孩子，你別怕

黃祺

在醫(yī)護(hù)人員的幫助下，豆子不再痛苦，家人也學(xué)著接受現(xiàn)實(shí)，漸漸平靜下來。給孩子一個(gè)“善終”，是對(duì)家庭最大的安慰。

豆子在沉睡，這一刻，是悲傷，也是欣慰。

窗外是上海2月的春寒料峭。于別人，寒冷是萬物萌生的前奏，但于另一些人，就算春風(fēng)，也無法重新喚醒——生命終歸有極限，多少無奈，只能接受。

上面這些感悟，恐怕是豆子?jì)寢寖蓚€(gè)星期以來想得最多的。2歲的女孩豆子，在上海市兒童醫(yī)學(xué)中心安寧病房里，走完了生命最后的14天。這是一間藍(lán)色的房間，一張舒適的大床，安靜、溫暖，仿若置身浩瀚宇宙，又像是沉浸在藍(lán)色海洋——生命在娘胎中，是否就是這般感受？

從2014年設(shè)置安寧病房至今，已經(jīng)有22個(gè)孩子，像豆子一樣，在這個(gè)藍(lán)色的房間、在父母親人的陪伴下，安然離世。這里，醫(yī)生會(huì)為這些疾病無法治愈的孩子，提供止痛、鎮(zhèn)靜等對(duì)癥治療，讓他們不再痛苦；同時(shí)，醫(yī)生、社工還會(huì)對(duì)孩子以及病童的家人，提供心理上的支持，幫助他們度過人生中最艱難的時(shí)刻。

上海市兒童醫(yī)學(xué)中心，是中國內(nèi)地唯一設(shè)置安寧病房的兒科醫(yī)院，也是內(nèi)地3家提供安寧舒緩療護(hù)的兒科醫(yī)院之一。2014年開設(shè)安寧病房之前，上海市兒童醫(yī)學(xué)中心在兒童安寧舒緩療護(hù)上，已經(jīng)進(jìn)行了6年的探索。從2008年引入安寧舒緩療護(hù)理念，到2010年提供安寧舒緩照護(hù)，2012年組建舒緩團(tuán)隊(duì)，這家醫(yī)院結(jié)合中國內(nèi)地的實(shí)際情況，摸索兒童安寧舒緩療護(hù)的實(shí)踐方法。現(xiàn)在，上海市兒童醫(yī)學(xué)中心將近10年來在安寧舒緩療護(hù)上取得的經(jīng)驗(yàn)，開始逐步推廣到內(nèi)地其他的兒科醫(yī)院中。

“寶貝，別怕，媽媽陪著你，總有一天，爸爸媽媽還會(huì)跟你在一起?！倍棺?jì)寢屧诙棺拥亩?，一遍一遍輕念。在醫(yī)護(hù)人員的幫助下，豆子不再痛苦，家人也學(xué)著接受現(xiàn)實(shí)，漸漸平靜下來。給孩子一個(gè)“善終”，是對(duì)家庭最大的安慰。

豆子的14天

豆子閉著眼睛，輕輕地呼吸著，進(jìn)入安寧病房后，她比之前睡得好。一天中的大部分時(shí)間，她都是這樣，醒來的時(shí)候，她會(huì)要喝水，或者喝一點(diǎn)果汁。進(jìn)入安寧病房后，也是豆子病重以來父母最平靜的一段時(shí)間，之前，這個(gè)家庭曾為了豆子該接受怎樣的治療，而劍拔弩張。

豆子是10個(gè)月前被診斷為急性白血病的，接受化療后效果不好，去年9月做了造血干細(xì)胞移植，但移植后很快復(fù)發(fā)。

醫(yī)療技術(shù)在治療兒童急性白血病上已經(jīng)取得很大的進(jìn)步。兒童急性白血病常見的是兩種亞型：兒童急性淋巴細(xì)胞白血病，平均治愈率在80%左右，兒童急性非淋巴細(xì)胞白血病，治愈率平均50%-60%。豆子得的是后一種疾病，非常不幸。

和每一個(gè)家庭一樣，2歲的豆子，是父母心上的寶貝，家人盡了一切努力，醫(yī)療上也采取了迄今最好的手段，但現(xiàn)實(shí)卻給出殘酷的答案：豆子的病，已經(jīng)沒有治愈的可能。

