對話馬克：關懷與治療不能脫節(jié)

馬克，主任醫(yī)師、教授，云南省第一人民醫(yī)院新昆華醫(yī)院緩和醫(yī)療中心主任。昆明醫(yī)科大學兼職教授，中國生命關懷協(xié)會臨終關懷專委會副主任委員，中國老年保健醫(yī)學研究會緩和醫(yī)學委員會副主任委員。擅長老年病及晚期腫瘤的姑息治療。

1996年，馬克在昆明市第三人民醫(yī)院創(chuàng)建了國內(nèi)第一個關懷科，并提出了姑息醫(yī)學的概念。14年之后的2010年，中國內(nèi)地首個社區(qū)臨終關懷科才在上海成立。2017年，馬克再度開風氣之先，建立了云南省內(nèi)首家擁有完整學科體系的緩和醫(yī)療中心。對緩和醫(yī)療20多年的熱切守望和執(zhí)著付出，他有什么樣的心路歷程——

Q：生老病死是每個人都無法避免的事情。當生命走到盡頭，是選擇繼續(xù)與疾病“戰(zhàn)斗”，還是接受事實，從容地告別，是一個需要慎重考慮的問題。作為云南省首個緩和醫(yī)療中心的負責人，您如何看待緩和醫(yī)療與人們對醫(yī)學的傳統(tǒng)理解當中的理念差異？

A：看上去，緩和醫(yī)療好像有些不入流，甚至是跟傳統(tǒng)西醫(yī)“唱反調(diào)”：在大多數(shù)科室追求精細化、?？苹臅r候，緩和醫(yī)療提倡的卻是以人為單位進行綜合治療，而不以疾病為出發(fā)點。

緩和醫(yī)療從大概念上可分為早期、中期、末期三大階段。早期階段，緩和醫(yī)療是與治愈性治療并行的支持治療，目標是盡可能地治愈或控制疾病，延長患者的生存期。該階段可能持續(xù)很多年。

面對可預期壽命的患者，如晚期腫瘤、末期癡呆，緩和醫(yī)療的目的是盡量控制患者的癥狀，如疼痛、感染、功能障礙等，延緩疾病發(fā)展，改善患者及其家屬的生活質(zhì)量，提供后續(xù)治療計劃。

當患者的疾病進展，生物性治療不可逆轉(zhuǎn)的時候，緩和醫(yī)療的目的則是提供支持服務。更多地關注病人和家屬生理及心理的感受，專業(yè)團隊會盡可能地讓這一階段的患者維持舒適、有尊嚴的狀態(tài)。

Q：人們很容易將緩和醫(yī)療和臨終關懷視為一個概念，甚至認為緩和醫(yī)療面對的是窮途末路，也難以有所作為。對此，您怎么看？

A：現(xiàn)代醫(yī)學的發(fā)展速度驚人，只要患者還有治療的機會，就一定不能提前放棄。一個亟待糾正的錯誤觀念就是，將緩和醫(yī)療看做是放棄治療，好像說我們的病人就是在等待死亡。這是一種過分消極的理解，如果真的這么做，對病人來說就太不公平了。

我們的理念是，對晚期病人的問題，能解決還是要積極解決。比如食道癌晚期患者往往存在吞咽困難，治療中可以通過在食道中放置支架的方式緩解癥狀。再比如胃脹患者，必要時可進行胃造瘺術。這些醫(yī)療操作，當然是在患者身體耐受、生活質(zhì)量不受影響的前提下進行的。

必須強調(diào)的是，緩和醫(yī)療應當包括治療活動，包括如何鎮(zhèn)痛、鎮(zhèn)靜，甚至如何處理一些小手術。緩和醫(yī)療針對兩個問題，一是有希望治愈的，另一類是沒辦法治愈，但可以使病人在帶病情況下更好地生存。兩個問題都要求你掌握醫(yī)療手段。

Q：更好地生存，能代表所有人對生命的期待。那么，能否請您結(jié)合兩個例子，談談緩和醫(yī)療給進入生命倒計時的患者帶來的變化？

A：一年前，一位晚期腫瘤且已轉(zhuǎn)移的患者找到我，他說他基本上只有3個月的生存期了。他很難受，有一些基本癥狀，我們當然就對癥處理。根據(jù)他的身體狀況，他對一些化療方案還敏感和耐受，我們就商量著讓他接受一些治療，通過局部用藥的方式，延長生存期?，F(xiàn)在這位患者已經(jīng)在我們這生活了一年，基本狀況良好。

