很多自閉癥兒童從未被診斷過

一項最新研究顯示，中國自閉癥兒童診斷率存在偏低的問題。很多自閉癥兒童只被當(dāng)做性格內(nèi)向的兒童，從而貽誤了最佳治療時機(jī)。

南方周末記者 王江濤

2019年2月《分子自閉癥》雜志（Molecular Autism）的一項最新研究指出中國自閉癥兒童診斷率偏低的問題。很多自閉癥兒童因為家長不在意而從未被診斷過，更未得到過治療，只被當(dāng)做性格內(nèi)向的兒童，從而貽誤了最佳治療時機(jī)。

“家長告訴我他們也是從小覺得孩子和同齡兒童有所不同，但是由于不知道自閉癥，小的時候也沒有那么明顯，所以家長也就沒有太在意。但是越大越出現(xiàn)了很多問題和困難?！眲虼髮W(xué)精神病學(xué)系自閉癥研究中心學(xué)者孫翔（Sophia Sun）告訴南方周末記者，這些未被診斷的孩子在普通小學(xué)讀書，絕大多數(shù)都沒有特殊教育老師或者兒童心理醫(yī)師的幫助，他們得不到干預(yù)治療，外界對他們的理解也很少，所以這樣的家庭其實每天都面臨著很多問題。

患病率到底是多少

與家長忽視自閉癥診斷一起出現(xiàn)的，還有中國自閉癥整體患病比例之謎。由于以往研究主要針對特殊學(xué)校的兒童，一般只包括有智力殘疾的自閉癥兒童，研究所報告的自閉癥患病比例，通常每一萬人中有二三十人。

但一些發(fā)達(dá)國家近10年來這個數(shù)字則通常超過150人。差別懸殊。

2013年開始，孫翔等中外學(xué)者在中國吉林市、深圳市、佳木斯市三個地方就中國自閉癥患病率情況開展研究，主要特點在于樣本選擇上以主流學(xué)校的兒童為主，其中吉林市同時調(diào)查了主流學(xué)校和特殊學(xué)校。

根據(jù)最新公布的研究結(jié)論，對吉林市的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，7258個總?cè)藬?shù)中，有77例自閉癥，換算來看，每萬人患病人數(shù)超到100人，遠(yuǎn)高于以往的二三十人，總患病率約為1%。與發(fā)達(dá)國家類似。

2019年4月，中國精神殘疾人及親友協(xié)會副主席兼秘書長、孤獨癥委員會主任郭德華在接受南方周末采訪時指出，目前國內(nèi)仍沒有權(quán)威的統(tǒng)計數(shù)據(jù)，“因為既沒有全國的流行病學(xué)調(diào)查，也沒有全國性抽查。”

在《分子自閉癥》雜志報告中國流行率約為1%前，媒體使用最多的兩個數(shù)據(jù)來源，一個是2016年《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告Ⅱ》中依據(jù)已有調(diào)查數(shù)據(jù)做的估計，編寫該報告的五彩鹿自閉癥研究院院長孫夢麟認(rèn)為，依據(jù)已有調(diào)查數(shù)據(jù)做最保守的估計，中國自閉癥患病率在1%。

另一個來源是2017年4月，上海復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院在接受中新網(wǎng)采訪時介紹的千分之七，即0.7%。這一結(jié)論是聯(lián)合8個城市，11個單位、部門共同開展的“兒童孤獨癥診斷與防治技術(shù)和標(biāo)準(zhǔn)研究”的結(jié)論。

復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院的研究涉及8個城市的14萬人，范圍更大，但結(jié)論與劍橋大學(xué)等單位所發(fā)現(xiàn)的1%差別較大。

2018年9月，這項涉及14萬人的研究發(fā)布在預(yù)印本網(wǎng)站SSRN上，相關(guān)說明顯示，復(fù)旦大學(xué)0.7%的結(jié)論尚未經(jīng)同行評議。2019年4月，南方周末記者通過郵件聯(lián)系了該研究的通訊作者和其中兩名共同第一作者復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院的王藝、徐秀和嚴(yán)衛(wèi)麗，希望了解該研究是否已經(jīng)過同行評議，但三人均未回應(yīng)。

