惡性腫瘤患者家庭照顧者準備度現(xiàn)狀及影響因素分析

張悅 王會英

（天津醫(yī)科大學腫瘤醫(yī)院 國家腫瘤臨床醫(yī)學研究中心 天津市“腫瘤防治”重點實驗室天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學研究中心，天津市 300060）

近年來，惡性腫瘤發(fā)病率和死亡率呈明顯上升趨勢，目前已成為我國居民死亡的第二位原因[1]。據(jù)統(tǒng)計，2013年我國新發(fā)惡性腫瘤病例約為368.2 萬例，死亡222.9 萬例，總發(fā)病率為270.59/10 萬，給患者、家庭及社會帶來了沉重的疾病負擔和經(jīng)濟負擔[2]。家庭照顧者也稱為非正式照顧者，可以是患者的配偶、父母、兒女、朋友或親戚等。惡性腫瘤由于疾病的特殊性，其家庭照顧者不僅要經(jīng)受心理痛苦，同時也要面對疾病帶來的不確定感，尤其面對首次患病患者，往往未準備好該如何照顧患者，提供最合理有效的照護，以幫助患者達到最佳的生活狀態(tài)[3]。Archbold等[4]人在1990年首次提出照顧者準備度，主要是指家庭成員成為照顧者角色，為患者提供照護支持時，為滿足照顧對象生理、心理和情感等方面需求前所做的準備，包括生活支持、情感支持、心理護理及處理壓力情緒等[5]。文獻研究發(fā)現(xiàn)，國外有關照顧者準備度、影響因素、干預措施等涉及癌癥、腦卒中、姑息護理等多個方面，而國內(nèi)有關惡性腫瘤患者家庭照顧者準備度的研究較為少見[6]。因此，本研究通過調(diào)查惡性腫瘤患者照顧者準備度現(xiàn)狀，并分析其影響因素，以期為提高惡性腫瘤患者照護質(zhì)量和生活質(zhì)量提供參考。

1 對象和方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法，選擇2018年4月至7月在天津市2 所三級甲等醫(yī)院住院治療的惡性腫瘤患者家庭照顧者160 例為研究對象。患者納入標準：①經(jīng)病理學診斷為惡性腫瘤者；②治療后病情平穩(wěn)，意識清楚者；③未合并心腦腎等器官損害或其他嚴重并發(fā)癥者。照顧者納入標準：①照顧者為患者父母、子女、配偶、親屬等，照顧患者時間最長者；②熟悉患者病情，患者認可為照顧者；③年齡在18～65 周歲之間；④意識清楚，能夠在指導下完成問卷填寫，自愿參加本研究者。排除標準：①問卷填寫不完整或呈同一性或波浪形者；②不配合調(diào)查，或領薪酬者。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 研究者自行設計，主要包括照顧者年齡、性別、婚姻、職業(yè)、文化程度、家庭月收入、與患者關系、居住情況、照顧經(jīng)驗；患者年齡、性別、婚姻、文化水平、職業(yè)、病情知曉、醫(yī)療費用支付方式等。

1.2.1.2 照顧者準備度量表（Caregiver Preparedness Scale,CPS） 該量表主要由 Archbold 等[4]于 1990年研制，用于測量和評估家庭照顧者準備照顧患者或家庭成員時的感知情況。該量表包括8 個條目，分別為：生理需求準備度、情感需求準備度、服務計劃準備度、照顧壓力準備度、舒適照顧準備度、應對和管理緊急情況準備度、獲取醫(yī)療信息資源和幫助準備度、整體照顧準備度。采用 Likert5 級評分法，0～4 分分別表示“完全沒準備好～完全準備好”，總得分0～32分，得分越高，表明照顧準備越充分，該量表Cronbach’s ɑ 為 0.86～0.92 分。國內(nèi)學者劉延錦等[7]對其進行漢化，中文版 Cronbach’s ɑ 為 0.925，說明具有良好的信效度，適用于評價家庭照顧者準備度狀況。