什么叫沒有治愈的可能？世界上難道沒有奇跡嗎？當(dāng)醫(yī)生將豆子的病情告訴豆子父母，他們最初的想法，是無法接受。醫(yī)學(xué)發(fā)展到今天，已經(jīng)基本可以準(zhǔn)確地判斷一些疾病的發(fā)展過程，但醫(yī)學(xué)并非萬能，仍有許多無能為力的地方。

上海市兒童醫(yī)學(xué)中心的舒緩團(tuán)隊(duì)，并不是只有在孩子病重或者臨終的時(shí)候才提供服務(wù)，舒緩療護(hù)本身有著更廣泛的內(nèi)容，包括治療過程中的鎮(zhèn)痛、心理支持等等，因此從病童一開始接受治療，舒緩療護(hù)就已經(jīng)加入其中。隨著豆子病情的發(fā)展，醫(yī)護(hù)人員和社工，把豆子將要面對(duì)的殘酷結(jié)局，告訴了豆子的父母。

慢慢地，豆子?jì)寢岄_始理性地看待命運(yùn)的安排——再接受治愈性的治療，豆子必然還要經(jīng)受痛苦，因?yàn)榘籽≈委?，至今還只能采用“置之死地而后生”的辦法，用藥物將癌細(xì)胞趕盡殺絕，再等待恢復(fù)，豆子已經(jīng)沒有能力承受這個(gè)過程。如果接受安寧療護(hù)，醫(yī)療上提供對(duì)癥的治療，豆子最后的時(shí)間會(huì)過得“舒適”一點(diǎn)。

但豆子的爸爸，卻盼望著“奇跡”的降臨。豆子復(fù)發(fā)后，豆子爸爸開始四處求醫(yī)問藥，聽說日本有新的治療方式，豆子爸爸想帶豆子去日本試一試。

父母之間意見的分歧，讓這個(gè)家庭的氣氛無比緊張。

盡管知道希望渺茫，但醫(yī)護(hù)人員非常理解豆子爸爸的心情，當(dāng)他需要醫(yī)院出具病情介紹的時(shí)候，醫(yī)院也盡力配合。豆子爸爸咨詢了國內(nèi)外行業(yè)內(nèi)的專家，得到的答案都是悲觀的，還沒有來得及安排赴日治療的行程，豆子病重了。

豆子發(fā)起了高燒，腳部疼痛，上海市兒童醫(yī)學(xué)中心舒緩團(tuán)隊(duì)最早的成員王堅(jiān)敏醫(yī)生給出了自己的建議：去安寧病房吧，讓孩子舒適地度過她最后的時(shí)光。

治愈無望，豆子爸爸也同意轉(zhuǎn)入安寧病房。兒童醫(yī)學(xué)中心安寧病房與普通病房迥異，病房的主題是“蔚藍(lán)星球”。設(shè)計(jì)師得知他要設(shè)計(jì)如此特殊的病房時(shí)，提出無償設(shè)計(jì)并捐贈(zèng)所有的材料。設(shè)計(jì)師研究了國外類似的裝修案例，并學(xué)習(xí)了色彩與心理方面的知識(shí)，為這間陪伴“天使”的房間，營(yíng)造出星空幽靜的氣氛。

安寧病房的床和床墊、被子，幾乎是市場(chǎng)上最好的產(chǎn)品。“很多大一點(diǎn)的小孩會(huì)說，這個(gè)床是他睡過的最舒服的床。小小孩進(jìn)來后，家長(zhǎng)也會(huì)反映，比在其他地方安靜?！蓖鯃?jiān)敏醫(yī)生說。

進(jìn)入安寧病房，醫(yī)生為豆子使用嗎啡鎮(zhèn)痛，嗎啡是目前在癌痛鎮(zhèn)痛上最常用、也是最安全有效的藥物。經(jīng)過對(duì)癥治療，豆子的高燒也好了很多。疼痛減輕后，豆子多數(shù)時(shí)間陷入沉睡?？粗⒆勇届o，豆子爸爸也慢慢平靜下來。最后的這兩周，豆子爸爸和媽媽輪班陪在豆子身邊，媽媽陪晚上，爸爸陪白天。

豆子離開的前一天，有些哭鬧，如果沒有安寧療護(hù)專業(yè)醫(yī)生的指導(dǎo)，大多數(shù)病人家屬會(huì)對(duì)眼前的景象手足無措。王堅(jiān)敏醫(yī)生告訴豆子父母：2歲的孩子還沒有形成對(duì)死亡的恐懼，但他們會(huì)對(duì)分離感到恐懼和焦慮，爸爸媽媽多抱抱她，跟她說說話，對(duì)她來說是最大的安慰。

