白血病幼兒抗病6年：這一場(chǎng)馬拉松眾志成城

欣燕

陳細(xì)燕照顧兒子喝藥

6年前，兒子小宇罹患急性白血病，陳細(xì)燕和丈夫余建軍背負(fù)重?fù)?dān)，守望千里，互相鼓勵(lì)為子治病，終為兒子換來(lái)正常人的生活。

2018年，小宇病情復(fù)發(fā)，病痛折磨、經(jīng)濟(jì)困境，讓陳細(xì)燕絕望不堪，是親人毅然抵押房產(chǎn)、湖北知音傳媒集團(tuán)等社會(huì)各界愛(ài)心相助，小宇在移植了父親捐獻(xiàn)的干細(xì)胞之后，得以獲得生機(jī)。手術(shù)后，小宇對(duì)媽媽說(shuō)：“我好難受，能不能早點(diǎn)回家？”為讓兒子跑贏這場(chǎng)漫長(zhǎng)、艱辛的抗病馬拉松，陳細(xì)燕含淚唱出一曲：寶貝想回家……

安穩(wěn)小家厄運(yùn)突降，撐下去就有希望

2005年，家住湖北省大冶市保安鎮(zhèn)的陳細(xì)燕和同鄉(xiāng)小伙余建軍自由戀愛(ài)，一路走向婚姻的殿堂?；楹螅S丈夫來(lái)到海南，在四季如春的農(nóng)場(chǎng)，從事綠化管理工作。工作雖很辛苦，但夫妻倆常憧憬未來(lái)，要努力賺錢(qián)，爭(zhēng)取在這里安個(gè)家。家鄉(xiāng)濕冷的冬日，就將父母接來(lái)溫暖過(guò)冬，他們計(jì)劃生個(gè)可愛(ài)的寶寶，讓他在陽(yáng)光下、海風(fēng)中平安開(kāi)心地長(zhǎng)大……

2007年，陳細(xì)燕生下兒子小宇，全家上下都欣喜萬(wàn)分，視小宇為掌中寶。為便于照顧孩子，陳細(xì)燕辭去工作，帶著兒子回了老家。2010年，小宇到了上幼兒園的年齡，陳細(xì)燕想帶他到海南跟丈夫團(tuán)聚。家中老人舍不得孫子，陳細(xì)燕獨(dú)自去到海南同丈夫一道，為實(shí)現(xiàn)憧憬的生活繼續(xù)打拼。

2012年底，小宇常嚷嚷著：“腿好疼……”不久后，他開(kāi)始高燒，胳膊肘、腿關(guān)節(jié)出現(xiàn)出血點(diǎn)，而且發(fā)展迅速，臉上、身上多處肉眼可見(jiàn)。陳細(xì)燕和丈夫趕回老家，帶孩子到黃石市第三醫(yī)院做檢查，小宇的血小板數(shù)值只有8個(gè)！醫(yī)生當(dāng)即建議，到武漢的大醫(yī)院，去做全面的檢查。

2013年元月，小宇在武漢同濟(jì)醫(yī)院經(jīng)過(guò)骨髓穿刺，確診為急性淋巴細(xì)胞白血病B系，已是高危狀態(tài)了。孩子太小不懂事，他懵懂地睜著大眼睛，看著一臉崩潰的媽媽?zhuān)f(shuō)：“媽媽?zhuān)愫孟癫桓吲d！我怎么了？怎么要扎這么多針？”陳細(xì)燕咬緊牙關(guān)，才沒(méi)有當(dāng)著兒子的面哭出來(lái)，余建軍抱過(guò)兒子，對(duì)他說(shuō)：“沒(méi)事，沒(méi)事，小宇最勇敢了?！?/p>

