“基因編輯嬰兒”事件中的權(quán)利侵害與法律反思*

郎嬛琳 黃知偉

醫(yī)學(xué)技術(shù)發(fā)展是一把雙刃劍，在給人類帶來健康福祉的同時(shí)，也可能將人類置于未知的風(fēng)險(xiǎn)之中。賀建奎團(tuán)隊(duì)的“基因編輯嬰兒”事件無疑就是將醫(yī)學(xué)技術(shù)發(fā)展中的灰色面展現(xiàn)在了世人面前，引發(fā)軒然大波。中國工程院、中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院及中國專家代表在事件發(fā)生后迅速發(fā)聲表明自己的反對立場和強(qiáng)烈譴責(zé)[1-3]。在國際人類基因編輯研究領(lǐng)域早已有相關(guān)倫理共識，很多國家也都出臺了相關(guān)法律法規(guī)，但為什么此次事件還是會發(fā)生？而且至今未出現(xiàn)任何有效追責(zé)？本文從倫理和法律在此次事件中調(diào)節(jié)不力的事實(shí)出發(fā)，分析此次事件侵害了哪些權(quán)利，探討如何完善相關(guān)法律以加強(qiáng)對權(quán)利的保護(hù)。

1 倫理的失靈與法律的缺位

倫理在醫(yī)學(xué)研究中扮演著舉足輕重的角色，影響著醫(yī)學(xué)技術(shù)的進(jìn)步和發(fā)展，在人類基因編輯領(lǐng)域尤為如此。博登海默[4]392認(rèn)為“倫理體系得以建立，乃是源于有組織的群體希望創(chuàng)造社會生活基本條件的強(qiáng)烈愿望”。在人類基因編輯領(lǐng)域，相關(guān)倫理規(guī)范所表達(dá)的愿望就是保障醫(yī)學(xué)研究的正當(dāng)性和合理性，保障人的尊嚴(yán)和生存價(jià)值及安全不受威脅和侵害，保障醫(yī)學(xué)倫理中最基本的不傷害、有利、尊重和公正原則的充分實(shí)現(xiàn)。在博登海默的道德價(jià)值等級體系中，人類基因編輯的醫(yī)學(xué)倫理規(guī)范屬于第一等級，即社會有序化的基本要求，是有效地履行一個(gè)有組織的社會必須承擔(dān)的任務(wù)，是必不可少且必要的[4]392。因此，建立人類基因編輯研究倫理規(guī)范體系是實(shí)現(xiàn)相關(guān)研究有序化的關(guān)鍵環(huán)節(jié)，是保障其符合一般道德價(jià)值的重要土壤。實(shí)踐中，各國都結(jié)合人類基因編輯的技術(shù)發(fā)展水平、現(xiàn)實(shí)社會需要和未來發(fā)展可能確定了基本的倫理規(guī)范。2017年人類基因編輯研究委員會發(fā)布的人類基因編輯研究的倫理及監(jiān)管的原則和標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)一步強(qiáng)調(diào)了倫理規(guī)范在監(jiān)管基因編輯技術(shù)的基礎(chǔ)和臨床前期研究中的重要性和必要性。其中，因?yàn)槿祟惢蚓庉嫾夹g(shù)發(fā)展的不成熟和臨床應(yīng)用的不確定性及潛在風(fēng)險(xiǎn)，“對早期人類胚胎或生殖細(xì)胞的編輯不得用于生育目的”被再次強(qiáng)調(diào)，作為全球人類基因編輯研究的倫理規(guī)范底線要求之一[5]。然而，在此次事件中，這樣一條被國際社會廣泛認(rèn)可的倫理規(guī)范出現(xiàn)調(diào)節(jié)失靈。究其原因，主要是倫理規(guī)范的實(shí)施缺乏強(qiáng)制力保障。與法律通過社會制裁手段或者當(dāng)事人間的利益牽制來實(shí)現(xiàn)強(qiáng)制力實(shí)施不同，倫理規(guī)范更多依靠的是人的自律性[4]393。因此，當(dāng)研究人員或組織出現(xiàn)自律性缺失時(shí)，倫理往往難以對當(dāng)事人進(jìn)行有效懲戒，這也間接造成了當(dāng)事人有恃無恐，使得如本文所討論的事件能夠發(fā)生。在這種情況下，制定相關(guān)法律法規(guī)來彌補(bǔ)倫理規(guī)范失靈的不足就顯得尤為必要。