最后的時(shí)光，豆子爸爸媽媽陪在豆子身邊，盡管豆子已經(jīng)神志不清，他們還是在跟她說話，媽媽有時(shí)還會(huì)哼唱起歌謠?！奥犃κ侨俗詈笙У母泄俟δ?，豆子一定聽得見?！蓖鯃?jiān)敏醫(yī)生說。

一盞小小的燈，靜靜熄滅。平靜的人生“尾聲”，對(duì)于病童是最大的安慰，對(duì)于他們的父母，又何嘗不是。

最珍貴的擁抱

普通人無法理解，安寧療護(hù)對(duì)于病童，對(duì)于病童的家庭，為何如此重要。

兩年前，只有一歲多的涵涵，也是在這間藍(lán)色的病房中永遠(yuǎn)閉上眼睛的。涵涵病情惡化后，主治醫(yī)生向涵涵的家人推薦了安寧病房。

“我很害怕她會(huì)死在PICU里面。一想到她將一個(gè)人躺在冰冷的病床上孤零零地離去，我心如刀割?！焙瓔寢尳邮芰诉@個(gè)建議，一開始她很疑惑，一間沒有額外收費(fèi)的病房，能有什么特別之處。“在安寧病房，我們第一次見到了舒緩團(tuán)隊(duì)的三位醫(yī)務(wù)人員，她們分別是王堅(jiān)敏醫(yī)生，邴凌護(hù)士，還有社工小小?！?/p>

很快，涵涵媽媽就體會(huì)到了安寧療護(hù)的不同尋常?！八齻儫o微不至地關(guān)懷著孩子和我們。王醫(yī)生性格很溫和，她負(fù)責(zé)孩子在病房期間的輸液和用藥指導(dǎo)，減輕孩子的痛苦。邴護(hù)士很細(xì)心，時(shí)常關(guān)注孩子的身體和精神狀態(tài)，并叮囑家屬注意觀察孩子在不同階段會(huì)表現(xiàn)出不同的身體反應(yīng)和呼吸方式，便于我們及時(shí)應(yīng)對(duì)。社工小小是個(gè)文靜善良的女孩，她常來看望孩子，一天來好幾次，聽我們聊對(duì)于孩子的回憶，有時(shí)候一待就是一兩個(gè)小時(shí)，甚至更長(zhǎng)?！?/p>

涵涵媽媽說：“正是她們，讓發(fā)瘋的我們得以靜下來正常思考，讓絕望安靜，讓希望繼續(xù)，讓不知所措的父母知道如何走接下來的路。當(dāng)時(shí)我們的感覺就是被世界丟棄的孩子找到了去處，在冰天雪地里無家可歸的孩子有了一個(gè)暫歇的搖籃?！?/p>

“在這里，我可以抱抱女兒，親親她，跟她說話，給她唱歌。還有很多愛她的親人們從家里趕來，再看看她，握握她的小手，當(dāng)作是最后的道別。讓女兒在彌留之際能夠感覺父母和親人對(duì)她濃濃的愛，使她不孤單，不害怕。這些都是在普通病房和PICU無法實(shí)現(xiàn)的。雖然她還小，不會(huì)說話，但從她的表情可以看出，在這里她感到溫暖而舒適?！?/p>

最后，涵涵安靜地離世?！拔液軕c幸她走的時(shí)候，是我抱著她，并且是緊緊地抱著她。如果是在PICU離世，那么會(huì)有誰來抱她呢？見不到親人，沒有母親的懷抱，一個(gè)人孤孤單單地走。而我們見到的是一具冰冷的失去生命的小軀體。這將多么令人心碎和遺憾?！?/p>

涵涵離開后，從悲痛中漸漸平靜的涵涵媽媽，寫下了這些文字：“要明白，這不是故意放棄治療，不是不負(fù)責(zé)任，而是病魔實(shí)在太強(qiáng)大，所有藥物都不起作用了，弱小的身體再也無法抵擋住侵襲，最終離開……孩子走了，她是去當(dāng)小天使了?？v使我有千萬個(gè)不舍，但現(xiàn)在想想，這樣對(duì)她也許是再好不過了?！?/p>

與老年人的離去相比，孩子的離去，會(huì)給家人和家庭帶來更大的打擊，兒童安寧療護(hù)，因此也有了更重的責(zé)任，同時(shí)又更加有價(jià)值。

