四川省292例發(fā)育障礙兒童家庭康復(fù)現(xiàn)狀及影響因素的調(diào)查分析*

余菊芬，汪紅燁，張 梅，魏 欣，王亞慧，蘇 誠(chéng)

(樂山師范學(xué)院特殊教育學(xué)院，四川樂山 614000)

發(fā)育障礙是指5歲或5歲以上個(gè)體由于精神或身體損傷，或者二者同時(shí)損傷的一種嚴(yán)重的慢性殘疾，包括智力障礙、自閉癥、腦性癱瘓等[1]。這類兒童在其發(fā)展過程中需要康復(fù)訓(xùn)練的持續(xù)介入，而家庭是兒童成長(zhǎng)的最重要的場(chǎng)所，家長(zhǎng)參與到發(fā)育障礙兒童的教育和康復(fù)，能促進(jìn)他們的學(xué)習(xí)表現(xiàn)，更有利于他們的發(fā)展和進(jìn)步[2]；同時(shí)，家庭康復(fù)是一種經(jīng)濟(jì)、有效、實(shí)用、方便的康復(fù)方式[3]。要使家長(zhǎng)真正參與到發(fā)育障礙兒童的教育和康復(fù)中，必須要先了解其家庭康復(fù)的現(xiàn)狀及影響因素等，以便更有效地為其提供更恰當(dāng)?shù)膸椭头?wù)。因此，本研究旨在通過調(diào)查了解四川省腦癱、自閉癥和智力障礙等發(fā)育障礙兒童家庭康復(fù)的現(xiàn)狀和影響因素，幫助家長(zhǎng)更好地進(jìn)行家庭康復(fù)，從而更好地促進(jìn)發(fā)育障礙兒童的全面康復(fù)，減少家庭、社會(huì)照顧的負(fù)擔(dān)。

1 資料與方法

1.1一般資料 2017年6-8月采用3階段抽樣法抽取調(diào)查對(duì)象，即第1階段采用單純隨機(jī)抽樣抽出四川省8個(gè)市州，第2階段在抽取的8個(gè)市州中采用單純隨機(jī)抽樣各抽取2家有腦癱、自閉癥和智力障礙等發(fā)育障礙兒童就讀的學(xué)校和(或)進(jìn)行康復(fù)的機(jī)構(gòu)，第3階段采用整群抽樣抽取調(diào)查期間在第二階段抽出的16家單位就讀或進(jìn)行康復(fù)的腦癱、自閉癥和智力障礙等發(fā)育障礙兒童的家長(zhǎng)進(jìn)行問卷調(diào)查，在知情同意的情況下，被調(diào)查者以匿名方式完成問卷。發(fā)放問卷320份，回收有效問卷292份，有效回收率91.25%。

1.2調(diào)查工具 (1)家庭和孩子基本情況：由研究者自行設(shè)計(jì)，家庭基本情況包括父母文化程度、婚姻狀況、戶籍、家庭年收入等；孩子基本情況包括性別、年齡、疾病診斷、殘疾等級(jí)等。(2)家庭康復(fù)現(xiàn)狀：選用彭宇閣[4]編制的腦癱患兒家庭康復(fù)訓(xùn)練的實(shí)施現(xiàn)狀調(diào)查表，內(nèi)容包括家庭康復(fù)的重要性、家庭康復(fù)訓(xùn)練實(shí)施與否及現(xiàn)狀等。該問卷通過專家評(píng)議和修訂，各條目?jī)?nèi)容符合調(diào)查目的和要求，Cronbach′s α系數(shù)為0.788。

1.3統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 數(shù)據(jù)采用SPSS19.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，一般資料及家庭康復(fù)現(xiàn)狀采用頻數(shù)、率、百分比等描述性統(tǒng)計(jì)分析，不同情況兒童家庭實(shí)施家庭康復(fù)與否的比較采用χ2檢驗(yàn)，家庭康復(fù)實(shí)施與否的影響因素采用Logistic回歸分析，以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1研究對(duì)象一般資料 在本次調(diào)查回收的292份有效問卷中，發(fā)育障礙兒童父母文化程度、婚姻狀況、家庭年收入等家庭基本情況見表1；兒童性別、年齡、疾病診斷等基本情況見表2。

