對(duì)N市兒童醫(yī)院先心病住院患兒照料者的需求評(píng)估與思考
——基于社會(huì)資本理論的視角

蒿 寧

(南京理工大學(xué)公共事務(wù)學(xué)院，江蘇 南京 210094)

一、問(wèn)題及現(xiàn)狀

我國(guó)每年有15-20萬(wàn)的新增先天性心臟病患者，盡管先天性心臟病的治療技術(shù)提高，但是先心病患兒術(shù)后仍然面臨著住院治療的問(wèn)題，家長(zhǎng)護(hù)理常識(shí)不足，因照顧孩子使睡眠缺乏，有的家庭還承受著經(jīng)濟(jì)壓力，出于住院環(huán)境使得家長(zhǎng)原有的支持體系缺失，更加造成家長(zhǎng)心理的壓力，影響照顧質(zhì)量與自身健康，導(dǎo)致家庭矛盾，甚至引起自殺。因此，我們醫(yī)務(wù)社工應(yīng)更加關(guān)注解決家長(zhǎng)的問(wèn)題，對(duì)先心病患兒照料者的需求評(píng)估十分有必要。

二、理論背景

社會(huì)資本理論于20世紀(jì)80年代由法國(guó)社會(huì)學(xué)家皮埃爾·布迪厄和美國(guó)社會(huì)學(xué)家科爾曼相繼提出。社會(huì)資本是為群體成員提供支持，促進(jìn)基于信任的合作行為的關(guān)系網(wǎng)絡(luò)。社會(huì)資本不僅有利于社會(huì)結(jié)構(gòu)內(nèi)部的個(gè)人行動(dòng)，而且有助于行動(dòng)者特定目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)?？傊?，所謂社會(huì)資本，就是社會(huì)群體當(dāng)中的行動(dòng)者憑借其擁有的社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)能夠獲得的各種資源，包括決策、資金、信息、權(quán)力、情感支持和合作等，而這些資源類似于可以隨時(shí)動(dòng)用的“積蓄”，可以很好地幫助生活在社會(huì)中的個(gè)體更好地適應(yīng)環(huán)境。[2]用社會(huì)資本理論視角來(lái)進(jìn)行先心病患兒照料者的需求評(píng)估，頗具理論分析力和解釋力，可以在很大程度上為解決照料者的問(wèn)題給于指導(dǎo)。

三、評(píng)估對(duì)象的入選和排除標(biāo)準(zhǔn)

筆者在N市兒童醫(yī)院實(shí)習(xí)期間，以2018年6月至2018年12月N市兒童醫(yī)院先天性心臟病患兒家長(zhǎng)中的1名主要照料者(共100人)為調(diào)查對(duì)象。入選標(biāo)準(zhǔn)：調(diào)查對(duì)象年齡≥18歲且≤60歲，并要承擔(dān)著最主要的護(hù)理責(zé)任。所有照護(hù)者均照顧患者1周以上，身體健康，不吸煙、喝酒，自愿參加此項(xiàng)研究，并能積極配合。排除標(biāo)準(zhǔn)：發(fā)生過(guò)護(hù)理意外的照護(hù)者。通過(guò)實(shí)習(xí)期間的觀察，與發(fā)放護(hù)理負(fù)擔(dān)量表的前測(cè)，以測(cè)試結(jié)果大于等于21分的患兒家長(zhǎng)作為評(píng)估對(duì)象，在和家長(zhǎng)建立初步的信任關(guān)系后，與他們進(jìn)行訪談，了解他們的護(hù)理負(fù)擔(dān)來(lái)源與表現(xiàn)，從社會(huì)資本理論視角出發(fā)，對(duì)其進(jìn)行需求評(píng)估。

四、照料者護(hù)理負(fù)擔(dān)重的原因分析

根據(jù)查閱文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn)，護(hù)理者與患者的關(guān)系是影響護(hù)理壓力的重要因素之一。護(hù)理者與患者的親緣關(guān)系越近，對(duì)患者的病情、身體狀況和生活習(xí)慣越了解，其護(hù)理負(fù)擔(dān)越重。另外，每天護(hù)理時(shí)間與護(hù)理壓力也有關(guān)系。研究表明，過(guò)長(zhǎng)的護(hù)理時(shí)間會(huì)導(dǎo)致護(hù)理壓力急劇增加[2]。幾個(gè)照顧者輪流看護(hù)，這樣不僅能提高護(hù)理質(zhì)量，而且能減輕單個(gè)護(hù)理者的護(hù)理壓力，提高身心健康。

筆者作為一名醫(yī)務(wù)社工每日隨醫(yī)生護(hù)士一同在病區(qū)查房，觀察家長(zhǎng)日常活動(dòng)，結(jié)合訪談中家長(zhǎng)的表達(dá)總結(jié)出先心病患兒家長(zhǎng)產(chǎn)生護(hù)理負(fù)擔(dān)的原因。

