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      構(gòu)建“有償返還”制度破解我國(guó)“骨髓荒”困境研究

      2019-04-29 00:00:00陸依晨
      健康護(hù)理 2019年6期

      摘要:目前造血干細(xì)胞移植技術(shù)已得到全世界的認(rèn)可,并成為治療白血病、淋巴癌和骨髓瘤等血液疾病的有效方法。然而我國(guó)擁有14億左右的龐大人口基數(shù),骨髓庫(kù)庫(kù)容量卻不到250萬(wàn),捐贈(zèng)者與需求者數(shù)量相差懸殊,供需缺口過(guò)大。并且由于起步晚,我國(guó)現(xiàn)行的骨髓捐獻(xiàn)體系仍不夠完善。再者,近年來(lái)北京、上海、杭州等城市出現(xiàn)用骨髓難、骨髓信息不完備、“骨髓荒”的現(xiàn)象,并且呈現(xiàn)出常態(tài)化、擴(kuò)大化的趨勢(shì)。在不久的將來(lái),需要用到骨髓的地方也越來(lái)越多,如果就現(xiàn)在的“骨髓荒”狀態(tài)持續(xù)下去,那我們將在“骨髓荒”困境中被持續(xù)折磨。因此,我國(guó)的骨髓捐贈(zèng)事業(yè)的發(fā)展問(wèn)題亟待解決,所以我們?cè)O(shè)想構(gòu)建“有償返還”制度,試圖破解我國(guó)“骨髓荒”困境。

      關(guān)鍵詞:造血干細(xì)胞移植;骨髓捐贈(zèng);有償返還;骨髓荒

      內(nèi)容:

      一、“有償返還”制度對(duì)破解我國(guó)“骨髓荒”困境的意義:

      “骨髓償還”制度在中國(guó)有切實(shí)可行的好處與重大意義。首先,“有償返還”具有可持續(xù)性和可實(shí)踐性等優(yōu)點(diǎn),“有償返還”制度體現(xiàn)了科學(xué)發(fā)展觀的可持續(xù)理念,是符合建立可持續(xù)發(fā)展型社會(huì)的方針政策,是對(duì)于骨髓緊缺現(xiàn)狀的積極響應(yīng),同時(shí)融入了可惠及子孫后代的可持續(xù)觀念?!坝袃敺颠€”制度構(gòu)建的是一個(gè)“骨髓銀行”,捐獻(xiàn)者在捐獻(xiàn)后的日子里如需急用骨髓,可在其捐獻(xiàn)的基礎(chǔ)上成倍返還,因此具有可實(shí)踐性。其次,造血干細(xì)胞已具備成功移植的條件及在醫(yī)療領(lǐng)域具有巨大的作用。干細(xì)胞移植能讓受損肺臟再生、讓患者重見(jiàn)光明及有望治愈艾滋病患者,美國(guó)科學(xué)家發(fā)現(xiàn)了提高造血干細(xì)胞移植效率的新方法,它們都是“有償返還”制度帶來(lái)的直接的切實(shí)可行的好處?!坝袃敺颠€”制度還能讓更多的人群加入到骨髓捐贈(zèng)的行列之中,會(huì)增加骨髓的庫(kù)存量,對(duì)于解決“骨髓荒”問(wèn)題具有重大的理論與現(xiàn)實(shí)意義。

      二、國(guó)內(nèi)外研究成果:

      目前國(guó)內(nèi)外對(duì)于“骨髓荒”的研究成果有許多,對(duì)我們的課題研究有著一定的借鑒意義,因此我們通過(guò)查找資料,認(rèn)真整理與分析,找到可取之處。

      1.國(guó)內(nèi)的“骨髓荒”:

      目前我國(guó)造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)事業(yè)主要面臨三大問(wèn)題:庫(kù)容量不足、反悔率高及資金短缺?,F(xiàn)有針對(duì)庫(kù)容量不足和高反悔率的研究如下: 在庫(kù)容量不足方面,有學(xué)者針對(duì)捐獻(xiàn)志愿者招募的問(wèn)題,對(duì)捐獻(xiàn)者行為模式與招募機(jī)制的影響因素進(jìn)行了探討,金新政,羅青(2003)在《造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者行為模式設(shè)計(jì)與分析》一文中針對(duì)招募模式,對(duì)象,標(biāo)準(zhǔn),政策,培訓(xùn),行為模式進(jìn)行理論分析;金新政,鄒慶波(2003)在《造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者招募機(jī)制的影響因素與分析》一文中提出影響造血干細(xì)胞的幾個(gè)積極因素為利他主義、人道主義、社會(huì)需要、人生價(jià)值,消極因素為傳統(tǒng)倫理道德觀、恐懼,同時(shí)簡(jiǎn)要說(shuō)明了不同地區(qū)、學(xué)歷、年齡、職業(yè)的人群在捐獻(xiàn)意愿上會(huì)有差異。 同時(shí)在降低反悔率方面,深圳血液中心的李慧文(2009)在《遴選和回訪對(duì)提高造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者資料庫(kù)有效率的探討》一文中針對(duì)深圳造干回訪工作的特點(diǎn),通過(guò)國(guó)內(nèi)外比較,得出了能夠切實(shí)降低反悔率和失敗率的方法,提出給申請(qǐng)捐獻(xiàn)骨髓者一個(gè)靜思期等建議;焦艷玲、田野(2009)在《造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)若干問(wèn)題的法律思考》中以法律的角度探討了反悔的界定問(wèn)題,確定締約過(guò)失責(zé)任和違約責(zé)任的分類,提出了志愿者允許隨時(shí)退出的時(shí)間和一旦簽署捐獻(xiàn)同意書(shū)后需要背負(fù)的法律責(zé)任和道德要求。

      其中,為研究影響造血干細(xì)胞志愿捐獻(xiàn)者捐獻(xiàn)決定的心理因素,將志愿者捐獻(xiàn)者分成同意捐贈(zèng)者和不同意捐贈(zèng)者兩組。研究從捐獻(xiàn)的心理動(dòng)機(jī)、家庭社會(huì)對(duì)志愿者的影響、成長(zhǎng)經(jīng)歷、捐獻(xiàn)的行為意義、捐獻(xiàn)過(guò)程中的心理活動(dòng)、捐獻(xiàn)過(guò)程中的情緒變化6個(gè)維度,了解影響無(wú)血緣相關(guān)造血干細(xì)胞志愿捐獻(xiàn)者捐獻(xiàn)決定的相關(guān)心理因素,并完成艾森克人格問(wèn)卷(EPQ)成人版測(cè)評(píng)。得出結(jié)論:通過(guò)心理訪談可以了解到同意和不同意捐獻(xiàn)的志愿者之間相關(guān)心理因素的差異,影響志愿者捐獻(xiàn)決定的相關(guān)心理因素有需要長(zhǎng)時(shí)間思考、經(jīng)歷過(guò)與自己關(guān)系密切他人的重大疾病或死亡體驗(yàn)以及對(duì)捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞過(guò)程的信任。

      2.國(guó)外無(wú)償獻(xiàn)血策略對(duì)我國(guó)破解“骨髓荒”困境的借鑒意義:

      通過(guò)訪問(wèn)相關(guān)資料,了解到國(guó)外無(wú)償獻(xiàn)血的發(fā)展特點(diǎn)與值得借鑒之處。日本:大力推進(jìn)無(wú)償獻(xiàn)血,德國(guó):無(wú)償獻(xiàn)血無(wú)年齡上限,可獲至多40歐元補(bǔ)助費(fèi)。澳大利亞:獻(xiàn)血程序復(fù)雜獻(xiàn)血者日后可優(yōu)先用血。美國(guó):所需血液基本可由無(wú)償獻(xiàn)血保障。國(guó)外這些無(wú)償獻(xiàn)血策略對(duì)我國(guó)破解“骨髓荒”困境有著一定的借鑒意義,骨髓捐贈(zèng)也可以類似于無(wú)償獻(xiàn)血的處理方式。為骨髓捐贈(zèng)者謀求一些福利,制定“有償”返還制度。這個(gè)有償不是金錢補(bǔ)償,也不是立刻返還,而是未來(lái)返還。相當(dāng)于銀行,而銀行存錢,我們構(gòu)建的制度是一個(gè)“骨髓銀行”。如果日后家人或者自身急需骨髓,在這樣的情況之下,該制度發(fā)揮的作用就是,將捐獻(xiàn)者捐獻(xiàn)的骨髓量成倍返還。激勵(lì)更多的人參與骨髓捐贈(zèng),為破解中國(guó)的“骨髓荒”事業(yè)出一份力。

