大齡及成人自閉癥循證干預(yù)方法

杜巧新 梁巍

作者單位：中國(guó)聽力語言康復(fù)研究中心 北京 100029

自閉癥是一組表現(xiàn)為在社會(huì)性互動(dòng)、人際交流方面有欠缺，并在行為與興趣上有固著性與反復(fù)性的廣泛性發(fā)育疾病[1]，自閉癥康復(fù)已成為一個(gè)重要的公共衛(wèi)生問題。目前在自閉癥康復(fù)領(lǐng)域，大多研究和實(shí)踐集中在小齡階段，針對(duì)超過13歲的大齡及成人自閉癥的干預(yù)手段及循證研究和實(shí)踐較少。《國(guó)家自閉癥發(fā)展報(bào)告-2》[2]提出了14種自閉癥干預(yù)方法，其中5種適合于13歲以上兒童及成人，主要包括行為策略、示范、父母培訓(xùn)、自我管理、社交技能訓(xùn)練。另外還有幾種適合于13歲以上兒童及成人的正在產(chǎn)生效果的干預(yù)方法，如擴(kuò)大和替代性溝通設(shè)備、職業(yè)技能訓(xùn)練等。本文擬對(duì)上述自閉癥干預(yù)方法加以介紹，以期對(duì)大齡及成人自閉癥的康復(fù)起到借鑒作用。

1 行為策略

行為策略是基于應(yīng)用行為分析、行為心理學(xué)的原則，被專業(yè)人員及其輔助人員用來幫助自閉癥譜系障礙人群改變其顯著的社會(huì)行為，以達(dá)到減少問題行為和增加功能性技能。針對(duì)大齡和成人自閉癥，除單一干預(yù)方法外，常使用多種行為干預(yù)方法的組合。如教學(xué)新技能時(shí)，可以使用提示法和錯(cuò)誤修正法的組合、輔助法和強(qiáng)化法和鏈接法的組合。矯正問題行為時(shí)，可以使用區(qū)分強(qiáng)化法和消退法的組合、逃避消退法和感覺消退法的組合、區(qū)分強(qiáng)化法和反應(yīng)中斷法的組合、區(qū)分強(qiáng)化法和批評(píng)法和過度矯正法的組合。

2 示范

示范是指向?qū)W習(xí)者呈現(xiàn)目標(biāo)行為，引發(fā)其模仿。通過對(duì)任何目標(biāo)行為的示范，使得目標(biāo)行為在適宜時(shí)間出現(xiàn)的可能性增加，從而促進(jìn)學(xué)習(xí)者對(duì)目標(biāo)行為的習(xí)得。示范法對(duì)3～18歲自閉癥兒童的干預(yù)有效。針對(duì)大齡和成年自閉癥人群，主要使用錄像示范的方式。通過多次錄像示范的學(xué)習(xí)，增加患者的學(xué)業(yè)成就、溝通技能、職業(yè)技巧等。

3 父母培訓(xùn)

父母培訓(xùn)貫穿于整個(gè)自閉癥康復(fù)的全年齡段。培訓(xùn)內(nèi)容主要包括對(duì)自閉癥的疾病認(rèn)識(shí)、心理特點(diǎn)分析、康復(fù)方法的選擇、如何開展家庭康復(fù)、如何尋找社會(huì)資源等。目前針對(duì)大齡和成人自閉癥家長(zhǎng)的培訓(xùn)主要是自閉癥相關(guān)專業(yè)協(xié)會(huì)、成人自閉癥托養(yǎng)機(jī)構(gòu)在進(jìn)行，他們已經(jīng)積累了一定經(jīng)驗(yàn)。

4 自我管理

獨(dú)立性在社會(huì)中非常重要，因?yàn)樗黾恿嗽谌魏吻闆r和場(chǎng)合下成功的可能性。自我管理法是指行為者本人用行為矯正的原理矯正自己行為的過程。自我管理對(duì)15～21歲的自閉癥人群有效，當(dāng)學(xué)習(xí)者如果能分辨并有意愿規(guī)范自己的行為后，可以使用此方法。如當(dāng)一名成人自閉癥患者需要堅(jiān)持跑步鍛煉時(shí)，跑步就是被控制行為，為了使被控制行為一直出現(xiàn)，本人可以使用建立行程表、參加跑步俱樂部、獎(jiǎng)勵(lì)自己每天一個(gè)喜歡做的事情等方式監(jiān)督和激勵(lì)自己。

