呂 青
(國(guó)家癌癥中心/國(guó)家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心/中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院腫瘤醫(yī)院,北京 100021,cynthia692@163.com)
喉癌是頭頸部常見(jiàn)的惡性腫瘤之一。手術(shù)治療、化療、放療通常是針對(duì)喉癌患者的臨床治療方向。手術(shù)后對(duì)喉癌患者進(jìn)行放療,能讓患者體內(nèi)的腫瘤和病灶更進(jìn)一步消除,減低患者的局部復(fù)發(fā)率,進(jìn)而提升其生存率。
接受手術(shù)治療后的喉癌患者的護(hù)理周期較久,而且通常會(huì)因?yàn)橥庥^形象發(fā)生變化、呼吸道改變移位、交流障礙以及殘啞等多種復(fù)合型特殊情況,導(dǎo)致憂(yōu)郁、急躁和易怒等負(fù)面情緒,讓護(hù)理工作更加艱難。一方面術(shù)后引發(fā)的暫時(shí)/不可逆型的語(yǔ)言溝通方面的障礙,造成患者對(duì)喉癌病癥所產(chǎn)生的不良情緒愈發(fā)反感加劇,導(dǎo)致患者心理壓力與日俱增,而同時(shí)喉癌患者自身也要承受疾病負(fù)面癥狀;另一方面,對(duì)于患者家屬來(lái)說(shuō),也需要與醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行患者病情溝通和身心照護(hù)、家屬還需料理日常家庭事務(wù)等,承擔(dān)了照顧患者的重?fù)?dān),并且減少自身的工作時(shí)間,這也增加經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[1]。
臨終關(guān)懷奠定了姑息照護(hù)發(fā)展的基礎(chǔ),在整個(gè)療病期間,姑息照護(hù)和抗腫瘤的治療同時(shí)發(fā)揮各自的作用[2]。姑息照護(hù)旨在給予那些有嚴(yán)重影響生命的疾病在身的患者及其家屬合適的照護(hù),主要根據(jù)初期判別、評(píng)估和治療疼痛及其他生理、心理和精神層面的一系列問(wèn)題,來(lái)實(shí)現(xiàn)預(yù)防和緩解痛苦的效果,使患者及其家屬的生活質(zhì)量得到一定程度的提升。姑息照護(hù)選擇篩查、評(píng)估、干預(yù)、再評(píng)估的臨床方案來(lái)不間斷地跟進(jìn)并管理患者健康,而個(gè)體化的治療、心理干預(yù)、滿(mǎn)足患者需求、提供社會(huì)支持、臨終關(guān)懷計(jì)劃為其主要干預(yù)方法。
姑息照護(hù)團(tuán)隊(duì)由頭頸外科主治醫(yī)師、腫瘤內(nèi)科主治醫(yī)師、責(zé)任護(hù)士、精神心理師、營(yíng)養(yǎng)師等共同組建。醫(yī)師職責(zé)是診斷喉癌患者當(dāng)前的病情、評(píng)估、治療、解決喉癌患者各個(gè)方面的病痛及相關(guān)癥狀,同時(shí)與護(hù)士、患者及其家屬共同商討并制定出最符合患者需求的姑息照護(hù)方案,并及時(shí)給予落實(shí);責(zé)任護(hù)士職責(zé)是需持續(xù)評(píng)估患者及患者家屬的照護(hù)要求,與其協(xié)商制定護(hù)理期間的計(jì)劃并落實(shí)開(kāi)展護(hù)理工作,盡可能把姑息照護(hù)服務(wù)做到最大化的護(hù)理效果;給予喉癌患者必要的社會(huì)心理輔導(dǎo)支持;精神心理師職責(zé)是同護(hù)士商議如何管理、疏導(dǎo)患者及其家屬的心理,并妥善處理其他相關(guān)精神問(wèn)題。