      三、實(shí)證研究:

      1.中華骨髓庫(kù)的建設(shè)

      2001年,中國(guó)紅十字會(huì)啟動(dòng)了中國(guó)造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者資料庫(kù)(中華骨髓庫(kù))的建設(shè)工作,并且中華骨髓庫(kù)的建設(shè)還產(chǎn)生了良好的國(guó)際影響,已為境外多個(gè)國(guó)家以及我國(guó)臺(tái)灣、香港地區(qū)的患提供了檢索查詢服務(wù)者。截至2017年年底,中華骨髓庫(kù)總庫(kù)容超過(guò)242萬(wàn)人份;累計(jì)為臨床提供造血干細(xì)胞超過(guò)7000例,其中向國(guó)(境)外捐獻(xiàn)超過(guò)280例;共向世界骨髓庫(kù)上傳數(shù)據(jù)96萬(wàn)多人份。截至2018年5月31日,中華骨髓庫(kù)庫(kù)容總計(jì)2506600人份;捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞例數(shù)總計(jì)7361(其中涉外捐獻(xiàn)297例)。

      由此可以看出,中華骨髓庫(kù)在處于不斷的建設(shè)之中,處于初步興起階段。但因非親屬配型成功的幾率在萬(wàn)分之一至1.5萬(wàn)分之一,因此中華骨髓庫(kù)雖然已有250萬(wàn)人份的HLA單倍體和臍血資料,但仍無(wú)法讓每一位患者都尋找到適合的配型。骨髓仍是一個(gè)供不應(yīng)求的東西,因此需要一個(gè)擁有更多信息資源、配對(duì)資源的骨髓庫(kù)的建設(shè)。

      2.無(wú)償獻(xiàn)血

      無(wú)償獻(xiàn)血是為拯救他人生命,志愿將自身的血液無(wú)私奉獻(xiàn)給社會(huì)公益事業(yè),而獻(xiàn)血者不收取因獻(xiàn)血發(fā)生必要的交通、誤工等成本額度以及報(bào)酬的行為。無(wú)償獻(xiàn)血與有償獻(xiàn)血是兩種想差的概念。無(wú)償捐獻(xiàn)骨髓與有償捐獻(xiàn)骨髓相類似。人們對(duì)“無(wú)償”和“有償”都有不同的看法,兩種形式都會(huì)在一定程度上影響人們的積極性,也會(huì)對(duì)社會(huì)的穩(wěn)定性造成一定的影響。

      四、項(xiàng)目的創(chuàng)新

      “骨髓銀行”課題的確立具有較大的現(xiàn)實(shí)意義。首先,隨著社會(huì)的發(fā)展,各種“并發(fā)癥”也會(huì)隨之而來(lái),在不久的將來(lái),需要用到骨髓的地方也越來(lái)越多,如果不針對(duì)這一現(xiàn)象做出合理的解決方案,讓“骨髓荒”狀態(tài)持續(xù)下去,那我們將在“骨髓荒”困境中被持續(xù)折磨,很難走出困境。而我國(guó)由于起步晚,現(xiàn)行的骨髓捐獻(xiàn)體系仍顯得不夠完善,民眾對(duì)于骨髓捐獻(xiàn)的認(rèn)識(shí)程度普遍不高,導(dǎo)致捐獻(xiàn)反悔率高。因此,“骨髓銀行”的創(chuàng)立,會(huì)給我國(guó)骨髓捐獻(xiàn)體系帶來(lái)一個(gè)新的突破口。

      其次,“有償返還”制度創(chuàng)造性地破解當(dāng)前“骨髓荒”的難題。該制度引導(dǎo)主觀上追求私利的公眾在“有償返還”驅(qū)動(dòng)下捐獻(xiàn)骨髓,無(wú)意間達(dá)到促進(jìn)社會(huì)公益(骨髓捐獻(xiàn))之結(jié)果,從而巧妙實(shí)現(xiàn)公利和私利、有償與無(wú)償、愛(ài)心與市場(chǎng)激勵(lì)完美結(jié)合。“有償返還”制度建立的將來(lái),會(huì)有更多的人群加入到捐獻(xiàn)骨髓的行列中來(lái)。與自身,并無(wú)損害;于社會(huì),增加了中華骨髓庫(kù)的信息量。顯而易見(jiàn),這實(shí)現(xiàn)了帕累托改進(jìn)。