事實(shí)上，法律在這起事件中并沒有起到“最后一道防線”的重要作用。我國現(xiàn)行同基因編輯相關(guān)的法律法規(guī)主要有《人胚胎干細(xì)胞研究倫理指導(dǎo)原則》《干細(xì)胞臨床研究管理辦法(試行)》《涉及人的生物醫(yī)學(xué)研究倫理審查辦法》《人類輔助生殖技術(shù)規(guī)范》和《人類輔助生殖技術(shù)和人類精子庫倫理原則》等。其中，《人胚胎干細(xì)胞研究倫理指導(dǎo)原則》第六條第一款規(guī)定“利用體外受精、體細(xì)胞核移植、單性復(fù)制技術(shù)或遺傳修飾獲得的囊胚，其體外培養(yǎng)期限自受精或核移植開始不得超過 14 天?！贝舜蔚摹盎蚓庉媼雰骸笔录`反了此條規(guī)定。但是，因?yàn)樵撐募晌浑A低且沒有相應(yīng)的違法懲戒措施，所以無論是行政、民事還是刑事追責(zé)都難以實(shí)現(xiàn)。縱觀其他相關(guān)法律法規(guī)，也都是以技術(shù)規(guī)范和倫理指導(dǎo)原則為主，整體呈現(xiàn)缺乏系統(tǒng)性、內(nèi)容籠統(tǒng)模糊、法律位階較低、法律責(zé)任配置不足等問題[5]。因此，此次事件發(fā)生后，雖然相關(guān)研究人員及社會大眾從倫理層面進(jìn)行了強(qiáng)烈譴責(zé)，但在法律層面上卻因?yàn)榉扇蔽欢坟?zé)困難。

2 基因編輯嬰兒事件傷害了誰

2.1 被“修改”的嬰兒

此次事件發(fā)生之后，眾多科學(xué)家從不同層面進(jìn)行了批判和譴責(zé)。首先，基因編輯技術(shù)應(yīng)當(dāng)應(yīng)用于嚴(yán)重基因疾病的治療，而非生殖目的，這是相關(guān)研究人員的共識也是被國際社會廣泛認(rèn)可的[1]。其次，胚胎基因編輯技術(shù)目前仍處于基礎(chǔ)研究階段，安全性和有效性尚未得到完全證實(shí)，貿(mào)然應(yīng)用于臨床是極大的錯(cuò)誤[2]。最后，此次基因編輯選擇的是去除CCR5基因片段，然而CCR5僅是人類免疫缺陷病毒(human immunodeficiency virus,HIV)入侵人體細(xì)胞的可能路徑之一，對中國人來說并非是最常見的入侵路徑，加之目前已存在有效防止艾滋病甚至治療艾滋病的方法，這一基因編輯的現(xiàn)實(shí)意義非常小[6]。同時(shí)，CCR5基因在保證人體正常生理和免疫功能方面具有重要作用，在健康人體中去除CCR5基因非但沒有科學(xué)依據(jù)，還可能產(chǎn)生嚴(yán)重副作用甚至不可預(yù)計(jì)的后果，兩個(gè)女嬰或許將面臨更高的感染風(fēng)險(xiǎn)[1]。由此可見，在這場暴風(fēng)漩渦之中，首當(dāng)其沖受到權(quán)利侵害的就是兩個(gè)被“修改”后出生的女嬰。在胎兒時(shí)期被進(jìn)行不必要的基因編輯，兩個(gè)女嬰不僅不能享受“編輯”所帶來的積極健康權(quán)益，反而因?yàn)檫@一幾乎等同于“人體試驗(yàn)”的行為被侵害了生命健康權(quán)，被帶入了未知的健康風(fēng)險(xiǎn)之中[6]。那么，兩個(gè)女嬰是否有權(quán)向賀建奎團(tuán)隊(duì)甚至她們的父母主張侵權(quán)損害賠償呢？若回答此問，不免要回歸到胎兒權(quán)利保護(hù)的問題。