(一)被照顧者方面原因

由于被照顧者是患先天性心臟病的兒童，以N市兒童醫(yī)院為例，住院的先心病患兒多集中在0-5歲，無(wú)論是身體還是心理都處在發(fā)育學(xué)習(xí)階段，很難清楚地表達(dá)自己的需要，大多會(huì)產(chǎn)生哭鬧不止等情緒。這就使得照顧者不能很好地領(lǐng)會(huì)被照顧者的需求，無(wú)法進(jìn)行過(guò)多語(yǔ)言的溝通與勸導(dǎo)，家長(zhǎng)往往會(huì)因?yàn)槟慷煤⒆有g(shù)后布滿導(dǎo)管的身體而潸然淚下，不舍自己的孩子忍受痛苦，陷入自責(zé)情緒無(wú)法自拔。

(二)照顧者自身原因

由于照顧者本身醫(yī)療護(hù)理知識(shí)缺乏，加之住院環(huán)境是與原生環(huán)境脫離的一種陌生的新環(huán)境，家長(zhǎng)脫離了原有的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，不僅要承擔(dān)高額的手術(shù)費(fèi)用，而且要面安撫照顧生病的孩子，這就會(huì)使得家長(zhǎng)產(chǎn)生身心俱疲的感覺(jué)。

(三)社會(huì)原因

現(xiàn)有醫(yī)療體系存在諸多弊端，醫(yī)療服務(wù)差距明顯存在，不少家長(zhǎng)為給孩子背井離鄉(xiāng)來(lái)到陌生的城市為了尋求更好的醫(yī)療資源。但是由于存在貧富差距等原因，不少家長(zhǎng)面臨著與自己經(jīng)歷能力不符的治療費(fèi)用，照顧患兒之余還要四處籌集醫(yī)療費(fèi)用，使家長(zhǎng)遭受身心折磨，壓力倍增。

五、需求分析

格蘭諾維特認(rèn)為，服務(wù)對(duì)象可以與其他人形成人際關(guān)系網(wǎng)絡(luò)，這個(gè)網(wǎng)絡(luò)可以對(duì)服務(wù)對(duì)象的決策產(chǎn)生影響，而他所在的行動(dòng)網(wǎng)絡(luò)又處于更大的宏觀社會(huì)結(jié)構(gòu)中，任何一個(gè)行動(dòng)者都不是理性選擇理論中所設(shè)定的原子化的、孤立的個(gè)人，而是在既有結(jié)構(gòu)因素制約下進(jìn)行能動(dòng)選擇的社會(huì)行為人。作為先心病患兒的照顧者，不僅要承受高額的手術(shù)治療費(fèi)用，還面臨著照顧患兒，原有生活節(jié)奏被打破等等問(wèn)題。根據(jù)實(shí)習(xí)過(guò)程中的對(duì)先心病住院患兒家長(zhǎng)的日常觀察以及訪談?dòng)涗?，?duì)比自制的需求問(wèn)卷，筆者發(fā)現(xiàn)這些照顧者群體存在護(hù)理知識(shí)普及需求、心理需求和社會(huì)支持等多方面需求，以社會(huì)資本理論的視角來(lái)看，這些需求集中表現(xiàn)為以下幾個(gè)方面。

(一)與醫(yī)護(hù)人員建立聯(lián)系的需求

對(duì)手術(shù)方式與治療方式的不理解，術(shù)前術(shù)后術(shù)中的家庭護(hù)理知識(shí)匱乏，傳統(tǒng)醫(yī)患敵對(duì)的心態(tài)，使得家長(zhǎng)與醫(yī)護(hù)人員建立聯(lián)系變得十分迫切。早在2001年，Gambrill寫了一篇題為《社會(huì)工作：有權(quán)威基礎(chǔ)的職業(yè)》的文章。她在這篇文章中指出，為了讓社會(huì)工作者維護(hù)職業(yè)價(jià)值，他們必須在與客戶的工作中保持中立并包括“客戶做出影響他們生活的決定”。EBP實(shí)踐決策過(guò)程的第四步與客戶共享決策解決了Gambrill(2001)提出的問(wèn)題。這是減少臨床醫(yī)生可能采取的潛在威權(quán)主義立場(chǎng)的關(guān)鍵一步。因此，與醫(yī)護(hù)人員建立聯(lián)系，共同參與治療方案的制定會(huì)有效改善家長(zhǎng)與醫(yī)護(hù)人員之間的關(guān)系，使其相互信任。此外，在信任的關(guān)系下，家長(zhǎng)能更好地遵循醫(yī)囑，配合病區(qū)的治療。

(二)與病友建立聯(lián)系的需求

人處于在復(fù)雜的社會(huì)環(huán)境當(dāng)中，會(huì)遭遇到自己無(wú)法應(yīng)對(duì)的突發(fā)事件，需要借助他人的幫助來(lái)度過(guò)自己的困難處境。從每日查房情況來(lái)看，當(dāng)問(wèn)及一家的情況時(shí)，同病房的人大多不是冷漠地置之身外，相反，他們很想融入其中，參與我們的談話，因此，患兒家長(zhǎng)是有結(jié)識(shí)病友的意愿的。以下是采訪對(duì)象100人中有熟悉的病友的情況。