      最后,“骨髓銀行”的創(chuàng)立打破傳統(tǒng)骨髓提供“骨髓市場(chǎng)買賣會(huì)出現(xiàn)嚴(yán)重市場(chǎng)失靈→取消市場(chǎng),無(wú)償捐獻(xiàn)骨髓”的非此即彼的線性思維,既發(fā)揮了市場(chǎng)激勵(lì)作用又有效克服市場(chǎng)缺陷。

      另外,對(duì)于研究者本身而言,大家對(duì)骨髓捐獻(xiàn)以及骨髓荒現(xiàn)象都比較陌生。全新的課題會(huì)更能引起好奇心。為什么會(huì)出現(xiàn)骨髓荒?為什么國(guó)家不允許賣骨髓,而只能通過(guò)無(wú)償捐獻(xiàn)骨髓形式?該采取哪些措施應(yīng)對(duì)骨髓荒呢?這些問(wèn)題能激發(fā)大家研究熱情,同時(shí)也是項(xiàng)目得以進(jìn)行的重要前提。

      五、研究的理論和方法:

      1.相關(guān)資料檢索及數(shù)據(jù)研究分析

      通過(guò)查閱與本項(xiàng)目相關(guān)的文獻(xiàn)資料,閱讀分析有關(guān)“骨髓荒”的成因、發(fā)展,查閱國(guó)外如何合理解決“骨髓荒”的資料,進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查,充分整理、分析、比較篩選,明確研究現(xiàn)狀、研究問(wèn)題、研究方向,為論文的框架和研究打下堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)。

      2.帕累托改進(jìn)

      帕累托最優(yōu)是指資源分配的一種理想狀態(tài),假定固有的一群人和可分配的資源,從一種分配狀態(tài)到另一種狀態(tài)的變化中,在沒(méi)有使任何人境況變壞的前提下,使得至少一個(gè)人變得更好。

      帕累托最優(yōu)狀態(tài)就是不可能再有更多的帕累托改進(jìn)的余地;換句話說(shuō),帕累托改進(jìn)是達(dá)到帕累托最優(yōu)的路徑和方法。

      六、研究結(jié)論:

      骨髓(造血干細(xì)胞)移植是目前治療白血病等血液系統(tǒng)惡性腫瘤疾病和一些遺傳性疾病最有效的方法。目前我國(guó)白血病在血液腫瘤的發(fā)病率約為3/10萬(wàn),即每年我國(guó)約4萬(wàn)人患白血病,并以青少年多見(jiàn)。骨髓捐贈(zèng)是骨髓移植的前提條件,因此我國(guó)已建立“中華骨髓庫(kù)”,為患者提供造血干細(xì)胞。但相比于3億多人口的美國(guó),美國(guó)國(guó)家骨髓庫(kù)是全球最龐大容量的骨髓庫(kù)。其骨髓庫(kù)捐獻(xiàn)者資料多達(dá)400多萬(wàn),60%的患者能夠在骨髓庫(kù)找到與之相匹配的造血干細(xì)胞。然而我國(guó)擁有14億左右的龐大人口基數(shù),骨髓庫(kù)庫(kù)容量卻不到250多萬(wàn),捐贈(zèng)者與需求者數(shù)量相差懸殊,供需缺口過(guò)大。應(yīng)加強(qiáng)“中華骨髓庫(kù)”的建設(shè),完善與骨髓相關(guān)的制度,建立“骨髓銀行”以一種未來(lái)償還的形式提高人們的積極性。同時(shí)應(yīng)增加相關(guān)知識(shí)的普及,從而構(gòu)建“有償返還”制度破解我國(guó)“骨髓荒”困境,將“骨髓銀行”進(jìn)行拓展,在整個(gè)醫(yī)療體系中建立“醫(yī)療銀行”的可行性。

      參考文獻(xiàn):

      [1]中國(guó)心理衛(wèi)生雜志,11期,2016

      [2]高楊,期待崇尚科學(xué)的“第二春”,2017.3

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