我國現(xiàn)行法律有關(guān)于胎兒權(quán)利保護(hù)主要以《民法總則》第十六條(以下簡稱“第十六條”)為基準(zhǔn)，即“涉及遺產(chǎn)繼承、接受贈與等胎兒利益保護(hù)的，胎兒視為具有民事權(quán)利能力。但是胎兒娩出時(shí)為死體的，其民事權(quán)利能力自始不存在?！痹摋l款以概括主義立法模式確定了胎兒民事權(quán)利能力的成立條件和民事權(quán)利能力內(nèi)容[7]。具體而言，第十六條規(guī)定的胎兒民事權(quán)利能力得以成立的先決條件是胎兒出生時(shí)為存活狀態(tài)。如果胎兒出生時(shí)為死體，則胎兒的民事權(quán)利能力將自始不存在，屬于“因法定解除條件之成就而溯及地喪失之法效回復(fù)問題”[7]。結(jié)合此次事件，兩個(gè)女嬰出生后確定存活，現(xiàn)在已經(jīng)是法定意義上的自然人，因此她們在胎兒時(shí)期的民事權(quán)利能力可以確認(rèn)并應(yīng)依法予以保護(hù)。

同時(shí)，關(guān)于胎兒的民事權(quán)利的具體內(nèi)容，第十六條確認(rèn)了胎兒遺產(chǎn)繼承和接受贈與的權(quán)利，至于胎兒的請求損害賠償(包括人身損害賠償)的權(quán)利是否包括在內(nèi)，“等胎兒利益保護(hù)”的描述并不能十分明確地回答，學(xué)界亦存在爭議。有學(xué)者認(rèn)為，第十六條所涉及的胎兒民事權(quán)利能力應(yīng)當(dāng)包括人身權(quán)利和財(cái)產(chǎn)權(quán)利，并且在權(quán)利受損失時(shí)應(yīng)當(dāng)受到法律保護(hù)，其監(jiān)護(hù)人乃至其本人(出生后的自然人)應(yīng)當(dāng)具有依法申請損害賠償?shù)臋?quán)利[7-9]。也有學(xué)者認(rèn)為，第十六條只明確寫明了遺產(chǎn)繼承和接受贈與，其他權(quán)利未被法律明文認(rèn)可，所以未出生的胎兒并不能作為損害賠償(包括人身損害賠償)的適格主體。如果出生后出現(xiàn)因胎兒期間的權(quán)利侵害而導(dǎo)致的生命健康問題，也只有其父母可以基于醫(yī)療合同或知情同意提起侵權(quán)訴訟。所以，在此次事件中，如果兩個(gè)女嬰未來發(fā)生因基因編輯所導(dǎo)致的生命健康侵害，她們是否可以提起損害賠償維護(hù)自己的權(quán)益，法律的答案是模糊的，而筆者更傾向于贊同前一種肯定的觀點(diǎn)。

筆者認(rèn)為，人身權(quán)利，尤其是其中的生命健康權(quán)，是一種延伸性的權(quán)利，即對胎兒造成的人身權(quán)利損害有可能一直延續(xù)到胎兒出生后自然人的一生。朱振[10]將胎兒定義為“潛在者”，并認(rèn)為“它具有發(fā)展成為具有理性自我意識的人的完全的可能性”。對于后來發(fā)展成的理性人來說，承擔(dān)因胎兒時(shí)期受到的加害行為所帶來的權(quán)利損害后果，而不能主張損害賠償，顯然是不符合法律公平正義的價(jià)值精神的。結(jié)合本事件，兩個(gè)女嬰的人身權(quán)利侵害主要包括兩個(gè)方面：已經(jīng)被侵害和未來可能被侵害的人身權(quán)利。已經(jīng)被侵害的人身權(quán)利主要是指在胚胎時(shí)期基因被編輯違反了對人的尊重原則，侵犯了人自主選擇的權(quán)利。人類基因編排是大自然的產(chǎn)物，而基因編輯則是對這一自然事物強(qiáng)加的人工干預(yù)。德國哲學(xué)家哈貝馬斯認(rèn)為“不在我們掌控之中的一個(gè)生命開始的偶然性，與賦予一個(gè)人的生命以道德形態(tài)的自由之間，存在著關(guān)聯(lián)。”他反對非醫(yī)療目的的基因干預(yù)，并認(rèn)為這樣是違反人生而自由、生而平等的基本規(guī)則，剝奪了人作為“自己生活史的唯一作者”的權(quán)利[10]。因此，此次事件是對兩個(gè)女嬰生命自主選擇權(quán)利的嚴(yán)重侵害。而這種權(quán)利侵害，在筆者看來即使是其父母作為監(jiān)護(hù)人也無權(quán)施加于女兒。未來可能被侵犯的人身權(quán)利主要是指處于風(fēng)險(xiǎn)之中的生命健康權(quán)?；蚓庉嫾夹g(shù)本身并不成熟，無論是在倫理法律層面還是醫(yī)學(xué)技術(shù)層面都不應(yīng)當(dāng)應(yīng)用于臨床。因此，賀建奎團(tuán)隊(duì)的行為是在明知違反了相關(guān)倫理和法律規(guī)范的前提下對兩個(gè)胚胎進(jìn)行的科學(xué)實(shí)驗(yàn)，其對兩個(gè)女嬰在成長過程中可能面對的由此引發(fā)的生命健康侵害應(yīng)當(dāng)負(fù)有責(zé)任。而對于這種在胚胎時(shí)期所造成的生命健康損害，基于前面所談到的“生命的延伸性”，兩個(gè)女嬰作為直接受害人，應(yīng)當(dāng)有權(quán)利申請損害賠償。

