Elva
Q:聽(tīng)說(shuō)你們最近救治了一個(gè)病情很?chē)?yán)重的孩子,放在過(guò)去可能是要放棄的那種。
A:我們救治的這個(gè)孩子患的是重度肺動(dòng)脈高壓,屬于治療偏晚型。很多先心病剛開(kāi)始肺動(dòng)脈壓力并不是很高,如果不及時(shí)治療,拖延到一定程度,肺動(dòng)脈壓力會(huì)越升越高。早期及時(shí)手術(shù),肺的壓力還可以逆轉(zhuǎn)到正常,但到一定階段就不可逆了。
到我們這里的孩子很多已經(jīng)失去了最好的治療時(shí)機(jī),說(shuō)得直白點(diǎn),有點(diǎn)像從死人堆里再找找,看看有沒(méi)有能再想辦法能救治的。
隨著醫(yī)學(xué)進(jìn)步,有更好的藥物和檢查手段,再結(jié)合我們的臨床經(jīng)驗(yàn),已經(jīng)能夠更精準(zhǔn)地判定患兒到底還有多少機(jī)會(huì)。即使這樣,每次治這樣的病人,都是在“賭”。通過(guò)經(jīng)驗(yàn)、醫(yī)生的直覺(jué)判斷可能有七八成把握,但是畢竟還有20%~30%的可能是失敗的。但這也值了,畢竟10個(gè)沒(méi)有希望的病人里能救活七八個(gè)。
Q:再小的手術(shù)都有風(fēng)險(xiǎn),那是一條命,失敗了以后壓力也更大吧?
A:沒(méi)錯(cuò),失敗了以后會(huì)很懊惱。但是就看這件事值不值得做,有60%、70%的病人能夠通過(guò)各種醫(yī)療手段,從無(wú)法治療到能接受治療,這個(gè)意義還是挺大的。前兩天剛做的一個(gè)出生7天的孩子,手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)是普通手術(shù)的幾十倍甚至上百倍,但不做,他可能就沒(méi)有命了,值得去冒這個(gè)風(fēng)險(xiǎn)。
Q:有沒(méi)有家長(zhǎng)覺(jué)得我?guī)е薮笙M麃?lái)了,結(jié)果人財(cái)兩空?
A:經(jīng)常面對(duì)這個(gè)問(wèn)題。如果病人好了,他即使借了錢(qián),也非常容易理解。最不愿看到的就是我們盡力了,但最終挽救不了病人,而挽救的過(guò)程中花費(fèi)很高,這時(shí)候個(gè)別家屬不理解,有時(shí)也挺沮喪。
多數(shù)時(shí)候家長(zhǎng)還是能理解的。其實(shí)醫(yī)生每天的工作,家長(zhǎng)絕大多數(shù)都看在眼里,尤其是醫(yī)患溝通以后,他非常理解你的工作,他也知道醫(yī)生在想方設(shè)法挽救孩子的生命。也有孩子沒(méi)治好,家長(zhǎng)依舊來(lái)感謝,那個(gè)時(shí)刻醫(yī)生的心里是很酸的,帶著暖的酸,很復(fù)雜,其實(shí)我們就要一個(gè)理解。
有一次,全科的人夜以繼日為一個(gè)孩子奮戰(zhàn),但最終還是沒(méi)有救過(guò)來(lái)。那是一個(gè)冬天的晚上,下雪了,我跟另外一個(gè)護(hù)士抱著孩子跟著家長(zhǎng)下樓,到了樓下家長(zhǎng)撲通一聲跪下了,當(dāng)時(shí)我心里為之一振,不知道說(shuō)什么,眼淚就下來(lái)了。我覺(jué)得作為醫(yī)生我做的一切沒(méi)有白做,每次遇到這樣的病患家屬,可能就會(huì)再一次增加我們繼續(xù)從醫(yī)的信心。
Q:面對(duì)生和死,你們是什么心情?怎么調(diào)節(jié)?
A:心情起起伏伏跌跌宕宕,有喜悅有挫敗,但是不會(huì)因?yàn)檫@個(gè)就職業(yè)倦怠了。
當(dāng)然面對(duì)生死比較多,可能更理智一點(diǎn),但那只是表面。有很多外科醫(yī)生,手術(shù)挫敗了以后會(huì)找朋友去聊天、去發(fā)泄,但不會(huì)讓同事看到,更不會(huì)讓家長(zhǎng)看到。只能我們自己去找方法宣泄,你總是要再上路的。
年輕時(shí),有個(gè)上級(jí)大夫說(shuō):“你能不能失敗三次還爬起來(lái)?如果你能站起來(lái),你就能走下去。如果連續(xù)3次失敗,你被打怕了,你這輩子都出不來(lái)。”
Q:心病,重在預(yù)防和早發(fā)現(xiàn)、早治療小兒先心外科目前的趨勢(shì)是怎樣的?