在喉癌患者治療護(hù)理期間,評(píng)估喉癌患者喉部主要功能缺損情況及程度,包括呼吸功能、吞咽功能及語(yǔ)言溝通功能等,在患者對(duì)其自身缺陷功能上的訴求、不同程度的功能損傷對(duì)其正常生活是否造成影響以及影響的程度方面均要了然于心,從而對(duì)患者功能作出有針對(duì)性的保護(hù)。呼吸功能缺損的喉癌患者,保持氣道通暢,加強(qiáng)吸痰,做好氣道濕化,同時(shí)耐心且細(xì)心向喉癌患者講述需多翻身、多拍背、預(yù)防感染等相關(guān)知識(shí);吞咽功能缺損的喉癌患者,在患者誤吸、誤咽方面要尤其注意,從半流食分團(tuán)吞咽開(kāi)始訓(xùn)練,及時(shí)清除嗆入氣道的食物,以便吞咽功能的恢復(fù);語(yǔ)言功能缺損的喉癌患者,鼓勵(lì)與指導(dǎo)患者做食管發(fā)聲訓(xùn)練,幫助患者與他人溝通,回歸社會(huì)。患者住院期間,護(hù)理人員須通過(guò)多次功能評(píng)估、干預(yù)調(diào)整,促進(jìn)患者相關(guān)功能的恢復(fù)。出院隨訪(fǎng)期間,也同時(shí)必須對(duì)患者進(jìn)行保持干預(yù)治療及評(píng)估。而針對(duì)治療期患者產(chǎn)生新功能障礙或者以往已有功能障礙存在明顯加重跡象,姑息照護(hù)的基礎(chǔ)工作必須及時(shí)得到強(qiáng)化,同樣需及時(shí)聯(lián)系醫(yī)生對(duì)患者采取有效的干預(yù)治療措施[3-4]。
醫(yī)護(hù)人員可以定期采用生存質(zhì)量測(cè)定量表(QOL)對(duì)患者的生命質(zhì)量、健康狀況以及日?;顒?dòng)感覺(jué)進(jìn)行評(píng)價(jià)。通過(guò)生存質(zhì)量的測(cè)定能夠了解患者的主觀感受與姑息照護(hù)的效果,還能發(fā)現(xiàn)患者的主要生理、心理問(wèn)題。針對(duì)所發(fā)現(xiàn)的問(wèn)題,在以后的姑息照護(hù)中進(jìn)行有針對(duì)性地管理和改進(jìn)。
患者手術(shù)傷口吸收熱、傷口感染、誤咽等會(huì)引起發(fā)熱狀況,護(hù)理人員應(yīng)及時(shí)排查誘因,判斷癥狀出現(xiàn)的程度、時(shí)間以及可能伴隨的癥狀并及時(shí)給予檢查確認(rèn),同樣需實(shí)時(shí)掌控患者檢查結(jié)果并進(jìn)行評(píng)估。迅速查出原發(fā)疾病進(jìn)行控制,降溫方式以物理降溫治療方式為主,必要時(shí)使用安全劑量的退熱藥物輔助降溫,定時(shí)檢測(cè)體溫。及時(shí)擦干降溫過(guò)程中伴有的出汗,使患者的皮膚和床單長(zhǎng)期保持清潔、干燥,并根據(jù)具體情況幫助患者更換衣物;確?;颊唧w內(nèi)有足夠的水分和熱量,維持他們的電解質(zhì)平衡,防止患者出現(xiàn)虛脫現(xiàn)象。如患者高熱時(shí),及時(shí)需考慮使用冰帽、冰毯輔助降溫。