綜上，兩個(gè)女嬰在胚胎時(shí)期因基因編輯已經(jīng)受到了人身權(quán)利的侵害，并且未來也面臨著可能的后續(xù)生命健康損害，為了維護(hù)人的自由與平等，維護(hù)人的生命與健康，兩個(gè)女嬰應(yīng)當(dāng)被賦予權(quán)利向侵害人主張損害賠償，這個(gè)權(quán)利侵害人必然包括賀建奎研究團(tuán)隊(duì)，也應(yīng)當(dāng)包括同意實(shí)施基因編輯的父母。

2.2 漩渦背后的人類后代

此次事件除對兩個(gè)女嬰的直接傷害外，還在一定程度上威脅了人類后代的利益。首先，如果兩個(gè)女嬰未來結(jié)婚生子，其被編輯后的基因?qū)⑦M(jìn)入人類“基因池”，給人類后代帶來未知的生物學(xué)改變和風(fēng)險(xiǎn)。胚胎基因編輯技術(shù)雖然近年來處于高速發(fā)展進(jìn)程中，但還遠(yuǎn)沒有達(dá)到臨床前實(shí)驗(yàn)的要求，具有不可控性。研究表明，在基因編輯基礎(chǔ)研究中“脫靶效應(yīng)”和“鑲嵌現(xiàn)象”是兩個(gè)至關(guān)重要但尚未解決的問題。其中，“脫靶效應(yīng)”可能對靶點(diǎn)以外的基因產(chǎn)生作用，引發(fā)非目標(biāo)位置基因信息的改變，而這一改變將會增加胎兒罹患疾病或產(chǎn)生殘障的可能性。而把基因編輯技術(shù)應(yīng)用于多細(xì)胞胚胎，則可能導(dǎo)致部分細(xì)胞被編輯成功而部分失敗，最終形成鑲嵌性的胚胎，其功能性結(jié)果因此變得難以預(yù)測和控制[11-13]?！懊摪行?yīng)”和“鑲嵌現(xiàn)象”可能會造成意想不到的基因改變，而這種“錯(cuò)誤”一旦進(jìn)入人類基因序列，就會不斷復(fù)制、轉(zhuǎn)移和突變，其變化程度之大、速度之快是人力不可控制和解決的。當(dāng)未知的，甚至錯(cuò)誤的編輯結(jié)果通過人類繁衍不斷融入人類“基因池”并引發(fā)更多的變化，這種連鎖效應(yīng)是否會將未來人類置于風(fēng)險(xiǎn)之中，以目前的技術(shù)是無法預(yù)知。

其次，人類進(jìn)化是一個(gè)漫長而又細(xì)微的過程，其中還有很多未知的領(lǐng)域和難以解答的問題，人為地干預(yù)人類進(jìn)化會導(dǎo)致怎樣的后果，這不僅是生物學(xué)問題，也是倫理學(xué)、社會學(xué)問題。人類物種發(fā)展到今天，除了生理上的進(jìn)化以外，還包括認(rèn)知、心理等其他方面的進(jìn)化。貿(mào)然改變?nèi)祟惿磉M(jìn)化的方式和進(jìn)程，而無法保證其他方面進(jìn)化的相適應(yīng)，可能會使人類失去在生理、心理等方面已形成的和諧局面，打破內(nèi)在平衡，對人類發(fā)展而言絕非幸事。同時(shí)，對人類胚胎進(jìn)行基因編輯也可能會對其他物種、生態(tài)環(huán)境產(chǎn)生影響。在《農(nóng)業(yè)基因編輯生物：風(fēng)險(xiǎn)與意外》的報(bào)告中，專家認(rèn)為，由于基因編輯技術(shù)的不成熟，在農(nóng)業(yè)作物基因編輯應(yīng)用過程中可能會出現(xiàn)意想不到的結(jié)果，這些可能影響甚至威脅到地球的生物多樣性和生態(tài)環(huán)境[14]。人類作為大自然的重要組成者，肆意編輯自己的基因，改變?nèi)祟惏l(fā)展的自然進(jìn)程，在“提升”人類生存質(zhì)量、生活水平的同時(shí)，會不會產(chǎn)生蝴蝶效應(yīng)，打破生態(tài)系統(tǒng)的協(xié)調(diào)性和完整性，改變?nèi)祟惿踔恋厍虻拿\(yùn)，也未可知。

