采用病人進(jìn)課堂的教學(xué)方法促進(jìn)遺傳性疾病案例教學(xué)體系的建立

黨素英，李西華，黃 雷，倪縈音，陳 燕，王秀敏，王 劍，顧鳴敏*

(1.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)院,上海 200025；2.上海復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院,上海 201102；3.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)學(xué)中心，上海 200127)

醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)既是一門基礎(chǔ)理論學(xué)科，又是一門與臨床實(shí)踐緊密聯(lián)系的應(yīng)用學(xué)科，主要研究對(duì)象是遺傳性疾病。遺傳性疾病的臨床特征、發(fā)病機(jī)制、再發(fā)風(fēng)險(xiǎn)估計(jì)、診斷、治療及預(yù)防是醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)教學(xué)的重要組成部分[1-2]。

案例學(xué)習(xí)(Case-Based Learning, CBL)是讓學(xué)生融入病例場(chǎng)景中，通過討論式學(xué)習(xí)，將基礎(chǔ)知識(shí)與臨床實(shí)踐結(jié)合的一種教學(xué)方法[2]。我院近年來在醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)教學(xué)中增加了案例教學(xué)的比重，也發(fā)現(xiàn)一些問題：我院五年制本科生是在二年級(jí)上學(xué)期學(xué)習(xí)醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)課程，臨床知識(shí)和思維薄弱，對(duì)疾病案例中涉及的臨床問題理解和討論不夠深入，不能理論聯(lián)系實(shí)際。為此，在案例教學(xué)中邀請(qǐng)真實(shí)病人到課堂，以增加學(xué)生對(duì)遺傳性疾病的感性認(rèn)識(shí)。

一、實(shí)施過程

2017年，結(jié)合杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良(Duchenne Muscular Dystrophy，DMD)案例學(xué)習(xí)內(nèi)容，邀請(qǐng)一名DMD患兒(八歲)及其父母以及一名臨床醫(yī)生到2016級(jí)五年制英文班課堂現(xiàn)場(chǎng)與師生們?cè)L談互動(dòng)。主講教師請(qǐng)患兒父母和醫(yī)生回答了疾病發(fā)病過程、診斷治療過程、生活學(xué)習(xí)情況及獲得社會(huì)支持等方面的問題?；純貉菔玖似降刈呗贰⑸吓_(tái)階、由坐姿變?yōu)檎玖⒌葎?dòng)作。師生們親眼目睹了DMD患兒典型的鴨步、Gower征等特點(diǎn)以及患兒假性肥大的小腿、攣縮的腳踝和翼狀肩胛等疾病表現(xiàn)。醫(yī)生介紹了疾病診斷治療的進(jìn)展和今后的方向。醫(yī)生還談到她發(fā)誓在職業(yè)生涯的日子里將盡力不讓她隨訪的大約1200個(gè)有DMD患者的家庭再出生新的DMD孩子，在場(chǎng)的師生都為之感動(dòng)。醫(yī)生還介紹了“DMD公益基金”和“集愛杜氏肌病關(guān)愛中心”的宗旨和運(yùn)營(yíng)情況，鼓勵(lì)學(xué)生們積極參與推動(dòng)罕見病診療事業(yè)的發(fā)展。醫(yī)生也對(duì)現(xiàn)場(chǎng)幾名學(xué)生關(guān)于DMD家族史、女性患者的情況和我國(guó)對(duì)罕見遺傳病治療方面的舉措的提問做了回答。

2018年,在2017級(jí)五年制英文班開展了“罕見病人進(jìn)課堂”的活動(dòng)。訪談重點(diǎn)討論了DMD疾病治療中相關(guān)藥物的研發(fā)進(jìn)展和臨床研究等問題。

二、實(shí)施效果

1.學(xué)生反饋。對(duì)該教學(xué)方法的兩年調(diào)查問卷結(jié)果如下。學(xué)生自愿回答，回收率分別為25/54和49/49(見表1、表2)。

表1 2016級(jí)學(xué)生問卷結(jié)果[n(%)]

表2 2017級(jí)學(xué)生問卷結(jié)果[n(%)]

訪談結(jié)果顯示：大多數(shù)學(xué)生很喜歡這種形式，正面意見有“請(qǐng)病人來課堂是一個(gè)很好的形式”，“很直觀”，“很多臨床癥狀特點(diǎn)是看到才更理解”，“這樣覺得遺傳病離我們并不那么遠(yuǎn)，不是在書本中談病了”等；也有個(gè)別學(xué)生認(rèn)為這樣可能會(huì)對(duì)患兒和家長(zhǎng)造成心理上的傷害，大家對(duì)“如何對(duì)待病人，怎樣顧及病人感受”也展開了討論。

2.教師反饋。教學(xué)督導(dǎo)反饋：“患兒、家長(zhǎng)、臨床醫(yī)生和主講教師配合默契，為醫(yī)學(xué)生上了一堂極其生動(dòng)的理論聯(lián)系實(shí)際的課。相信在場(chǎng)的學(xué)生和教師對(duì)教學(xué)內(nèi)容都留下了極其深刻的印象，這樣的教學(xué)效果單憑基礎(chǔ)課老師的講解是不能達(dá)到的。對(duì)你們積極創(chuàng)新，勇于實(shí)踐的精神深表贊賞?！薄鞍俾劜蝗缫灰?，這樣活生生的案例一定能對(duì)學(xué)生有所觸動(dòng)”。教學(xué)團(tuán)隊(duì)大多數(shù)老師認(rèn)為“這樣的形式與CBL案例教學(xué)內(nèi)容有很好的互補(bǔ)作用”；“學(xué)生從未接觸過臨床，這樣的真實(shí)病人彌補(bǔ)了CBL案例故事式教學(xué)的缺陷，更能觸動(dòng)學(xué)生的學(xué)習(xí)熱情和醫(yī)者仁心的培養(yǎng)”。