無(wú)熟悉的病友有一家熟悉的病友有兩家及以上熟悉的病友人數(shù)324622占比32%46%22%

與病友建立聯(lián)系，家長(zhǎng)之間可以交流陪護(hù)期間的照顧經(jīng)驗(yàn)，而且相似的經(jīng)歷可以使家長(zhǎng)們得到心理上的安慰，緩解每日緊張焦慮的情緒。

(三)與社會(huì)力量建立聯(lián)系的需求

先心病住院患兒的照料者不僅需要照顧患病的兒童，還面臨著手術(shù)住院治療費(fèi)用。在調(diào)查的100人中，雖然有醫(yī)療保險(xiǎn)的人數(shù)占比高達(dá)89%，新型農(nóng)村合作醫(yī)療異地結(jié)算辦法處于實(shí)驗(yàn)階段，加之個(gè)別省份醫(yī)療地方保護(hù)主義，使得異地就醫(yī)的病人無(wú)法享受在院報(bào)銷的福利，只能現(xiàn)行墊付全部治療費(fèi)用，回當(dāng)?shù)刂笤龠M(jìn)行報(bào)銷。這就加重了家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，尤其是來(lái)自農(nóng)村地區(qū)的家長(zhǎng)，缺少親友支持，文化程度欠缺，辦理各種流程也十分吃力，需要來(lái)自社會(huì)愛(ài)心人士的慈善救助以克服經(jīng)濟(jì)困難。

醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)形式醫(yī)療保險(xiǎn)商業(yè)保險(xiǎn)自費(fèi)其他人數(shù)89271占比89%2%7%1%

六、總結(jié)與建議

根據(jù)需求評(píng)估所反映出的家長(zhǎng)的需要，以及對(duì)護(hù)理負(fù)擔(dān)來(lái)源的分析，醫(yī)務(wù)社工可以圍繞以下目標(biāo)開(kāi)展相關(guān)工作。一，向家長(zhǎng)普及先天性心臟病術(shù)前術(shù)后的護(hù)理常識(shí)，使家長(zhǎng)能夠做到正常的日間護(hù)理。二，向家長(zhǎng)教授緩解心理壓力的方法，使家長(zhǎng)的情緒得以發(fā)泄。三，擴(kuò)展家長(zhǎng)的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，做到每個(gè)家長(zhǎng)認(rèn)識(shí)同一個(gè)病區(qū)的至少3個(gè)病床的家庭，與之保持聯(lián)系，組成互助小分隊(duì)。四，為有經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的家庭聯(lián)系基金會(huì)資源，指導(dǎo)其進(jìn)行申請(qǐng)救助，緩解家庭經(jīng)濟(jì)方面的壓力。

可以專門進(jìn)行支持性小組介入，小組主要分四個(gè)小節(jié)。第一節(jié)建立聯(lián)系，以相互認(rèn)識(shí)為主要目標(biāo)，擴(kuò)展在病區(qū)的知識(shí)網(wǎng)絡(luò)。第二小節(jié)進(jìn)行護(hù)理知識(shí)教育，發(fā)放住院護(hù)理手冊(cè)，邀請(qǐng)病區(qū)護(hù)士長(zhǎng)進(jìn)行講解指導(dǎo)，提高家長(zhǎng)的照料水平，照顧技巧。第三小節(jié)進(jìn)行心理健康知識(shí)普及，教授家長(zhǎng)如何排解不良情緒與壓力。第四小節(jié)敞開(kāi)心扉，袒露自己的心聲與難處，對(duì)于有經(jīng)濟(jì)困難的家長(zhǎng)，指導(dǎo)進(jìn)行貧困救助的申請(qǐng)。

除此之外家長(zhǎng)可以通過(guò)以下方式進(jìn)行自我調(diào)節(jié)。做自我松弛的呼吸練習(xí)，讓緩慢而又有節(jié)奏的呼吸使緊張不安的情緒慢慢平復(fù)下來(lái)；重新訂立生活的先后次序和短期目標(biāo)，同時(shí)關(guān)注自己的起居；學(xué)習(xí)相關(guān)疾病知識(shí)，在第一時(shí)間收集孩子的病情信息，及時(shí)向醫(yī)護(hù)人員尋求幫助，不要害怕向醫(yī)生提出問(wèn)題；與同病房的其他家長(zhǎng)交流，參加各種家長(zhǎng)互動(dòng)座談會(huì)訴說(shuō)自己的擔(dān)憂，聽(tīng)取別人的經(jīng)驗(yàn)，還可以互加微信保持交流；與伴侶和親友聊天，嘗試談?wù)摵⒆硬∏橐酝獾脑掝}，接受親友的幫助，向他們建議能夠幫助自己的途徑，例如購(gòu)買生活必需品，做飯，打掃衛(wèi)生等；試著去理解醫(yī)院本是一個(gè)有節(jié)奏，緊張的地方，與其被動(dòng)接受，不如讓自己主動(dòng)熟悉醫(yī)院的環(huán)境，各種制度和配套設(shè)施會(huì)感覺(jué)更踏實(shí)。如發(fā)現(xiàn)自己或親友已無(wú)法有效排解心理壓力，還可以尋求心理醫(yī)生的專業(yè)幫助。