最后，在胚胎基因編輯領(lǐng)域，一種很令人擔(dān)憂的情況即是如果允許進(jìn)行胚胎基因編輯，人類是否會窮其所有追求所謂的“完美嬰兒”，侵犯后代人類的自決權(quán)和平等權(quán)。一方面，人的出生具有偶然性，而人類一直是在這種偶然性中通過自己的選擇和努力書寫人生。一旦“完美嬰兒”成為人類追求的目標(biāo)，父母即可在孩子出生前為孩子“定制”人生。然而，當(dāng)代人定義的“完美”和后代人的認(rèn)知未必一致，以當(dāng)代人的價(jià)值標(biāo)準(zhǔn)衡量未來人的需要是對后代人類自決權(quán)的侵害。另一方面，“完美嬰兒”的誕生勢必造成攀比，父母為了不讓孩子“輸在起跑線上”會盡其所能在胚胎時(shí)期通過基因編輯提升孩子的各方面優(yōu)勢。如此一來，富人和窮人之間的差距將會被不斷拉大，社會貧富差距和社會不平等將會進(jìn)一步加劇。因此，胚胎基因編輯不僅是對人類后代自決權(quán)和平等權(quán)的侵犯，也將會進(jìn)一步影響社會結(jié)構(gòu)，甚至引發(fā)社會動(dòng)蕩，對社會弱勢群體絕非利好消息。

雖然學(xué)界普遍認(rèn)可在胚胎基因編輯研究中人類后代利益應(yīng)當(dāng)被尊重并充分保護(hù)，但現(xiàn)行倫理和法律都沒有提出有效解決方案。筆者認(rèn)為，在探討這個(gè)問題時(shí)，可以借鑒生態(tài)環(huán)境保護(hù)中有關(guān)代際公平的理論和實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)。在生態(tài)環(huán)境保護(hù)領(lǐng)域，代際公平是指當(dāng)代人和后代人都有權(quán)利享有選擇多樣文化和自然資源的權(quán)利，都有權(quán)利享受健康、良好的生活。因此，為了保證代際公平，當(dāng)代人有義務(wù)對后代盡責(zé)，確保后代的權(quán)利，保證可持續(xù)發(fā)展。嘗試將這一理論應(yīng)用于基因編輯領(lǐng)域，就是要求當(dāng)代人和后代人享有同樣的自決權(quán)、平等權(quán)和生命健康權(quán)等基本權(quán)利，要求當(dāng)代人不得為了自己的利益而損害后代人的權(quán)利或?qū)⒑蟠酥糜谖ｋU(xiǎn)之中。凡是不恰當(dāng)?shù)貏儕Z后代人權(quán)利或者損害后代人利益的行為都應(yīng)當(dāng)被嚴(yán)格限制甚至加以處罰。筆者建議，應(yīng)當(dāng)從法律層面肯定后代人的權(quán)利，并明確權(quán)利內(nèi)容和具體保護(hù)方式。有條件的情況下，可以參考環(huán)境公益訴訟制度，通過有效的 “代言人”機(jī)制，真正維護(hù)后代人在基因編輯領(lǐng)域的權(quán)利，并對加害行為進(jìn)行處罰。

3 基因編輯中權(quán)利保護(hù)法律之完善

3.1 完善權(quán)利保護(hù)與技術(shù)發(fā)展之協(xié)調(diào)