2.2家庭康復(fù)現(xiàn)狀

2.2.1家庭康復(fù)實(shí)施情況 本次調(diào)查的292例研究對(duì)象中，認(rèn)為家庭康復(fù)重要的有246例，占調(diào)查對(duì)象的84.2%，但只有191例(65.4%)實(shí)施了家庭康復(fù)訓(xùn)練，其訓(xùn)練狀況包括訓(xùn)練時(shí)有無專業(yè)人員指導(dǎo)、訓(xùn)練的項(xiàng)目、頻率和時(shí)間、家庭對(duì)訓(xùn)練效果和影響因素的評(píng)價(jià)等見表3。

2.2.2未實(shí)施家庭康復(fù)的原因 在本次調(diào)查中，有101例發(fā)育障礙兒童沒有實(shí)施家庭康復(fù)訓(xùn)練，家庭認(rèn)為未實(shí)施康復(fù)訓(xùn)練的原因(可多選)見表4。

表1 發(fā)育障礙兒童家庭基本情況(n=292)

表2 發(fā)育障礙兒童基本情況(n=292)

表3 家庭康復(fù)訓(xùn)練狀況(n=191)

2.2.3家庭康復(fù)實(shí)施與否的影響因素 將不同人口學(xué)特征兒童和對(duì)家庭康復(fù)重要性認(rèn)識(shí)不同的家庭是否實(shí)施家庭康復(fù)進(jìn)行比較，發(fā)現(xiàn)父母文化程度、婚姻狀況、戶籍、家庭年收入、兒童年齡、疾病診斷、殘疾等級(jí)、行動(dòng)能力、自理能力、是否享有康復(fù)救助、是否有輔助器具、接受教育情況以及對(duì)家庭康復(fù)重要性認(rèn)識(shí)不同的家庭實(shí)施家庭康復(fù)的比率差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。組間兩兩比較結(jié)果顯示，父母文化程度為大學(xué)及以上組和中學(xué)組實(shí)施率顯著高于小學(xué)及以下組；家庭年收入5萬～10萬組實(shí)施率顯著高于2萬～<5萬組；兒童年齡<6歲組實(shí)施率顯著高于6～12歲組和>12歲組；腦癱組顯著高于自閉癥組和智力障礙組，自閉癥組和其他組顯著高于智力障礙組；未辦證組顯著高于一、二、三級(jí)殘疾組；完全臥床組和行動(dòng)較緩慢或需要輔助器具組顯著高于自如行走組；完全依賴組顯著高于部分依賴組和完全自理組，部分依賴組顯著高于完全自理組；未上學(xué)組和普通教育組顯著高于特殊教育組。見表5。

歸納人口學(xué)特征和對(duì)家庭康復(fù)重要性的認(rèn)識(shí)對(duì)家庭康復(fù)實(shí)施與否的影響結(jié)果，將發(fā)育障礙兒童家庭康復(fù)實(shí)施與否作為因變量，影響因素作為自變量進(jìn)行Logistic回歸分析，按照α入=0.05，α出=0.10的標(biāo)準(zhǔn)，結(jié)果見表6、7。

表4 未實(shí)施家庭康復(fù)的原因(n=101)

表5 不同情況兒童家庭實(shí)施家庭康復(fù)與否的比較(n=292)

續(xù)表5 不同情況兒童家庭實(shí)施家庭康復(fù)與否的比較 (n=292)

