暮色將至，愿以溫柔相待

生命的最后一程，注定陰云密布嗎？很多人都愿意看到人生大幕一點點拉開，卻不敢想象暮色將至時還如何留住尊嚴與美好。在緩和醫(yī)療的理念中，病患的故事與志愿者及義工的共鳴，是一個巨大的富礦。從中，我們可以學會正確理解和對待重病患者，學會在生命的終點“有所作為”，甚至明晰死生契闊的人生至理，更加積極地生活。

感謝北京協(xié)和醫(yī)學院人文和社會科學學院副教授李飛，長期致力于引導醫(yī)學生傾聽患者、思考生死，并以此為題材，于2018年出版了《生命消逝的禮贊》一書。她從中推薦出三個故事，讓我們看到緩和醫(yī)療讓活著的人活得更好，也讓準醫(yī)生的生命軌跡一步步走向成熟。

還有李嘉誠基金會「人間有情」全國寧養(yǎng)醫(yī)療服務計劃的義工和社工的親身經(jīng)歷，讓人感動之余收獲滿滿?；饡?998年設立試點寧養(yǎng)院，3年后開始實施該項目，與全國不同地區(qū)的30多家大中型醫(yī)院合作建立寧養(yǎng)院，至今服務了超過19萬患者及家庭，在終末期患者的居家服務方面積累了豐富經(jīng)驗，不遺余力推動國內(nèi)寧養(yǎng)療護事業(yè)的發(fā)展。

讓陽光照進最后一段路

中國醫(yī)學科學院腫瘤醫(yī)院碩士劉斌亮：每個病人都是獨一無二的個體，有拼搏的人生和講不完的故事。因此，每次送病人都覺得心酸。其中記憶最深的是老戚。

老戚是位80來歲的老奶奶，入院時，距離過年還有20天。肺癌晚期，因為化療頭發(fā)也掉得差不多了，她索性就剪了個“球頭”。因為肺癌腹腔轉移，她時常腹痛，鎮(zhèn)痛藥也是越吃越多。入院時因為重癥肺炎，老戚的意識已經(jīng)有些模糊，所以我跟她交流不多，但有些簡單的問題她也能支支吾吾回答上幾句。她知道自己時日無多，沒什么期待，倒也不悲觀。家屬卻十分積極，同意氣管插管，但插管后老戚就更加說不了話了，基本只能點頭或搖頭。

搶救室里是不允許陪護的，家屬每天只有上下午各半小時的探視時間，但是需要24小時有陪護人在外面守候。她的家人漸漸地吃不消了，無論精神上還是經(jīng)濟上。最多的時候，一天的費用已達8000元。家屬也看到了老戚的病情變化，知道已是回天乏力。一天，老戚的老伴偷偷把我拉到一邊問：“大夫，你說老戚的病情還有沒有希望？”我如實說：“病情很重，除了肺癌和重癥肺炎，心臟、腎功能都有問題。”老伴沒有繼續(xù)說，抹著眼淚離開了。眼看就要過年了，搶救室很多病人都積極地準備出院回家。她老伴又來問我：“能不能接她過年？”我說：“以她的情況，連挪到救護車這會兒工夫都有極大的風險。如果堅持要走，可以簽字離開?！崩习楠q豫了一會兒，還是沒狠下心。

春節(jié)放假前一天，我忙完手頭的工作已是晚上8點多。下班前看了老戚一眼，還是意識喪失，靠著有創(chuàng)呼吸機維持生命。到初二白天來接班時，我突然發(fā)現(xiàn)老戚那張床空了。趕忙詢問護士，護士說家屬堅持簽字出院回家，也就是放棄治療了。初三我再次值班時，老戚的老伴來了，跟我說老戚回家后很快就安詳?shù)刈吡?，至少看了眼家里的花花草草，也算是落葉歸根了。老伴覺得踏實了。

我想這對老戚還有她的家人，都是一種解脫吧。我剛剛上臨床時，覺得醫(yī)生的職責就是救人。既然是生命，為什么要放棄呢？但老戚的離開讓我開始思考：如何給臨終病人更多的關懷？藥物治療是否真的比家人的陪伴更加重要？這些問題真的是難以理性地回答。還好有緩和醫(yī)療，也許可以幫助病人在生命的最后階段回歸自然，讓生命的最后一段路上有陽光，有尊嚴，更有家人的陪伴。