直到服藥后，小宇沉沉睡著，難以接受現(xiàn)實(shí)的夫妻倆，才坐在醫(yī)院走廊上抱頭痛哭。稚嫩的兒子，人生才剛剛開(kāi)始，為什么就要遭此厄運(yùn)？陳細(xì)燕忍不住一遍遍地問(wèn)丈夫：“我們?cè)撛趺崔k啊？”老實(shí)的余建軍隔著病房門(mén)，看著兒子滿(mǎn)臉疼惜，堅(jiān)定地說(shuō)：“給孩子治病，砸鍋賣(mài)鐵也一定把他治好……”丈夫的堅(jiān)毅，像這個(gè)家的定海神針，給了陳細(xì)燕莫大的鼓勵(lì)。爾后，夫妻倆找醫(yī)生，反復(fù)咨詢(xún)、商量?jī)鹤拥闹委煼桨?。?dāng)他們得知，急性白血病可以采用以化療為主的綜合治療方式，間歇、交替用藥，堅(jiān)持長(zhǎng)期治療，是有望讓孩子恢復(fù)正常時(shí)，他倆更堅(jiān)定了信心。

為負(fù)擔(dān)昂貴的治療費(fèi)用，余建軍在兒子入院月余后，就回了海南開(kāi)始玩命賺錢(qián);陳細(xì)燕則負(fù)責(zé)在醫(yī)院照顧兒子。為省錢(qián)，她沒(méi)在附近租房，住院治療期間，就擠在兒子床頭休息。因化療，小宇不能吃油，也不能隨意進(jìn)補(bǔ)，對(duì)飲食有嚴(yán)格要求。食堂的飯菜無(wú)法滿(mǎn)足營(yíng)養(yǎng)需要，陳細(xì)燕多方打聽(tīng)，得知同濟(jì)醫(yī)院對(duì)面背街的小菜場(chǎng)，有專(zhuān)門(mén)給病號(hào)加工食物的檔口，按次給錢(qián)。

從那時(shí)起，陳細(xì)燕的每一天，都是從凌晨5點(diǎn)開(kāi)始的。她起床后，顧不上刷洗，就帶著佐料袋和米面，直奔小菜場(chǎng)為兒子煮飯做菜。6點(diǎn)半，回到醫(yī)院，她開(kāi)始照顧兒子起床、喝藥、吃早餐。8點(diǎn)開(kāi)始查房，她要專(zhuān)心聽(tīng)醫(yī)生的診療意見(jiàn)，并記錄兒子的病情變化。

上午，小宇要打針，陳細(xì)燕要緊盯輸液針頭，手鼓包了、輸液瓶見(jiàn)底了，都要及時(shí)通知護(hù)士站。遇上化療或是各種檢查，她就樓上樓下跑，送樣、拿化驗(yàn)單。住院大樓的電梯，除了推兒子去做檢查，平日里她幾乎沒(méi)坐過(guò)，等電梯的時(shí)間，她已經(jīng)從樓梯一路小跑，把事情辦好了。她曾在電話里告訴丈夫：“小宇的病，我們等不了，也等不起，我的每一分鐘，都是要跟病魔賽跑的?！?/p>

治療期間，陳細(xì)燕親見(jiàn)了兒子治療中的各種痛苦。懂事的小宇極少哭鬧，一直忍到渾身出汗，更讓她心痛難當(dāng)。她沒(méi)少在樓梯間偷偷跟丈夫打電話，夫妻倆在電話兩端淚流滿(mǎn)面，然后互相鼓勵(lì)：兒子那么勇敢，我們更沒(méi)有理由退縮和放棄??！

三年抗?fàn)帿@小勝，可恨命運(yùn)反復(fù)無(wú)常

經(jīng)過(guò)大半年的治療，小宇的病情得到控制，陳細(xì)燕帶著他回到老家，堅(jiān)持服藥、定期回醫(yī)院復(fù)查。2013年12月，小宇再度入院，情況不算樂(lè)觀，他不得不進(jìn)入化療第二階段。

