刻板行為和攻擊性行為，提高自閉癥兒童生活自理能力和適應(yīng)生活的能力。[33]教師可以通過借助個人工作系統(tǒng)為兒童的社會交往提供支持，向他們說明“在哪里、做什么、做多久、了解自己的成績與階段性目標(biāo)以及下一步做什么”以促進其參與社交活動。[27](P105)教師也可在個人工作系統(tǒng)中添加教師照片或“求助”標(biāo)示加強兒童與他人進行溝通。[8](P68)相關(guān)研究者可嘗試以改善自閉癥核心缺陷為研究目標(biāo)，拓展個人工作系統(tǒng)的研究領(lǐng)域。