在科技進(jìn)步不斷向法律提出新問題、新挑戰(zhàn)的同時(shí)，法律的回應(yīng)也在影響著科技進(jìn)步的方向與速度。法律干預(yù)不足，科研人員在被賦予學(xué)術(shù)自由的同時(shí)，可能會失去方向，造成科學(xué)技術(shù)發(fā)展和應(yīng)用的失控；法律干預(yù)過多，則會束縛科研人員手腳，限制科學(xué)研究和技術(shù)發(fā)展的自由，使技術(shù)發(fā)展陷入僵化。因此，對于具有爭議的科技問題，法律做出何種回應(yīng)、保持何種態(tài)度、介入到何種程度，將會直接影響技術(shù)發(fā)展步伐和未來走向，學(xué)界對此也有諸多討論[15]?；蚓庉嫾夹g(shù)作為近年來的新興熱門技術(shù)，科學(xué)家們對基因編輯的基本倫理準(zhǔn)則已經(jīng)達(dá)成了一定程度上的共識，即在嚴(yán)格限制體外胚胎試驗(yàn)的前提下適當(dāng)鼓勵(lì)基礎(chǔ)研究。在這一大方向指導(dǎo)下，法律的制定和實(shí)施應(yīng)當(dāng)在保障學(xué)術(shù)研究自由和科技進(jìn)步的同時(shí)，充分保護(hù)利益相關(guān)者的合法權(quán)利，既不能成為科技發(fā)展的絆腳石，也不能成為權(quán)利侵害的助推器。

筆者認(rèn)為，基因編輯領(lǐng)域的法律完善應(yīng)當(dāng)建立在尊重科學(xué)技術(shù)并與之發(fā)展相適應(yīng)、相協(xié)調(diào)的基礎(chǔ)上。其一，在立法中，要充分考慮基因編輯技術(shù)的發(fā)展現(xiàn)狀、未來趨勢、潛在風(fēng)險(xiǎn)和問題等，并做出恰當(dāng)?shù)姆苫貞?yīng)。科學(xué)技術(shù)具有極強(qiáng)的專業(yè)性和復(fù)雜性，立法者同科技實(shí)踐者在認(rèn)知層面往往因?yàn)閷I(yè)背景不同容易顯現(xiàn)出差異，并造成法律無法真實(shí)反映科技發(fā)展需要、不能同科技發(fā)展相適應(yīng)的局面。因此，基因編輯技術(shù)立法必須充分考慮技術(shù)的專業(yè)性和復(fù)雜性，廣泛聽取不同的聲音和意見，打破專業(yè)壁壘，保障相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜曳e極、真實(shí)地參與到立法中。其二，應(yīng)根據(jù)技術(shù)的新發(fā)展、新動(dòng)態(tài)、新問題及時(shí)調(diào)整法律內(nèi)容，保證法律同技術(shù)發(fā)展相適應(yīng)。基因編輯技術(shù)近年來發(fā)展迅猛，然而法律并沒有完全做到與時(shí)俱進(jìn)，在調(diào)節(jié)內(nèi)容、方式和法律責(zé)任等方面出現(xiàn)了滯后現(xiàn)象。技術(shù)發(fā)展日新月異，一成不變的法律無法滿足發(fā)展需要。因此，對于技術(shù)發(fā)展及可能產(chǎn)生的新問題，法律應(yīng)當(dāng)及時(shí)關(guān)注并予以回應(yīng)，避免問題出現(xiàn)后無法可依的尷尬。同時(shí)，法律在回應(yīng)技術(shù)發(fā)展時(shí)應(yīng)做到取舍得當(dāng)、進(jìn)退得宜，調(diào)整內(nèi)容應(yīng)當(dāng)是必要且慎重的。

3.2 完善權(quán)利保護(hù)法律體系之構(gòu)建

在完善基因編輯法律的過程中，既要積極建立基因編輯專門法律體系，也要準(zhǔn)確適用一般法中的相關(guān)內(nèi)容，以全面充分地保護(hù)利益相關(guān)者的合法權(quán)利。一方面，我國目前已有關(guān)于基因編輯的專門立法，但法律效力較低且尚未成體系，無法達(dá)到預(yù)想效果。我國現(xiàn)行有關(guān)基因編輯的法律多以“指導(dǎo)原則”、“技術(shù)規(guī)范”等形式出現(xiàn)，并且多數(shù)規(guī)定是對科研人員的行為指導(dǎo)。以《人胚胎干細(xì)胞研究倫理指導(dǎo)原則》為例，其規(guī)定主要涉及禁止進(jìn)行生殖性克隆人的研究(第四條)、用于研究的人胚胎干細(xì)胞的獲得方式(第五條)、進(jìn)行人胚胎干細(xì)胞研究的行為規(guī)范(第六條)、知情同意相關(guān)規(guī)定(第八條)及倫理審查(第九條)等，但這其中既缺乏對細(xì)節(jié)的規(guī)定，如倫理委員會的具體組成要求、工作程序、工作標(biāo)準(zhǔn)及法律責(zé)任等，也缺乏對具體權(quán)利的維護(hù)和救濟(jì)，如信息披露的權(quán)利義務(wù)主體、程序要求及法律責(zé)任等?；蚓庉嫾夹g(shù)的快速發(fā)展必然要求相關(guān)法律的配置與保障，因此有關(guān)部門應(yīng)盡快制定具有法律(狹義)效力的專門規(guī)范性文件，補(bǔ)充缺位法律內(nèi)容，建立起基因編輯技術(shù)的法律規(guī)范管理體系。

