腦癱兒童社會(huì)救助中的問題研究

倪昱 丁健

摘要：據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì)，目前全國約有腦癱兒童病例600萬例，并以每年4.6萬的速度遞增，已成為嚴(yán)重的公共衛(wèi)生問題。但通過中國知網(wǎng)等學(xué)術(shù)網(wǎng)站檢索得出目前關(guān)于腦癱兒童社會(huì)救助研究的論文僅有3篇，因此，基于福利多元主義理論提供的福利多元主體，從政府、家庭、學(xué)校、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社區(qū)、非政府組織六個(gè)方面，探尋腦癱兒童社會(huì)救助存在的問題，并提出相應(yīng)的對策。

關(guān)鍵詞：福利多元主義 腦癱兒童 社會(huì)救助

中圖分類號：D632? 文獻(xiàn)標(biāo)識碼：A? 文章編號：1009-5349（2019）23-0090-03

從1989年到2018年，腦癱兒童的相關(guān)研究增長率逐年波動(dòng)上升。2018年6月21日，國務(wù)院印發(fā)了《關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》（國發(fā)〔2018〕20號），將經(jīng)濟(jì)困難家庭和兒童福利機(jī)構(gòu)中的0—6歲殘疾兒童作為主要救助對象。雖然目前腦癱兒童救助取得了一定的成效，但腦癱兒童救助應(yīng)該協(xié)調(diào)多元主體參與，才能從根本上解決相應(yīng)問題。

基于此，文章根據(jù)腦癱兒童相關(guān)現(xiàn)狀分析，從政府、家庭、學(xué)校、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社區(qū)、非政府組織六個(gè)方面，發(fā)現(xiàn)問題并提出相應(yīng)的完善措施。

一、現(xiàn)狀分析

腦性癱瘓（cerebral palsy，CP）簡稱腦癱，是指從出生前到出生后1個(gè)月內(nèi)因各種原因所致的非進(jìn)行性腦損傷，主要表現(xiàn)為中樞性運(yùn)動(dòng)障礙和姿勢異常，同時(shí)在其發(fā)育階段常伴有不同程度的智力低下、語言障礙、癲癇、行為異常、感知覺功能等并發(fā)障礙，是造成兒童殘疾的主要疾病之一[1]。腦性癱瘓本身的特點(diǎn)有男孩子風(fēng)險(xiǎn)比女孩高、可通過治療恢復(fù)正常生活等。據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì)，目前全國約有腦癱病例600萬例，并以每年4.6萬的速度遞增，已成為嚴(yán)重的公共衛(wèi)生問題[2]。而中國600萬腦癱患者中，70%是由于沒有早期發(fā)現(xiàn)、早期治療而錯(cuò)過了最佳的康復(fù)時(shí)機(jī)。社會(huì)救助在我國是最基本的社會(huì)保障，腦癱兒童作為弱勢群體，享受社會(huì)救助是其基本權(quán)利。腦癱兒童社會(huì)救助以醫(yī)療、生活和教育為主，體現(xiàn)為經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼、特殊教育政策、康復(fù)訓(xùn)練支持等，其救助的特點(diǎn)有長期性和持續(xù)性、政府負(fù)擔(dān)為主等。

從1989年到2018年，腦癱兒童的相關(guān)研究增長率逐年波動(dòng)上升，其中2010年和2015年為兩個(gè)研究突高點(diǎn)（如圖1）。原因?yàn)?010年震驚中國的“慈母溺子案”，案件中照顧兩個(gè)腦癱兒子13年的母親韓群鳳，在連房租都付不起的情況下，走投無路溺死兩個(gè)兒子后自殺未遂。2015年《中國腦性癱瘓康復(fù)指南（2015版）》的完成再次激發(fā)學(xué)術(shù)熱度，其中要求包括3歲以下腦癱兒童肢體訓(xùn)練和6歲以下聽力障礙兒童語言訓(xùn)練等29項(xiàng)殘疾人醫(yī)療康復(fù)項(xiàng)目納入基本醫(yī)保支付范圍。