3.后續(xù)效果?；顒?dòng)不僅促進(jìn)了課堂學(xué)習(xí)，更激發(fā)了學(xué)生們對(duì)遺傳性疾病的關(guān)注和參與罕見遺傳病防治和研究的熱情?；顒?dòng)后不久，多名學(xué)生參加了由集愛杜氏肌病關(guān)愛中心主辦的“2017年上海DMD專病研討會(huì)”，為會(huì)議和患者服務(wù)；有一組學(xué)生與授課老師以及集愛杜氏肌病關(guān)愛中心建立了聯(lián)系，多次參與志愿者活動(dòng)，并且長(zhǎng)期承擔(dān)關(guān)于DMD診療進(jìn)展國(guó)外文獻(xiàn)翻譯的任務(wù)，定期在關(guān)愛中心公眾號(hào)發(fā)布；還有一組學(xué)生聯(lián)系授課老師組成社會(huì)實(shí)踐小組，調(diào)查“影響DMD患者診斷、治療和生存質(zhì)量的因素”。上述活動(dòng)得到了本院學(xué)生工作指導(dǎo)委員會(huì)的肯定和關(guān)注，支持志愿者學(xué)生于2018年11月成立“上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院四葉草罕見病關(guān)愛協(xié)會(huì)”，其主旨為宣傳和普及遺傳性疾病知識(shí)，關(guān)愛和幫助罕見病患者。

三、病人進(jìn)課堂活動(dòng)促進(jìn)了遺傳性疾病案例教學(xué)體系的建立

1.臨床醫(yī)生參與教學(xué)過程。醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)教學(xué)內(nèi)容與臨床實(shí)踐緊密結(jié)合，需要臨床醫(yī)生參與教學(xué)過程。我們邀請(qǐng)了上海兒童醫(yī)學(xué)中心和上海復(fù)旦兒科醫(yī)院的臨床醫(yī)生參加CBL案例教學(xué)和“罕見病人進(jìn)課堂”，帶動(dòng)基礎(chǔ)教師與臨床醫(yī)生的討論和交流。

2.提供案例教學(xué)素材。前期教學(xué)中CBL案例多采用外文參考書中的案例，病例資料來自外國(guó)。一方面我國(guó)的遺傳病診治及社會(huì)生活實(shí)踐與國(guó)外有差異；另一方面會(huì)讓學(xué)生產(chǎn)生遺傳病離現(xiàn)實(shí)生活較遠(yuǎn)的錯(cuò)覺。而病人進(jìn)課堂這一舉措，可以彌補(bǔ)上述缺陷。此外，病人進(jìn)課堂的病例均為臨床醫(yī)生篩選和聯(lián)系的，為CBL案例書寫提供了很好的素材。

3.帶動(dòng)醫(yī)學(xué)生醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)臨床實(shí)踐。病人進(jìn)課堂活動(dòng)，有臨床醫(yī)生和罕見病公益基金會(huì)等多方參與，使醫(yī)學(xué)生有機(jī)會(huì)與他們建立聯(lián)系，在課外參與臨床見習(xí)和罕見病公益基金會(huì)的相關(guān)活動(dòng)，拓展了醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)臨床學(xué)習(xí)實(shí)踐機(jī)會(huì)。

四、討 論

“罕見病人進(jìn)課堂”活動(dòng)是為適應(yīng)當(dāng)前人才培養(yǎng)模式改革的要求，并針對(duì)醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)教學(xué)中存在的薄弱環(huán)節(jié)而開展的一種嘗試。活動(dòng)不僅達(dá)到了預(yù)期的教學(xué)效果，更起到了拓寬思路、拓展資源的作用，促進(jìn)了遺傳性疾病案例教學(xué)體系和課內(nèi)外綜合教學(xué)體系的建立和完善。

研究表明，學(xué)生親眼所見相關(guān)疾病對(duì)患者造成的各種臨床癥狀，實(shí)際體會(huì)患者痛苦，有助于提高學(xué)生職業(yè)責(zé)任感及職業(yè)態(tài)度，增加學(xué)習(xí)動(dòng)力，加深學(xué)生對(duì)知識(shí)的理解程度[3]。問卷及訪談結(jié)果也表明90%以上的學(xué)生和教師認(rèn)可這種形式。后續(xù)學(xué)生積極參加DMD公益基金會(huì)及社會(huì)實(shí)踐等活動(dòng)，也體現(xiàn)出了這些積極作用。

病人進(jìn)課堂活動(dòng)的成功舉行及其良好的教學(xué)及思想教育效果，啟發(fā)學(xué)科教師積極開展類似活動(dòng)，如共同關(guān)注罕見病患兒成長(zhǎng)班導(dǎo)師活動(dòng)、第一屆德朗熱綜合征寶貝活動(dòng)，也受到了醫(yī)學(xué)生的歡迎。

綜上所述，邀請(qǐng)罕見病人和臨床醫(yī)生進(jìn)課堂是適應(yīng)當(dāng)前遺傳學(xué)教學(xué)要求的一種很好的教學(xué)方法。將在今后的教學(xué)中繼續(xù)采用和完善這種方法，聯(lián)合各方資源，采用更多靈活的方式舉行。