類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者疼痛真實(shí)體驗(yàn)的質(zhì)性研究

張 云, 施春香, 趙洋漪

(上海中醫(yī)藥大學(xué)附屬光華醫(yī)院 1. 醫(yī)學(xué)院; 2. 護(hù)理部, 上海, 200052)

類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎(RA)是一種以對(duì)稱性多關(guān)節(jié)病變?yōu)橹鞯淖陨砻庖咝约膊?，臨床以關(guān)節(jié)疼痛、腫脹、功能受限為主要表現(xiàn)，具有較高的致殘和致畸性[1]。疼痛是與現(xiàn)存或潛在組織損傷的有關(guān)的一種令人不愉快的感覺和情緒上的感受[2]。國外研究[3-4]表明，疼痛是RA患者最主要的癥狀，也是患者就診的主要原因，與改善RA患者的其他癥狀相比，多達(dá)70%的RA患者將緩解疼痛作為其首要的就診目的。但是目前針對(duì)RA患者疼痛真實(shí)體驗(yàn)及疼痛管理需求方面的報(bào)道較少。故本研究采用質(zhì)性研究的方法探討RA患者疼痛時(shí)的感受及需求，以此為實(shí)施有針對(duì)性的疼痛干預(yù)方案提供參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用目的性抽樣方法選取2019年1月—3月上海市某三級(jí)甲等醫(yī)院RA伴疼痛患者11例為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18歲；②符合ACR及EULAR 2010診斷標(biāo)準(zhǔn)[5]；③疼痛數(shù)字評(píng)分法(NRS)≥4分；④具備良好的溝通交流能力，愿意接受訪談。排除標(biāo)準(zhǔn)：①伴有其他疾病導(dǎo)致的疼痛；②存在功能性或器質(zhì)性精神障礙。樣本量以資料信息達(dá)到飽和不再有新信息產(chǎn)生為止。11例患者中男3例，女8例，年齡30～70歲，病程2個(gè)月～16年，小學(xué)文化程度5例，初中4例，大專1例，本科1例。

1.2 方法

采用質(zhì)性研究方法，以面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)式深入訪談的形式收集資料。訪談前研究者征得醫(yī)院相關(guān)部門的許可，在查閱文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上制定訪談提綱，內(nèi)容包括：①疼痛發(fā)作時(shí)，您的感受是什么？②疼痛時(shí)，您是如何應(yīng)對(duì)的？③您一般疼痛的時(shí)間是什么時(shí)候？④這個(gè)疾病給您的生活產(chǎn)生了怎么樣的影響？⑤您最希望得到哪些方面的幫助？在訪談過程中，研究者仔細(xì)聆聽，不對(duì)受訪者施予任何誘導(dǎo)或干預(yù)，密切觀察被訪者神態(tài)、語氣變化，訪談時(shí)為患者提供一個(gè)安靜、舒適的環(huán)境，注意對(duì)患者隱私的保護(hù)。整個(gè)訪談過程中輔以錄音和筆記，每次訪談20～30 min。訪談結(jié)束后，研究者在24 h內(nèi)將訪談錄音轉(zhuǎn)化成文字。資料分析采用Colaizzi 7步分析法[6]分析、歸納及提煉主題。

2 結(jié)果

2.1 疼痛的主觀感受

患者A：“就是很疼呀，很疼很疼的那種，忍不住哎呦哎呦地叫。”患者C：“這個(gè)痛就比較痛了，比生孩子還痛。一開始腳底板痛，到后來感覺骨頭里面痛?！被颊逥：“很疼呀，就是肩膀跳著疼，關(guān)節(jié)呀、膝蓋以下都疼?！被颊逧：“心里邊難受，一直想哭。全身大大小小關(guān)節(jié)都疼。后來感覺全身都癱了，疼得我都不想活命了。”患者J：“疼得難受。”

2.2 心理情緒障礙

患者B：“我覺得我都是個(gè)殘疾人了。”患者D：“生活不下去?！被颊逧：“我很愛面子的，走到熟人面前趕緊躲起來，怕人家說怎么成這樣子了。”患者F：“我不想讓人家知道，我這個(gè)腿嘛，抬不起來，那個(gè)手嘛，拎不動(dòng)。擔(dān)心病人看不起我們，所以一般就不去人前湊熱鬧?！被颊逩：“害怕出現(xiàn)并發(fā)癥，肝腎什么的不好的話，那就麻煩了。”患者I：“我活得很冤枉，很苦。疼得難受的時(shí)候就會(huì)哭，現(xiàn)在好多藥我都吃不了，已經(jīng)沒有藥能再給我吃了?！?/p>

