帕金森病患者在腦深部電刺激術(shù)中體驗(yàn)的質(zhì)性研究

趙曉飛，茅偉青，趙素寒

(1.復(fù)旦大學(xué)附屬上海市第五人民醫(yī)院；2.復(fù)旦大學(xué)社區(qū)健康研究中心 手術(shù)室，上海，200240)

帕金森病(PD)是一種常見的神經(jīng)退行性疾病，隨著中國人口老齡化進(jìn)程的加速，患病率逐年增加[1,2]。2016年全球共有610萬人患PD，并且85～89歲人群患病率達(dá)到峰值[3,4]。因部分PD患者藥物治療效果不明顯，越來越多臨床研究將重點(diǎn)轉(zhuǎn)向手術(shù)治療，而近年來腦深部電刺激(DBS)手術(shù)治療被國內(nèi)外廣泛使用，其是一種安全和有效治療PD的方法?，F(xiàn)階段對(duì)DBS手術(shù)治療研究較多，但對(duì)DBS手術(shù)患者術(shù)中護(hù)理和體驗(yàn)的研究較少。本研究關(guān)注DBS手術(shù)患者的術(shù)中體驗(yàn)和相應(yīng)護(hù)理，采用描述性質(zhì)性研究方法，探討患者術(shù)中體驗(yàn)對(duì)術(shù)后康復(fù)過程的影響，旨在為DBS術(shù)前訪視告知和術(shù)中護(hù)理流程的構(gòu)建提供科學(xué)依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的性抽樣方法，選取2019年8月至2020年11月于復(fù)旦大學(xué)附屬上海市第五人民醫(yī)院成功完成DBS手術(shù)的患者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：① 確診為原發(fā)性PD；② 年齡≥18歲，且符合中國PD患者DBS療法專家共識(shí)[5]的診斷標(biāo)準(zhǔn)；③ 對(duì)本研究知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：① 存在意識(shí)或語言溝通障礙；② 合并其他重大疾病。本研究中，男6例，女2例；年齡范圍為41～65歲。研究對(duì)象的一般資料見表1。

表1 DBS手術(shù)患者一般資料

1.2 方法

1.2.1 訪談方式 本研究采用質(zhì)性研究設(shè)計(jì)，詮釋現(xiàn)象學(xué)方法，采用一對(duì)一半結(jié)構(gòu)式訪談形式。研究者于PD患者在手術(shù)清醒期間進(jìn)行訪問，準(zhǔn)備視頻設(shè)備并進(jìn)行文字記錄。訪談提綱在對(duì)3例PD患者進(jìn)入手術(shù)室后進(jìn)行預(yù)訪談的基礎(chǔ)上，結(jié)合本研究目的，最終確立訪談提綱：① 您有哪里不舒服嗎？② 您對(duì)這個(gè)手術(shù)了解嗎？③ 您知道術(shù)中怎樣配合嗎？④ 您覺得我們手術(shù)護(hù)理哪方面需要改進(jìn)？

1.2.2 訪談前準(zhǔn)備 研究者在訪談前告知患者本研究的目的和意義，在做好常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上，給予患者溝通和安慰，解釋訪談的內(nèi)容和方法，承諾對(duì)所有個(gè)人資料保密?；颊咴诔浞至私庠L談目的的情況下簽署知情同意書。

1.2.3 訪談過程 整個(gè)訪談過程大約持續(xù)15～20 min。訪談問題均為開放式，避免誘導(dǎo)性暗示，便于讓患者用自己的方式進(jìn)行描述。訪談地點(diǎn)設(shè)置為手術(shù)室，在手術(shù)中收集PD患者的即時(shí)體會(huì)。研究者根據(jù)訪談目的和提綱對(duì)患者進(jìn)行深入訪談。在訪談過程中研究者注意患者的語調(diào)、表情和肢體語言變化，并及時(shí)記錄。此外，研究者將在收集資料時(shí)所發(fā)生的任何想法、感覺或回應(yīng)等及時(shí)記錄，有助于現(xiàn)象的還原。在患者同意的情況下全程錄視頻，患者姓名通過編碼代替，分別為患者N1～N8。

1.2.4 資料的整理和分析 訪談結(jié)束后24 h內(nèi)，由研究者和小組成員對(duì)訪談過程中文字和錄音的資料進(jìn)行反復(fù)聽取、轉(zhuǎn)錄和歸納，并將其整理為書面文字。為確保資料的真實(shí)性，轉(zhuǎn)錄后與患者進(jìn)行再次確認(rèn)。轉(zhuǎn)錄的資料采用Colaizzi七步分析法進(jìn)行資料分析：① 及時(shí)轉(zhuǎn)錄訪談資料；② 歸納出本研究主題密切相關(guān)的陳述；③ 對(duì)反復(fù)出現(xiàn)且有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；④ 匯集編碼后的觀點(diǎn)；⑤ 寫出詳細(xì)和無遺漏的描述；⑥ 辨別相似觀點(diǎn)，深化主題概念；⑦ 將所得結(jié)果返回患者處核實(shí)求證。由2名研究者同時(shí)對(duì)原始資料進(jìn)行分析和編碼，意見不一致時(shí)，由第三人參與討論并達(dá)成共識(shí)，以確保研究結(jié)果的準(zhǔn)確性。

