重整生活世界：慢病女性的日常身體實(shí)踐

侯 慧, 何 雪 松

(華東理工大學(xué) 社會與公共管理學(xué)院，上海 200237)

一、疾病與女性主體性：問題意識及文獻(xiàn)綜述

慢性疾病對于患者來說意味著什么？

這病對我來說不僅是受苦，更是一次機(jī)會，讓我重新生活。

這樣的敘述來自一位終末期腎病女患者曉雯，初識她于醫(yī)院的血液透析室，那時(shí)她剛開始透析不久。此后曉雯參與了筆者組織的青年腎友支持小組，也由此一直保持著聯(lián)絡(luò)。筆者與曉雯進(jìn)行了多次正式與非正式的交談，這段文字是治療五年后她對疾病的總結(jié)性描述。曉雯對疾病積極的態(tài)度引起了筆者的興趣，這顯然與大部分患者“將疾病看作苦難”的描述相左。那么，在日常生活中慢病女性受苦與超越的經(jīng)驗(yàn)是怎樣的？疾病又是在其中如何被當(dāng)做機(jī)會的？這成為本研究聚焦的關(guān)鍵問題。

曉雯患上的是終末期腎病(ESRD)——腎功能不可逆的慢性衰竭，這是一種當(dāng)今醫(yī)學(xué)無法治愈的重度慢性疾病，也是全球排名前20的死亡原因之一。[1]在沒有合適腎源進(jìn)行移植的情況下，需要終身通過定期的腹膜透析(PD)或血液透析(HD，俗稱血透)來維持生命。疾病與治療都對患者的生活世界造成了諸多限制。曉雯接受的是血液透析治療，是一種高度依賴醫(yī)療的治療模式，需要每周三次去醫(yī)院進(jìn)行四到五小時(shí)的治療，停止透析治療的患者隨時(shí)會有生命危險(xiǎn)，由此患者的生活時(shí)間與空間都不得不圍繞治療展開。除此以外，患者的飲食也受到了嚴(yán)格的限制，不僅需要戒掉一切高鉀、高磷、高鈉的零食、水果，而且對于飲水量都有要求，每日水的攝入量必須小于500ml，還包括所吃食物包含的水分，這顯然是極難估算的，但患者必須遵守，因?yàn)樯杂胁簧鞫紩鹬旅牟l(fā)癥。

罹患慢性疾病是一段身心受苦的歷程，作為病者，往往承受著來自生理、心理等多層面的苦痛與不適。疾病和治療給患者造成的客觀損害與限制使得長久以來的研究多集中于將疾病作為一種“苦難”[2]或“破壞”[3]的探究。這些研究都嘗試將病者的境遇作為核心關(guān)注，并揭示了慢病患者在整個(gè)患病歷程中所受的苦痛，但是上述研究視野將“疾病作為破壞性、消極性事件”視為研究的理論預(yù)設(shè)，這一問題視角更為關(guān)注病者的“弱勢”與“無力感”，而忽視了他們在日常生活實(shí)踐中的主體性，在被視為“客體”以回應(yīng)治療的經(jīng)驗(yàn)中，病者作為“人”的主體性被疾病所掩蓋。與此同時(shí)，這樣的討論忽視了對于性別處境的充分關(guān)注。

在研究初期，筆者延續(xù)了上述相關(guān)研究的框架，但在曉雯的個(gè)案資料整理中，愈來愈發(fā)現(xiàn)“疾病作為破壞、苦難”的理論框架不足以解釋曉雯對于疾病體驗(yàn)的描述。在曉雯的描述中，疾病似乎并不僅是一種苦難與破壞，同時(shí)也成了她改變過去壓抑性別處境與應(yīng)對疾病的契機(jī)和動力，甚至成為跨越時(shí)間和空間的互動情境中的情感資源。由此可見，疾病在曉雯的生活世界中并不僅僅是消極的存在，更成為其改變生活狀態(tài)的動力與資源。受吉登斯結(jié)構(gòu)二重性理論的啟發(fā)，筆者嘗試提出“疾病的二重性”以解釋慢病女性的適應(yīng)經(jīng)驗(yàn)。吉登斯的結(jié)構(gòu)二重性理論認(rèn)為，結(jié)構(gòu)具有制約人類行動與促進(jìn)人類行動的雙重能力，[4]那么疾病在制約個(gè)體的同時(shí)，是否也可能成為促進(jìn)個(gè)體改變的機(jī)會和動力？如果成立，那么疾病是如何成為機(jī)會與動力？又是如何被慢病女性所運(yùn)用的？這樣的理論嘗試不僅可以擴(kuò)展“將疾病僅視為苦難與破壞”的假設(shè)，亦能在研究中更加關(guān)注慢病女性在日常生活中的主體性發(fā)揮，從而有助于我們更為積極地理解與探尋慢病女性的疾病體驗(yàn)與日常生活實(shí)踐，真正豐富增能視角下的相關(guān)服務(wù)體系的建構(gòu)。

實(shí)際上，關(guān)于女性、疾病與主體性的討論一直是人類學(xué)與社會學(xué)關(guān)注的重要議題。關(guān)于主體性的界定，過往的概念多偏向于個(gè)體意識所知覺的狀態(tài)，強(qiáng)調(diào)個(gè)人的心智及經(jīng)驗(yàn)，屬于認(rèn)知與情感的范疇，[5]而當(dāng)代關(guān)于主體性的界定則從個(gè)體的內(nèi)在過程進(jìn)一步延伸為在社會中的個(gè)人主體，更為強(qiáng)調(diào)能動的、創(chuàng)造性的生成過程，包括了意識、知覺與行動，并將個(gè)體放入社會日常實(shí)踐情境脈絡(luò)中予以討論。[6]63-64基于此，日常生活實(shí)踐與主體性成為其中重要的主題，在這一方面，潘毅與丁瑜等學(xué)者形成了較為成熟的理論見解。潘毅從日常實(shí)踐的視角分析了打工妹主體在車間里以“特別抗?fàn)帯眮矸e極應(yīng)對打工過程中苦痛的經(jīng)歷。她強(qiáng)調(diào)了建立在主體性意識覺醒基礎(chǔ)上的日常實(shí)踐，外出打工為她們帶來了權(quán)力與改變的可能性，而改變命運(yùn)的信念是實(shí)踐得以持續(xù)的主要驅(qū)動力。[7]丁瑜在關(guān)于“小姐”的研究中，認(rèn)為女性的主體性體現(xiàn)于驅(qū)使其前行的信念、在特定時(shí)間-空間對資源的運(yùn)用、個(gè)人經(jīng)驗(yàn)等，其中個(gè)體的信念與自覺，就是說在多大程度上想做出改變、并轉(zhuǎn)劣勢為優(yōu)勢，決定了其能在多大程度上利用自身資源以改變處境。她們對未來的計(jì)劃、想象以及對想要事物的渴望都會影響主體性的發(fā)揮。[6]40以上研究強(qiáng)調(diào)了女性日常生活實(shí)踐與主體性的重要關(guān)系，并且將個(gè)體的信念與日常實(shí)踐視為主體性發(fā)揮機(jī)制的核心。