患者手術(shù)傷口、腫物會(huì)引起疼痛,護(hù)理人員應(yīng)對(duì)出現(xiàn)的包括患者病史、疼痛部位、時(shí)間、性質(zhì)、移位、強(qiáng)度、癥狀及早前疼痛治愈、藥物副作用等在內(nèi)的多種復(fù)合情況進(jìn)行及時(shí)的檢測(cè)并適當(dāng)根據(jù)檢查結(jié)果實(shí)現(xiàn)評(píng)估;同樣需評(píng)估患者在受疼痛困擾時(shí)的情緒問(wèn)題,對(duì)患者的動(dòng)態(tài)評(píng)估同步持續(xù)實(shí)行,更需持續(xù)實(shí)時(shí)了解患者疼痛施以控制后的反饋情況并加以記錄。堅(jiān)持世界衛(wèi)生組織癌痛三階梯止痛治療指南給藥的基本原則:口服給藥、按階梯用藥、按時(shí)用藥、個(gè)體化給藥、注意具體細(xì)節(jié)。在急性重度癌痛及需長(zhǎng)期治療的中、重度癌痛治療中,阿片類(lèi)藥物為首選。
定期評(píng)估喉癌患者喉部傷口狀況及皮膚護(hù)理工作,使氣管切開(kāi)處的衛(wèi)生維持良好狀態(tài),視患者情況選擇適用類(lèi)型的敷料,觀察患者氣管切開(kāi)傷口愈合、滲出的情況,每天給予傷口換藥,如有需要增加換藥頻率,操作中慎防拉扯。觀察傷口有無(wú)感染情況及皮膚情況,如有癥狀,及時(shí)進(jìn)行處理。在放療后產(chǎn)生皮膚反應(yīng)的患者的氣管切口傷口不易愈合,要格外給予重視,護(hù)理人員和家屬注意的手部衛(wèi)生,加強(qiáng)氣管切口傷口換藥。
對(duì)患者是否有下呼吸道感染癥狀需定期進(jìn)行評(píng)估。保持氣道內(nèi)濕化是氣管切開(kāi)術(shù)后患者下呼吸道感染的有效預(yù)防方法。護(hù)理人員需要針對(duì)患者的情況,配置含有生理鹽水、碳酸氫鈉或者滅菌注射用水、激素、化痰、抗炎的藥物的濕化液,借助微量泵和精密輸液器等來(lái)控制氣道的持續(xù)性濕化,24小時(shí)均勻不停歇地進(jìn)行濕化,以每小時(shí)5~10毫升的速度進(jìn)行推注。對(duì)于情況良好的患者可切換為慢速滴注濕化方式,按每小時(shí)8~10毫升的速度進(jìn)行氣管套管內(nèi)滴藥,以200~220毫升作為單日濕化量的標(biāo)準(zhǔn),用無(wú)菌生理鹽水紗布覆蓋套管口持續(xù)濕化。定時(shí)檢測(cè)喉癌患者痰液黏稠度,視檢查情況來(lái)對(duì)濕化方式和滴速做出恰當(dāng)?shù)恼{(diào)整,適當(dāng)時(shí)可增加霧化治療等。
喉癌患者因?yàn)檎Z(yǔ)言障礙易產(chǎn)生抗拒治療或封閉自己等心理問(wèn)題。醫(yī)護(hù)人員要給喉癌患者及其家屬進(jìn)行喉癌基本知識(shí)的普及其并介紹具體的治療流程,同時(shí)明確患者及家屬治療的重要性和必要性,提升患者治愈信心。指導(dǎo)患者了解出現(xiàn)常見(jiàn)副反應(yīng)原因與預(yù)防、處理、克服的應(yīng)對(duì)方式。護(hù)理人員必須與患者建立良好的溝通關(guān)系,對(duì)患者精神危機(jī)狀況、生活態(tài)度,診療期間的主要問(wèn)題都要加以了解。如果患者本身對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)欠缺、因自身形象缺失產(chǎn)生消極思想、溝通遇阻及未有足夠的社會(huì)支持等問(wèn)題,需要及時(shí)通過(guò)教育、深談幫助患者樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信念、克服困難及建立信心。同時(shí)對(duì)患者家屬進(jìn)行教育與溝通,幫助患者家屬提升照護(hù)能力和家庭使用的護(hù)理技巧。