1.2.1.3 樣本量確定 采用影響因素研究樣本量確定原則進行樣本量估算，根據(jù)《生物醫(yī)學研究的統(tǒng)計方法》[8]，估算樣本量公式為：N=[Max(維度數(shù))×(15～20)]×[1+(15%～20%)]。本研究中 CPS 共 8 個變量，代入公式計算樣本量范圍為138～192 例，最終確定為180 例。

1.2.2 調(diào)查方法 調(diào)查組成員均進行相關的培訓，并統(tǒng)一指導語，調(diào)查前取得相關研究單位的許可，并詳細向患者解釋說明研究的目的和意義，取得研究對象的同意后進行問卷調(diào)查。采用現(xiàn)場一對一詢問方式進行問卷填寫，時間在20 min 內(nèi)，填寫完畢后當場進行回收，并及時檢查核對問卷填寫情況，補全遺漏。為減少可能發(fā)生的偏倚，本研究中所有資料收集工作均由研究小組成員收集，并采用統(tǒng)一指導語。本研究共發(fā)放問卷180 份，回收有效問卷160 份，有效回收率88.9%。

1.2.3 統(tǒng)計分析 所有收集數(shù)據(jù)錄入SPSS 23.0 統(tǒng)計學軟件進行整理和分析。計數(shù)資料采用頻數(shù)、率或百分比（%）進行統(tǒng)計學描述，比較采用χ2檢驗。計量資料采用（±s）進行統(tǒng)計描述，兩獨立樣本比較采用t檢驗。影響因素分析采用單因素方差分析、多元回歸分析，以P＜0.05 為差異具有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 研究對象一般資料結果 對160 例家庭照顧者和患者的一般資料進行分析，患者年齡28～66 歲，平均年齡（50.79±11.46）歲，家庭照顧者年齡 25～64 歲，平均年齡（41.93±9.89）歲，其他內(nèi)容見表1。

表1 研究對象一般資料（n=160）

2.2 家庭照顧者照顧準備度得分 160 例家庭照顧者準備度總分為（14.03±2.58）分，其中情感需求準備得分最高，緊急狀況準備得分最低。見表2。

2.3 不同特征家庭照顧者準備度得分比較 結果顯示不同年齡、性別、文化程度、職業(yè)、個人月收入、與患者關系、照顧經(jīng)驗，患者的年齡、文化程度、是否知曉病情和醫(yī)保報銷方式的家庭照顧者準備度得分差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），見表3。

表2 家庭照顧者照顧準備度總分及各條目得分（±s）

表2 家庭照顧者照顧準備度總分及各條目得分（±s）

各條目名稱

表3 不同特征家庭照顧者準備度得分比較（分，±s）

表3 不同特征家庭照顧者準備度得分比較（分，±s）

注：a 表示 F 值；b 表示 t 值。年齡根據(jù) 《聯(lián)合國世界衛(wèi)生組織提出新的年齡劃分》 標準進行劃分：45 歲以下為青年組，45～59 歲為中年組，60 歲及以上為老年組

?

2.4 家庭照顧者準備度多元線性回歸分析 以準備度總分為因變量，以單因素分析有統(tǒng)計學意義的變量為自變量，進行多元線性回歸分析，賦值見表4。照顧者性別、年齡、文化程度、與患者關系、個人月收入、照顧經(jīng)驗、患者文化程度、是否知曉病情和醫(yī)保報銷方式是家庭照顧者照顧準備度的影響因素，見表5。