病床旁的苦苦守候

這期間，小宇化療的副作用越來(lái)越明顯，經(jīng)常嘔吐、發(fā)燒，身體有些部位還會(huì)潰爛。隨著年齡的增大，父母的安慰，已經(jīng)無(wú)法撫慰他身心的痛苦。難受時(shí)，他依舊苦忍著，臉上的笑容越變?cè)缴伲紶栆擦髀冻鲂┦б?，“別人的童年多美好啊！我的童年，天天就是早晨抽血，白天打針，每天只能躺在床上。”聽(tīng)了兒子的話，陳細(xì)燕的心都在滴血。每當(dāng)朋友圈有朋友抱怨孩子成績(jī)不佳、調(diào)皮鬧心，她都會(huì)想，只要小宇身體健康，哪怕他再調(diào)皮都無(wú)所謂，可如今這已是奢望了！

9月，小宇到了入學(xué)年紀(jì)，他特別羨慕同齡人能上學(xué)讀書(shū)。為讓兒子振奮精神，陳細(xì)燕找到學(xué)校，說(shuō)明情況后，給小宇辦理了入學(xué)手續(xù)，領(lǐng)了課本。小宇抵抗力差，人群聚集環(huán)境下易感染。盡管同學(xué)們對(duì)他非常熱情，但大家同情的目光，還是讓他覺(jué)得自己是個(gè)異類(lèi)。加上病情需要持續(xù)治療，更多時(shí)間，小宇都在醫(yī)院度過(guò)的。

兒子患病以來(lái)，除去醫(yī)保負(fù)擔(dān)的費(fèi)用，陳細(xì)燕借遍親朋，欠了十多萬(wàn)債務(wù)?？刹还芏嗬щy，夫妻倆非常堅(jiān)定，無(wú)論如何都要堅(jiān)持給兒子治病。當(dāng)時(shí)，從陳細(xì)燕家所在的大冶市保安鎮(zhèn)，坐長(zhǎng)途汽車(chē)到武漢傅家坡客運(yùn)站，需要花費(fèi)3小時(shí)，再?gòu)母导移罗D(zhuǎn)公交車(chē)到同濟(jì)醫(yī)院，母子倆在這條路上，來(lái)來(lái)回回了無(wú)數(shù)次。

2014年冬天，寒潮來(lái)襲，陳細(xì)燕帶小宇去同濟(jì)住院化療，她身上背著衣物，手里拎著兩大包藥品、食物，甚至連牽?jī)鹤拥氖侄简v不出來(lái)。寒風(fēng)像吹透了她的身體一般，小宇跟她在身后，穿梭在人流如織的車(chē)站，他時(shí)不時(shí)伸出小手，覆在陳細(xì)燕拎包的手上。本就擁擠，兒子的行動(dòng)略慢了半拍，她不停催促：“好好走路，當(dāng)心等下跟丟了?！?/p>

小宇緊跟著媽媽?zhuān)粫r(shí)會(huì)被行人撞到，他仍舊不斷把小手覆在陳細(xì)燕的手背上，說(shuō)：“媽媽?zhuān)愕氖侄純鼋┝耍以诙道锇咽治鏌釒湍闩??！标惣?xì)燕感慨萬(wàn)分，停下腳步一把將兒子摟入懷中，所謂嚴(yán)寒，在小暖男兒子的貼心面前，又算得了什么呢？

這些如微光般的生活點(diǎn)滴，被陳細(xì)燕記錄在朋友圈，為不打擾朋友們，她特意設(shè)置為僅丈夫余建軍可見(jiàn)。而為應(yīng)付繁重的工作，余建軍在兒子生病后，養(yǎng)成了晨跑習(xí)慣，每天清晨到海邊，拍下太陽(yáng)初升的樣子，那也是他內(nèi)心的期待，相信兒子一定會(huì)痊愈，像初升的太陽(yáng)，充滿(mǎn)活力和希望。而生活中的負(fù)累，為了賺錢(qián)日夜倒班的艱辛，以及為省錢(qián)，過(guò)最儉樸生活的模樣，他對(duì)妻子也只字不提。