根據(jù)預(yù)印本網(wǎng)站的說明，尚未經(jīng)過同行評議的論文，不應(yīng)不加說明地用于面向公眾的臨床決策或研究報告?！斗肿幼蚤]癥》雜志最新研究的參與者、現(xiàn)任國際自閉癥研究學(xué)會主席的西門·拜倫-科恩（Simon Baron-Cohen）認(rèn)為復(fù)旦大學(xué)的研究在同行評議后可能會有變化，因此也暫不予置評。

總的來看，代表中國整體自閉癥患病率的權(quán)威數(shù)據(jù)仍是一個謎。然而搞清楚基本情況是有效制定公共政策的基礎(chǔ)。根據(jù)最新研究中基于吉林市所得出的1%的結(jié)論，中國患自閉癥的人數(shù)應(yīng)該在1000萬以上。

與不清楚的自閉癥患病率一起的，還有大量未被診斷、未接受治療的自閉癥兒童，相關(guān)醫(yī)療保健和教育均未系統(tǒng)性地關(guān)照到這類群體。

早診斷，早干預(yù)

對很多自閉癥兒童而言，盡早發(fā)現(xiàn)，盡早干預(yù)治療，即便不能治愈，也可以盡可能地縮小他們與一般兒童的差別，以便將來盡可能習(xí)得融入社會的能力。否則長大之后，不能獨自生活，甚至一輩子需要護(hù)理，對家庭和社會都是一個不小的負(fù)擔(dān)。

一般來說，兒童到1歲就可以診斷了。對于家長來說，如果發(fā)現(xiàn)兒童對人和社交都缺乏興趣，同時對某些物品或行為有特別的偏好，在不同情境中與人溝通存在障礙等，就要考慮去做相關(guān)的診斷。

內(nèi)向、靦腆的孩子雖然社交上不是非?；钴S，但如果在相應(yīng)情境下能發(fā)展和維持適當(dāng)?shù)纳缃魂P(guān)系的，應(yīng)當(dāng)不屬于自閉癥。

對于治療來說，如果確診了自閉癥，就要想辦法幫助孩子提高能力了。對于早期介入治療來說，目前受認(rèn)可度比較高的要數(shù)美國丹佛模式（ESDM）。主要針對1至4歲自閉癥兒童開展早期干預(yù)，以游戲為基礎(chǔ)，讓兒童能學(xué)會主動參與互動。

2014年，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院的徐秀、王藝曾參與翻譯了加州大學(xué)戴維斯分校薩利·羅杰斯（Sally J. Rogers）等人所著的《孤獨癥嬰幼兒早期介入丹佛模式》一書。

“我作為一名專業(yè)治療師，我的博士后導(dǎo)師，早期治療丹佛模式的創(chuàng)始人，薩利·羅杰斯教授教會我，從孩子的興趣入手，認(rèn)同孩子的感受和情緒，先成為孩子的玩伴、朋友，你才有可能真正了解他們，而只有真正了解他們，你才有可能會幫助到他們。”孫翔建議，家長不要糾結(jié)和耽誤時間，發(fā)現(xiàn)孩子的問題后就要想辦法幫助孩子克服困難，這樣可能會有更好的收獲。

對于選擇什么樣的教育環(huán)境來說，孫翔向南方周末記者解釋，自閉癥兒童并不必然要去主流學(xué)?；蛱厥鈱W(xué)校，選擇怎樣的學(xué)習(xí)環(huán)境首先要考慮自閉癥兒童自身的社交能力和學(xué)習(xí)水平，以及他自身的特點，然后才看哪種方式或環(huán)境更利于他的進(jìn)一步發(fā)展和進(jìn)步，“有很多國外的主流學(xué)校有特殊教育的老師和專業(yè)人員幫助自閉癥兒童就學(xué)?！?/p>