表6 家庭康復(fù)實(shí)施與否影響因素的主要變量及其賦值

續(xù)表6 家庭康復(fù)實(shí)施與否影響因素的主要變量及其賦值

表7 家庭康復(fù)實(shí)施與否的影響因素logistic回歸分析

χ2=143.185，P=0.000

由表6和表7可知，Logistic回歸方程為：logitP=-4.056+0.683X2-0.670X7+0.472X8+0.847X9+3.050X14，進(jìn)入回歸方程的是母親的文化程度、孩子的疾病診斷、殘疾等級(jí)、行動(dòng)能力和家庭對(duì)家庭康復(fù)重要性的認(rèn)識(shí)。用回歸系數(shù)來反映5個(gè)因素對(duì)P/(1-P)(即實(shí)施家庭康復(fù)訓(xùn)練對(duì)沒有實(shí)施的比數(shù))的作用，母親文化程度每增加一個(gè)等級(jí)，實(shí)施家庭康復(fù)的OR為1.980；疾病診斷每增加一個(gè)等級(jí)，實(shí)施家庭康復(fù)的OR為0.512；殘疾等級(jí)每增加一個(gè)等級(jí)，實(shí)施家庭康復(fù)的OR為1.603；行動(dòng)能力每增加一個(gè)等級(jí)，實(shí)施家庭康復(fù)的OR為2.334；認(rèn)為家庭康復(fù)重要的家庭實(shí)施家庭康復(fù)訓(xùn)練與認(rèn)為家庭康復(fù)不重要家庭的OR為21.120。

3 討 論

3.1家庭康復(fù)的實(shí)施情況 本次研究發(fā)現(xiàn)，84.2%的調(diào)查對(duì)象認(rèn)為家庭康復(fù)重要，與以往的研究結(jié)果一致[4-6]。在實(shí)施家庭康復(fù)訓(xùn)練的191例中，僅21.5%有專業(yè)人員指導(dǎo)，由于缺乏專業(yè)人員指導(dǎo)，家長(zhǎng)可能無所適從，在康復(fù)過程中急于求成，盲目選擇康復(fù)教育方法和內(nèi)容，從而影響家庭康復(fù)的效果[7-9]，說明在家庭康復(fù)訓(xùn)練過程中需要專業(yè)人員的指導(dǎo)。就訓(xùn)練項(xiàng)目來看，選擇日常生活能力訓(xùn)練和運(yùn)動(dòng)功能訓(xùn)練的家庭較多，與以往的研究結(jié)果[10-11]基本一致。說明很多家庭重視實(shí)用性，強(qiáng)調(diào)康復(fù)需與日常生活活動(dòng)緊密結(jié)合[12]。提示康復(fù)人員在為家庭制定設(shè)計(jì)方案時(shí)可以將訓(xùn)練項(xiàng)目融入到日常生活中來進(jìn)行。而選擇游戲訓(xùn)練的家庭不到1/3，有研究顯示游戲康復(fù)治療對(duì)自閉癥兒童效果顯著[13];說明家庭對(duì)“通過游戲形式可提高孩子參與康復(fù)訓(xùn)練的主動(dòng)性和興趣”[14]還沒有充分認(rèn)識(shí)到。提示康復(fù)人員一方面要協(xié)助家庭將康復(fù)治療與游戲有機(jī)地結(jié)合起來，另一方面，應(yīng)使家庭認(rèn)識(shí)到游戲訓(xùn)練的重要性。

有研究顯示，孩子康復(fù)訓(xùn)練以2～3次/天為宜[4]。由此可見，本次調(diào)查中，大多數(shù)的家庭康復(fù)訓(xùn)練頻率欠科學(xué)性，說明有必要對(duì)家庭進(jìn)行相關(guān)知識(shí)的普及。調(diào)查顯示堅(jiān)持家庭康復(fù)訓(xùn)練超過1年的不到一半，根據(jù)任莉莉等[15]的研究結(jié)果，殘疾兒童康復(fù)的效果在于家長(zhǎng)是否堅(jiān)持為孩子進(jìn)行專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練，本次調(diào)查對(duì)象對(duì)家庭康復(fù)需長(zhǎng)期堅(jiān)持認(rèn)識(shí)不足，應(yīng)對(duì)家庭進(jìn)行相關(guān)知識(shí)教育，使其做好長(zhǎng)期康復(fù)訓(xùn)練的心理準(zhǔn)備。