表4 多元線性回歸自變量賦值表

表5 家庭照顧者準備度多元線性回歸分析

3 討論

3.1 惡性腫瘤患者家庭照顧者準備度水平有待提高 照顧者準備度是指患者照顧者的準備情況，包括照顧者突然承擔照顧角色后的角色適應和能力儲備狀態(tài)[9]。家庭照顧者作為惡性腫瘤患者身心需求的主要支持和幫助來源，其照顧準備情況和照顧能力直接關系到患者生活質(zhì)量[10]。本研究結果顯示，患者家庭照顧者照顧者準備度平均總分為 （14.03±2.58）分，其中“你已做好準備去照顧患者的情感需求”維度得分最高，患者由于疾病、治療等多種因素的影響，多存在恐懼、焦慮、抑郁等負性情緒。良好的社會支持和情感支持能夠在一定程度上提高患者的治療效果和生活質(zhì)量，說明惡性腫瘤患者家庭照顧者在情感方面能夠給與足夠的重視，此結果與Holm 等[11]研究結果相一致。其中“你已做好準備應對并處理患者發(fā)生的一些緊急狀況”維度得分最低，說明我國惡性腫瘤患者家屬缺乏腫瘤治療過程中處理突發(fā)情況的能力和知識，影響照顧者對緊急情況的判斷和處理，建議對照顧者進行相關專業(yè)知識的培訓和健康教育，以應對照顧者的照顧缺陷[12]，提升照顧者的照顧水平。

3.2 惡性腫瘤患者家庭照顧者照顧準備度影響因素 照顧者作為惡性腫瘤患者身心需求的主要幫助和支持者對提高其生活質(zhì)量具有重要的影響，分析影響其準備情況因素和機制有助于今后制定和構建惡性腫瘤患者照護方案的開展[13]。本研究結果顯示，照顧者性別、年齡、與患者關系、個人月收入、文化程度、照顧經(jīng)驗，患者文化程度、是否知曉病情和醫(yī)保報銷方式是家庭照顧者照顧準備度的主要影響因素 （P<0.05）。分析原因，年長的女性照顧準備度情況較高，年長者生活閱歷較為豐富，更能夠在情感和照顧經(jīng)驗上給予患者幫助，且女性相對于男性性格較為溫和細膩，更加善于從事照顧工作和排解患者的不良情緒，此結果與Henriksson 等[14]研究結果相近。文化程度高者（大學及以上）比文化程度低者（初中、高中）照顧準備度完善，文化程度低影響照顧者對醫(yī)療相關專業(yè)知識的理解和運用，獲得相關醫(yī)療知識途徑較為局限，且與醫(yī)護工作者溝通有效率較低，進而影響其照顧準備度。月收入高者準備度高于月收入較低者，可能跟收入較高的家庭獲取相關醫(yī)療資源和幫助較多有關。照顧者是否有照顧經(jīng)驗也是影響準備度的影響因素，照顧者相關知識儲備較為充分，且能夠更為從容的應對患者各種突發(fā)狀況，研究報道照顧者焦慮水平越高其準備度越差[15]。此外，患者是否知曉病情也能夠影響照顧水平，照顧者知情的前提下，在照顧患者時更能夠直接、及時并坦承的應對患者疾病情況，與患者進行病情溝通和治療體驗時，能夠更為直觀的決定其照顧重點和照顧方向。患者醫(yī)保報銷方式也能夠影響照顧者準備情況。分析原因，報銷方式在一定程度上能夠反應患者的家庭經(jīng)濟狀況和教育狀況，相對來說，有醫(yī)保的患者一般有穩(wěn)定的工作和收入，受教育程度較其他報銷類型要好，在一定程度上也能夠影響照顧者的準備狀況，與劉娟娟等[13]報道情況相似，但因疾病不同，存在一定差異性。

綜合分析，目前我國惡性腫瘤患者家庭照顧者照顧準備仍有較大的提升空間，且影響因素較為復雜，而惡性腫瘤患者的照顧需求也處于長期變動中，需要照顧者不斷的學習和完善個體照顧能力。建議今后可根據(jù)照顧者的個體差異制定相關的照顧技能培訓，在提供患者護理的同時關注并評估照顧者情況，提供其相關信息、技能或?qū)I(yè)方面的支持，繼而不斷提升其照顧能力，提升患者的生存質(zhì)量。