此外，在女性、疾病與主體性的討論中，身體作為重要的日常生活實(shí)踐主題凸現(xiàn)而出，“透過身體思考”有助于從女性主體性的立場重新思考慢病女性的身體實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)。這里，身體的概念已不僅是物質(zhì)的存在，更是處在社會脈絡(luò)中的行動與體驗(yàn)的主體。[8]愛莉斯·馬利蘿·楊指出，女性身處的現(xiàn)實(shí)情境與其主體能動性間有著緊密關(guān)系，身體作為前者的延伸以及后者的主體，能夠避免因?qū)Ｗ⑴运幥榫扯a(chǎn)生的矛盾，造成固化女性特質(zhì)的錯(cuò)覺，又能避免因突出女性主體性而造成的過分偏激，從而將身體重塑為主體與客體、微觀與宏觀、限制與行動共存的整合體。由此，女性在身體體驗(yàn)中認(rèn)識身處的關(guān)系情境與現(xiàn)實(shí)，并不斷改變與建構(gòu)著自我與環(huán)境間的關(guān)系，嘗試逾越限制，創(chuàng)造更多的屬于自己的生活空間，這里的身體是“活生生的經(jīng)驗(yàn)”，也是日常生活世界的具體實(shí)踐。雖然疾病與治療一方面使病者的身體喪失了一定的自由，因此存有壓迫性，但是另一方面，這又能激發(fā)起個(gè)體的反思與應(yīng)對行為，個(gè)人的身體在其中既被動又有著一定的主體性，從而將病者的主體性置于討論的核心，病者可以在各樣的日常實(shí)踐中以“活生生的身體經(jīng)驗(yàn)”來體現(xiàn)其主體性。[9]凱恩·湯姆斯使用了 “活生生的身體”(lived body)這一概念來解釋病者作為身體主體以經(jīng)驗(yàn)與自我世界之間的斷裂與重建，從而將日常生活實(shí)踐的重點(diǎn)放于身體經(jīng)驗(yàn)之上。[10]黃盈盈等的研究聚焦于乳腺癌女性患者的日常身體經(jīng)驗(yàn)，以“殘缺”與“應(yīng)對殘缺”為主線展現(xiàn)了文化建構(gòu)下女性病者的身體困境以及抗?fàn)幍娜粘Ｉ眢w實(shí)踐。[11]林曉珊通過對城市懷孕女性產(chǎn)檢經(jīng)驗(yàn)的研究，展示了在醫(yī)學(xué)技術(shù)干預(yù)下主體性被不斷貶低但努力適應(yīng)的女性身體經(jīng)驗(yàn)。[12]這些學(xué)者從身體實(shí)踐視角出發(fā)，以女性的主體性為線索，強(qiáng)調(diào)了女性在疾病與醫(yī)療影響下的策略與經(jīng)驗(yàn)。他們將女性視為內(nèi)外統(tǒng)一、主客觀相一致的應(yīng)對外界挑戰(zhàn)的行動整體，從而探討其在被制約的環(huán)境中如何通過日常身體實(shí)踐以適應(yīng)與抗?fàn)帯?/p>

諸上研究從日常生活實(shí)踐視角對女性的主體性經(jīng)驗(yàn)進(jìn)行了全面的解讀，并將身體實(shí)踐放于日常生活實(shí)踐的中心位置，但卻鮮有對青年慢病女性相關(guān)日常經(jīng)驗(yàn)的討論。對慢病女性主體性的考察需要放置于日常生活世界(lived world)中，關(guān)注其活生生的身體實(shí)踐，并將性別處境與經(jīng)驗(yàn)歷程作為研究的起點(diǎn)。[13]我們需要從女性的身體經(jīng)驗(yàn)中看到疾病、社會等加諸其身的限制，更需要看到個(gè)體的順應(yīng)與抵抗方式，由此看到身體如何成為各種社會關(guān)系交疊的互動場域，以及個(gè)體又是如何在這些錯(cuò)綜的社會框架之下安頓的可能途徑。本文嘗試將行動主體放入日常生活世界中，以行動者的身體實(shí)踐邏輯為線索，圍繞疾病、社會與身體之間的關(guān)聯(lián)與互構(gòu)，通過在醫(yī)院腎病病房近一年的田野觀察和以曉雯為個(gè)案的深度剖析，探察慢病女性的主體性如何被性別處境與疾病所壓制，又是如何通過在日常身體實(shí)踐中不斷協(xié)商、改變以撬動傳統(tǒng)文化影響下的性別關(guān)系結(jié)構(gòu)，最終實(shí)現(xiàn)生活世界的重整。曉雯是筆者在醫(yī)院病房探訪時(shí)結(jié)識的一位青年慢病女性，由于其故事有著突出的代表性，并且對其觀察與訪談較為密集，所以本文將曉雯作為個(gè)案進(jìn)行詳細(xì)分析。

二、慢病女性受限的身體困境與主體性式微

曉雯今年36歲，日語專業(yè)?？飘厴I(yè)，自修本科，至今已經(jīng)有十多年的工作經(jīng)驗(yàn)。2005年成為外企白領(lǐng)，2006年結(jié)識了現(xiàn)在的老公曉光，2007年結(jié)婚并在同年生下女兒，2011年放棄白領(lǐng)工作轉(zhuǎn)行成為小學(xué)教師，2012年查出終末期腎病。這場疾病對曉雯來說無疑是一個(gè)重大的沖擊。然而，病前的性別處境與病后的身體困境共同作用于曉雯身上，使她面臨著自我主體性的式微。

(一)打卡與戒食：病中受限的身體經(jīng)驗(yàn)

曉雯的疾病故事，開始于疾病入侵與治療過程中的身體經(jīng)驗(yàn)。當(dāng)慢性疾病進(jìn)入生活世界中，常會使病者產(chǎn)生一種“無家可歸感”，這是自己的生活世界，但又不再能完全掌握，疾病使得個(gè)體進(jìn)入必須依賴于醫(yī)療及他人的受限處境。[14]與病前的生活相比，曉雯病后的日常身體實(shí)踐無疑有了各種的限制。