在實(shí)施之前，首先要建立一項(xiàng)目標(biāo)行為，目標(biāo)行為應(yīng)該是切合實(shí)際的、經(jīng)過努力可以達(dá)到的，目標(biāo)行為出現(xiàn)的頻度、強(qiáng)度都要考慮在內(nèi)，同時(shí)可以制定自我監(jiān)督的表格。然后安排一種或者多種行為影響這種行為的出現(xiàn)，安排行為的方法可以有前提控制法、行為契約法、強(qiáng)化法、懲罰法、取得社會(huì)支持、自我指令及自我鼓勵(lì)。自我管理法經(jīng)常與其他策略結(jié)合使用，如示范、各種行為策略等，初期可能需要成年人幫助，但實(shí)施后要有系統(tǒng)的淡化或者減少成年人提供的線索或者幫助。

建立一份自我管理的方案主要包括以下步驟，首先做出采用自我管理的決定，定義目標(biāo)行為及競(jìng)爭(zhēng)行為，建立自我監(jiān)督方案，對(duì)行為進(jìn)行功能性評(píng)估，選擇適宜的自我管理方法。實(shí)施后要對(duì)自己的目標(biāo)行為進(jìn)行變化評(píng)估，如果目標(biāo)沒有完成，要重新評(píng)價(jià)自我管理的方案。如果目標(biāo)完成，也要實(shí)施保持目標(biāo)行為的方法，即連續(xù)建立目標(biāo)和連續(xù)進(jìn)行自我監(jiān)督。

5 社交技能訓(xùn)練

社會(huì)交往障礙是自閉癥最為重要的核心癥狀。社交技能指廣泛社交能力，包括提供適當(dāng)?shù)哪抗饨佑|，使用手勢(shì)，互動(dòng)信息，發(fā)起或結(jié)束互動(dòng)等。社交技能訓(xùn)練即對(duì)自閉癥患者欠缺的一項(xiàng)或者多項(xiàng)社會(huì)交往技能進(jìn)行訓(xùn)練[3]。社交技能訓(xùn)練對(duì)13～18歲的自閉癥人群有效，周娛菁等[4]的研究顯示，社交技能訓(xùn)練有效改善6～16歲的自閉癥兒童的社會(huì)交往障礙、情緒不穩(wěn)和多動(dòng)癥狀。

目前有多種社交技能訓(xùn)練的課程，如美國(guó)加利福尼亞大學(xué)洛杉磯分校編制的一項(xiàng)社交技能訓(xùn)練，包括如何啟動(dòng)維持和結(jié)束談話、如何打電話、如何與朋友交往、如何理解和恰當(dāng)?shù)剡\(yùn)用幽默、如何應(yīng)對(duì)嘲弄和令人尷尬的場(chǎng)景等多個(gè)社交內(nèi)容。社交技能訓(xùn)練應(yīng)根據(jù)自閉癥患者的年齡和社交水平進(jìn)行訓(xùn)練目標(biāo)的制定和訓(xùn)練實(shí)施。

6 擴(kuò)大和替代性溝通設(shè)備

擴(kuò)大性及替代性溝通系統(tǒng)（augmentative and alternative communication，AAC）是指利用肢體語言或非身體的輔助系統(tǒng)進(jìn)行溝通。輔助系統(tǒng)包括筆、圖片、計(jì)算機(jī)等。此系統(tǒng)適用于各個(gè)年齡，使用對(duì)象一般是重度溝通障礙者，或是動(dòng)作、口語、書寫能力受到暫時(shí)性或永久性缺陷而無法滿足溝通需要者[5]。在對(duì)自閉癥訓(xùn)練的AAC多使用手語符號(hào)、視覺圖表符號(hào)、語音輸出裝置（VOCA/SGD）。常見的溝通輔具包括溝通簿、溝通平板、語音輸出裝置等。在實(shí)際康復(fù)工作中，應(yīng)根據(jù)自閉癥患者年齡和能力水平選用不同的溝通輔具，目前越來越多的研究及實(shí)踐[6～8]均支持AAC在自閉癥康復(fù)中的重要作用。

手勢(shì)語是通過手勢(shì)或肢體部位作為溝通符號(hào)進(jìn)行溝通，既包括自然手語，也可以是對(duì)口語的直接轉(zhuǎn)化和對(duì)應(yīng)。對(duì)于自閉癥，手語比口語簡(jiǎn)單，容易模仿，成為早期自閉癥康復(fù)的手段，且取得了較好的溝通技能訓(xùn)練效果。但隨著科學(xué)技術(shù)的創(chuàng)新，此種符號(hào)逐漸被下述的圖片或電子符號(hào)代替。

使用視覺圖表符號(hào)的方法主要是圖片交換溝通系統(tǒng)（picture exchange communication system，PECS），此種方法對(duì)無語言表達(dá)能力、有初步主動(dòng)溝通意愿的兒童使用，分為6個(gè)階段，分別是實(shí)物交換、增加距離和泛化、圖卡識(shí)別、句式結(jié)構(gòu)、回應(yīng)你要什么、回答評(píng)論性問題及主動(dòng)表達(dá)。此方法目前已在4歲以上的自閉癥人群中廣泛使用。

