視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤患兒照顧者參與家庭會(huì)議體驗(yàn)的質(zhì)性研究

楊 榮

（華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院，湖北 武漢 430030）

視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤作為眼科的惡性腫瘤，生長(zhǎng)速度快，惡性程度高，常見(jiàn)于嬰幼兒，單眼或雙眼發(fā)病，發(fā)病迅速，給家屬帶來(lái)了巨大的痛苦。[1]隨著視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤的治療方法不斷更新，眼球摘除率也開(kāi)始逐年下降，現(xiàn)在最常用的治療方案是聯(lián)合治療，通過(guò)各種療法之間的互補(bǔ)，達(dá)到最好的治療效果。對(duì)視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤患兒來(lái)說(shuō)，早發(fā)現(xiàn)，早治療是提高疾病預(yù)后的最有利的方法。[2]目前治療的目標(biāo)由最開(kāi)始的保全患者的生命，轉(zhuǎn)變?yōu)楸Ａ艋颊叩难矍蚝鸵暳?。因此，醫(yī)護(hù)人員通過(guò)家庭會(huì)議的方式，與患兒的家屬進(jìn)行有針對(duì)性的溝通，既能滿足患兒家屬的心理需求，給予有效的情感支持，也有利于確定出最有效的治療，同時(shí)能促進(jìn)醫(yī)患關(guān)系的建立，提高雙方的協(xié)作性。這次研究主要是通過(guò)收集照顧者參與家庭會(huì)議體驗(yàn)，評(píng)估家庭會(huì)議對(duì)視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤患兒家屬的積極影響。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì) 象

將本科室2016年到2018年的視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤患兒照顧者作為研究對(duì)象。選擇條件：患兒年齡均＜3歲，照顧患兒時(shí)間均＞3個(gè)月，參與過(guò)至少一次家庭會(huì)議，有完整的語(yǔ)言表達(dá)能力。參加會(huì)議的照顧者均征求過(guò)他們的意見(jiàn)，可選擇自愿參加或退出。最終選取了22名照顧者作為研究對(duì)象，均為患兒的父母，男8人，女14人，文化程度：小學(xué)2人，中學(xué)3人，大學(xué)9人。

1.2 方 法

1.2.1 家庭會(huì)議實(shí)施的方法

1.2.1.1 會(huì)議前的準(zhǔn)備

家庭會(huì)議召開(kāi)前，主治醫(yī)生根據(jù)患兒目前的病情，制定相應(yīng)的治療方案，確定家庭會(huì)議召開(kāi)的必要性。責(zé)任護(hù)士作為接觸患者及家屬最多的醫(yī)務(wù)人員，主動(dòng)與患兒家屬確定家庭會(huì)議的時(shí)間及參加人員，并在會(huì)議開(kāi)始前對(duì)照顧者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，主要收集患兒的病情、治療、護(hù)理等方面家屬的想法，以及了解患兒家屬自己的需求，做好相應(yīng)的準(zhǔn)備工作。

1.2.1.2 會(huì)議的實(shí)施

參加會(huì)議的人員均被安排在眼科會(huì)議室，由主治醫(yī)生介紹患兒的病情及治療方案，告知疾病的預(yù)后，讓家屬能夠更詳細(xì)的了解患兒目前的病情，安撫家屬的情緒，同時(shí)通過(guò)與家屬之間深入的溝通，結(jié)合患兒目前的病情分期，確定出對(duì)患兒和家屬更有利的治療方案，最后由患兒的主治醫(yī)生總結(jié)此次會(huì)議的內(nèi)容。會(huì)議的過(guò)程有專(zhuān)人負(fù)責(zé)記錄。

1.2.1.3 會(huì)議后的跟進(jìn)

會(huì)議結(jié)束后由責(zé)任護(hù)士主動(dòng)詢問(wèn)參與者家屬，了解此次會(huì)議是否滿足他們的需求以及計(jì)劃實(shí)施情況，是否有必要再次召開(kāi)家庭會(huì)議。

1.2.2 研究方法及資料分析

通過(guò)半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料，訪談地點(diǎn)為眼科會(huì)議室。訪談內(nèi)容包括：“您和家人所關(guān)心的寶寶病情了解的如何？”，“您認(rèn)為家庭會(huì)議的召開(kāi)對(duì)你們是否有積極意義，表現(xiàn)在哪些方面？”“當(dāng)您得知寶寶患病后，你和家人是怎么規(guī)劃的”等。訪談前向受訪者解釋此次研究的目的、方法，在受訪者簽署知情同意書(shū)后開(kāi)始訪談，并在訪談過(guò)程進(jìn)行錄音。每次家屬訪談時(shí)間不限（一般不超過(guò)1h)，以其談完自己的想法及不感覺(jué)疲勞為原則。訪談內(nèi)容上直至沒(méi)有新的信息出現(xiàn)，即為資料達(dá)到飽和，訪談結(jié)束24小時(shí)內(nèi)將錄音內(nèi)容轉(zhuǎn)換成文本資料。對(duì)轉(zhuǎn)錄資料采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)分析法進(jìn)行分析。[3]通過(guò)反復(fù)閱讀訪談?dòng)涗洠瑢⒂幸饬x的、重復(fù)出現(xiàn)的內(nèi)容進(jìn)行編碼，將這些編碼進(jìn)行總結(jié)歸類(lèi)，找出主題。