限制首先體現(xiàn)在治療的終身性。由于疾病的不可治愈性，曉雯必須面對的是血液透析，每周二、四、六的上午趕往醫(yī)院，意味著曉雯需要在單位每周三個(gè)半天進(jìn)行持續(xù)的請假。每次的透析需要四到五個(gè)小時(shí)，病友們戲稱為“永不間斷的打卡上班”，無論刮風(fēng)下雨，無論逢年過節(jié)。每次的血液透析，患者需要在八點(diǎn)前趕到醫(yī)院，先進(jìn)行稱重等例行檢查，收拾好自己的衣物與吃食，然后被安排在透析的病床上，每個(gè)床旁都立著精密復(fù)雜的透析機(jī)，就像一個(gè)個(gè)體外“腎”，將患者的血液進(jìn)行體外循環(huán)以過濾凈化后再回輸。整個(gè)過程需要瘺管作為人和機(jī)器的連接，而這也是治療帶給每個(gè)終末期腎病患者的身體標(biāo)記。這根瘺管一般都安裝在患者的手臂上，一端與體內(nèi)大血管相連，一端留在體外方便與機(jī)器相連。大多患者都不喜歡這樣的標(biāo)志，曉雯也是一樣，所以她開始一年四季穿著長袖外套，她說“這樣才能遮住這個(gè)丑陋的東西”。在這接近四小時(shí)的透析過程中，曉雯需要一直躺臥在床上，其活動范圍被局限，因而大部分患者都有被血液透析機(jī)囚禁的關(guān)聯(lián)感受。[15]

血透這四個(gè)小時(shí)還是比較難熬的，不能翻身手也不能動，因?yàn)橛嗅橆^扎在身上，也不敢怎么喝水，不能上廁所，那時(shí)候就覺得時(shí)間過得好慢，自己盯著自己的血從身體流向機(jī)器又流回自己身體，那種視覺的沖擊，就仿佛一遍遍地提醒你，你的身體要靠這樣的機(jī)器才能維持運(yùn)轉(zhuǎn)，你就是一個(gè)病人，不再有完全的自由了。不僅這每周三次的血透時(shí)間必須排出來，而且飲食、出行都會受到限制。

在曉雯的講述中，除了治療時(shí)間的固定限制以外，治療之外的飲食、出行也受到了嚴(yán)格的控制。飲食的限制對于曉雯來說是個(gè)不小的挑戰(zhàn)，她為此戒掉了平日里喜愛的奶茶、咖啡、薯片、紅酒等等，連水果和牛奶都有嚴(yán)苛的限制，吃食都要少鹽、少油、低脂，曉雯打趣道“這是對一個(gè)吃貨最大的懲罰”。最難熬的還是對飲水的控制，每天500ml的飲水量實(shí)在少得可憐，曉雯從前不愛喝水，除了喝奶茶與咖啡，她很少專門去喝白開水，可是生病之后，她才知道“自由地喝水”竟也是件幸福而奢侈的事情。

人真的是失去后才懂得珍惜，從前喜歡吃的喝的都不能再享受了，最難過的還是喝水，原來我特討厭喝水，現(xiàn)在每天的飲水要求都極為苛刻，有時(shí)真的渴得不行，但一天的量已經(jīng)達(dá)到了，就只能抿一口潤潤嗓子，要不然隔天的血透，一稱體重就原形畢露了，所以你必須去遵守這些要求。

由此可見，在終末期腎病患者的生活世界中，飲食不能再以“飽與餓”“渴不渴”“好吃與否”來選擇，更不可能“想吃就吃”，而必須遵照醫(yī)囑，吃什么、吃多少都需要控制與管理，這成為病者重要的“身體技術(shù)”，[16]也意味著曉雯不得不推掉大部分的朋友聚餐等活動，從而更好地執(zhí)行飲食安排。除此以外，還有嚴(yán)格的治療時(shí)間安排以及身體無法承受高強(qiáng)度的運(yùn)動，患者自生病后基本不可能進(jìn)行兩天以上的遠(yuǎn)距離旅行，對于熱愛戶外旅行的曉雯來說，無疑更是一種對生活興趣愛好的限制。通過曉雯對病后生活的梳理，我們發(fā)現(xiàn)，自生病以來，曉雯的身體經(jīng)驗(yàn)是沿著生病事件，告別了原有的生活軌跡，進(jìn)入一種受限的生活世界，在醫(yī)療與疾病的話語體系中，曉雯的主體性被束縛，難以按照自我意愿決定自己的衣食住行。

(二)扛與忍：病前受限的身體經(jīng)驗(yàn)

在曉雯病前的生活軌跡中，她也常感慨自己一直在忙碌與壓抑中度過，長期承受著家內(nèi)外超負(fù)荷的勞碌，幾乎沒有喘息機(jī)會。

1.扛：性別化的家務(wù)處境

曉雯坦言，比起婚前浪漫的相處，婚后的生活瑣碎而勞神，她逐漸發(fā)現(xiàn)，丈夫?qū)τ诩覄?wù)瑣事并不熱衷，加上因剛剛創(chuàng)業(yè)而工作繁忙，曉雯不得不在如此家庭格局中做出一定的讓步，由此失去了部分自主權(quán)，將大部分的家務(wù)包攬過來：

家里大小事得我操心，小到柴米油鹽，大到親人照顧安排，洗衣服、做飯、家庭清理，我老公就是個(gè)甩手掌柜，啥都不操心。但是你說他搞事業(yè)，我也不能硬要他加班回來再干，就這么干成習(xí)慣了。

這樣的家務(wù)處境并未因?yàn)闀增┗楹蟛痪玫膽言杏兴淖儭言泻?，她繼續(xù)辛苦地兼顧著家庭、工作，而這一度讓曉雯倍感疲憊。曉雯回憶：

那時(shí)雖然懷著孕，但是家里家外的活兒一樣也少不了，老公工作忙，連日常的產(chǎn)檢都是我一個(gè)人來去的，那時(shí)就感覺很累，身心都累，身體其實(shí)已經(jīng)發(fā)出一些信號，比如小便時(shí)泡泡很多，腳會腫得老高，但以為是懷孕的正常反應(yīng)，我也累得沒空管。

在這里，我們看到了曉雯活生生的身體如何成為各種家務(wù)交疊的承受場。女性為本的家務(wù)處境，使曉雯所付出的代價(jià)是身心俱疲,日積月累的沉重負(fù)擔(dān)，成為了女性生命中不能承受之重。傳統(tǒng)文化影響下的性別分工，使家務(wù)工作與女性被理所當(dāng)然地畫上等號。[17]在曉雯的家中，依然延續(xù)著男女的傳統(tǒng)分工，曉雯承擔(dān)著大部分照顧家庭的責(zé)任，并在家庭內(nèi)外不斷地付出與權(quán)衡，極少關(guān)注自己。