上海市兒童醫(yī)學(xué)中心，是上海收治血液腫瘤疾病患兒最多的醫(yī)院。副院長(zhǎng)季慶英介紹，兒童醫(yī)學(xué)中心血液科每年收治住院病人六七百人，由于這家醫(yī)院是國內(nèi)在治療兒童白血病領(lǐng)域?qū)嵙軓?qiáng)的醫(yī)院，到這里尋求治療的病人大多數(shù)是難治的病人。因此，每年會(huì)有幾十個(gè)小病人在醫(yī)院里臨終，還有一小部分病人選擇回到外地老家，走完最后一程。季慶英院長(zhǎng)說，從一開始病童家庭的不理解、疑惑，到現(xiàn)在越來越多的家庭選擇安寧療護(hù)，變化是很大的，醫(yī)院的安寧病房經(jīng)常需要排隊(duì)。

事實(shí)上，安寧舒緩療護(hù)，并非僅僅是對(duì)臨終病人的關(guān)懷，病人在治療過程中的鎮(zhèn)痛、心理支持等，也都屬于舒緩的范疇。兒童醫(yī)學(xué)中心的舒緩團(tuán)隊(duì)，不僅僅為臨終病童服務(wù)，還直接或間接地為其他病童提供舒緩服務(wù)。經(jīng)過幾年的實(shí)踐，安寧舒緩服務(wù)從血液科，逐漸擴(kuò)展到重癥監(jiān)護(hù)室、心衰病童、腎衰竭病童以及其他慢病病童。

愛是一種信仰

記者在采訪中能夠體會(huì)到，舒緩團(tuán)隊(duì)的醫(yī)護(hù)人員和社工，一方面把兒童安寧舒緩療護(hù)事業(yè)當(dāng)做自己的本職工作，但更多的是，因?yàn)檎J(rèn)可兒童安寧舒緩療護(hù)對(duì)生命的尊重，而將此作為自己的“信仰”。目前，上海市兒童醫(yī)學(xué)中心提供的安寧療護(hù)，很多服務(wù)項(xiàng)目無法向患者收費(fèi)，醫(yī)護(hù)人員也沒有因?yàn)樵诎矊幆熥o(hù)上更多的付出而得到經(jīng)濟(jì)上太多的回報(bào)，但這個(gè)由醫(yī)生、護(hù)士、社工組成的團(tuán)隊(duì)，還是將最大的熱情投入到安寧療護(hù)中。

相較于成人的安寧療護(hù)，兒童安寧療護(hù)起步較晚。

世界健康基金會(huì)（Project HOPE）的徐麗華女士親自參與了兒童安寧舒緩療護(hù)理念從西方來到上海的整個(gè)過程。

上海市兒童醫(yī)學(xué)中心的醫(yī)護(hù)人員最早接觸安寧療護(hù)，是在2000年。這一年，臺(tái)灣安寧療護(hù)最早的推廣者趙可式，被邀請(qǐng)到醫(yī)院，介紹臺(tái)灣的安寧療護(hù)發(fā)展。那一次交流，讓從未接觸這一理念的醫(yī)護(hù)人員們耳目一新。2007年，美國安德森腫瘤醫(yī)院（M.D.Anderson）的同行，受邀到上海市兒童醫(yī)學(xué)中心介紹兒童安寧療護(hù)。這兩次重要的交流，成為了兒童醫(yī)學(xué)中心安寧療護(hù)實(shí)踐的開端，也在一些醫(yī)護(hù)人員心中，種下了從事安寧療護(hù)事業(yè)的愿望。

2008年，作為合作醫(yī)院，美國最好的兒童腫瘤醫(yī)院——圣述德兒童腫瘤研究中心（st.jude），向上海市兒童醫(yī)學(xué)中心提供兒童舒緩安寧療護(hù)技術(shù)和資金方面的支持，這里的兒童舒緩安寧療護(hù)探索正式開始。當(dāng)時(shí)，美國的兒童安寧療護(hù)也起步不久，因此上海的兒童安寧療護(hù)與西方并沒有太大的“時(shí)差”。

受到兩次學(xué)術(shù)交流活動(dòng)的影響，王堅(jiān)敏醫(yī)生對(duì)兒童安寧療護(hù)產(chǎn)生了濃厚的興趣，成為兒童醫(yī)學(xué)中心里最早開始系統(tǒng)學(xué)習(xí)兒童安寧療護(hù)的醫(yī)生。到2012年，更多醫(yī)生、護(hù)士、社工接受培訓(xùn)后加入到兒童安寧舒緩療護(hù)的事業(yè)中，上海市兒童醫(yī)學(xué)中心組建了自己的舒緩團(tuán)隊(duì)。

