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    燕郊“小白村”,白血病患者最后的希望與困境

    2019-06-15 09:19:26
    環(huán)球慈善 2019年12期
    關(guān)鍵詞:何冰骨髓移植燕郊

    在燕郊,除了早出晚歸的北漂族,還有一個(gè)更為特殊的群體,他們奔波于出租房和醫(yī)院之間?!靶“状濉?,因?yàn)橐患胰珖?guó)著名的非公立血液病治療機(jī)構(gòu)而逐漸形成的白血病患者聚集地。在這里,有眼淚、有希望、有親情、有無(wú)助。

    位于燕郊的陸道培醫(yī)院在骨髓移植治療白血病領(lǐng)域具有較高權(quán)威,收治了來(lái)自全國(guó)各地和國(guó)外的血液病患者。近500張床位,常年沒(méi)有空缺,他們大多走投無(wú)路,將這里視為最后的希望。

    花季少女的渴望

    來(lái)自山東菏澤的何冰今年19歲,兩年前,正上高二的她被診斷出急性淋巴細(xì)胞白血病,

    天津血液病研究所的姜主任了解她的家庭狀況后,建議回本地治療,因?yàn)橐浪齻兊慕?jīng)濟(jì)狀況維持不了多久。就這樣,何冰回到了菏澤市立醫(yī)院,后來(lái)又轉(zhuǎn)到燕郊的陸道培醫(yī)院。在治療過(guò)程中,貧血加上大劑量的化療、骨穿、腰穿,使得她經(jīng)歷了一次又一次的昏迷、可憐的小小身軀在死亡線上來(lái)回掙扎,體重迅速下降,一頭烏黑的長(zhǎng)發(fā)也全部掉光。

    在得知何冰的病情后,她所在的學(xué)校發(fā)起了捐款活動(dòng),當(dāng)?shù)卣步o予了一些資助。經(jīng)過(guò)一年多的治療,2019年2月份,歷經(jīng)千辛萬(wàn)苦,生命一次一次的摧殘后,終于迎來(lái)了生命的曙光,醫(yī)院的專家說(shuō)她可以停療了,以后只要定期復(fù)查就行。那一刻她的心情悲喜交加、激動(dòng)萬(wàn)分,悲的是痛苦的經(jīng)歷,喜的是心中的希望有了陽(yáng)光,爸爸媽媽和她抱在一起,眼淚不住的往下流。

    等待治療的何冰

    然而,在2019年11月26號(hào),爸爸帶著何冰定期到醫(yī)院復(fù)查時(shí),醫(yī)生看了檢查報(bào)告后告知,情況不太好,要復(fù)發(fā)。聽(tīng)了這個(gè)消息,爸爸當(dāng)場(chǎng)暈倒在地,噩耗再次將這個(gè)脆弱的家庭陷入窘境。爸爸拖著沉重的身體再次帶她來(lái)到燕郊的陸道培醫(yī)院辦了住院手續(xù)。醫(yī)生告知必須要盡快骨髓移植,費(fèi)用大概要70余萬(wàn)元,這是保守估計(jì)。

    由于之前的化療已經(jīng)花光了所有的積蓄,還欠下了很多債,現(xiàn)在家里已經(jīng)很難再借出錢(qián)來(lái)進(jìn)行骨髓移植。如果湊不到錢(qián),后果不堪設(shè)想。

    無(wú)奈何冰的爸爸在網(wǎng)上發(fā)起了輕松籌的活動(dòng),也向一些慈善機(jī)構(gòu)遞交了材料,但效果并不理想,離移植的費(fèi)用還差很多。

    躺在醫(yī)院的病床上,想想在學(xué)校的生活,何冰忍不住經(jīng)常抹淚。如果不是生病,品學(xué)兼優(yōu)的她現(xiàn)在應(yīng)該坐在大學(xué)教室里,成為一名優(yōu)秀的大學(xué)生。她有很多美好的理想,想做一名律師,還社會(huì)公正;還想做一名人民警察,將罪犯繩之于法;還想做一名醫(yī)生,救死扶傷??蛇@一切現(xiàn)在都化為泡影。疾病的折磨、治療的痛苦和巨額的醫(yī)療費(fèi)用,讓何冰的理想絕望了,她說(shuō)不想拖累這個(gè)無(wú)助的家,想盡快的結(jié)束自己的生命,有時(shí)不吃藥、不輸液,還亂發(fā)脾氣。

    在醫(yī)生和家人的勸說(shuō)下,何冰逐漸冷靜下來(lái),但巨額的醫(yī)療費(fèi)卻讓這個(gè)來(lái)自農(nóng)村的家庭無(wú)法平靜。

    盼著返校的祥釗

    每天早上8:30-9:00,祥釗的媽媽都會(huì)帶著他到醫(yī)院做康復(fù)訓(xùn)練。和他同在一個(gè)病區(qū)的三位病友今年9月都回到課堂,祥釗媽媽也期盼著自己的兒子早日康復(fù),重返校園。

    來(lái)自四川宜賓的祥釗原本在老家的鎮(zhèn)上讀初中。為了照顧孩子,媽媽在學(xué)校附近租下了一處房屋陪讀,買(mǎi)菜做飯、接送孩子,一切都很平靜。