2.3 疾病認(rèn)識(shí)度不足

患者A：“擔(dān)心副作用，因?yàn)槲疫€有其他的病，吃這么多藥，他們會(huì)不會(huì)在血液里打架？”患者C：“一開始我以為是因?yàn)槲易鲈琰c(diǎn)，天天騎自行車導(dǎo)致的疼痛，后來試了很多土方法，就被耽擱了，然后就發(fā)展成中度了，后面都是我老公抬著我出門的?！被颊逧：“擔(dān)心強(qiáng)的松吃了以后，會(huì)導(dǎo)致骨質(zhì)疏松，骨頭會(huì)變得很脆，怕一不小心就跌倒。所以吃了幾年后，感覺自己好了些，就把藥減少了?！被颊逰：“吃了些藥好轉(zhuǎn)了，就不吃了。就怕藥物引起副作用，但是沒想到病情發(fā)展得這么快。不知不覺就發(fā)展成這樣了。”

2.4 消極的應(yīng)對(duì)方式

患者A：“疼了就強(qiáng)忍著唄，別的能有什么方法?！被颊逧：“我只能聽醫(yī)生的來改善自己，自己無法改變自己的狀況?！被颊逩：“不用擔(dān)心畸形，這個(gè)肯定會(huì)畸形的，在我腦海里，第一個(gè)診斷出來是類風(fēng)濕的時(shí)候，我就想我肯定會(huì)畸形?！被颊逫：“疼起來得時(shí)候，我就會(huì)想叫醫(yī)生配一個(gè)月的降血壓、降血糖的藥，一下子吃掉。一下子把血壓血糖都降下來，這樣就不用再忍受疼痛了?！?/p>

2.5 生活質(zhì)量嚴(yán)重下降

患者A：“半夜里最疼，能疼得睡不著覺。”患者E：“想吃的東西不能吃，看見別人吃了就會(huì)很難受?！被颊逨：“生了這個(gè)病，關(guān)節(jié)啥的都不能動(dòng)了，梳頭發(fā)都梳不動(dòng)了，好看的衣服也不能穿了，因?yàn)橐路绻象w的話，我們這個(gè)手臂就伸不開，人家換個(gè)衣服很快的，我們就不行，因?yàn)閯?dòng)作慢，常需要很長時(shí)間?！被颊逫：“干不動(dòng)活，做什么都沒有力氣。手都伸不出去，炒個(gè)菜也都要兩個(gè)手幫忙。”患者J：“渾身都沒有力氣，連醬油瓶都擰不開。”

2.6 社會(huì)支持度不夠

患者C：“在家沒有人照顧我，我還要去照顧他們。除非我在家躺著不能動(dòng)了，他們才能來照顧我。”患者D：“我們農(nóng)村的，又沒有醫(yī)保，也沒有工作和退休金?！被颊逩：“有些生物制劑很貴的，但是有些藥又沒有納入醫(yī)保范圍?！被颊逫：“我們也算是殘疾人了，但是有些補(bǔ)貼還是不足夠，希望能享受到更多福利。”

2.7 對(duì)未來的期望

患者C：“我希望你們呼吁我們那邊的小醫(yī)院(的醫(yī)生)來你們這邊實(shí)習(xí)，要重視這個(gè)疾病，這樣我就不用這么大老遠(yuǎn)來這邊了。”患者F：“希望專家們能夠研發(fā)出一種更好的藥，吃個(gè)半年啥的能夠根治的藥?！被颊逪：“希望我們這個(gè)群體能得到越來越多人的關(guān)心?！被颊逬：“希望發(fā)明出一種新藥，能夠減輕副作用的那種?！?/p>

3 討論

3.1 提高疼痛管理

RA是一種以侵害關(guān)節(jié)為主要表現(xiàn)的全身性自身免疫性疾病，以對(duì)稱性、持續(xù)性關(guān)節(jié)疼痛為主要臨床表現(xiàn)[7]。疼痛已經(jīng)成為繼體溫、脈搏、呼吸、血壓之后的第五大生命體征。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)主動(dòng)關(guān)心、鼓勵(lì)患者，講述疼痛發(fā)生的原因，并了解患者的情志狀態(tài)，采用移情易性的方法，分散患者對(duì)疼痛的注意力，如鼓勵(lì)患者平時(shí)多聽一些角音、羽音的音樂，如江南絲竹樂《春江花月夜》、二胡獨(dú)奏曲《二泉映月》等曲目，以轉(zhuǎn)移其對(duì)疼痛的注意力。應(yīng)用NRS評(píng)估患者的疼痛，對(duì)疼痛不耐受者，可遵醫(yī)囑給予藥物治療，嚴(yán)密觀察患者服藥后的不良反應(yīng)。鼓勵(lì)患者進(jìn)行適當(dāng)?shù)年P(guān)節(jié)屈伸活動(dòng)，以促進(jìn)四肢血液循環(huán)，預(yù)防肌肉萎縮及關(guān)節(jié)僵硬。