2.忍：婆媳關(guān)系中的主體性壓抑

小家里的操持已讓曉雯深感不易，但最讓她委屈與鬧心的是與婆婆的相處。盡管曉雯個(gè)人條件較為優(yōu)越且希望得到婆婆的肯定，但在婆婆那里并未得到欣賞與認(rèn)可。

婆婆是個(gè)傳統(tǒng)的鄉(xiāng)下女人，很多想法都是老舊觀念。她認(rèn)為女的就應(yīng)該相夫教子，不要摻和老公的事，但我不是，我喜歡和老公討論生意上的事，老公也很贊同，這讓我婆婆看到就不開心了，可是現(xiàn)在都是什么年代了呀。我進(jìn)門之后，很滑稽的，在婆婆面前，我們牽個(gè)手都不敢，就是這樣一種家庭，規(guī)矩特別多。我們家我就能和我媽什么都說，很平等，在婆婆家我處處得小心翼翼，那種心累的感覺真的是，還事事得看眼色，刷碗啊什么的我都得做。

曉雯的教育與性格并不是單純地守規(guī)與聽命，而在婆媳關(guān)系中，卻不得不順從與討好，盡管如此，仍未贏得婆婆的歡心。曉雯不斷地壓抑忍耐，希望能夠換得家庭的一時(shí)安寧，在與婆婆的相處中，曉雯不斷地積蓄著壓力。曉雯用“心累”概括與婆婆的相處，婆婆傳統(tǒng)的家庭觀念將媳婦的角色定位為溫良順從、相夫教子，言行舉止、身體與思想都應(yīng)有限制，而曉雯獨(dú)立、自主、有想法的個(gè)性顯然與婆婆心目中的“好兒媳”定位相去甚遠(yuǎn)。與此同時(shí)，曉雯也對婆婆家里的“規(guī)矩”頗有微詞，用自己與母親的交往相較于婆媳交往，更加凸顯了婆媳間家庭觀念與經(jīng)驗(yàn)的不同。

除了自己的努力未得到婆婆的認(rèn)可之外，在婆婆對待有失公平時(shí)，曉雯想要溝通說理的途徑也被丈夫阻斷，曉雯丈夫?qū)Υ畔标P(guān)系的處理采用“一邊倒”的態(tài)度，勸曉雯多忍讓，這讓曉雯覺得更加委屈窩火。

有時(shí)候我話都到嗓子眼了，我老公就給我使眼色，不讓我說。回到自己家就和我說要孝順啊，媽都那么大年紀(jì)了，凡事忍忍就過去了。我和他因?yàn)檫@事沒少吵過，可是他的態(tài)度基本就那樣，不論是非，讓我忍，我覺得很委屈，有時(shí)都?xì)獾眯乜谔郏墒怯钟惺裁崔k法呢？

在婆媳關(guān)系中，丈夫在妻子及母親之間所介入的位置與態(tài)度，影響著婆媳間的溝通、互動與沖突的解決，[18]34曉雯丈夫的態(tài)度讓婆媳關(guān)系一開始就處于不平等的狀態(tài)，使曉雯處于“失語”的弱勢地位，這樣凡事忍讓的態(tài)度讓曉雯身心俱疲。

3.妥協(xié)：工作中主體性的式微

曉雯曾有一份自己十分滿意的工作——外企白領(lǐng)，企業(yè)里公平的競爭環(huán)境與和諧的工作氛圍都讓曉雯十分滿意，而且收入頗豐，基本與丈夫當(dāng)時(shí)的工資持平。偶爾的加班并未給曉雯帶來困擾，曉雯將自己當(dāng)時(shí)的工作概括為“忙碌而有成就感”。但這樣的工作為什么會更換？曉雯道出了其中的不得已：

我是真心不想換這份工作的，因?yàn)楹芟矚g，從工作內(nèi)容、領(lǐng)導(dǎo)、同事、工作氛圍都很好，可是隨著結(jié)婚、生孩，家里的大小事越來越多，我和老公都加班，家里就沒人管了，老公和他們家就開始抱怨我的工作多，我們也因?yàn)檫@個(gè)事吵架，在這種壓力下，我才不得不放棄了那份工作，照他們的意思找一份稍微清閑的工作。

可見，在工作與家庭遭遇一定的沖突時(shí)，“男主外女主內(nèi)”的傳統(tǒng)觀念依然深刻地影響著除曉雯以外的每一個(gè)家庭成員，在父權(quán)的思維邏輯中，家務(wù)與教養(yǎng)孩子被視為女性的天職，當(dāng)曉雯投入職場且工時(shí)較長時(shí)，家庭責(zé)任并未因此減少，這便形成了一面工作一面顧家的“蠟燭兩頭燒”的窘境。對此，曉雯不是沒想過抗?fàn)帲莿輪瘟Ρ〉乃裏o法提出更合適的解決方法。權(quán)衡之下，曉雯只得放棄了自己心愛的工作，以犧牲自我換取家庭的和諧，這也是女性在傳統(tǒng)家庭觀念與以關(guān)系為重的文化價(jià)值影響下的妥協(xié)與退讓。

工作轉(zhuǎn)換為小學(xué)英語老師，可是現(xiàn)實(shí)卻不是想象中的那樣“清閑”。剛開始的適應(yīng)期最難熬，她需要適應(yīng)備課、寫教案、講課等繁重的教學(xué)任務(wù)，新手老師不容易，她經(jīng)常需要把備課安排到下班回家之后，于是“晚上家里加班”成為了那段時(shí)間里曉雯的日常。

當(dāng)了老師才發(fā)現(xiàn)，哪有想的那么輕松，本來適應(yīng)一個(gè)新環(huán)境就比較累，我還算適應(yīng)得快的，領(lǐng)導(dǎo)覺得你還不錯(cuò)，任務(wù)一下都壓下來了，就很忙亂。那段時(shí)間，女兒還很小，下班回到家我還得陪玩哄睡，之后才能開始備課，每天早上還要早起，因?yàn)樾W(xué)上學(xué)時(shí)間早嘛，所以那段時(shí)間我感覺都睡不夠，很累。