患者咳嗽、傷口疼痛引起失眠或睡眠障礙狀況時(shí),護(hù)理人員應(yīng)對(duì)患者所用藥物、環(huán)境因素、睡眠衛(wèi)生習(xí)慣及生活方式不良與否,有無(wú)譫妄、抑郁或焦慮狀態(tài)等精神障礙進(jìn)行詳細(xì)的觀察與評(píng)估。一方面對(duì)疼痛、呼吸困難、抑郁、譫妄、藥物副作用或戒斷癥狀、阻塞性睡眠窒息等癥狀給予準(zhǔn)確及時(shí)地治療;另一方面使患者睡眠環(huán)境得到優(yōu)化,可避免性的夜間強(qiáng)光和噪聲刺激盡量減少,同時(shí)輔以衛(wèi)生睡眠教育;對(duì)于存在睡眠呼吸障礙的患者,關(guān)乎睡眠的多項(xiàng)生理檢查必不可少。護(hù)理人員可增加認(rèn)知治療法的使用次數(shù)或者活用該法,階段性地讓患者進(jìn)行肌肉放松訓(xùn)練,最大限度地避免使用或者不使用非處方類(lèi)催眠藥物。在使用處方類(lèi)鎮(zhèn)靜催眠藥物時(shí)應(yīng)告知患者及家屬預(yù)防跌倒,且此類(lèi)藥物伴有低血壓等副作用。
臨終關(guān)懷是對(duì)生命末期患者的照料,而姑息照護(hù)是始于疾病診斷之時(shí)的。對(duì)于已經(jīng)確診為喉癌的腫瘤患者,若存在治愈的可能情況,則可選擇抗腫瘤治療與姑息照護(hù)同時(shí)進(jìn)行,其主要護(hù)理緩解腫瘤以及在抗腫瘤治療中引起的一系列癥狀等;但若抗腫瘤治療對(duì)部分患者確定無(wú)效后,姑息照護(hù)則占據(jù)治療方式中的主導(dǎo),其主要是用來(lái)緩解患者的癥狀、減輕他們的痛苦進(jìn)而提升他們的生命質(zhì)量[4]。而對(duì)于進(jìn)入生命終末期的患者,姑息照護(hù)的角色主要是臨終關(guān)懷。
對(duì)于患者的病情、心理情緒、認(rèn)知與行為能力、需求程度,護(hù)理人員都要進(jìn)行相應(yīng)的評(píng)估和掌控。姑息照護(hù)通常會(huì)收集患者年齡、文化程度、信仰、婚姻狀況、工作狀況、生活習(xí)慣等一般資料;同時(shí)收集患者疼痛、睡眠、飲食方面改變等資料,這樣能更進(jìn)一步了解患者的需求并進(jìn)行良好的護(hù)理工作[5]。與患者交談時(shí),不設(shè)限提問(wèn)的方式和范圍,鼓勵(lì)患者自主敘述并以其主述為主,盡量使用相互間易懂的方式或者語(yǔ)言,每次交談后都要再次同患者確認(rèn)信息。
對(duì)患者的心理狀態(tài)和情緒變化實(shí)時(shí)進(jìn)行評(píng)估。為患者提供安靜、隱私的環(huán)境,適當(dāng)運(yùn)用溝通技巧,鼓勵(lì)患者將其內(nèi)心真實(shí)感受實(shí)時(shí)表達(dá)出來(lái),判斷患者因何產(chǎn)生不良情緒,及時(shí)提供針對(duì)化的專(zhuān)業(yè)指導(dǎo),并要求精神心理師參與治療。不僅強(qiáng)化家屬對(duì)陪伴和溝通重要性的認(rèn)知,更要鼓勵(lì)他們加強(qiáng)行動(dòng)力,盡最大可能使朋友和社會(huì)力量的支持增多。對(duì)于患者的不安情緒可通過(guò)指導(dǎo)患者采取深呼吸、冥想、放松訓(xùn)練等途徑達(dá)到減緩作用。注意患者是否存在自殺思想,早期發(fā)現(xiàn)該現(xiàn)象,做好各項(xiàng)防范措施。護(hù)理人員同患者溝通時(shí)必須以尊重患者為前提,活用共情技巧,找準(zhǔn)適時(shí)切入點(diǎn),感同身受,并仔細(xì)察覺(jué)患者及其家屬肢體語(yǔ)言中的小細(xì)節(jié),充分表現(xiàn)出對(duì)患者情緒上的理解與關(guān)懷[6]。護(hù)理人員應(yīng)堅(jiān)守本職,不因患者情緒變動(dòng)而影響工作,同時(shí)更不能將自身情緒帶到工作中去。