3.2 加強(qiáng)健康宣教

由訪談結(jié)果可以看出，大家對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)不足。因此，護(hù)理人員應(yīng)該加強(qiáng)健康宣教，使患者正確認(rèn)識(shí)疾病，并詳細(xì)告知患者所用藥物的性質(zhì)和使用方法，讓患者意識(shí)到規(guī)范用藥的重要性。RA的主要癥狀是關(guān)節(jié)疼痛、腫脹和僵硬，發(fā)展后期會(huì)嚴(yán)重?fù)p害患者的關(guān)節(jié)功能狀態(tài)。運(yùn)動(dòng)可以改善RA患者的炎癥反應(yīng)，減少住院次數(shù)[8-9]。研究[10-11]表明，疼痛和疲勞是RA患者拒絕進(jìn)行功能鍛煉的原因之一。護(hù)理人員在宣教時(shí)應(yīng)該強(qiáng)調(diào)運(yùn)動(dòng)對(duì)RA狀況改善的有效性，鼓勵(lì)患者積極參加體育鍛煉，防止肌肉萎縮。雖然運(yùn)動(dòng)能改善炎癥反應(yīng)，但在RA急性期應(yīng)指導(dǎo)患者注重關(guān)節(jié)的休息，保持功能臥位，在亞急性期間，則可指導(dǎo)患者進(jìn)行適當(dāng)功能鍛煉。美國心臟協(xié)會(huì)指出，RA患者的運(yùn)動(dòng)應(yīng)該包括5～10 min 的熱身，通過溫和的伸展運(yùn)動(dòng)來改善關(guān)節(jié)運(yùn)動(dòng)范圍，主要運(yùn)動(dòng)項(xiàng)目則包括有氧訓(xùn)練和阻力訓(xùn)練，訓(xùn)練時(shí)間為30～45 min，用于提高患者的功能力量，最后再進(jìn)行10 min的配合拉伸和低強(qiáng)度的有氧運(yùn)動(dòng)，用于身體肌肉和關(guān)節(jié)的放松。除了功能鍛煉外，護(hù)理人員還可鼓勵(lì)RA患者在日常家務(wù)活動(dòng)中鍛煉關(guān)節(jié)靈活性，提升生活自理能力。

3.3 加強(qiáng)心理護(hù)理

心理健康的顯著惡化是RA患者的一個(gè)重要特征[12]。研究[13]表明，心理障礙可能會(huì)導(dǎo)致患者死亡率和殘疾率增加，患者治療依從性下降，因此早期識(shí)別和加強(qiáng)對(duì)患者的心理護(hù)理尤為重要。訪談結(jié)果顯示，患者存在焦慮、抑郁、自卑等不良情緒，嚴(yán)重影響了患者的治療積極性。英國NICE指南指出[14]，認(rèn)知行為療法在治療RA患者抑郁和疲勞方面有效。認(rèn)知行為療法[15]是指利用傾聽、疏導(dǎo)等方式找到患者認(rèn)知方面的誤區(qū)，通過語言溝通技巧，循序漸進(jìn)與患者建立聯(lián)系，最終幫助地患者改正自身存在的認(rèn)知性錯(cuò)誤，從而形成新的、正確的認(rèn)知。護(hù)理人員可以通過講座的形式與患者交流，構(gòu)建護(hù)患之間良好的關(guān)系，從而鼓勵(lì)患者積極配合治療。此外，護(hù)理人員還可通過分發(fā)健康教育指南、進(jìn)行多媒體展示等講解疾病知識(shí)、開展心理學(xué)教育等，進(jìn)一步增強(qiáng)患者對(duì)疾病的認(rèn)知能力和心理健康水平，提高患者的自我效能感。研究[16]表明，自我效能感會(huì)影響一個(gè)人的行為選擇、思維模式和情緒反應(yīng)模式，自我效能感較高的患者心理障礙癥狀較輕。因此護(hù)理人員應(yīng)該鼓勵(lì)患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，增強(qiáng)患者的自我效能感，提高患者對(duì)疾病管理的能力。

3.4 強(qiáng)化社會(huì)支持系統(tǒng)

社會(huì)支持作為一種積極的心理社會(huì)因素，是指個(gè)人在支持性的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)中，在需要幫助的時(shí)候得到照顧和援助[17]。社會(huì)支持可以作為一種應(yīng)對(duì)策略，能幫助患者應(yīng)對(duì)壓力或其他心理健康威脅[18]。由訪談結(jié)果可以看出，大部分患者缺乏家庭照顧，他們渴望更多的社會(huì)關(guān)注。因此，護(hù)理人員應(yīng)該充分調(diào)動(dòng)患者家庭支持，鼓勵(lì)患者家屬多陪伴患者，加強(qiáng)溝通，了解其心理狀態(tài)，給予情感、物質(zhì)等方面支持，幫助患者進(jìn)行疾病的自我管理，從而提高患者生活質(zhì)量。醫(yī)護(hù)人員自身也需深入了解RA患者的真實(shí)體驗(yàn)，從心理、信息和社會(huì)支持等方面提出干預(yù)措施，充分調(diào)動(dòng)可利用資源，緩解患者的心理壓力。