雖然腦癱兒童社會(huì)救助取得以上一些成效，但是現(xiàn)階段我國腦癱兒童社會(huì)救助仍然存在以下問題。

二、腦癱兒童社會(huì)救助中的問題

20世紀(jì)70年代石油危機(jī)爆發(fā)，福利國家出現(xiàn)經(jīng)濟(jì)增速下降、貧富差距拉大、社會(huì)不公平現(xiàn)象增加等一系列社會(huì)問題，人們開始重新思考傳統(tǒng)福利國家理論，由此福利多元主義理論產(chǎn)生。福利多元主義強(qiáng)調(diào)福利不能來源政府單一主體，福利是全社會(huì)的產(chǎn)物[3]。在國外約翰遜將福利提供主體分為國家、市場、家庭、非正式組織，在國內(nèi)曲紹旭認(rèn)為殘疾人災(zāi)后社會(huì)救助主體應(yīng)該分為政府、市場、志愿組織和非正式部門[4]。文章基于該理論基礎(chǔ)并結(jié)合中國實(shí)際，提出政府、家庭、學(xué)校、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社區(qū)、非政府組織六個(gè)福利提供主體，以各方權(quán)責(zé)為分析依據(jù)，提出以下社會(huì)救助方面的問題及應(yīng)對措施。

1.政府主體

在腦癱兒童康復(fù)救治上主要是中央及地方各部包括民政部、財(cái)政部、教育部、司法部等起主導(dǎo)作用。該層面存在以下問題：第一，政府關(guān)于腦癱兒童社會(huì)救助的法律不健全。目前有較多的法律政策關(guān)于殘疾人康復(fù)、教育、就業(yè)、社會(huì)保障、扶貧開發(fā)、宣傳文化、體育、維權(quán)[5]等方面，但是關(guān)于腦癱兒童的法規(guī)只有康復(fù)層面的，并且是剛出臺的，諸如《關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》（國發(fā)〔2018〕20號），還有國家殘疾預(yù)防行動(dòng)計(jì)劃（2016—2020年）、《新生兒疾病篩查管理辦法》等政策，其全方位的實(shí)施還需要較長時(shí)間。第二，國家在資金、醫(yī)療人員、技術(shù)上投入不足，腦癱兒童住院、醫(yī)療等報(bào)銷比例低，且還存在較大的東西和城鄉(xiāng)差距。據(jù)估計(jì)，腦癱兒童大多數(shù)出現(xiàn)在農(nóng)村等地。第三，地方政府相較于中央政府作為直接接觸腦癱兒童的行政主體，在資金、技術(shù)、人員等方面都存在權(quán)力控制的薄弱等問題。

2.家庭主體

在非孤兒兒童康復(fù)救助上以父母、親屬參與為主，但仍然存在以下問題。第一，家庭承擔(dān)大量經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，家庭外救助少，而腦癱兒童一年10萬元的高昂費(fèi)用，可能致使家庭迫害或者丟失腦癱兒童。第二，腦癱兒童病情怕公開，怕“家丑外揚(yáng)”等社會(huì)歧視進(jìn)而導(dǎo)致腦癱兒童延誤治療。第三，腦癱兒童的家庭治療方式單一，大多數(shù)家長缺乏專業(yè)護(hù)理知識。第四，腦癱兒童病情復(fù)雜，加劇家長尤其是母親的心理負(fù)擔(dān)。

3.學(xué)校主體

在非孤兒兒童康復(fù)救助上以特殊教育學(xué)校為主。但仍存在以下問題，第一，教育資源有限，針對腦癱兒童的教育水平有限。特殊教育學(xué)校一般都是聾啞兒童等教育，針對智力殘疾較重的兒童往往教育資源有限。第二，腦癱兒童教育成本高，去城市里陪讀費(fèi)用高，導(dǎo)致很多家長沒有條件讓兒童接受教育。

4.醫(yī)療主體

在腦癱兒童康復(fù)救助中占據(jù)主體，但仍存在以下問題，第一，腦癱兒童需要較高的醫(yī)療水平，目前醫(yī)療機(jī)構(gòu)少且康復(fù)機(jī)構(gòu)多集中在大城市，對于普通家庭來說增加了額外費(fèi)用，尤其是一些農(nóng)村偏遠(yuǎn)地區(qū)，只是路費(fèi)、食宿費(fèi)就是一筆不小的開支。第二，大醫(yī)院的救助條件好但資源有限，而腦癱病情需要長期治療，這導(dǎo)致很多嚴(yán)重腦癱兒童占不到床位，甚至與醫(yī)院起了沖突，加劇醫(yī)患關(guān)系。第三，小醫(yī)院資金、人員都缺乏且人員招募工資低專業(yè)素質(zhì)低，結(jié)果是兒童治療無人問津，進(jìn)一步加劇了大醫(yī)院的問題。