治療的決定權(quán)在病人手里。每個病人對家庭的意義和價值都是不可替代的。他需要活著，也需要得到尊重。所以，醫(yī)生的治療必須是協(xié)商式的。還有一位大學教師，也是我印象深刻的一位患者。在她看來，如果活著沒有尊嚴，那寧可不活。這種情況下，我們經(jīng)過評估后建議她接受冬眠療法。后來，她搬進了一套獨立的病房，居住條件更溫馨;醫(yī)生幫她改善不適癥狀，志愿者跟她探討人生意義。最后患者僅多活了一個月，但這一個月對她來說是有意義且沒有負擔的：她在狀態(tài)較好的情況下，把原來沒有處理好的一些問題都安排好了。

Q：國內(nèi)直接命名緩和醫(yī)療中心的機構(gòu)還不多，請您介紹一下您中心的設立背景。

A：22年前，我在昆明市第三人民醫(yī)院建立了第一個關懷科，收住院的大多是那些被傳統(tǒng)治療“放棄”了的患者。我們只做一件事——如何讓患者過得更舒服些。最初科里只有10張病床，4位醫(yī)生。但社會的需求推動著這個科室不斷發(fā)展，半年后就擴到20張病床，并且很快又增加到50張床。

2017年開始，我來到云南省第一人民醫(yī)院新昆華醫(yī)院緩和醫(yī)療中心這個更大的平臺上。我想建立一個用多元化治療手段控制中晚期疾病癥狀，提高患者生活質(zhì)量的醫(yī)療場所。我們中心分為四個部門：腫瘤科、疼痛科、慢病科和安寧療護。這么做，也是想綜合利用各種手段，幫助患者解決問題。一開始有人不理解，但病人的反應證明這是比較成功的嘗試。醫(yī)院雖然地處偏僻，但病人比較多。他們非常認同我們的理念，給了我們鼓勵和信心。

Q：從事這么多年的緩和醫(yī)療，您覺得有沒有一些遺憾？對于緩和醫(yī)療的發(fā)展，有哪些短板需要補上？

A：做這一行，挫敗感會有。你眼睜睜看著很多患者飽受病痛折磨，卻沒有好的辦法幫助他們。例如屬于難治性疼痛的神經(jīng)病理性疼痛，以往只能用藥物，藥量越來越大，副作用越來越強烈，藥效卻越來越差。醫(yī)生能不著急嗎？但現(xiàn)在，我們自主升級改良了三氧療法，引進了微創(chuàng)手術，運用了效果更好的新藥，一步步攻克曾經(jīng)的難關。

短板就是我們針對晚期患者的技術手段還非常有限。在緩和醫(yī)療的某個階段，需要用生物醫(yī)學手段多一些，某些階段要少一些。但在整個過程中，醫(yī)學手段不應該缺位。緩和醫(yī)療在中國發(fā)展了二三十年，心理、社會治療曾經(jīng)一度被過多強調(diào)，真正技術層面的發(fā)展和進步卻很受限。技術上的局限，才真正妨礙了我們?nèi)椭∪恕?/p>

總之，緩和醫(yī)療仍然要符合醫(yī)療的價值取向，通過多學科、多維度的方法延長患者壽命，改善家屬的生活質(zhì)量。此外，家居護理、居家療護等也是國內(nèi)發(fā)展欠缺的部分。

Q：緩和醫(yī)療是來自國外的醫(yī)療理念，那當前我們與國際的差距都表現(xiàn)在哪些方面？

A：隨著醫(yī)學的發(fā)展，緩和醫(yī)療的方法也在不斷改進。比如，英國剛開始進行緩和醫(yī)療時，鎮(zhèn)痛的方法只有給藥，但現(xiàn)在我們可以使用微創(chuàng)的方法進行鎮(zhèn)痛，免除了吃藥帶來的很多問題。還有病人體內(nèi)一些腫瘤越長越大，會帶來一些并發(fā)癥，我們可以通過消融的方法控制。這都是進步，也是與國際接軌。

最初的緩和醫(yī)療理念顯得比較消極，但按照最新的世界衛(wèi)生組織定義，它首先是積極的醫(yī)學行為，在目的和方法上與治愈為目的的醫(yī)療相區(qū)別，更關心病人及家屬的感受，目的是用現(xiàn)代醫(yī)療技術和藥物控制病人癥狀，提高生活質(zhì)量。

我們認為，人的生活質(zhì)量比生存時間更重要。緩和醫(yī)療強調(diào)“照顧性治療”，所以更要重視“人”的概念，要把病人看作生物性的人，也要看作社會性的人，有靈性、有精神的人，有家屬、有牽絆的人。（編輯 余運西）