要強(qiáng)的曉雯硬是默默咬牙撐下了最累的適應(yīng)期。之后的工作逐漸走上正軌，除了教學(xué)任務(wù)，曉雯發(fā)現(xiàn)還有更多的行政任務(wù)被分?jǐn)傁聛?，領(lǐng)導(dǎo)給曉雯分派了一個(gè)班主任的任務(wù)，每天管理班級、回復(fù)微信家長群等工作都讓曉雯的生活時(shí)間與空間被不斷擠壓。很多時(shí)候回到家后，手機(jī)里家長微信群的信息依然不時(shí)傳來，認(rèn)真的曉雯總是每條必回。雖然工作得到了領(lǐng)導(dǎo)、家長的認(rèn)可，但是她自己知道，自己的身體感覺越來越差，有時(shí)甚至?xí)_腫頭暈，只是她沒有心思關(guān)注與照顧自己。“累”和“疲憊”逐漸成為了曉雯身體的日常感受。

病前為人妻、為人母、為人師的角色中，曉雯需要面對家庭各種家務(wù)與養(yǎng)育職責(zé)，同時(shí)兼顧著繁忙的工作任務(wù)，“扛”成為曉雯主要的身體體驗(yàn)；而為人媳的角色中，曉雯不得不表現(xiàn)出“順意”“抑己”等違背自我想法的表現(xiàn)以維持脆弱的婆媳關(guān)系，“忍”成為曉雯最突出的體驗(yàn)。這種多重角色的重疊與沖突，讓曉雯時(shí)常面臨角色切換與情感控制的矛盾與掙扎，這些使她身心俱疲。曉雯盡管有著追求獨(dú)立、自主與創(chuàng)造性的內(nèi)在動機(jī)，但卻因?yàn)榧彝ゲ坏貌蛔龀鐾讌f(xié)與忍讓，而這些都為疾病在曉雯身上的爆發(fā)埋下了隱患。

三、日常生活的身體實(shí)踐邏輯與主體性重建

主體性重建是一個(gè)動態(tài)的身體實(shí)踐過程，是曉雯在疾病與結(jié)構(gòu)性壓力下對自我的關(guān)注，以及對生活世界中的限制既適應(yīng)又積極改變的調(diào)整，最終實(shí)現(xiàn)生活世界的重整與主體性的重建。疾病歸因與生活意義的重構(gòu)是曉雯進(jìn)行反思性身體實(shí)踐的基礎(chǔ)，疾病成為了曉雯發(fā)現(xiàn)自我、重建主體性地位的契機(jī)，進(jìn)而通過協(xié)商、情感動員等多重方式一步步扭轉(zhuǎn)關(guān)系格局，最終實(shí)現(xiàn)生活世界的重整。

(一)為什么病會找上我：疾病歸因

身體處于特定的社會關(guān)系中，當(dāng)身體遭遇疾病時(shí)，經(jīng)過社會關(guān)系中的解釋，才能賦予疾病以意義。[19]日常生活中的身體都是隱藏在我們視野之外，只有當(dāng)它出現(xiàn)各種不適、疼痛等疾病反應(yīng)時(shí)，才成為日常生活關(guān)注的焦點(diǎn)。

對于曉雯而言，身體的苦痛經(jīng)驗(yàn)讓她開始關(guān)注身體，并借由身體的不適來思考自我與生命，進(jìn)而引發(fā)了反思、決策與行動。當(dāng)接過確診單時(shí)，曉雯是茫然的，雖然她在平日里已時(shí)常察覺到身體的不適，但是真正遭遇疾病時(shí)，她感覺到自己的身體是如此陌生。

剛確診時(shí)，我就感覺身體突然輕飄飄的，不真實(shí)的感覺，不知道自己將會去到哪里，也不知道還能活多久，就是一種突然迷茫無望的感覺。

這樣的狀態(tài)并沒有持續(xù)很久，確診之后隨著常規(guī)治療的進(jìn)行，曉雯漸漸冷靜了下來。“為什么病會找上我？”這是她問自己的第一個(gè)問題，終末期腎病的致病原因有很多，排除糖尿病、高血壓、腎炎等致病因素，通過醫(yī)生的問診，她想起自己懷孕時(shí)的一些身體反應(yīng)，那時(shí)她小便尿液里很多泡泡，就是腎臟出現(xiàn)問題的標(biāo)志了，醫(yī)生也介紹妊娠是育齡女性急性腎損傷的主要原因之一。這一損傷不易察覺，當(dāng)發(fā)展至嚴(yán)重腎病時(shí)，已成為不可痊愈的慢性疾病。醫(yī)生還提到頭暈?zāi)_腫等都是腎臟問題的身體表征，而這些身體不適都曾常常出現(xiàn)在曉雯的生活中，而從前曉雯都選擇了“扛過去”。曉雯對疾病的原因解釋如下：

我覺得得這個(gè)病就是因?yàn)樽约禾芸噶耍e勞成疾就是在說我。這些年虧欠身體太多，從前就像個(gè)陀螺，工作忙，家里忙，懷孕時(shí)還忙，很多事情都扛在肩上，為了家，我付出、忍耐、犧牲，從來沒有好好關(guān)注過自己，現(xiàn)在身體跑來懲罰我了。

以上描述中，曉雯將自己的得病歸結(jié)為忙與扛，在曉雯的病因解釋中，不僅結(jié)合了醫(yī)學(xué)病因?qū)W本身，還與人生經(jīng)歷中的懷孕、工作、關(guān)系處理等相結(jié)合，從而將病痛的根源放置在了人生經(jīng)歷與文化社會背景之下，同時(shí)也將疾病的意義直指為家庭的犧牲與對自己的忽視，暗示著個(gè)人與家庭經(jīng)歷對慢性疾病生發(fā)的影響，由此形成了“敘事的重構(gòu)”(narrative reconstruction)。[20]這樣的重構(gòu)也鋪成著曉雯之后的自我賦權(quán)與自我解放。

結(jié)婚后與婆婆的相處讓我很傷神，很多矛盾，但丈夫都讓我承受著、忍著，這種事情也不能和外人說，我只能憋在心里，有時(shí)候受不了了就和老公吵吵，可是解決不了根本，我有時(shí)都?xì)獾檬?，時(shí)間長了肯定對身體影響的，得這個(gè)病肯定有關(guān)系。

曉雯同時(shí)指出，在婆媳相處中長期的忍也是疾病的重要誘因。受丈夫站位的影響與自身的弱勢地位，加之自己對家庭和諧的看重與“家丑不外揚(yáng)”的文化影響，曉雯選擇了長期壓抑自我情感表達(dá)，甚至導(dǎo)致失眠等生理失調(diào)。曉雯透過病中受苦身體的自我覺察將過去的經(jīng)歷串聯(lián)，對生活狀態(tài)、個(gè)性特質(zhì)與關(guān)系狀態(tài)回溯，把忙、扛、忍作為疾病的重要原因與意義指向。疾病使曉雯開始意識到性別角色于她的桎梏，不愿再安于父權(quán)文化下的順從生活。