2 結(jié)果

2.1 面對(duì)手術(shù)未知的焦慮、恐懼和疼痛

2.1.1 對(duì)手術(shù)未知的焦慮和恐懼 等待手術(shù)的PD患者體現(xiàn)對(duì)未知的焦慮和恐懼，更需要家屬的支持和安慰，以及需要手術(shù)相關(guān)知識(shí)的了解和護(hù)士的專業(yè)講解。N2說：“我怕進(jìn)手術(shù)室，怕手術(shù)不成功”。N8說：“期待早點(diǎn)做好手術(shù)，看到療效”。N3(剛?cè)胧中g(shù)室)說：“期待盡快完成手術(shù)，已經(jīng)焦慮了幾天沒睡好”。N5說：“盼著盡快接受手術(shù)，盡早恢復(fù)健康”。

2.1.2 對(duì)術(shù)中不適的感知 清醒狀態(tài)下，患者對(duì)特殊體位的不良體驗(yàn)感知較為明顯，平臥位體位下的身體受壓部位會(huì)出現(xiàn)疼痛。N1說：“頭架裝好后醫(yī)生不讓我動(dòng)，我平躺時(shí)因肩部和胯部受壓感到特別痛”。提示，平臥位體位限制引起身體受壓部位疼痛。N8說：“我頭皮疼，頭架下面頭皮懸空的地方疼得厲害”?；颊咝璧玫阶o(hù)士的正確指導(dǎo)和幫助，根據(jù)護(hù)士專業(yè)指導(dǎo)進(jìn)行肌肉等長運(yùn)動(dòng)和體位墊合理托墊能有效緩解疼痛，并減少對(duì)患者不必要的傷害。

2.2 面臨決策的選擇

行DBS手術(shù)患者的經(jīng)濟(jì)壓力大和心理負(fù)擔(dān)重。DBS手術(shù)費(fèi)用高，醫(yī)保報(bào)銷少，大部分老年患者為低收入人群，經(jīng)濟(jì)壓力較重。N2說：“我來自外地農(nóng)村，家里湊了錢讓我來做手術(shù)，希望能成功”。N6說：“家里人擔(dān)心手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)，因?yàn)槭中g(shù)花費(fèi)高和風(fēng)險(xiǎn)大，我糾結(jié)很久才決定做手術(shù)”。

2.3 社會(huì)和家庭支持的需求

2.3.1 渴望家庭的理解和支持 顱內(nèi)手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)較大，患者及其家屬因不了解手術(shù)而過度抵觸，患者期待恢復(fù)健康，希望得到家屬理解和支持。N2說：“手術(shù)是我自己決定做的，頭部手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)太大，老伴不同意”。

2.3.2 期待專業(yè)化信息支持 網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)專業(yè)知識(shí)宣傳不規(guī)范，可信度也不高，缺少相關(guān)科普資料。臨床應(yīng)進(jìn)行個(gè)體化宣教，糾正患者和家屬的認(rèn)知誤區(qū)，促進(jìn)家屬對(duì)患者疾病的理解和認(rèn)識(shí)，幫助其作出明智的選擇。N8說：“我決定做手術(shù)前，在網(wǎng)上搜了很多關(guān)于手術(shù)的相關(guān)資料，說法不一，希望有更多的專業(yè)宣傳資料供參考”。

2.4 期待較好的治療效果

2.4.1 期待手術(shù)成功并恢復(fù)自我 PD患者因震顫等運(yùn)動(dòng)功能障礙，會(huì)影響其生活質(zhì)量，從而迷失了自我，脫離了社會(huì)，期望早日回歸社會(huì)。N6說：“我患病十年了，希望這次手術(shù)能成功，恢復(fù)正常生活”。N7(眼神嘴角掛著微笑)說：“想把病看好了頤養(yǎng)天年”。N8(當(dāng)電極植入定位發(fā)揮作用那一刻，他終于不抖了，更是激動(dòng)得說不出話)說：“我之前是愛說愛笑的教師，生病后說話越來越不清楚，希望回到有說有笑的日子”。

2.4.3 維系良好的家庭關(guān)系 PD患者在日常生活中或多或少需要家屬的照顧，期待在術(shù)后能恢復(fù)正常的生活，減少家人負(fù)擔(dān)。N6說：“我是家屬勸著來做手術(shù)的，盼著手術(shù)后能回到從前的正常生活，不拖累老伴和孩子”。