點評（江蘇大學附屬醫(yī)院老年醫(yī)學科主任醫(yī)師侯莉）：醫(yī)生的使命是治病救人，劉斌亮卻通過老戚的故事，明白除了“救人”，還要“善終”。醫(yī)療是有極限的，對于這一點，我們醫(yī)生要首先承認。在死亡這個大家都不愿談到的話題里面，如果我們能夠早一點介入，就會讓病人在最后的日子里活得快樂一些，生活品質(zhì)更好一些。緩和醫(yī)療，讓活著的人活得更好。

如何點亮這一盞心燈

中國醫(yī)學科學院整形外科醫(yī)院碩士楊晨：猶記得第一次見到那位老大爺?shù)那榫?。他身著白色襯衫，雖然身體不適難忍，但襯衫衣領依然非常挺立，一雙皮鞋擦得干干凈凈，坐在輪椅上，言談舉止之間都透露出極好的修養(yǎng)。老大爺患有骨髓增生異常綜合征，此次因為嚴重的肺部感染而住院。這已經(jīng)是他第10次入院，醫(yī)護人員幾乎都認識，他每次來醫(yī)院就像走親戚一樣挨個問候。

這次他在骨髓增生異常綜合征基礎上并發(fā)嚴重的肺部感染，高熱不退，呼吸困難。他的病情非常糟糕，偏偏禍不單行，一系列檢查之后，老人家被發(fā)現(xiàn)同時患了肺癌，且癌細胞已擴散至肝、腦、腎。沒多久，他住進重癥監(jiān)護室，接受氣管切開、呼吸機輔助呼吸、鼻飼飲食等治療。

以前那個天天笑容滿面的老大爺消失了，由于帶著呼吸機他無法說話，見到我們?nèi)タ此?，能表達自己所有情緒的方式就是哭。腫瘤細胞的擴散使他渾身劇痛，老大爺有時會極其躁動不安，甚至大吼大叫，與以前的他判若兩人。

家屬私底下找我談過很多次，告訴我老大爺當了一輩子老師，性格特別要強，也為這個家操碎了心，好不容易兒女都過上好日子了，還沒享福就生病了，醫(yī)院成了他第二個家。老人家曾多次告訴家人，自己太痛苦，不想再撐下去了?？墒亲鳛橛H人，如何舍得放棄至親？

后來有一次，老大爺突然出現(xiàn)心率、血壓下降，家屬趕緊按下緊急呼叫按鈕，醫(yī)生們蜂擁而至，接著一系列的心外按壓、電除顫，這才把老大爺從死亡線上救了回來。只是誰也沒想到，他醒來后，靠著虛弱的氣息勉強吐出了幾個音節(jié)。只有老伴聽懂他在說什么，老奶奶顫抖著捂住眼睛，說：“他說‘我這么痛苦，你們?yōu)槭裁催€不肯放我走？我恨你們！”然后淚如雨下。再后來，家屬簽署了放棄一切搶救治療同意書。

老人臨走前的那天夜里，突然嘴里一陣支支吾吾，原來他想再最后嘗一嘗老伴煮的粥?？墒巧罡胍鼓膩淼闹?，好在辦公室有一盒剩下的小米粥，于是老伴拿去熱了熱給他喂了幾小口。老大爺像個孩子一樣心滿意足，甜甜睡去。凌晨，老大爺?shù)男碾姳O(jiān)護儀再次報警，這次家屬們誰都沒有吵鬧，默默叫來醫(yī)生，請我們一起為老大爺送行。

點評（江蘇大學附屬醫(yī)院老年醫(yī)學科主任醫(yī)師侯莉）：醫(yī)學是一種回應他人痛苦的努力。只有當醫(yī)生在某種程度上了解患者的經(jīng)歷，醫(yī)療照護才能在謙卑、信任和尊重中進行。而當醫(yī)生們警醒于技術的邊界時，就反而看到了更多可以作為的地方。而要真正做到并做好，需要的是緩和醫(yī)療的介入，幫助患者及家屬緩解由疾病本身和治療過程所帶來的許多痛苦，同時貫穿整個疾病周期的關注其身體、心理、情感、社會以及心靈需求，并幫助他們了解信息，做出選擇。

在陪伴中收獲成長

北京協(xié)和醫(yī)學院護理學院碩士朱佳楠：“我覺得安寧療護跟我想的不一樣，他們總是說不需要了，謝謝。感覺我們什么忙也幫不上。”志愿者交流會上，有位學姐很實誠地這么說。

剛接觸時多少都有這種感覺吧。本以為那些癌癥患者在生命的末尾極其需要有人關懷，需要找人傾訴，但事實上，疾病只會讓他們更沉默，我們更小心。而且就算談上了，我們這些20歲出頭的志愿者能幫他們做什么呢？有比他們更豐富的人生經(jīng)歷嗎？