(二)接下來怎么過：生活意義的重建

“接下來怎么過？”是擺在曉雯面前的第二個(gè)問題。慢性疾病給患者帶來的經(jīng)驗(yàn)不僅是對過去經(jīng)驗(yàn)的積淀，更是指向?qū)ξ磥淼耐渡渑c規(guī)劃。

病來了，也真正給我上了一課，這個(gè)病究竟能活多少年，不確定的，我就保守估算二三十年吧， 接下來有限的日子里，我要如何過？我好好想過，首先要好好愛自己，保重好身體，不讓自己再受累受委屈。我從前總是很要強(qiáng)，想要好的生活品質(zhì)，想要好的工作成績，但是卻不曾想把最重要的身體賠進(jìn)去了，現(xiàn)在才知道這身體就是一切的本錢啊，這要是沒了，一切都是白搭。

病痛讓曉雯深刻地意識到健康身體的重要性，也讓身體回到其生活的中心，將保重身體作為重要的生活方向。其中“不再受累與受委屈”也直指對于自我身體的賦權(quán)，長期忍耐與克己的策略導(dǎo)致不良的身心反應(yīng)，當(dāng)曉雯深刻地意識到這一點(diǎn)后，決心通過改變生活狀態(tài)以改變原來對身體的壓迫。

還有就是要好好照顧孩子，女兒現(xiàn)在還很小，一定不能沒有媽媽，我都不敢想我走了之后她可能會有個(gè)后媽什么的，這一定是我承受不了的，所以我要爭取在這時(shí)間里把她教育好培養(yǎng)好，將來如果把她送出國念書，我說不定還能跟著她去國外透析，我老公也退休一起，多好。現(xiàn)在就爭取為孩子多活幾年，看著她成年、出嫁 ……

說話間，一向樂觀的曉雯哽咽了，這是整個(gè)訪談中樂觀的曉雯唯一一次落淚，她說最放不下的就是孩子，母親這一角色成為了支撐曉雯好好活下去的重要情感動力。在曉雯未來規(guī)劃中，女兒始終占據(jù)著重要的位置。在中國傳統(tǒng)的家庭文化觀念中，孩子始終是家庭的核心，也是母親生活的重心所在，曉雯亦是如此。由此可見，“照顧自己”，“不再受累受委屈”，“為女兒而活”成為了曉雯面向未來的情感動力與生活方向。

終末期腎病對于曉雯來說，一方面是因?yàn)榧膊∨c治療而帶來的身體與知覺受限，使疾病的體驗(yàn)充滿著苦痛的感受；另一方面這樣的身體體驗(yàn)成為激發(fā)曉雯內(nèi)在主體性的機(jī)會，從而使她更為迫切地重新思考自我與生命的路向。這樣的思索是將從前的經(jīng)歷與當(dāng)下體驗(yàn)、未來期許串聯(lián)在一起的獨(dú)特生命圖景。此時(shí)的身體不僅作為肉身的存在，還具有重要的知覺功能，使曉雯可以通過感受、體驗(yàn)、認(rèn)知疾病的身體來反思過去、構(gòu)想未來，由此主體性就體現(xiàn)在這活生生的身體經(jīng)驗(yàn)中。

(三)回歸可控的生活：積極的身體實(shí)踐

1.家庭內(nèi)部分工模式的改變

在曉雯的敘述中，疾病的身體不僅讓她重新思考疾病與生命的意義，也成為她改變的契機(jī)與協(xié)商的資源。如果說生病伊始曉雯的主體性圍繞身體的體驗(yàn)、感受與反思展開，那么適應(yīng)疾病后的身體實(shí)踐更多表現(xiàn)為身體戰(zhàn)術(shù)，[21]即日常生活中的身體活動，包括衣食住行等生活瑣事中的身體運(yùn)用。處于情感與生活功能都高度互依的家庭脈絡(luò)中，曉雯首先處理的是核心家庭生活模式的改變。

生病后我和老公好好談了一次，我的病情他都知道，他說他知道我是為了這個(gè)家付出太多，搞壞了身體，這些年跟了他不容易，他那次說得都掉淚了。我們就商量家務(wù)他分?jǐn)傄恍?，平時(shí)少加點(diǎn)班，多些在一起的時(shí)間，他當(dāng)時(shí)很認(rèn)真地答應(yīng)了。之后確實(shí)看得到他在用心改，會主動承擔(dān)起拖地、收拾家之類的活。當(dāng)然我身體狀況好的時(shí)候也做一部分的，我現(xiàn)在很感恩他的改變。

曉雯與老公的長談中，老公對曉雯身體狀況的反思與愧疚，使兩人達(dá)致了最真切的相互理解與支持。更為欣喜的是，曉雯老公對家庭的投入與主動分擔(dān)家使得核心家庭的生活模式發(fā)生變化，不再是曉雯完全付出的失衡狀態(tài)。在此情況下，曉雯有了更多的時(shí)間和精力投入自我照顧與陪伴女兒。與病前不同的是，曉雯開始積極地關(guān)注自己，調(diào)整生活作息、飲食、心態(tài)等來控制病情，以此來爭取與家人共處的時(shí)間。

我現(xiàn)在知道，照顧好自己就是對家人最好的回饋，孩子需要我，老公需要我，爸媽也需要我，我不能倒下，不能讓這個(gè)家散掉，所以知道了要保重自己，學(xué)會愛惜自己。

可見，曉雯學(xué)習(xí)照顧自己并不只是為了自身能夠改善病情，更是以關(guān)照家庭重要他人[注]“重要他人”是心理學(xué)和社會學(xué)都關(guān)注的概念，指在個(gè)體社會化以及心理人格形成過程中具有重要影響的具體人物。為基礎(chǔ)，希望能夠維系家庭的完整，通過與丈夫的協(xié)商與再分工，曉雯重寫了核心家庭的生活模式，讓家庭回歸到更為平衡的生活軌道。

2.婆媳關(guān)系的新平衡

面對以往婆媳關(guān)系中的長期忍讓與壓抑，曉雯選擇了改變。首先，她尋求丈夫的理解與協(xié)助。研究同樣表明，丈夫在婆媳關(guān)系中的位置及渉入程度，直接影響著婆媳關(guān)系格局，[18]34已婚女性在獲得丈夫較多情感性與工具性支持時(shí)，才能爭取到婆媳間較為平等的權(quán)力空間。