相隔千里，夫妻倆用最默契的堅(jiān)守，終于在2016年9月，迎來(lái)了喜訊。小宇在近幾個(gè)月的復(fù)查中，各項(xiàng)指標(biāo)趨近于正常值，可以停止用藥，每年堅(jiān)持回來(lái)復(fù)查即可。這也意味著，經(jīng)過(guò)三年多時(shí)間的治療和抗?fàn)?，小宇終于可以回歸正常生活。拿著那份檢驗(yàn)報(bào)告，陳細(xì)燕喜極而泣，告別醫(yī)院帶兒子回家了。

湖北知音傳媒集團(tuán)為小宇捐贈(zèng)善款

兒子好了，余建軍夫婦繼續(xù)分工有致。余建軍鉚足勁賺錢(qián)還債，陳細(xì)燕則負(fù)責(zé)照顧兒子，小宇也回歸校園，開(kāi)始努力學(xué)習(xí)。從最初缺課太多，什么都聽(tīng)不懂，到一年后逐漸步入優(yōu)等生行列。每次考試獲得進(jìn)步后，他都說(shuō)：“我要把落下的時(shí)光，都找回來(lái)！”看著兒子讀書(shū)、寫(xiě)字、玩耍，陳細(xì)燕內(nèi)心充滿(mǎn)劫后余生的幸福感。全家人的生活，也苦盡甘來(lái)朝著好的方向發(fā)展了。然而，彌足珍貴的幸福日子，在2018年11月再次戛然而止。

那天，陳細(xì)燕接到老師電話，說(shuō)小宇在課堂上，忽然開(kāi)始流鼻血，根本止不住。她深埋心底的隱憂(yōu)跳了出來(lái)，那種被命運(yùn)支配的恐懼，讓她快要窒息。這一次，心急如焚的陳細(xì)燕，帶兒子直奔北京市人民醫(yī)院，希望能聽(tīng)到否定的答案。然而，命運(yùn)的玩笑再次降臨，小宇被確診是病情復(fù)發(fā)！

陳細(xì)燕聽(tīng)到這個(gè)消息當(dāng)場(chǎng)暈倒，醒來(lái)時(shí)身旁的丈夫也泣不成聲。他們明白，又要回頭走一遍痛苦的治療之路，而且，這次復(fù)發(fā)若不進(jìn)行干細(xì)胞移植，小宇將痊愈無(wú)望。

艱難的生命接力，這場(chǎng)馬拉松必勝

2018年12月，陳細(xì)燕帶著兒子，再次住進(jìn)同濟(jì)醫(yī)院。不同以往，11歲的小宇已經(jīng)懂事。再次入院，以及身體不適，都讓他確定自己病情復(fù)發(fā)了，他幼小心靈經(jīng)歷的潰敗不亞于父母。小宇流著淚問(wèn)媽媽?zhuān)骸拔夷敲磁?，為什么厄運(yùn)就不放過(guò)我呢？”他甚至自責(zé)道：“是我拖累了你和爸爸，有我，你們一輩子都沒(méi)有好日子了……”來(lái)探望孩子的親朋，聞言都為之落淚。

很快，經(jīng)過(guò)幾輪專(zhuān)家會(huì)診，小宇的治療方案最終出爐，先做化療穩(wěn)定病情，根據(jù)病情發(fā)展，必須經(jīng)過(guò)干細(xì)胞移植才能痊愈，手術(shù)費(fèi)用預(yù)計(jì)在50萬(wàn)左右。面對(duì)已山窮水盡的家庭，夫妻倆沉默了，不敢想，這筆治療費(fèi)用從何而來(lái)？