還記得第一次進入病房和患者聊天的情景。就要進入病房了，可我站在門口怎么也下不了決心。一個毫無經(jīng)驗的、未曾近距離接觸過死亡的醫(yī)學生，有一種無力感，害怕病房的壓抑，害怕稍不注意的一句話就對他們造成傷害。進吧！我下定決心，就先介紹一下自己：“你們好，我們是志愿者，請問你們需要什么幫助嗎？”患者們和藹地笑著，說：“志愿者啊，歡迎歡迎。沒什么事要做的?！惫桓鷮W姐們說的一樣。還好我堅持跟他們聊起來了，問一下他們的生活起居，問一下他們的需要。他們都面帶微笑，原來病房也不是那么沉重。

過了一段時間，我才慢慢體會到，每次敲門進去，那句“您好，我們是志愿者，有什么需要幫忙的嗎”，真是太蒼白無力了。躺在床上的患者，掛著大袋大袋的各種液體，有家人陪伴的，那是在享受他們的天倫之樂;閉著眼，一臉痛苦表情的，那是被病痛折磨得不想說話的。他們簡單一句“謝謝，不用了”其實并非拒人千里，而只表明他們的痛苦。

一年時間，我堅持下來了。因為每一次你都不知道會遇到什么人，你會收獲什么感動。我們并不能做什么與患者探討生死這類大事，只是在做著簡單卻又溫馨的小事，你的笑容也許就是他們的力量。有時開門，他們會說：“哎呀，太好啦，你們又來啦！”不久前的一天，我剛站到病房門口，就看到一位大叔說：“你們終于來了！正準備找你們呢！”

這個過程我慢慢發(fā)現(xiàn)，其實我們一直在幫助。也許一次手工就可以讓他看到，他還可以給外孫女折紙花;也許一次聊天，又讓他想起了自己的家鄉(xiāng)和家人。很多患者都說：“謝謝你們，你們讓我不再滿腦子想這個病，讓我們有了輕松和快樂?！边@，就是志愿者的意義所在。

點評（北京協(xié)和醫(yī)院安寧志愿團隊負責人李杰）：成立北京協(xié)和安寧志愿者團隊，最初的希望是，通過志愿活動，讓醫(yī)學生了解緩和醫(yī)療理念并參與進來。第一次進入病房，感到緊張、不安是正常反應，也是大多志愿者必然的經(jīng)歷。病房患者的病情、來源地等諸多條件決定他們對安寧志愿服務接受的程度和方式。但最終，志愿者會在一次次接納中獲得勇氣、信心，在“陪伴中收獲”。

隔著一道墻，牽掛你

重慶寧養(yǎng)院義工李行淑：到這次，我一共服務了婆婆25次。我們珍惜每一次陪伴婆婆的機會，哪怕只是每周去重復做那些同樣的服務：按摩身體、陪伴聊天、協(xié)助活動與進食……沒有人會感到枯燥與乏味，因為只要能給婆婆帶去快樂與安心，對我們來說就很值得。

婆婆很堅強，依靠著止痛藥，每一天，每一個小時，每一分鐘都在與病痛作斗爭。我總是趁著沒有課的時間去看婆婆，從一開始婆婆對我們提供幫助的“委婉拒絕”，到現(xiàn)在只要需要幫助時就能主動向我們求助，我們的努力，婆婆的努力，大家都看得到。

這么長時間，印象最深刻的，是我們從未聽婆婆談起過爺爺，從未見到婆婆與爺爺有任何交流，甚至都沒有同處一室過。婆婆與爺爺?shù)拇蚕喔舨蛔?米，很近很近，卻被一堵墻、一扇門阻隔著。我曾問過婆婆關于爺爺?shù)氖虑?，她只是帶著難以讀懂的神情，擺頭說不知道，嚷嚷著要我們說其他的……我們天真地以為他們倆可能有心結或者感情不合，從此也就不敢再說起。一直到這一天。

那天我把旅行日記留給爺爺，讓爺爺寫上他想對婆婆說的話。再去的時候，爺爺已經(jīng)完成。我便給婆婆念了爺爺寫給她的話。念了第一句，她就不禁潸然淚下。從來沒在我們面前哭過的婆婆，之后泣不成聲。我們從未看到過婆婆如此激動，看到爺爺寫的這些話，我深切感受到爺爺很愛婆婆，婆婆也非常愛爺爺。我再一次鼓起勇氣問婆婆為什么從來不跟爺爺說話，婆婆哭著說是因為兩個人身體都不好，自己的活動范圍有限，他們就只能這樣默默在心里關心著彼此，卻又無能為力……