語音輸出裝置是一種電子化裝置，可以產(chǎn)生文字圖片或聲音的輸出，讓使用者通過界面操作方式選擇不同的團(tuán)符號(hào)以發(fā)出不同形式的聲音，從而協(xié)助自閉癥人群進(jìn)行溝通。此系統(tǒng)可以在4歲以上，尤其是大齡自閉癥人群中使用。目前應(yīng)用較為廣泛的設(shè)備有Intro Talker、Cheap Talk4、Cheap Talk8、Alpha Talker等。研究顯示[6]，使用語音輸出裝置能夠顯著增加自閉癥患者的溝通行為，且維持和泛化效果較好。

雖然大量的研究證明了AAC在自閉癥人群溝通干預(yù)中的作用，但是仍可能存在問題。有研究者[9，10]認(rèn)為，AAC的使用可能會(huì)阻礙自閉癥人群自然語言的產(chǎn)生和發(fā)展，且基本不能提高語言表達(dá)能力。另外，語音輸出裝置發(fā)出的聲音是電子聲音，缺乏自然言語溝通的語調(diào)等情感溝通因素，且不能很好的與肢體語言進(jìn)行配合，不適合自然情境。因此在實(shí)際康復(fù)工作中，為自閉癥患者選擇AAC方法時(shí)，要多團(tuán)隊(duì)合作，根據(jù)自閉癥患者的年齡、能力水平、溝通需求、安置方式等系統(tǒng)評(píng)估，綜合考慮是否使用及使用何種形式的AAC系統(tǒng)。

7 職業(yè)技能訓(xùn)練

針對(duì)大齡殘疾人群，職業(yè)康復(fù)有積極的意義。針對(duì)自閉癥人群，職業(yè)技能訓(xùn)練和就業(yè)可以維護(hù)患者個(gè)人尊嚴(yán)和提升生活質(zhì)量，減少對(duì)照顧者的依賴，增加自我成就感，改善社交技能，為政府減輕負(fù)擔(dān)。美國(guó)各個(gè)州均設(shè)立了職業(yè)康復(fù)系統(tǒng)，此系統(tǒng)可以幫助自閉癥人群準(zhǔn)備、尋求并維持工作[11]。國(guó)內(nèi)如北京康納洲自閉癥家庭支援中心的“雨人烘焙”項(xiàng)目，也開始進(jìn)行了職業(yè)康復(fù)的嘗試[12]。職業(yè)技能訓(xùn)練是目前對(duì)大齡自閉癥人群越來越重視的一種康復(fù)方式。職業(yè)技能訓(xùn)練的內(nèi)容主要是工作本身需要的技能訓(xùn)練、工作中的交往技能訓(xùn)練、面試的輔導(dǎo)、對(duì)用人單位和同事進(jìn)行自閉癥相關(guān)知識(shí)培訓(xùn)等，同時(shí)部分用人單位也開始對(duì)自閉癥人群工作環(huán)境調(diào)整工作。

職業(yè)技能訓(xùn)練對(duì)自閉癥人群的積極影響正在不斷增加，已經(jīng)成為一種積極的干預(yù)方式。但此種職業(yè)技能訓(xùn)練也有一定爭(zhēng)議，因?yàn)樽蚤]癥是所有殘疾類別中最不容易就業(yè)的群體，僅有少數(shù)的自閉癥患者獲得工作。且在獲得工作的人群中，自閉癥患者工作的持續(xù)時(shí)間、每周工資、每周工時(shí)均是最低的，因此此種訓(xùn)練的生態(tài)效益及經(jīng)濟(jì)效益是值得探討的問題。

自閉癥的康復(fù)是一個(gè)持續(xù)終生的過程。如果按照1982年我國(guó)兒童精神病學(xué)專家陶國(guó)泰教授首次在國(guó)內(nèi)診斷出自閉癥兒童，已有很多自閉癥患者進(jìn)入了成年期。如果按照21世紀(jì)開始自閉癥被我國(guó)的醫(yī)療、教育等領(lǐng)域廣泛重視，更多的自閉癥患者處在中學(xué)生階段。他們其中一些經(jīng)歷了早年的系統(tǒng)康復(fù)訓(xùn)練，但有一些未經(jīng)系統(tǒng)訓(xùn)練。針對(duì)大齡及成人自閉癥，應(yīng)延續(xù)小年齡段一些有效的康復(fù)方法，同時(shí)根據(jù)患者的年齡、能力、社會(huì)需求，改變嘗試新的干預(yù)模式，最終達(dá)到使患者更大程度融入社會(huì)，減輕社會(huì)負(fù)擔(dān)的目的。