3 討論

PD是一種常見于中老年人群的中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病，DBS手術(shù)是一種能有效改善PD的微創(chuàng)、可逆轉(zhuǎn)和可調(diào)節(jié)的神經(jīng)外科手術(shù)[6]。該術(shù)式在歐美各國已經(jīng)相當(dāng)成熟，全球已經(jīng)有超過15萬例的患者接受了此種療法[7]。目前，DBS手術(shù)在國內(nèi)的開展也日趨廣泛，隨著中國人口老齡化加重和國民經(jīng)濟(jì)條件的改善，預(yù)計(jì)將有越來越多的PD患者接受該術(shù)式治療。因此，本研究通過對(duì)8例患者在DBS手術(shù)期間的術(shù)中體驗(yàn)進(jìn)行分析，直觀地了解患者的術(shù)中感受，針對(duì)患者的病情變化提出專業(yè)的指導(dǎo)，并向其詳細(xì)講解DBS手術(shù)相關(guān)知識(shí)，實(shí)施適當(dāng)?shù)男睦硎鑼?dǎo)，以增強(qiáng)患者的治療信心，從而有效緩解其手術(shù)前后的負(fù)面情緒，減少術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率，提高手術(shù)治療效果[8]。

PD患者中長期患病、低學(xué)歷和低收入人群占比大，患者對(duì)手術(shù)的期望值較高，渴望通過手術(shù)恢復(fù)正常生活狀態(tài)，回歸社會(huì)。但是DBS手術(shù)需要高昂的手術(shù)費(fèi)，多數(shù)患者需要得到醫(yī)療保險(xiǎn)和社會(huì)關(guān)注等經(jīng)濟(jì)支持。上述因素會(huì)導(dǎo)致患者術(shù)前焦慮和失眠等情況發(fā)生，使其無法正確地理解和配合手術(shù)，影響手術(shù)和麻醉等醫(yī)療行為的順利實(shí)施，從而影響治療效果。因此，做好患者術(shù)前訪視，加強(qiáng)與患者的術(shù)前溝通，有利于解除其對(duì)手術(shù)的焦慮和恐懼。醫(yī)護(hù)人員可以通過圖片和視頻等形式幫助患者盡快熟悉手術(shù)室環(huán)境，并提高其手術(shù)配合度。上述措施難度不高但意義重大，并且實(shí)施方便，效果顯著。術(shù)前訪視時(shí)，護(hù)士可向患者詳細(xì)介紹手術(shù)過程、術(shù)后有可能出現(xiàn)的情況，以及術(shù)中配合的方式和可活動(dòng)范圍等。通過告知患者術(shù)中配合方法和注意事項(xiàng)，可讓患者及其家屬充分了解手術(shù)相關(guān)知識(shí)，減輕患者的心理負(fù)擔(dān)[9]。目前，DBS手術(shù)是由相對(duì)專業(yè)的團(tuán)隊(duì)配合完成，護(hù)士需要在術(shù)前做好充分的物品準(zhǔn)備，掌握Leksell系統(tǒng)的調(diào)節(jié)和應(yīng)用[10,11]。DBS手術(shù)需要患者配合醫(yī)務(wù)人員共同完成體位固定，術(shù)中電極植入后，醫(yī)師通過觀察患者言語反應(yīng)和運(yùn)動(dòng)功能的改善程度，讓患者按醫(yī)師的指令配合反饋動(dòng)作。對(duì)患者描述的頭皮痛或身體壓痛等情況，手術(shù)室專科護(hù)士在患者頭架懸空部位進(jìn)行合理托墊，對(duì)患者軀干部位進(jìn)行減壓，從而避免患者長期不動(dòng)而引起的四肢僵直和身體不適。醫(yī)護(hù)人員積極做好術(shù)前訪視相關(guān)告知，制訂術(shù)中配合指導(dǎo)流程，優(yōu)化手術(shù)護(hù)理質(zhì)量，從而降低術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率[12,13]。

綜上所述，本研究通過對(duì)8例PD患者進(jìn)行質(zhì)性研究，深入討論了PD患者在DBS手術(shù)清醒期間的心理活動(dòng)和術(shù)中體驗(yàn)，從而提煉出4個(gè)主題。主題1：面對(duì)手術(shù)未知的焦慮、恐懼和疼痛；主題2：面臨決策的選擇；主題3：社會(huì)和家庭支持的需求；主題4：期待較好的治療效果。結(jié)果顯示，當(dāng)前對(duì)DBS手術(shù)的社會(huì)宣傳力度不夠，患者術(shù)中存在焦慮和緊張情緒。因此，護(hù)理人員應(yīng)該通過術(shù)前訪視等方式，充分告知患者DBS手術(shù)相關(guān)內(nèi)容。但是本研究樣本量較少，需通過擴(kuò)大樣本量和進(jìn)一步完善研究方案，獲得更完善和更客觀的資料，為DBS患者術(shù)中護(hù)理流程構(gòu)建和實(shí)施提供理論指導(dǎo)，提升DBS手術(shù)患者的術(shù)中舒適感。