聽到這些，我只有一個念頭，要讓婆婆跟爺爺見面。在征求婆婆的意見后，我與另一位同學在外面告訴爺爺，婆婆想見他。爺爺非常高興。我們把爺爺攙扶進婆婆的房間，婆婆眼睛一直噙著淚，一看見爺爺進去便讓我們把她扶到靠近爺爺坐的這邊。然后，婆婆把自己的手朝爺爺遞過去，爺爺緊緊抓著婆婆的手，兩個人就這樣看著對方流淚。今天親眼看到這樣的愛情，我又怎么能忍住不流淚。

感悟：這次服務，我學到四個字——情感支持。雖然只有短短4個字，可這蘊含的太多太多，我也許只能拙劣地表達出十分之一、百分之一，甚至千分之一，可是希望我們能永遠重視情感。當我們沒有辦法改變患者身體飽受痛苦與折磨的情況下，我們至少能用情感讓患者的心靈得到安寧，讓她感覺到愛帶給她的溫度，是熾熱的、滾燙的，足以溫暖、慰藉她的。

手牽著手，面對另一個世界

云南德宏州人民醫(yī)院寧養(yǎng)院社工謝安所：刀爺爺從孫女小靜出生時，就一直很疼愛她。如今25歲的小靜，跟爺爺?shù)母星榉浅：?。雖然刀爺爺是一個傣家農(nóng)村老漢，但他從來沒有重男輕女的老觀念，疼愛小靜勝過疼愛她弟弟。當?shù)稜敔敱淮_診患上不治之癥后，小靜的心像被刀割了一樣痛。她全國各地到處尋醫(yī)問藥，中醫(yī)的、西醫(yī)的，恨不得都試試。她還把在外地剛開業(yè)的店鋪關了，回來悉心照顧爺爺。

有一次，小靜到寧養(yǎng)院取刀爺爺?shù)乃帟r流著淚說：“醫(yī)生，我爺爺還能活多久？看他每天遭受著病痛的折磨，我又束手無策，真的感到很痛苦。我現(xiàn)在很糾結，一邊是爺爺，一邊是工作，真不知道該顧哪邊。工作又在外地，只好隔三差五來回兩頭跑。這不，我剛去外地才幾天，家里又打電話給我，說爺爺?shù)牟∏榧又亓恕Ｎ亿s了回來，爺爺見到我，又能吃得下飯了，精神又好了許多?！?/p>

隔天我們?nèi)ヌ皆L刀爺爺時，小靜正在忙前忙后，為爺爺精心準備午餐。小靜的媽媽說，因為家里有人擔心老人的疾病會傳染，就不與老人一起進餐，小靜知道后很是生氣，每天都與爺爺一起用餐，甚至共用一副碗筷，喂爺爺一口，自己再吃一口……這樣，爺爺也能多吃一些。每天晚上，小靜都會牽著爺爺?shù)氖?，或是摟著爺爺一起睡。在小靜的陪伴下，爺爺每晚都能睡得很安穩(wěn)。

我們跟刀爺爺聊了起來：“刀爺爺，家里的其他人對您照顧得也很好，小靜的工作……”沒等我們說完，老人就像小孩一樣急著插話了：“我知道小靜的工作很忙，很重要，不能耽擱太久。但是沒辦法，她一走，我就吃不下飯，睡不好覺，覺得全身不舒服。她一走，我就是想她，太想太想她了。只要小靜陪著我，我就會感覺好很多。”刀爺爺在說到小靜的好時，臉上溢著滿滿的幸福。

想得到也看得到，小靜陪伴爺爺?shù)臍夥胀钢桨才c溫馨。那份愛意與柔情溫暖著他們，也溫暖著我們。正是這次探訪之后，小靜也沒有以前那么糾結了。大家都體會到一個即將離開人世的人，最需要的是什么。他們不需要錢，需要的是家人的關心與陪伴。對于小靜來說，如果在爺爺彌留之際，她能牽著爺爺?shù)氖?，這樣，即便面對死亡、面對未知世界，也不再有恐懼。

感悟：末期患者對身體接觸的需求比任何時候都強烈。身體的接觸，要比語言來得更真切，更溫暖。家人的陪伴、關心、照顧、愛撫，這些舉動能讓患者感到安全。很多人會認為接受寧養(yǎng)服務的都是將死之人，每天面對悲傷的人和事，那種感覺不好。其實不然，這里有很多感人的故事和感恩的人，這些人和事能促進我們心智的成長，讓我們懂得珍愛生命，懂得人生中什么才是最重要的。

（余運西綜合整理）