另一方面，一般法中的相關(guān)規(guī)定也應(yīng)當(dāng)根據(jù)技術(shù)發(fā)展進(jìn)行調(diào)整，以更好地保護(hù)利益相關(guān)者的權(quán)利。在胎兒權(quán)利保護(hù)方面，應(yīng)當(dāng)充分考慮基因編輯技術(shù)發(fā)展對胎兒權(quán)利可能產(chǎn)生的影響，調(diào)整民法規(guī)定中有關(guān)胎兒人身權(quán)利的具體規(guī)定及保護(hù)路徑。以往對于此類胎兒權(quán)利的保護(hù)，常見方法是通過家長知情同意權(quán)得以實(shí)現(xiàn)。但隨著技術(shù)發(fā)展，法律應(yīng)當(dāng)考慮真正賦予出生后的“胎兒”直接維護(hù)自身權(quán)利的權(quán)利。在后代人權(quán)利保護(hù)方面，法律應(yīng)當(dāng)充分尊重并有效維護(hù)后代人的人身健康權(quán)、平等權(quán)、自主權(quán)等基本權(quán)利。而對于無法發(fā)聲的后代人，為了不使保護(hù)機(jī)制淪為擺設(shè)，如何使后代人的權(quán)利被充分考慮將是法律完善過程中必須深入探索的問題。筆者建議，可以在倫理委員會的審核工作中，將后代人的權(quán)利保護(hù)作為審核考察的內(nèi)容之一，同時(shí)借鑒環(huán)境公益訴訟制度，當(dāng)后代人權(quán)利在基因編輯技術(shù)研究或應(yīng)用中受侵害時(shí)，允許相關(guān)組織作為后代人的“代言人”為其發(fā)聲，維護(hù)其合法權(quán)利。

3.3 完善權(quán)利侵害法律責(zé)任之配置

基因編輯技術(shù)現(xiàn)行法律缺乏有效法律責(zé)任配置是導(dǎo)致調(diào)整不力的重要因素[5]?？v觀現(xiàn)有法律責(zé)任，一是從倫理審查層面追究研究人員、倫理委員會或醫(yī)療機(jī)構(gòu)在倫理審查過程中未依法完成倫理審查的責(zé)任，具體可參見《涉及人的生物醫(yī)學(xué)研究倫理審查辦法》的法律責(zé)任規(guī)定；二是從知情同意的角度出發(fā)，追究因信息披露不完整或存在虛假信息，導(dǎo)致?lián)p害后果的法律責(zé)任。但是，前者在實(shí)踐中處罰力度不足，加之由于倫理委員會和醫(yī)療機(jī)構(gòu)難以割裂的天然關(guān)系，使得懲罰效果和警示作用難以達(dá)到預(yù)期。而后者則因?yàn)獒t(yī)療技術(shù)本身的復(fù)雜性，存在因果關(guān)系和損害結(jié)果的舉證困難，增加了維權(quán)的難度。考慮到基因編輯中權(quán)利主體和權(quán)利內(nèi)容的復(fù)雜性，現(xiàn)有法律責(zé)任不足以實(shí)現(xiàn)充分保護(hù)。筆者建議從以下方面進(jìn)行法律責(zé)任配置之完善。