2 結(jié) 果

2.1 主題1

家庭會(huì)議給予患兒照顧者心理及情感支持 醫(yī)務(wù)人員利用自己的時(shí)間對(duì)患兒照顧者進(jìn)行一對(duì)一的溝通，關(guān)注照顧者的情緒，傾聽(tīng)他們內(nèi)心的聲音，給予正確的引導(dǎo)，幫助他們走出負(fù)面情緒。個(gè)案五：“知道寶寶得病的消息以來(lái)，家里人都籠罩在悲傷的氛圍里，每天以淚洗面，不知道怎么辦，醫(yī)生和護(hù)士一直開(kāi)導(dǎo)我們，鼓勵(lì)我們說(shuō)出自己的心里話，幫我們一一分析解答?！眰€(gè)案17：“以前活波可愛(ài)的寶貝，被折磨的每天大哭，不舒服，疼，我每次只敢偷偷的擦眼淚，不忍讓她看到，醫(yī)生跟我講解了寶寶的病情，分析了寶寶的最佳治療方案，也安撫了我的情緒?！?/p>

2.2 主題2

幫助患兒家庭做出合理的治療方案 在這次會(huì)議過(guò)程中，醫(yī)生向患者家屬介紹了視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤的相關(guān)知識(shí)，告訴他們?cè)绨l(fā)現(xiàn)，早治療以及遺傳咨詢是治療該病的關(guān)鍵。同時(shí)為他們分析了患兒的病情及目前治療的重點(diǎn)，為照顧者做出合理的治療方案起指導(dǎo)意義。個(gè)案10：“雖然要摘除寶寶的眼球?qū)ξ覀儊?lái)說(shuō)很殘忍，但是聽(tīng)了醫(yī)生的分析，目前這個(gè)階段對(duì)寶寶來(lái)說(shuō)是最好的方案了，如果不及時(shí)決定，可能隨時(shí)危及生命。”個(gè)案5：“在參加這次會(huì)議之前，家人都沉浸在悲傷的氛圍里，沒(méi)有去考慮下一步該做什么，醫(yī)生的話點(diǎn)醒了我，現(xiàn)在最重要的事情就是選擇對(duì)寶寶最有利的治療方案，確實(shí)是這樣的?！眰€(gè)案14：“經(jīng)家人在一起商量后，寶寶這個(gè)階段采用聯(lián)合治療對(duì)他來(lái)說(shuō)是最好的方案了，至少可以先保住它的眼球?！?/p>

2.3 主題3

教會(huì)家屬給予患兒更好的照護(hù) 在家庭會(huì)議過(guò)程中，通過(guò)傾聽(tīng)照顧者的需求，幫助他們了解患兒目前主要的護(hù)理問(wèn)題，有利于給患兒更好的照護(hù)。個(gè)案4：“醫(yī)生除了向我介紹寶寶的病情外，還告訴我寶寶現(xiàn)在的需求以及身體的不適，教我們給她吃什么，陪她做一些游戲等分散注意力?！眰€(gè)案20：“我們家寶寶經(jīng)常哭鬧，經(jīng)常不知道怎么辦，后來(lái)參加會(huì)議后，醫(yī)生告訴我寶寶是因?yàn)樘?，不舒服才?huì)哭鬧的，護(hù)士也告訴我怎么讓他舒服，也讓我知道鎮(zhèn)痛藥物的使用方法及不良反應(yīng)?！?/p>

3 討 論

視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤，作為眼科的惡性腫瘤，不同的分期采取的治療方案不同，對(duì)患兒造成的傷害也不同。[4]患兒照顧者作為一個(gè)特殊的社會(huì)人群，身心健康對(duì)患兒疾病的治療及護(hù)理起到了關(guān)鍵的作用，我們家庭會(huì)議的召開(kāi)，主要是針對(duì)這類(lèi)人群，他們面對(duì)這種疾病時(shí)，是慌亂無(wú)措的，心理和精神都面臨巨大的煎熬，所以，醫(yī)護(hù)人員的講解、鼓勵(lì)、安撫對(duì)他們來(lái)說(shuō)是巨大的動(dòng)力。它提供了釋放焦慮情緒的機(jī)會(huì)，給患兒家庭做出合理的治療方案，教會(huì)了照顧者如何給患兒更好的照護(hù)，這些都很好的為患兒照顧者提供心理和情感支持，為患兒提供治療支持。

通過(guò)家庭會(huì)議的開(kāi)展，更多的家庭愿意通過(guò)溝通的方式達(dá)成醫(yī)患雙方的協(xié)作，同時(shí)有利于照顧者情緒的宣泄，對(duì)患兒的治療也起到積極推動(dòng)作用。因此，將家庭會(huì)議運(yùn)用在視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤患兒家庭中，對(duì)患兒、照顧者及醫(yī)務(wù)人員本身都有著積極意義。