王堅(jiān)敏醫(yī)生介紹，由于團(tuán)隊(duì)人數(shù)少，能夠直接服務(wù)的病童數(shù)量有限，因此，舒緩團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)培訓(xùn)臨床醫(yī)生，讓他們掌握鎮(zhèn)痛等基本的舒緩療護(hù)技術(shù)。在臨床醫(yī)生遇到困難，或者有特殊病人的時(shí)候，舒緩團(tuán)隊(duì)會(huì)重點(diǎn)處理和應(yīng)對(duì)。

經(jīng)過臨床醫(yī)生評(píng)估和建議后，臨終病人會(huì)住進(jìn)安寧病房，舒緩團(tuán)隊(duì)會(huì)對(duì)安寧病房的患兒和家庭，提供系統(tǒng)的服務(wù)。

除了在自己的醫(yī)院內(nèi)提供服務(wù)，安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)會(huì)為服務(wù)的患兒家庭建立微信群，這樣，就算是下班時(shí)間，家長(zhǎng)遇到任何困難，都可以得到專業(yè)的支持。一些患兒回到老家，他們依然可以通過微信，得到上海市兒童醫(yī)學(xué)中心安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的幫助?！坝袝r(shí)候家長(zhǎng)說不清楚小孩的癥狀，我們會(huì)讓他拍視頻，這樣我們比較好判斷。”

每一個(gè)從事安寧療護(hù)工作的舒緩團(tuán)隊(duì)成員，內(nèi)心里都有一些小小的故事。一些源于人性或者源于信仰的動(dòng)力，讓他們選擇了這個(gè)特殊的事業(yè)。

2004年王堅(jiān)敏剛到醫(yī)院工作，在移植艙遇到了一個(gè)8歲的男孩。每天照料他，跟她說說話，做游戲，王堅(jiān)敏慢慢跟小男孩建立了友誼。后來，小男孩發(fā)生嚴(yán)重的腦膿腫，圣誕節(jié)的前幾天，在痛苦中過世了?！拔疑钌畹馗惺艿叫∨笥训耐纯?，卻什么也做不了，這種愛莫能助的無力感讓我非常難過。”

類似點(diǎn)點(diǎn)滴滴的故事和細(xì)節(jié)，幾乎每一個(gè)舒緩團(tuán)隊(duì)的成員都會(huì)跟記者提起。

因?yàn)榻?jīng)歷了一次又一次的遺憾，當(dāng)了解到兒童安寧療護(hù)可以彌補(bǔ)這些遺憾，這些醫(yī)護(hù)人員和社工終于找到了完成心愿的方式。

但提供專業(yè)的舒緩療護(hù)，并不僅僅是一份善心可以達(dá)成的。剛開始，遇到臨終病童家人哭訴，王堅(jiān)敏也跟著掉眼淚，自己的情緒很難控制。她向美國的導(dǎo)師請(qǐng)教，老師告訴她，悲傷是正常的，但也要學(xué)會(huì)疏導(dǎo)自己、疏導(dǎo)病童的家人。

舒緩團(tuán)隊(duì)每天面對(duì)的是重病的兒童、悲傷的家庭，他們自己也會(huì)遇到情感上的困擾。不久前，一個(gè)小病人在安寧病房離世，舒緩團(tuán)隊(duì)幾位醫(yī)生感到非常難過，他們向離世的小朋友寫信，表達(dá)自己的情感，以這樣專業(yè)的心理疏導(dǎo)方式，讓自己釋懷。

在服務(wù)了那么多孩子和家庭后，在舒緩團(tuán)隊(duì)成員心中留下的，不是悲傷，竟然是更多積極的回憶?！耙粋€(gè)3歲的小朋友，每次看門診，媽媽都一直哭，她就不停地給媽媽擦眼淚；一個(gè)12歲的男生在過世前一天下午，我問他，‘可能快要離開了，你害怕嗎？他一臉鎮(zhèn)定，說‘不怕，我已經(jīng)準(zhǔn)備好了；還有一個(gè)小女孩每次都會(huì)帶來她的手工作品，雖然處境艱難，但她的每個(gè)作品都充滿陽光……這些孩子是我生命里的小天使，工作的動(dòng)力源泉?！蓖鯃?jiān)敏醫(yī)生寫下這樣的感悟。