5.社區(qū)主體

在腦癱兒童救助上往往以預(yù)防和改善式治療為主，一般由居委會(huì)，村委會(huì)、街道辦事處下屬的社區(qū)醫(yī)院或康復(fù)站負(fù)責(zé)，仍存在以下問題。第一，醫(yī)療設(shè)備及人員專業(yè)化水平低，改善式治療水平低，即使在一些經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)地區(qū)的社區(qū)也沒有腦癱兒童所需要的康復(fù)器材。第二，社區(qū)本身發(fā)展薄弱，行政化程度高，人們的參與意識不高。第三，國內(nèi)的社區(qū)康復(fù)機(jī)構(gòu)基本上依托基層康復(fù)指導(dǎo)機(jī)構(gòu)、社區(qū)康復(fù)站、鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、村衛(wèi)生室等設(shè)施進(jìn)行改建，我國現(xiàn)在對殘障兒童社區(qū)康復(fù)更像是分擔(dān)著醫(yī)院的康復(fù)治療工作，而不是為殘疾人日常生活提供便利[6]。

6.非政府組織

在腦癱兒童救助上往往以資金、人員提供和宣傳為主，有營利和非營利之分。例如殘疾人聯(lián)合組織和一些兒童公益組織，如“嫣然基金”，但仍存在以下問題，第一，在被調(diào)查的腦癱兒童中，僅6.1%的兒童參與過非政府組織助殘項(xiàng)目，但他們對非政府組織所提供的助殘項(xiàng)目滿意度較高[7]。第二，非正式組織注冊難，基金籌集、注冊公司方面都容易受阻，導(dǎo)致人們積極性不高。第三，非正式組織自身運(yùn)行的制度不健全，服務(wù)條件和質(zhì)量參差不齊且對政府依賴大，資金籌集的方式只有慈善集資，受資金、政策、人員、設(shè)施等方面的影響，在福利領(lǐng)域不夠活躍。第四，非正式組織更多提供的是臨時(shí)救助計(jì)劃，而腦癱病情卻是一個(gè)緩慢康復(fù)的過程。

三、完善腦癱兒童社會(huì)救助的對策

社會(huì)救助在我國主要就是達(dá)到基本生活水平，但由于許多差異，調(diào)查顯示，很多腦癱兒童家庭“基本生活水平”都很難達(dá)到。羅爾斯的“無知之幕”會(huì)讓這些困難家庭獲得盡可能多的利益，而馬斯洛的“需求層次理論”也會(huì)為我們提供一個(gè)清晰的需求框架。基于此，有學(xué)者提出新型社會(huì)救助制度，第一，由生活救助向注重能力救助轉(zhuǎn)變;第二，由消極救助向積極救助轉(zhuǎn)變;第三，由補(bǔ)救性救助向預(yù)防性救助轉(zhuǎn)變[8]。

1.政府主體

第一，完善法律法規(guī)，從法律層面給予患兒家庭全方位保障。第二，在資金、醫(yī)療人員、技術(shù)投入上加大科研運(yùn)用，同時(shí)在政策上更多地傾向于不發(fā)達(dá)地區(qū)，建立不發(fā)達(dá)地區(qū)腦癱兒童定點(diǎn)服務(wù)區(qū)。第三，完善腦癱兒童不同年齡段康復(fù)、教育、就業(yè)社會(huì)救助全覆蓋，讓更多腦癱兒童家庭真正融入社會(huì)。例如為有一定勞動(dòng)能力的殘疾人解決就業(yè)問題。第四，給予醫(yī)療機(jī)構(gòu)、學(xué)校、社區(qū)、非正式組織發(fā)展更多自主權(quán)。例如在非正式組織準(zhǔn)入、稅收、資助等政策上給予扶持。第五，建立腦癱兒童基金，更新腦癱兒童數(shù)據(jù)庫或?qū)ｉT網(wǎng)站，及時(shí)更新信息，鼓勵(lì)社會(huì)公益人士積極加入。

2.家庭主體

第一，加大宣傳、更新觀念、減少迷信。第二，把握康復(fù)治療時(shí)效，及時(shí)有效地尋求幫助。第三，降低腦癱兒童母親的親職壓力（Parenting stress，PS）。腦癱兒童病情程度和家庭、社會(huì)的經(jīng)濟(jì)與心理支持狀況是母親親職壓力的主要原因[9]。可以通過有益的社會(huì)活動(dòng)，減輕腦癱兒童父母焦慮、絕望、抑郁、自卑等不良情緒。