我對老公說，我現(xiàn)在不想再一味地忍讓婆婆了，以前遇到婆婆對我不公、不好時(shí)，你總讓我忍，說要多孝順長輩，他們都年紀(jì)大了，不容易，我聽你的了?，F(xiàn)在我生了這病，我也不容易了，你的爸媽現(xiàn)在60多歲，活到80歲很正常，但于我而言，再活20年已經(jīng)是心驚膽戰(zhàn)了，所以我不想忍了，他點(diǎn)點(diǎn)頭，說不會逼我做我不想做的事情了，在與婆婆的相處中，他也開始常常替我說話。

曉雯的敘述中，將身體的有限時(shí)間作為爭取話語權(quán)與不再忍讓的理由，也成功打動了丈夫。疾病帶來的身體有限性與弱勢身份，使丈夫在婆媳關(guān)系中的站位發(fā)生變化，從而讓曉雯獲得了表達(dá)自我的平臺與渠道。與此同時(shí)，丈夫在婆媳問題處理上的主動更是讓曉雯從原來的弱勢地位反轉(zhuǎn)為較為主動的優(yōu)勢地位，從根本上改變了曉雯一味忍讓的婆媳關(guān)系模式。

現(xiàn)在婆婆知道我生病了，不會特意為難我，我也開始嘗試?yán)斫馑?，畢竟她也因此改變了蠻多的，但摩擦還是會有的。如果她有時(shí)沒道理地說我，我會把自己的想法講出來，我不會和她吵，這樣至少她能知道我是這么想的。有一次我說了之后，老公還幫我，說我說的有道理，我很感恩，老公變了。當(dāng)然現(xiàn)在婆婆待我要比從前好多了，畢竟她也不想讓她兒子重新找老婆吧，哈哈。

曉雯并不是借著疾病開始享受婆媳關(guān)系中的優(yōu)勢地位，相反，她也開始嘗試?yán)斫馄牌?，將婆婆的改變看在眼里。只是在摩擦出現(xiàn)時(shí)，由曉雯一方的忍讓轉(zhuǎn)化為雙方都可表達(dá)意見的平衡關(guān)系，在此過程中，丈夫?qū)ζ拮拥睦斫獬蔀榱烁淖冮L久以來婆媳互動格局的關(guān)鍵，以丈夫的態(tài)度轉(zhuǎn)變?yōu)闃蛄?，曉雯嘗試不再一味忍讓順從婆婆，而是敢于表達(dá)自己真實(shí)的情緒，從而使得婆媳關(guān)系趨于平衡。透過疾病，曉雯認(rèn)識到婆媳關(guān)系對自己的壓抑與束縛，并嘗試借由與丈夫協(xié)商、換位理解婆婆、正面表達(dá)意見等實(shí)踐策略扭轉(zhuǎn)了原本失衡的婆媳關(guān)系，建立了婆媳關(guān)系的新平衡。

3.其他關(guān)系中的自主性地位建構(gòu)

對于工作，曉雯依然認(rèn)真地完成代課等教學(xué)任務(wù)，但對于各種額外的行政工作，她學(xué)會了說“不”。

這是我生病之后明白的，沒必要把活全攬?jiān)谧约荷砩?，示弱沒什么不好，日子反而過得更隨心了。以前教研室一接到上面派下來的什么活兒，領(lǐng)導(dǎo)就習(xí)慣性地來找我。現(xiàn)在我就明確和領(lǐng)導(dǎo)說我的身體不太好，可能精力不夠?，F(xiàn)在我覺得當(dāng)個(gè)弱者挺好的，至少能做自己愿意做的事情，教孩子我還是很愿意的，雜七雜八的事情我就不愿意再承受了。雖然評骨干、優(yōu)秀的沒有你了，績效工資也會少一些，但是錢對我來說已經(jīng)沒有過去那么看重了。多一點(diǎn)就用得好一些，少一點(diǎn)就用得差一點(diǎn)，并沒有太大差別。

病后的曉雯選擇主動推掉額外的行政工作，雖然因此丟掉了一些榮譽(yù)，但是對于曉雯來說已不再重要。這樣的策略將曉雯原來被工作擠壓的生活時(shí)間還原，也讓自己有了更多屬于自己支配的生活時(shí)間與空間。

我會有更多的時(shí)間，下班后也再沒那么多加班的事兒了，我就陪孩子看看書、練練琴，老公有時(shí)也會早早下班一起，一家人有了更多在一起的時(shí)間，我覺得現(xiàn)在活得輕松、幸福。

除此以外，對于朋友交際圈的選擇，曉雯也顯示了更多的自主性。在疾病穩(wěn)定之后，曉雯主動參與了我們組織的病友小組，青年病友小組活動讓曉雯找到了這幫“彼此理解支持”的病友，相似的經(jīng)歷與感受讓他們有著更多的同感，他們組建了微信群并商量將聚會常規(guī)化，如此病友支持網(wǎng)絡(luò)成為曉雯新的有效交際圈。她如此評價(jià)：

其實(shí)參加小組是讓我很開心的，生病后我不太和以前朋友鬧在一起，身體跟不上了，心里也覺得那種不交心的交際是填補(bǔ)內(nèi)心空虛，但最終還是空虛。在這里大家都很交心，經(jīng)歷相同，很多東西都能彼此懂得，他們很多話都說到我心坎上了，活動結(jié)束了我們也商量定期約出來聚聚，挺好。

由此可見，曉雯的主體性體現(xiàn)在了身體實(shí)踐的方方面面，運(yùn)用疾病擺脫原有的限制與壓迫，為自己創(chuàng)造新的關(guān)系網(wǎng)絡(luò)與生活世界。將疾病作為機(jī)會，曉雯不斷松動著性別的結(jié)構(gòu)性力量，看似瑣碎、零散的經(jīng)驗(yàn)都是慢病女性生活實(shí)踐的真實(shí)體現(xiàn)，不斷地體驗(yàn)到各種限制，也經(jīng)驗(yàn)到機(jī)會，并作出調(diào)整、協(xié)商與改變。