每晚小宇安然入睡后，陳細(xì)燕內(nèi)心的痛苦和焦灼一并襲來(lái)。她常在深夜到住院部頂樓，大喊著釋放發(fā)泄，也會(huì)來(lái)到操場(chǎng)上，跑到眼淚與汗水模糊視線。在這些無(wú)法入眠的夜里，陳細(xì)燕甚至認(rèn)真跟丈夫計(jì)劃過(guò)，不如算了，放棄治療！帶著兒子去旅行，帶他去看海、看長(zhǎng)城，讓他不留遺憾……然而放棄太難，誰(shuí)也狠不下心來(lái)，陳細(xì)燕和丈夫還是鼓起勇氣，挨個(gè)跟親朋求助。舊債雖未還清，但大家依舊能幫則幫，只是能力有限，東拼西湊也是杯水車(chē)薪。小宇和病魔斗爭(zhēng)的經(jīng)歷，感動(dòng)了身邊許多人，學(xué)校老師將他的抗病經(jīng)歷告知大冶當(dāng)?shù)孛襟w，尋求幫助。

2019年1月19日，大冶文化宮舉辦了一場(chǎng)“群星薈萃溫暖大冶”演唱會(huì)，為小宇籌得善款5萬(wàn)余元，希望能幫助他早日戰(zhàn)勝病魔。春節(jié)上班后，小宇的叔叔將交房不久的新房，偷偷抵押了18萬(wàn)元，交給余建軍夫婦。小宇年邁的爺爺，也去找了份工作，想要為孫子治病分擔(dān)。就這樣，在全家人和社會(huì)各界的關(guān)心幫助下，挽救小宇生命的接力棒，一棒棒地傳遞著，再次給了他生命的希望。

2019年2月，余建軍在同濟(jì)醫(yī)院進(jìn)行了檢測(cè)，結(jié)果顯示，父子之間HLA配型六個(gè)位點(diǎn)相合，可以進(jìn)行干細(xì)胞移植。中旬，同濟(jì)醫(yī)院專(zhuān)家組為小宇的移植制定了縝密的手術(shù)方案，2月14日，小宇帶著全家人的期望，在父母的陪同下，再次來(lái)到同濟(jì)醫(yī)院血液內(nèi)科住院，準(zhǔn)備干細(xì)胞移植手術(shù)。

2月18日，在父母的殷切目光下，小宇勇敢地進(jìn)入隔離艙。24日，醫(yī)生為余建軍采集了足夠數(shù)量的骨髓，一并輸入到小宇體內(nèi)。多年來(lái)辛苦打工的他，身體瘦弱不堪，從采集臺(tái)上下來(lái)，他整整躺了一天，動(dòng)都不能動(dòng)。即便如此，25日，余建軍依舊又為兒子捐獻(xiàn)了干細(xì)胞，整個(gè)手術(shù)期間，陳細(xì)燕在走廊上，心都懸在半空中。生命中最重要的兩個(gè)人，如今在為生命而戰(zhàn)，她既忐忑又期待。

手術(shù)結(jié)束后，余建軍被送回病房，小宇還在隔離艙觀察。看著丈夫蒼白的面容，以及疲憊的神色，陳細(xì)燕默默地流淚了。余建軍安慰妻子說(shuō)：“沒(méi)事，只要孩子能好起來(lái)，一切都值得！”

幸運(yùn)的是，干細(xì)胞移植后的第9天，小宇體內(nèi)移植的細(xì)胞就開(kāi)始順利生長(zhǎng)。但因移植后的排異嚴(yán)重，小宇在艙內(nèi)起就患上黏膜炎，口腔疼痛，連喝水、吃飯都困難;出艙后，他的身體又出現(xiàn)皮膚排異，滿(mǎn)身出紅疹，還出現(xiàn)了膀胱炎和巨細(xì)胞病毒血癥，反復(fù)地發(fā)熱和尿血。