3.學(xué)校主體

第一，促進(jìn)一般院校教育多元化，為不同兒童提供專門化的服務(wù)。第二，加大學(xué)校各地方高校在特殊教育方面的資金、教師投入，讓智力正常的兒童能在普通院校與正常同學(xué)一起教學(xué)，同時(shí)加強(qiáng)學(xué)生素質(zhì)教育，促進(jìn)同學(xué)心理接納，為殘障兒童提供一個(gè)平等的教學(xué)環(huán)境。第三，教育人才專業(yè)化和全才化，培養(yǎng)一批符合“T”型要求的合格教師。

4.醫(yī)療機(jī)構(gòu)

第一，建立全國范圍內(nèi)的家庭寄養(yǎng)社區(qū)康復(fù)基地。使腦癱孤兒既得到家庭照顧，又得到專業(yè)性的康復(fù)?？膳嘤?xùn)寄養(yǎng)家長，使其成為具有一定專業(yè)知識和技能的“康復(fù)家長”。第二，實(shí)現(xiàn)雙向轉(zhuǎn)診機(jī)制，簡而言之就是“小病進(jìn)社區(qū)，大病進(jìn)醫(yī)院”，積極發(fā)揮大中型醫(yī)院在人才、技術(shù)及設(shè)備等方面的優(yōu)勢，同時(shí)充分利用各社區(qū)醫(yī)院的服務(wù)功能和網(wǎng)點(diǎn)資源，促使基本醫(yī)療逐步下沉社區(qū)。

5.社區(qū)主體

第一，在社區(qū)自主治理的條件下，進(jìn)行社區(qū)首診做好新生兒腦癱排查預(yù)防工作。加大社區(qū)政策宣傳，通過排除早產(chǎn)、低出生體重、出生窒息、高膽紅素血癥等活產(chǎn)兒腦癱的主要原因，及時(shí)有效地進(jìn)行預(yù)防。第二，通過社區(qū)康復(fù)中心在線專家視頻或講座等形式提高家長的專業(yè)護(hù)理知識，例如采用兒童加速度計(jì)步器法護(hù)理，減少腦癱兒童靜坐，增加中高強(qiáng)度身體活動(dòng)等[10]。第三，借鑒西方發(fā)達(dá)國家社區(qū)建設(shè)成果，從社區(qū)照顧、社區(qū)就業(yè)、社區(qū)合作建房、社區(qū)介入等方面提高腦癱兒童救助水平。

6.非政府組織

第一，建立非政府組織自主治理系統(tǒng)，大力發(fā)展公益等慈善機(jī)構(gòu)。第二，建立腦癱患兒專項(xiàng)資金，完善資金籌集形式多樣化，例如加強(qiáng)水滴籌等App的監(jiān)管和使用。第三，增加志愿公益人員，既可以從社會(huì)上招募專門人才，又可以通過對高校志愿團(tuán)體開展培訓(xùn)，施行定向志愿服務(wù)的長期合作。

7.混合救治模式

第一，家庭和社區(qū)集合。這兩個(gè)主體的結(jié)合在我國也得到了大多數(shù)家庭的支持，既有助于兒童早期干預(yù)和康復(fù)，又能側(cè)重緩解患兒家長心理問題。第二，醫(yī)療機(jī)構(gòu)和家庭集合。該模式有上海醫(yī)療機(jī)構(gòu)無償租賃腦癱兒童康復(fù)器材的實(shí)踐[11]。有學(xué)者稱0—3歲的腦癱兒童是康復(fù)的關(guān)鍵時(shí)刻，機(jī)構(gòu)康復(fù)和家庭康復(fù)的結(jié)合可能是有效改善功能障礙的康復(fù)模式[6]。第三，學(xué)校和家庭集合。該模式主要是讓腦癱兒童更快地融入學(xué)校環(huán)境，因?yàn)槌酸t(yī)療機(jī)構(gòu)，特殊教育學(xué)校是殘疾兒童的大本營，腦癱兒童及家長可以在此增加交流，實(shí)現(xiàn)社會(huì)化。

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責(zé)任編輯：趙慧敏

[作者簡介]倪昱，遼寧大學(xué)公共管理學(xué)院，研究方向：地方治理，政企合作;丁健，合肥工業(yè)大學(xué)機(jī)械與汽車工程學(xué)院，研究方向：量化，機(jī)關(guān)管理研究。