評(píng)估患者接受姑息照護(hù)期間的感受,患者家屬在照護(hù)期間起到的作用及患者本身的社會(huì)人際關(guān)系情況。同患者明確醫(yī)療照護(hù)具備隨時(shí)性,使得患者內(nèi)心對(duì)治療/就醫(yī)有十分的安全感;讓患者家屬適當(dāng)?shù)亟邮芙逃?,以便于他們?cè)诓糠中睦碜o(hù)理上切身參與。同患者說(shuō)明交流的重要性,適時(shí)以實(shí)例輔證。鼓勵(lì)患者增加同外界的交流,聆聽(tīng)并接受來(lái)自病友的鼓勵(lì),多參加由團(tuán)隊(duì)成員定期舉辦的病友交流會(huì)并真正融入其中,參加促進(jìn)健康的社交活動(dòng),鼓勵(lì)患者家屬增加陪伴次數(shù)與時(shí)間[7]。
評(píng)估患者對(duì)死亡態(tài)度,患者病況、自我應(yīng)對(duì)能力、患者家庭之間關(guān)系等影響因素。如患者想知道實(shí)情,護(hù)理人員理應(yīng)尊重,坦誠(chéng)相告的同時(shí)真誠(chéng)探討死亡話(huà)題,引導(dǎo)患者明確并真實(shí)面對(duì)現(xiàn)實(shí)情況。倘若患者對(duì)自身死亡問(wèn)題存在一定的顧慮和擔(dān)憂(yōu),護(hù)理人員應(yīng)以耐心,尊重的方式向患者解說(shuō)一些涉及死亡的知識(shí),引導(dǎo)患者對(duì)于死亡具備準(zhǔn)確的認(rèn)知。以尊嚴(yán)療法的形式引導(dǎo)患者回顧他們的人生,使其對(duì)自己生命存在的價(jià)值給予肯定,相互間的溝通以坦誠(chéng)為前提,并鼓勵(lì)家屬適時(shí)表現(xiàn)出他們的關(guān)懷與愛(ài)[8]。
姑息照護(hù)不僅具備護(hù)理專(zhuān)業(yè)知識(shí)和職業(yè)技能,更涵蓋了對(duì)于患者那份關(guān)照,深層面地將人文關(guān)懷的高尚道德職業(yè)情操體現(xiàn)出來(lái)。曾有學(xué)者指出,護(hù)理倫理研究的是護(hù)理的道德,是運(yùn)用一般倫理學(xué)原理解決和調(diào)整護(hù)理實(shí)踐與護(hù)理科學(xué)發(fā)展中護(hù)士之間、護(hù)士與他人之間、護(hù)士與社會(huì)之間關(guān)系的應(yīng)用倫理學(xué)[9]。護(hù)士職業(yè)道德核心在于具備充滿(mǎn)著關(guān)愛(ài)和照顧的善良行為??_爾·帕夫利什和瑪麗蓮·謝克等認(rèn)為臨床護(hù)士面臨的倫理問(wèn)題與道德之間存在著緊密聯(lián)系。