陳細(xì)燕心疼不已，小宇卻安慰她說(shuō)：“媽媽?zhuān)疑暇W(wǎng)查過(guò)了，這是爸爸的細(xì)胞在融入我身體時(shí)不可避免的，是免疫過(guò)程呢！”孩子的語(yǔ)氣里充滿(mǎn)了希冀，她欣慰極了，也從醫(yī)生處了解到，干細(xì)胞移植后恢復(fù)時(shí)間因人而異，絕大多數(shù)患者都會(huì)經(jīng)過(guò)一年以上的時(shí)間，才能夠恢復(fù)健康。

余建軍向單位請(qǐng)假，跟妻子一起守護(hù)兒子，陪他走過(guò)為期不短的恢復(fù)時(shí)間。進(jìn)行移植手術(shù)后，他們籌得的錢(qián)款，已經(jīng)所剩無(wú)幾了，未來(lái)的治療費(fèi)用，依舊是擺在眼前的難題。

得知小宇全家的經(jīng)歷后，許多熱心病友都萬(wàn)分欽佩。有位病友的戰(zhàn)友來(lái)探病，得知小宇的經(jīng)歷后，非常感慨，主動(dòng)提出將他在醫(yī)院附近拎包即住的小公寓，以超低價(jià)租給陳細(xì)燕夫婦居住，以此鼓勵(lì)這對(duì)堅(jiān)強(qiáng)的父母，陪兒子抗病的殷殷之情。

2019年3月，《知音》雜志在集團(tuán)黨委的支持下，開(kāi)展了“讀故事贏大獎(jiǎng)做公益”的《知音》電子刊推廣活動(dòng)，并承諾將拿出10萬(wàn)元專(zhuān)項(xiàng)資金，用于救助白血病兒童患者?；顒?dòng)結(jié)束后，知音傳媒集團(tuán)工會(huì)負(fù)責(zé)聯(lián)系了華中科技大學(xué)附屬同濟(jì)醫(yī)院血液內(nèi)科，經(jīng)醫(yī)院推薦，小宇成為受捐贈(zèng)的患兒之一。

4月初，陳細(xì)燕代表兒子小宇，參加了知音傳媒集團(tuán)關(guān)愛(ài)白血病患兒的捐助儀式，親手從知音傳媒集團(tuán)副總經(jīng)理、工會(huì)主席王應(yīng)鯤手中，接過(guò)了五萬(wàn)元捐贈(zèng)善款。其間，她抑制不住內(nèi)心的激動(dòng)，尤其是說(shuō)到幾年來(lái)陪兒子治病的經(jīng)歷，以及社會(huì)各界對(duì)小宇的關(guān)心和幫助時(shí)，她幾度落淚，將所有的心情，都化作一句：“非常感激、感恩、感謝！”

如今，盡管小宇依舊會(huì)面臨尿血、感染等各種問(wèn)題，但陳細(xì)燕夫婦對(duì)未來(lái)充滿(mǎn)希望。4月，大冶籍歌手楊語(yǔ)蓮為小宇創(chuàng)作了歌曲《寶貝要回家》，邀請(qǐng)陳細(xì)燕與她一起合唱，希望能為小宇后續(xù)治療籌得更多善款。面對(duì)眾多愛(ài)心人士對(duì)小宇的關(guān)心，陳細(xì)燕開(kāi)通了抖音賬號(hào)，將兒子抗病經(jīng)歷和日常用短視頻的方式上傳。在短時(shí)間內(nèi)聚集了幾千粉絲，大家在給予小宇鼓勵(lì)的同時(shí)，也被他頑強(qiáng)的精神所感染。看著兒子每天看書(shū)、跟網(wǎng)友交流，對(duì)生活越發(fā)積極的狀態(tài)，陳細(xì)燕由衷欣慰，更堅(jiān)定要陪兒子跑完這場(chǎng)抗病馬拉松，并贏得最終勝利的決心。希望廣大讀者，能獻(xiàn)出一片愛(ài)心，給予小宇更多的支持……

編輯/錢(qián)艷