3.2未實(shí)施家庭康復(fù)的原因 調(diào)查發(fā)現(xiàn)，雖然很多家庭已經(jīng)認(rèn)識(shí)到家庭康復(fù)的重要性，但真正實(shí)施家庭康復(fù)訓(xùn)練的只有65.4%。結(jié)合表4及與家長(zhǎng)的交流發(fā)現(xiàn)，沒有實(shí)施家庭康復(fù)的原因是多種因素綜合的結(jié)果。其中，大多數(shù)調(diào)查對(duì)象認(rèn)為是家庭不懂康復(fù)訓(xùn)練方法，這與梁秋葉等[16]的研究結(jié)果相似；部分認(rèn)為家庭經(jīng)濟(jì)條件不好，需要掙錢養(yǎng)家糊口，而沒有時(shí)間和精力對(duì)孩子實(shí)施訓(xùn)練，與劉顯威等[10]的研究結(jié)果基本一致。提示政府部門對(duì)殘疾兒童家庭應(yīng)該依照具體的情況給予一定的財(cái)政補(bǔ)貼，減輕其經(jīng)濟(jì)壓力[17]。另外，調(diào)查還發(fā)現(xiàn)有的家庭從來就沒有想過在家訓(xùn)練，認(rèn)為沒有必要進(jìn)行家庭康復(fù)，與馮善偉等[18]的研究結(jié)果基本一致。說明家長(zhǎng)對(duì)家庭康復(fù)的重要性還沒有充分認(rèn)識(shí)，間接反映出家庭對(duì)孩子的康復(fù)相關(guān)知識(shí)不足，還需要加強(qiáng)這方面知識(shí)的宣教。

3.3家庭康復(fù)實(shí)施與否的影響因素 表5顯示，在發(fā)育障礙兒童家庭基本資料方面，父母文化程度為大學(xué)及以上組和中學(xué)組顯著高于小學(xué)及以下組(P<0.01)，可能是父母文化程度越高，接受新事物和主動(dòng)獲得康復(fù)信息的能力越強(qiáng)[19]。父母婚姻完整組實(shí)施家庭康復(fù)比例顯著高于不完整組，父母婚姻滿意度越高，矛盾沖突越少，就越能夠團(tuán)結(jié)一致共同促進(jìn)家庭內(nèi)部的凝聚力[20]，同心協(xié)力地為孩子尋求各種康復(fù)信息，實(shí)施家庭康復(fù)訓(xùn)練。農(nóng)村實(shí)施家庭康復(fù)的比率顯著低于城鎮(zhèn)，與肖欽志等[21]的研究結(jié)果一致?？赡苁怯捎谵r(nóng)村相對(duì)城鎮(zhèn)而言信息較為閉塞，獲取相關(guān)知識(shí)的途徑較少，普遍文化程度較低，接受能力相對(duì)差，對(duì)知識(shí)了解不足，加之總體上經(jīng)濟(jì)狀況較差。家庭年收入5萬～10萬組實(shí)施家庭康復(fù)比例顯著高于2萬～<5萬組，說明家庭經(jīng)濟(jì)狀況是影響家庭康復(fù)實(shí)施與否的因素[22]，與前面家庭認(rèn)為未能實(shí)施家庭康復(fù)的原因一致。

在發(fā)育障礙兒童自身方面，不同性別兒童實(shí)施家庭康復(fù)比例差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，同劉顯威等[10]的研究結(jié)果，說明兒童性別不是影響家庭康復(fù)實(shí)施與否的主要因素。6歲以下兒童實(shí)施家庭康復(fù)的比例顯著高于6歲及以上兒童，與劉闖等[22]的研究結(jié)果一致，可能是年齡越小，康復(fù)的效果越明顯，隨著年齡的增長(zhǎng)，家長(zhǎng)已逐漸適應(yīng)孩子的殘疾狀態(tài)，或者是看到孩子康復(fù)的進(jìn)展不盡如人意，導(dǎo)致對(duì)康復(fù)的信心下降，實(shí)施訓(xùn)練的情況呈下降趨勢(shì)。腦癱、自閉癥和智力障礙3組之間實(shí)施家庭康復(fù)訓(xùn)練比率的差異均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，提示在關(guān)注發(fā)育障礙兒童家庭康復(fù)時(shí)，應(yīng)重點(diǎn)提升自閉癥和智力障礙兒童家庭康復(fù)訓(xùn)練的比例。未辦證組實(shí)施家庭康復(fù)比例顯著高于一、二、三級(jí)殘疾組，可能是由于家庭認(rèn)為殘疾程度越輕，越有康復(fù)的可能，所以實(shí)施康復(fù)的比例就越高。在行動(dòng)能力和自理能力方面，發(fā)現(xiàn)兒童行動(dòng)能力和自理能力越差，實(shí)施家庭康復(fù)比率越高，與羅遐等[23]對(duì)“農(nóng)村殘疾人接受康復(fù)治療行為的影響因素研究”結(jié)果不完全一致。羅遐等[23]的研究顯示，生活完全自理組實(shí)施康復(fù)的比率顯著低于不能完全自理組，但與完全不能自理組無顯著差異，不一致的原因可能是研究對(duì)象不完全一樣，其研究對(duì)象為16歲以上的農(nóng)村殘疾人。而此次結(jié)果印證了部分家長(zhǎng)的觀念——試圖通過訓(xùn)練達(dá)到最起碼的自理[24]。享有康復(fù)救助組實(shí)施家庭康復(fù)比率顯著高于未享有康復(fù)救助組，與劉闖等[22]的研究結(jié)果一致，提示康復(fù)救助對(duì)于家庭康復(fù)的實(shí)施具有促進(jìn)作用。在接受教育情況方面，未上學(xué)組和普通教育組顯著高于特殊教育組，沒上學(xué)的發(fā)育障礙兒童要么是年齡小，要么是生活不能自理或行動(dòng)能力很差，與前面年齡、行動(dòng)能力和自理能力方面的結(jié)果一致，而能夠在普通學(xué)校就讀的發(fā)育障礙兒童相比在特殊學(xué)校就讀者，一般情況比較好，家長(zhǎng)覺得看得到希望，因此，實(shí)施家庭康復(fù)訓(xùn)練比例高。

