溫馨病房，幫助患者“尊嚴(yán)死”

欒兆琳

北京大學(xué)首鋼醫(yī)院坐落在北京西五環(huán)外，這家醫(yī)院在2017年3月成立了中國第一個三級綜合醫(yī)院的安寧療護(hù)中心，至今已經(jīng)有兩年了。這個中心是中國式緩和醫(yī)療理念的實(shí)踐基地，他的建立者是北京大學(xué)首鋼醫(yī)院院長顧晉。他本著對患者的尊重和對生命的熱愛，因地制宜，建立了這個幫助患者“尊嚴(yán)死”的病房。

安寧療護(hù)中心，“尊嚴(yán)死”的港灣

安寧療護(hù)中心位于首鋼醫(yī)院住院樓14層，一共設(shè)有14張病床。14這個被國人所忌諱的數(shù)字在這里得到了平等的對待，沒有人嫌棄它的諧音。死亡的概念在這里也被淡化，平常的有些近乎溫馨的感覺。

安寧療護(hù)中心寬敞明亮，走廊淺藍(lán)色的墻壁上掛著裝飾畫。病房都是單間，每個病房除了患者病床還設(shè)有一張家屬陪床。每個病房都可以直接通向陽臺，病房的陽臺是通聯(lián)的，有綠植和休息用的桌椅。晴朗的日子里的，陽臺上灑滿了陽光。患者可以在身體條件允許的情況下，在陽臺上休閑、遠(yuǎn)眺西山。病區(qū)入口有一間談心室，主要供醫(yī)生給患者家屬交待患者病情。房間里有圓形桌椅，深藍(lán)色背景的魚缸，一個擺放有各種生死教育書籍的小書架，還有供患者家屬使用的冰箱和微波爐。護(hù)士站的背景畫有飄落的樹葉和飛起的白鴿，寓意靈性的永恒。病區(qū)還特設(shè)有一間靜修室，按照中國傳統(tǒng)文化，里面設(shè)有觀音像。巧妙的是，拉開墻面窗簾，可以看到耶穌像，按動開關(guān)，觀音像沉降到柜內(nèi)，佛堂變成小教堂。這樣的設(shè)計(jì)，也是為了方便各種信仰的家屬進(jìn)行禱告和寄托。

孫文喜介紹說，這里最小的患者11歲，年齡最大的患者104歲。患者以老年人為主?；颊咦〉臅r間長短不一，有的幾天，有的兩三個月。但是無論多久，他們都能在臨終前度過一段平靜、安寧、相對舒適、有生活質(zhì)量和有尊嚴(yán)的歲月。“2017年，有83位患者離世。2018年是106個?！睂O文喜說。

在護(hù)士站的臺面上放著一本意見簿，里面記錄的大多都是患者和家屬的感言。“我不求能治好病，能減輕病痛，惡化得慢一些，就是我的愿望。半個多月來，我的癌痛減輕，身體狀況漸好，規(guī)律生活，定時定量吃飯，血糖也平穩(wěn)多了。”“老母親入住十多天來，在你們精心的治療護(hù)理下，狀態(tài)日趨平穩(wěn)，心情大為好轉(zhuǎn)。你們的和顏悅色、輕聲細(xì)語，讓老母親如沐春風(fēng)?！?“我父親生命的最后階段在這樣的環(huán)境里度過，也是幸福的，感謝你們！”

緩和醫(yī)療，為患者和家屬減輕痛苦

首鋼醫(yī)院病房樓的四層是腫瘤科病房，安寧療護(hù)中心的部分患者是由腫瘤科直接轉(zhuǎn)上來的。王德林醫(yī)生是腫瘤科主任，他同時兼任安寧療護(hù)中心主任。王主任說，安寧療護(hù)中心收治的患者最起碼要滿足以下幾個條件：癌癥晚期、疾病造成了軀體和精神上的巨大痛苦、手術(shù)和放化療等傳統(tǒng)治療方式對患者病情的控制已經(jīng)作用不大。