姑息照護(hù)的倫理認(rèn)知比普通護(hù)理倫理知識(shí)體系有更加嚴(yán)格的認(rèn)知學(xué)習(xí)要求。姑息照護(hù)的倫理認(rèn)知針對(duì)性培養(yǎng)護(hù)理人員的人文關(guān)懷、約束護(hù)理人員的道德、鍛煉護(hù)理人員的倫理決策,良好地提升管床護(hù)士自身素質(zhì),同時(shí),姑息照護(hù)尊嚴(yán)療法就具備更深層次的倫理認(rèn)知,用良好的溝通讓患者及其家屬緩解悲傷的情緒,減輕他們精神上和心理上的負(fù)擔(dān),提高其人生價(jià)值感及意義。當(dāng)患者真切領(lǐng)會(huì)到自己生命存在的重要性,其對(duì)生活的熱情就會(huì)隨之而來(lái),同樣會(huì)感受到家庭和社會(huì)給予他們的深切關(guān)愛(ài)與支持,自然而然他們?cè)谏淖詈髸r(shí)光就會(huì)活得坦然、快樂(lè)且有尊嚴(yán)[10]。所以姑息照護(hù)的護(hù)士會(huì)面臨很多選擇的困境,護(hù)士應(yīng)增強(qiáng)自身倫理判斷和決策能力,充分完善其自身的各方面相關(guān)能力,果斷給出正確的倫理判斷,即時(shí)采取應(yīng)對(duì)措施,不僅對(duì)患者本身有利,而且對(duì)社會(huì)的發(fā)展也有著正面作用[11]。
中國(guó)每年癌癥發(fā)病人數(shù)已達(dá)180萬(wàn),每年死于癌癥的人數(shù)為130萬(wàn)。根據(jù)目前的情況,世界衛(wèi)生組織在腫瘤工作的綜合規(guī)劃中確定了預(yù)防、早期診斷、根治治療和姑息治療四項(xiàng)重點(diǎn),并認(rèn)為姑息治療與照護(hù)在多數(shù)腫瘤的治療中占有重要地位。那些虛弱患者的意識(shí)中已沒(méi)有激情,只有對(duì)死亡的恐懼;但死亡也不是極端可怕的,當(dāng)有許多人在關(guān)心死亡時(shí)即可戰(zhàn)勝恐懼。姑息醫(yī)學(xué)是對(duì)那些患了絕癥、對(duì)治療已無(wú)反應(yīng)的患者及其家屬進(jìn)行全面的綜合治療和照護(hù)。其主要目標(biāo)是盡力幫助終末期患者及其家屬,獲得更好的生存質(zhì)量,幫助患者解決生存期間的某些社會(huì)問(wèn)題實(shí)現(xiàn)這一目標(biāo)。
針對(duì)喉癌患者采用姑息照護(hù)應(yīng)用可以有效地針對(duì)患者不同的臨床癥狀進(jìn)行護(hù)理工作的開(kāi)展,結(jié)合人文關(guān)懷,倫理認(rèn)知,更好地對(duì)喉癌患者特殊的心理進(jìn)行護(hù)理輔導(dǎo)工作,并針對(duì)不同病理期的患者進(jìn)行最佳的護(hù)理干預(yù),從而使患者生命質(zhì)量得到提高。
具體來(lái)講,可以從精神心理問(wèn)題和心理照護(hù)、疼痛處理、生命末期抑郁、終末期譫妄、意識(shí)模糊等方面展開(kāi)工作。在進(jìn)行姑息照護(hù)的過(guò)程中,遵守四個(gè)核心原則——自主權(quán)、不作惡、仁慈、公正,實(shí)現(xiàn)患者及其家屬的最佳生活質(zhì)量,有效控制癥狀,幫助患者及其家屬調(diào)整、應(yīng)對(duì)疾病的進(jìn)展以及終末期的悲哀與失落感,并幫助和指導(dǎo)患者實(shí)現(xiàn)未完成的心愿。
雖然惡性腫瘤的姑息性手術(shù)、放療、化療在我國(guó)已有幾十年的歷史,但姑息照護(hù)在理論體系、實(shí)踐、教育等領(lǐng)域仍然是一片空白。建議應(yīng)學(xué)習(xí)國(guó)外的成功經(jīng)驗(yàn),發(fā)展符合我國(guó)國(guó)情的姑息護(hù)理,將有利于合理使用有限的醫(yī)療衛(wèi)生資源,減少?lài)?guó)家和家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),同時(shí)也能提高患者的生活質(zhì)量。