A:小兒先心外科大的趨勢(shì)就是不斷和國(guó)際接軌。我們做的手術(shù)有這樣的特點(diǎn)“小、難、重”——小年齡、復(fù)雜、病情重。別人都覺(jué)得不可治,要放棄掉,我們來(lái)治。如果沒(méi)有團(tuán)隊(duì)愿意去嘗試、具有愿意付出的激情,那么病人也就不能從中受益。
國(guó)外越大的中心往往會(huì)做這種很小、很難的手術(shù)?,F(xiàn)在隨著國(guó)家的經(jīng)濟(jì)好了,外地醫(yī)生的水平也不斷提高,北上廣傳統(tǒng)上很強(qiáng)的醫(yī)院或醫(yī)生更要迎難而上,必須迎接挑戰(zhàn)。
家長(zhǎng)或者社會(huì)越信任醫(yī)生,醫(yī)生越愿意拿出他全部的知識(shí),盡力去挽救病人。雖然這是一個(gè)“賭”的過(guò)程,但并不是盲目地賭。很多生命奇跡就是這么發(fā)生的。
Q:如何預(yù)防孩子患先心病呢?孕期要注意什么?
A:先天性心臟病病因復(fù)雜,到目前為止其發(fā)病機(jī)理仍不明確,公認(rèn)的原因是遺傳和環(huán)境綜合因素的相互影響造成胚胎心臟發(fā)育異常。做好孕期(特別是孕早期)的保健對(duì)預(yù)防小兒先天性心臟病的發(fā)生尤為重要:
·盡量別做高齡準(zhǔn)媽媽;
·居住空間應(yīng)空氣新鮮、陽(yáng)光充足,嚴(yán)禁接觸放射性物質(zhì),避免在空氣污染較重的環(huán)境中工作和生活;
·食用新鮮蔬菜應(yīng)該用清水多次浸泡以便減少殘余農(nóng)藥;
·不吸煙、不飲酒;
·妊娠早期要注意衛(wèi)生,積極預(yù)防風(fēng)疹、流感等病毒性疾病,不隨便用藥;
·增補(bǔ)葉酸可減少嬰兒先心病,尤其是危重復(fù)雜的先心病的發(fā)生;
·整個(gè)孕期,定期做產(chǎn)前檢查。
Q:先心病會(huì)有哪些癥狀呢?如何早期發(fā)現(xiàn)?
A:平時(shí)家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)孩子有以下表現(xiàn)時(shí)應(yīng)警惕患有先心?。?/p>
·經(jīng)常感冒,反復(fù)出現(xiàn)支氣管炎、肺炎;
·喂奶困難或嬰兒拒食、嗆咳,常出現(xiàn)吃吃停停、呼吸急促、面色蒼白、憋氣等;
·皮膚持續(xù)地出現(xiàn)紫紺,在鼻尖、口唇、指(趾)甲床最明顯;
·能走路的孩子,在行走或玩耍時(shí)常會(huì)主動(dòng)蹲下片刻;
·較年長(zhǎng)的孩子手指及腳趾末節(jié)粗大、顏色變暗;
·孩子訴說(shuō)易疲乏,體力較差,平素多汗、口周發(fā)青、咯血;
·發(fā)育不正常,表現(xiàn)為瘦弱、營(yíng)養(yǎng)不良、發(fā)育遲緩等;
·孩子出現(xiàn)胸痛、暈厥。
Q:先心病的孩子在日常生活中要注意什么?
A:預(yù)防感冒:注意室內(nèi)通風(fēng),避免接觸過(guò)多人群
·少食多餐:每次吃七八分飽
·防治腹瀉:腹瀉會(huì)加重心功能損害
·減少運(yùn)動(dòng):年長(zhǎng)的孩子減少劇烈活動(dòng)
Q:關(guān)于先心病的治療,需要父母特別注意的一點(diǎn)是什么?
A:先心病特別需要早發(fā)現(xiàn)早治療。
很多孩子因?yàn)楦鞣N各樣的原因被耽誤了,有的家長(zhǎng)總覺(jué)得孩子太小受罪,想等大一點(diǎn)再說(shuō),可再大一點(diǎn)孩子就沒(méi)機(jī)會(huì)了。還有一部分基層醫(yī)生對(duì)這個(gè)專業(yè)并不太了解,想法跟家長(zhǎng)一樣。
解決辦法就是讓知識(shí)下沉,讓老百姓、基層醫(yī)生懂得利害。比如說(shuō),有的病人可能小時(shí)候做手術(shù)花四五萬(wàn),大了以后可能花20萬(wàn)也解決不了;再往后,還有的孩子可能需要肺移植,和早期手術(shù)修復(fù)相比,肺移植的花費(fèi)、人的生活質(zhì)量、壽命都不一樣,所以我特別想呼吁這一點(diǎn)。