認(rèn)為家庭康復(fù)重要組實(shí)施家庭康復(fù)訓(xùn)練比例顯著高于不重要組，與羅遐等[23]的研究結(jié)果一致，印證了知信行理論模式。提示相關(guān)人員應(yīng)加強(qiáng)發(fā)育障礙兒童家庭康復(fù)方面知識(shí)的宣教，使家長(zhǎng)認(rèn)識(shí)到家庭康復(fù)訓(xùn)練的重要性，從而對(duì)孩子實(shí)施家庭康復(fù)訓(xùn)練。

雖然χ2檢驗(yàn)結(jié)果顯示實(shí)施家庭康復(fù)訓(xùn)練比率差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的項(xiàng)目有14個(gè)，但Logistic回歸分析發(fā)現(xiàn)只有母親的文化程度、孩子的疾病診斷、殘疾等級(jí)、行動(dòng)能力和家庭對(duì)家庭康復(fù)重要性的認(rèn)識(shí)5個(gè)因素進(jìn)入回歸方程，說明這5個(gè)因素能預(yù)測(cè)實(shí)施家庭康復(fù)訓(xùn)練的概率。因此，要想促進(jìn)特殊兒童家庭康復(fù)的實(shí)施，可以從提高母親的文化程度和家長(zhǎng)對(duì)家庭康復(fù)重要性的認(rèn)識(shí)入手，同時(shí)要重點(diǎn)關(guān)注智力障礙和自閉癥兒童、殘疾等級(jí)重和自如行走兒童的家庭康復(fù)訓(xùn)練。

綜上所述，四川省發(fā)育障礙兒童接受家庭康復(fù)訓(xùn)練的比例有待提升；多數(shù)家庭認(rèn)為未實(shí)施家庭康復(fù)的原因是家長(zhǎng)不懂康復(fù)訓(xùn)練方法；實(shí)施家庭康復(fù)訓(xùn)練的比率在父母文化程度、婚姻狀況、戶籍、家庭年收入、兒童年齡、疾病診斷、殘疾等級(jí)、行動(dòng)能力、自理能力、接受教育情況、是否享有康復(fù)救助、是否有輔助器具以及對(duì)家庭康復(fù)重要性認(rèn)識(shí)方面的差異顯著；Logistic回歸分析顯示母親的文化程度、孩子的疾病診斷、殘疾等級(jí)、行動(dòng)能力和家庭對(duì)家庭康復(fù)重要性的認(rèn)識(shí)5個(gè)因素為家庭康復(fù)實(shí)施與否的主要影響因素。為此，建議相關(guān)人員應(yīng)加強(qiáng)發(fā)育障礙兒童相關(guān)知識(shí)的健康教育，根據(jù)兒童的具體情況采用有針對(duì)性的措施來幫助家庭實(shí)施康復(fù)訓(xùn)練。