四、總結(jié)：轄制與超越——女性的主體性實(shí)踐

本文以曉雯的疾痛[注]疾痛(illness)最早由阿瑟·克萊曼提出，嘗試與疾病(sickness)區(qū)別開來。疾痛是指在病者的身體之中，被病者體會和表達(dá)出來的身體異樣和不適，以及在疾病過程中病者的感受與反應(yīng)。身體實(shí)踐為個(gè)案進(jìn)行深入剖析，揭示了慢病女性如何在文化結(jié)構(gòu)與疾病的限制下，通過日常實(shí)踐實(shí)現(xiàn)了生活世界的重整。在傳統(tǒng)文化與結(jié)構(gòu)的影響下，曉雯承擔(dān)著大部分家庭照顧職責(zé)，并兼顧著繁重的工作任務(wù)，從而導(dǎo)致對自我與身體的長期忽視。在生病后，疾病與治療更讓其生活時(shí)間與空間受到了嚴(yán)重的限制。但與此同時(shí)，疾病也讓曉雯開始關(guān)注被自己忽視已久的身體，并經(jīng)由此回溯過往自我、關(guān)系與環(huán)境，實(shí)現(xiàn)了對疾病與生命意義的重構(gòu)，也是對身體的自覺與啟蒙。在嘗試回答“為什么得病”“接下來如何過”等問題后，曉雯將疾病意義指向過往對于家庭的犧牲、付出、忍耐，并將生命未來的路向轉(zhuǎn)變?yōu)樽约号c女兒而活，這樣通過身體經(jīng)驗(yàn)的反思將過去、當(dāng)下與未來串聯(lián)起來，個(gè)體的主體性也在過程中一步步凸顯。值得注意的是，在疾病意義的建構(gòu)過程中，女性對其社會性別角色的關(guān)注成為重要?dú)w宿，并以此建立起自我賦權(quán)的道德邏輯。醒悟之后的曉雯在日常身體實(shí)踐中，嘗試逾越各樣限制，發(fā)展出一套應(yīng)對疾病、家庭與工作等方面的身體策略，并將疾病作為契機(jī)實(shí)現(xiàn)了家庭性別權(quán)力的再造與自我關(guān)系格局的重構(gòu)。她將疾病身體作為情感資源獲得了丈夫的體讓，并在此基礎(chǔ)上實(shí)現(xiàn)了家庭模式的重構(gòu)，丈夫更多地回歸家庭，承擔(dān)起更多的家務(wù)與責(zé)任，使曉雯在核心家庭層面獲得了共同面對疾痛的整體感(sense of wholeness)。[22]不僅如此，曉雯疾痛身體經(jīng)驗(yàn)使得丈夫在婆媳關(guān)系中的站位發(fā)生變化，從而實(shí)現(xiàn)在婆媳關(guān)系中對話的可能性，改變了在婆媳關(guān)系中原有的難以改變的弱勢地位。工作中曉雯也推掉各種行政工作，從而將原來被擠壓的生活時(shí)間釋放，使得擁有更多的自主時(shí)間與空間，在朋友交際關(guān)系的經(jīng)營上也更為積極。曉雯的個(gè)案展現(xiàn)了在傳統(tǒng)的“男造”環(huán)境中，在疾病的各種轄制下，慢病女性仍然在日常生活中不停嘗試突破、改變以及創(chuàng)造新的可能性。

疾病作為打破曉雯日常慣習(xí)體驗(yàn)的突發(fā)性事件，使曉雯開啟了對于身體、有限生命的疑問，[23]由此對過往身體經(jīng)歷進(jìn)行回顧與重整，完成了對疾病與自我意義的重構(gòu)，從而實(shí)現(xiàn)了自我主體性意識的覺醒，此時(shí)的身體是過去經(jīng)歷的產(chǎn)物。與此同時(shí)，曉雯開始建立起對生活方向與未來的規(guī)劃，并將點(diǎn)滴實(shí)踐貫穿于生活之中，這種身體的實(shí)踐又持續(xù)建構(gòu)著當(dāng)下與未來的社會關(guān)系，從而使身體蘊(yùn)含三種時(shí)間狀態(tài)——過去、現(xiàn)在與將來，身體不斷地實(shí)踐著，與社會的關(guān)系也保持著開放與動態(tài)，身體的時(shí)間性與實(shí)踐性在曉雯身上體現(xiàn)。曉雯的案例浮現(xiàn)出“疾病二重性”這一主題，在我們看到父權(quán)制、傳統(tǒng)文化與疾病對女性的掣肘的同時(shí)，也清晰地看到疾病通過身體的體驗(yàn)與實(shí)踐轉(zhuǎn)化為女性改變的機(jī)會，活生生的身體的能動性使得曉雯在不同的身份與關(guān)系中轉(zhuǎn)換，并且通過協(xié)商以及對身體資源的利用，一點(diǎn)點(diǎn)突破著疾病與性別結(jié)構(gòu)的限制，這是微小的不易察覺的日常實(shí)踐，卻對慢病女性的生活世界意義重大。

追求女性的主體性是性別研究中的重要主題之一。然而重構(gòu)女性的主體性并不是一件易事，特別是在慢病影響下的生活中，疾病給女性主體性帶來了巨大的挑戰(zhàn)。但是曉雯的個(gè)案讓我們看到，主體性的找尋需要回到女性本身，關(guān)注身體、找回身體，主體性才有重構(gòu)之可能。[24]身體的經(jīng)驗(yàn)有助于女性主體性的建立——“透過身體思考”。這個(gè)以女性身體為軸心、以疾病作為半徑的關(guān)系再生產(chǎn)過程，不僅突破了傳統(tǒng)中疾病與性別化限定的女性生活分析框架，同時(shí)也展現(xiàn)了慢病女性堅(jiān)強(qiáng)和柔韌的生命境界：慢性疾病讓壓迫女性身心健康的性別化處境透過積極的身體實(shí)踐，轉(zhuǎn)化為各種應(yīng)對的生活智慧。這些做法雖然未能適合每位慢病女性，卻為女性的自我意識覺醒與身體實(shí)踐提供了重要的個(gè)案例證。

本文并無意夸大疾病帶給患者的好處，畢竟慢性疾病給患者帶來了諸多身體和生活上的限制與痛苦。但是，當(dāng)疾病的出現(xiàn)無法選擇時(shí)，關(guān)于疾病的應(yīng)對與生活世界的重整就顯得尤為重要。透過這樣的視角，能夠看到疾病給病者生活實(shí)踐帶來的機(jī)會。慢病女性的身體實(shí)踐有助于呈現(xiàn)出女性處于特定的社會結(jié)構(gòu)之下，如何面對身體處境的限制與機(jī)會，在生活世界中活出自己。多倫西·史密斯提倡從女性自有的視角看待女性經(jīng)驗(yàn)，實(shí)現(xiàn)從內(nèi)部了解社會，從而將社會學(xué)的宏觀結(jié)構(gòu)關(guān)懷轉(zhuǎn)向?qū)θ粘Ｉ畹目疾?，以揭示?quán)力關(guān)系的運(yùn)作，破解其中的統(tǒng)治關(guān)系。[25]作為研究者，我們需要關(guān)注研究對象的看似稀松平常的生活世界，去找尋、發(fā)掘其中甚至不為個(gè)體本身所察覺的策略與抗?fàn)?，讓熟悉的日常被關(guān)注。