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    我的病歷:永遠(yuǎn)不要絕望

    2019-05-15 11:09:20霍金
    人生與伴侶·共同關(guān)注 2019年5期
    關(guān)鍵詞:病況神經(jīng)細(xì)胞情形

    霍金

    人們經(jīng)常問我:運動神經(jīng)細(xì)胞病對你有多大的影響?我的回答是,不很大。我盡量地過一個正常人的生活,不去想我的病況或者為這種病阻礙我實現(xiàn)的事情懊喪,這樣的事情不怎么多。

    我被發(fā)現(xiàn)患了運動神經(jīng)細(xì)胞病,這對我無疑是晴天霹靂。我在童年時動作一直不能自如。我對球類都不行,也許是因為這個原因我不在乎體育運動。但是,我進(jìn)牛津后情形似乎有所改變。我參與掌舵和劃船。我雖然沒有達(dá)到賽船的標(biāo)準(zhǔn),但是達(dá)到了學(xué)院間比賽的水平。

    但是在牛津上第三年時,我注意到自己變得更笨拙了,有一兩回沒有任何原因地跌倒。直到第二年到劍橋后,我母親才注意到并把我送到家庭醫(yī)生那里去。他又把我介紹給一名專家,在我的二十一歲生日后不久即入院檢查。我住了兩周醫(yī)院,其間進(jìn)行各式各樣的檢查。他們從我的手臂上取下了肌肉樣品,把電極插在我身上,把一些放射性不透明流體注入我的脊柱中,一面使床傾斜,一面用X光來觀察這流體上上下下流動。做過了這一切以后,除了告訴我說這不是多發(fā)性硬化,并且是非典型的情形外,什么也沒說。然而,我合計出,他們估計病情還會繼續(xù)惡化,除了給我一些維他命外束手無策。我能看出他們預(yù)料維他命無濟(jì)于事。這種病況顯然不很妙,所以我也就不尋根究底。

    意識到我得了一種不治之癥并在幾年內(nèi)要結(jié)束我的性命,對我真是致命打擊。這種事情怎么會發(fā)生在我身上呢?為什么我要這樣地夭折呢?然而,住院期間我目睹在我對面床上一個我稍微認(rèn)識的男孩死于肺炎。這是個令人傷心的場合。很清楚,有些人比我還更悲慘。我的病情至少沒有使我覺得生病。只要我覺得自哀自憐,就會想到那個男孩。

    在我的病況診斷之前,我就已經(jīng)對生活非常厭倦了。似乎沒有任何值得做的事。我出院后不久,即做了一場自己被處死的夢。我突然意識到,如果我被赦免的話,我還能做許多有價值的事。另一場我做了好幾次的夢是,我要犧牲自己的生命來拯救其他人。畢竟,如果我總是要死去,做點善事也是值得的。

    選擇理論物理作為研究領(lǐng)域是我的好運氣,因為這是我的病情不會成為很嚴(yán)重阻礙的少數(shù)領(lǐng)域之一。而且幸運的是,在我的殘廢越來越嚴(yán)重的同時,我的科學(xué)聲望越來越高。這意味著人們準(zhǔn)備給我許多職務(wù),我只要作研究,不必講課。

    直到1974年我還能自己喂飯并且上下床。簡設(shè)法幫助我并在沒有外助的情形下帶大兩個孩子。然而此后情形變得更困難,這樣我們開始讓我的一名研究生和我們同住。作為報酬是免費住宿和我對他研究的大量注意,他們幫助我起床和上床。1980年我們變成一個小團(tuán)體,其中私人護(hù)士早晚來照應(yīng)一兩小時。這樣子一直持續(xù)到1985年我得了肺炎為止。我必須采取穿氣管手術(shù),從此我便需要全天候護(hù)理。能夠做到這樣是受惠于好幾種基金。

    我的言語在手術(shù)前已經(jīng)越來越不清楚,只有少數(shù)熟悉我的人能理解。但是我至少能夠交流。我依靠對秘書口授來寫論文,我通過一名翻譯來做學(xué)術(shù)報告,他能更清楚地重復(fù)我的話。然而,穿氣管手術(shù)一下子把我的講話能力全部剝奪了。有一陣子我唯一的交流手段是,當(dāng)有人在我面前指對拼寫板上我所要的字母時,我就揚起眉毛,就這樣把詞匯拼寫出來。像這種樣子交流十分困難,更不用說寫科學(xué)論文了。還好,加利福尼亞的一位名叫瓦特·沃爾托茲的電腦專家聽說我的困境。他寄給我他寫的一段叫作平等器的電腦程序。這就使我可以從屏幕上一系列的目錄中選擇詞匯,只要我按手中的開關(guān)即可。這個程序也可以由頭部或眼睛的動作來控制。當(dāng)我積累夠了我要說的,就可以把它送到語言合成器中去。

    最初我只在臺式計算機(jī)上跑平等器的程序。后來,劍橋調(diào)節(jié)通訊公司的大衛(wèi)·梅森把一臺很小的個人電腦以及語言合成器裝在我的輪椅上。我用這個系統(tǒng)交流得比過去好得多,每分鐘我可造出十五個詞。我可以要么把寫過的說出來,要么把它存在磁碟里。我可以把它打印出來,或者把它招來一句一句地說出來。我已經(jīng)使用這個系統(tǒng)寫了兩部書和一些科學(xué)論文。我還進(jìn)行了一系列的科學(xué)和普及的講演。聽眾的效果很好。我想,這要大大地歸功于語言合成器的質(zhì)量,它是由語言加公司制造的。一個人的聲音很重要。如果你的聲音含糊,人們很可能以為你有智能缺陷。我的合成器是我迄今為止所聽到最好的,因為它會抑揚頓挫,并不像一臺機(jī)器在講話。唯一的問題是它使我說話帶有美國口音。然而,現(xiàn)在我已經(jīng)和它的聲音相認(rèn)同。甚至如果有人要提供我英國口音,我也不想更換。否則的話,我會覺得變成了另外的一個人。

    我實際上在運動神經(jīng)細(xì)胞病中度過了整個成年。但是它并未能夠阻礙我有個非常溫暖的家庭和成功的事業(yè)。我要十分感謝從我的妻子、孩子以及大量的朋友和組織得到的幫助。很幸運的是,我的病況比通常情形惡化得更緩慢。這表明一個人永遠(yuǎn)不要絕望。

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