    2017年4月的一天,祥釗感覺(jué)身體不適,媽媽勸他去醫(yī)院檢查一下,倔強(qiáng)的祥釗以為這只是普通感冒,不想去醫(yī)院。幾天后,學(xué)校老師打電話給祥釗媽媽,說(shuō)孩子嘔吐、頭暈。在縣醫(yī)院,經(jīng)檢查,祥釗血常規(guī)異常、頸部淋巴結(jié)腫大,醫(yī)生初步確定為淋巴疾病,建議轉(zhuǎn)到市醫(yī)院做進(jìn)一步檢查。

    夫妻二人帶著祥釗趕到宜賓市第二人民醫(yī)院,經(jīng)檢查,確診為T(mén)型急性淋巴細(xì)胞白血病。一張薄薄的診斷證明,幾乎遮蔽了這家人所有的希望。

    在接受化療的過(guò)程中,祥釗出現(xiàn)了較為嚴(yán)重的不良反應(yīng),惡心、嘔吐、頭暈,父母看著被病痛折磨的孩子心如刀割卻又無(wú)能為力。

    2017年7月,祥釗轉(zhuǎn)入成都軍區(qū)總醫(yī)院。正準(zhǔn)備骨髓移植時(shí)病情惡化,醫(yī)生建議去更好的醫(yī)院接受治療。同年9月,祥釗來(lái)到位于河北燕郊的陸道培醫(yī)院,經(jīng)過(guò)幾次放療后,被安排進(jìn)倉(cāng)移植,并于2017年10月順利出倉(cāng)。

    可沒(méi)過(guò)幾天,骨髓移植后的排異還是出現(xiàn)了,全身紅疹,每天靠輸血維持生命。

    2018年1月,由于血小板低,祥釗腦出血。正在老家籌錢(qián)的父親帶著借來(lái)的3萬(wàn)元錢(qián)急忙趕北京,為孩子繼續(xù)治療。

    現(xiàn)在,祥釗和媽媽住在離醫(yī)院不遠(yuǎn)的出租房里,每天早上去醫(yī)院做康復(fù)訓(xùn)練,定期做檢查。祥釗爸爸回到了鄉(xiāng)村教師的崗位上,由于教師工作的特殊性,只有在寒暑假時(shí),爸爸才能來(lái)北京照顧他。

    為了給孩子治病,錢(qián)小靜夫婦四處借錢(qián),借來(lái)的錢(qián)幾天就會(huì)花光

    希望放棄治療的文鳳

    病床上的文鳳已經(jīng)20多天未能進(jìn)食,靠輸液維持體內(nèi)營(yíng)養(yǎng)。骨髓移植后她出現(xiàn)嚴(yán)重的腸道排異,一天要血便十多次。

    文鳳的父母2004年結(jié)婚。沒(méi)房、沒(méi)車、沒(méi)彩禮,在家人和朋友的祝福聲中,兩人舉辦了簡(jiǎn)單而幸福的婚禮?;楹蟮诙辏镍P降生。為了謀生,夫婦倆到沈陽(yáng)打工,將孩子交給爺爺奶奶照顧。

    因?yàn)槲镍P的父親是家中唯一的男孩,所以家里的老人一直想要個(gè)孫子。文鳳10歲那年,錢(qián)小靜終于懷上兒子,但一個(gè)壞消息卻又從天而降。

    2015年9月,剛開(kāi)學(xué)不久,文鳳高燒不止,被武漢同濟(jì)醫(yī)院確診為急性淋巴細(xì)胞白血病。高昂的醫(yī)療費(fèi)用,讓原本就重男輕女的這家人一次又一次勸錢(qián)小靜放棄治療。無(wú)奈之下,她只有以打掉肚子里的孩子相要挾。

    2019年2月,文鳳查出白血病復(fù)發(fā),只剩下骨髓移植這唯一的希望。高達(dá)上百萬(wàn)的移植費(fèi)用,讓錢(qián)小靜犯了難。

    今年3月,錢(qián)小靜夫婦帶著文鳳來(lái)到燕郊,住進(jìn)了陸道培醫(yī)院。5月份,經(jīng)過(guò)一系列準(zhǔn)備后文鳳進(jìn)入骨髓移植倉(cāng),回輸了父親的干細(xì)胞。一家人本希望移植后就可以康復(fù),不承想,文鳳出現(xiàn)了嚴(yán)重的腸道感染,一切努力都白費(fèi)了。

    感染期間,每天的醫(yī)療費(fèi)都在幾萬(wàn)元。為了給女兒治病,夫妻倆向親朋好友借遍了錢(qián),甚至是借高利貸。即便如此,借來(lái)的錢(qián)幾天就會(huì)花光,這讓錢(qián)小靜幾近絕望。但是為了女兒,她還在找尋最后一線希望。

    懂事的文鳳在一次交談中曾對(duì)媽媽說(shuō):“你們放棄我吧!不要再為我籌錢(qián)了。弟弟還那么小,為我借了那么多債,你們以后可怎么活?。俊?/p>

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