首先，在行政法方面，應(yīng)當(dāng)細(xì)化各主體的法律責(zé)任，包括研究人員違反倫理規(guī)范、技術(shù)規(guī)范應(yīng)承擔(dān)的責(zé)任，倫理委員會在倫理審查中未盡審查義務(wù)應(yīng)承擔(dān)的責(zé)任，醫(yī)療機(jī)構(gòu)監(jiān)管不嚴(yán)應(yīng)承擔(dān)的責(zé)任等。其次，在民法層面，應(yīng)當(dāng)在肯定胎兒權(quán)利和后代人權(quán)利的基礎(chǔ)上，規(guī)制侵害權(quán)利應(yīng)當(dāng)承擔(dān)的法律責(zé)任，包括停止侵害、賠償損失、賠禮道歉等。對于已經(jīng)造成的生命健康權(quán)的侵害，應(yīng)當(dāng)賠償當(dāng)事人所遭受的損失；對于平等權(quán)、自主權(quán)等權(quán)利的侵害，在能夠停止侵害時(shí)應(yīng)盡量停止侵害，將傷害降低到最低，而在難以挽回時(shí)，應(yīng)當(dāng)通過適當(dāng)?shù)姆绞綉土P侵權(quán)人同時(shí)補(bǔ)償被侵害人。在完善民法責(zé)任內(nèi)容的同時(shí)，有必要根據(jù)胎兒和后代人這類特殊主體的特點(diǎn)，設(shè)計(jì)、建立更加符合實(shí)踐需要的追責(zé)路徑，保證法律責(zé)任真正落到實(shí)處。最后，在刑法層面，目前對此次事件中胚胎基因編輯行為是屬于“醫(yī)療行為”還是“實(shí)驗(yàn)行為”存在較大爭議，現(xiàn)行法律也未能給出明確解答。因此，應(yīng)當(dāng)從刑法層面補(bǔ)充、完善相關(guān)條款，以確定相關(guān)行為的性質(zhì)和具體刑法責(zé)任。此外，如果胚胎基因編輯技術(shù)被肆意應(yīng)用于臨床，是否會將人類置于未知危險(xiǎn)之中，甚至導(dǎo)致危害公共安全事件的發(fā)生，這些也都是刑法應(yīng)當(dāng)考慮和回答的問題。

4 結(jié)語

基因編輯技術(shù)作為近年的熱門技術(shù)，未來必將有更快的發(fā)展。法律不應(yīng)當(dāng)成為技術(shù)發(fā)展的攔路虎，但其中涉及的權(quán)利也不容侵犯。通過此次事件可見，胎兒和后代人的權(quán)利雖然都受到了嚴(yán)重侵害，但是因?yàn)楝F(xiàn)有法律不完善，二者都很難為自己發(fā)聲、為自己維權(quán)。為了破解這一尷尬局面，相關(guān)法律應(yīng)當(dāng)盡快加以完善。在法律完善過程中，促進(jìn)法律對技術(shù)發(fā)展做出及時(shí)、恰當(dāng)?shù)幕貞?yīng)是大前提，完善權(quán)利保護(hù)法律體系構(gòu)建是主體保障，明確權(quán)利侵害法律責(zé)任配置是底線保證。實(shí)踐中，相關(guān)科研、醫(yī)療工作者應(yīng)當(dāng)以倫理標(biāo)準(zhǔn)為指導(dǎo)、以法律規(guī)范為底線，堅(jiān)守良知、敬畏法律。倫理審查工作者應(yīng)當(dāng)在守護(hù)倫理規(guī)范的同時(shí)，思考并及時(shí)反饋科技發(fā)展過程中的新問題、新情況，主動(dòng)發(fā)現(xiàn)并提出法律存在的不足。立法者應(yīng)當(dāng)引導(dǎo)跨學(xué)科交流和討論，在尊重科學(xué)的前提下，結(jié)合科技發(fā)展新情況及時(shí)回答法律是否應(yīng)當(dāng)做出回應(yīng)及如何做出回應(yīng)的問題。至于胎兒和后代人這類無法為自己發(fā)聲的權(quán)利主體，則需要法律主動(dòng)對其權(quán)利內(nèi)容和權(quán)利保護(hù)方式進(jìn)行探索和規(guī)制，通過諸如設(shè)立代言人等方式建立有效權(quán)利保護(hù)體系。只有通過權(quán)利保護(hù)相關(guān)法律的不斷完善和利益相關(guān)者權(quán)利意識的共同提高，基因編輯中的權(quán)利侵害才能被有效防范、有效制止，從而真正實(shí)現(xiàn)對各類主體的權(quán)利保護(hù)?；蚓庉嫾夹g(shù)為人類打開了未知的大門，也為人類帶來了更多的可能。希望這些可能是將人類帶往更加光明的未來，而法律則能夠在其前進(jìn)的道路上保駕護(hù)航、守住底線，保護(hù)每一名當(dāng)代人的合法權(quán)利，也保護(hù)未來人類的健康與安全。