很顯然，安寧療護(hù)中心14間病房根本無法滿足患者的需求，很多患者只能暫時住在腫瘤科病房等著“入住”。“但很多患者還沒有等到就離開了。”王德林遺憾地說。他認(rèn)為，如果條件允許，安寧療護(hù)中心可以把收治患者的時間調(diào)整到離生命終點(diǎn)更遠(yuǎn)一些，比如半年左右。“這樣才能給予患者和家屬更多的照拂，讓患者走得更有溫暖?！蓖踔魅握f。

北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科副教授寧曉紅說，緩和醫(yī)療的目標(biāo)是盡力幫助終末期患者和家屬獲得最好的生存質(zhì)量。它通過鎮(zhèn)痛，控制各種癥狀，減輕精神、心理、靈性痛苦來實(shí)現(xiàn)這一目標(biāo)，是以減輕痛苦、追求臨終的安詳與尊嚴(yán)為目的。

寧曉紅特別強(qiáng)調(diào)了以下兩個問題。

第一， 緩和醫(yī)療不是放棄治療。緩和醫(yī)療是一個積極面對病人終末期醫(yī)療質(zhì)量的學(xué)科，是讓病人能夠平安離世的學(xué)科。而放棄治療是什么都不做了，等待死亡。但緩和醫(yī)療不是放棄，緩和醫(yī)療從未放棄。緩和醫(yī)療是積極地面對病人最后一段的痛苦，一直陪伴他到終點(diǎn)的積極學(xué)科。

第二，緩和醫(yī)療不是安樂死。緩和醫(yī)療尊重患者自然生命的過程，在這過程中我們給予幫助。而安樂死是為了減輕痛苦，用一種手段讓患者死亡。所以實(shí)質(zhì)上安樂死是加速死亡，緩和醫(yī)療是想要保持一個正常死亡的過程。

寧曉紅特別強(qiáng)調(diào)了緩和醫(yī)療中家庭支持的重要性。疾病晚期患者的家人是非常痛苦的，他們不舍得親人離去，他們要一邊工作一邊擔(dān)負(fù)起照顧的重任，經(jīng)濟(jì)的壓力、倫理方面的考驗(yàn)……因此，終末期病患的家屬也是一個非常需要幫助的群體。

生命終末期，不只有搶救治療一條路可走

王德林說，很多傳統(tǒng)的觀念認(rèn)為，如果一個人生病了，那么到了醫(yī)院就應(yīng)當(dāng)被治好，一些人也接受不了疾病會惡化，人會死亡這個殘酷的現(xiàn)實(shí)。很多患者 “堅(jiān)守”在ICU，身上插滿各種管，忍受著治療的痛苦，這并不是本人的意愿，是家屬不忍、不想、不愿放棄搶救和治療。這其中原因非常復(fù)雜，醫(yī)患信息不對等、醫(yī)生的責(zé)任、家屬的觀念等都導(dǎo)致出現(xiàn)這樣的情況。當(dāng)患者沒有救治的可能時，當(dāng)他們被癌癥折磨得痛不欲生時，用生不如死的痛苦換取短暫的生命到底值不值得？這是一個價值觀的問題，也是一個值得探討的倫理問題。

寧曉紅認(rèn)為，緩和醫(yī)療的核心內(nèi)容是幫助患者解除身體上的痛苦。除此之外還要特別關(guān)注患者的心理痛苦，例如很多患者會問“為什么我會得這個?。俊薄拔沂遣皇巧陷呑幼隽耸裁磯氖?？”這樣的問題，實(shí)際上這就是一個心理痛苦的問題。這些問題不能夠用藥物來解決，往往需要家人，醫(yī)生或他周邊想幫助他的人去傾聽、解決。

而問題的解決往往需要人力的消耗。王德林主任說，目前在安寧療護(hù)中心的醫(yī)護(hù)人員都面臨同樣的問題，很多需要投入時間和精力的工作不能產(chǎn)生社會效益，沒有量表可參考，沒有辦法評估工作量。但他們的工作，確實(shí)得到了患者和家屬的認(rèn)可。王德林主任和孫文喜護(hù)士長呼吁，希望早日出臺緩和醫(yī)療的相關(guān)政策，提高緩和醫(yī)療的社會保障力度。