慢性病患兒及家庭延續(xù)護(hù)理需求現(xiàn)狀及分析

李雙子，張萍,羅業(yè)濤，劉玉琳，胡麗君

(1.重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科,重慶 400014；2.重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 物價(jià)科；3. 重慶醫(yī)科大學(xué)公共衛(wèi)生與管理學(xué)院 衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)與信息管理教研室；4. 重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 呼吸科；5.重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 胃腸外科)

目前我國(guó)有10%～20%的兒童患有慢性疾病，2%～4%的兒童患有嚴(yán)重慢性疾病[1]。慢性病治療的長(zhǎng)期性、規(guī)范性、復(fù)雜性以及出院后自我及家庭疾病管理的能力直接影響著患兒的康復(fù)和生活質(zhì)量[2]。多項(xiàng)研究[3-4]表明，延續(xù)護(hù)理能夠較好地促進(jìn)慢性病患者的健康，是我國(guó)護(hù)理事業(yè)發(fā)展的重要方向。延續(xù)護(hù)理是指通過一系列行動(dòng)設(shè)計(jì)以確?；颊咴诓煌】嫡兆o(hù)場(chǎng)所及同一健康場(chǎng)所收到不同水平的協(xié)作性和連續(xù)性照護(hù)服務(wù)[5]，一般是指從醫(yī)院到家庭的延續(xù)服務(wù)[6]。本研究旨在系統(tǒng)性了解慢性病患兒及主要照顧者對(duì)延續(xù)護(hù)理的需求現(xiàn)狀，為制定適宜的慢性病患兒延續(xù)護(hù)理服務(wù)模式提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2017年5-10月，采用便利抽樣法選取在重慶市某兒童醫(yī)院住院的500例慢性病患兒及主要照顧者為研究對(duì)象。慢性病患兒的納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡<18歲，主要疾病診斷屬于慢性病，慢性病的界定參照本院慢病管理目錄；排除標(biāo)準(zhǔn)：患兒病情危重，需嚴(yán)密監(jiān)護(hù)或搶救。主要照顧者的納入標(biāo)準(zhǔn)：慢性病患兒的親屬，每天至少照顧患兒6 h；精神及理解力正常，具有一定閱讀能力；自愿接受問卷調(diào)查并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：主要照顧者存在精神或理解障礙，不愿意加入該項(xiàng)研究。本研究獲得醫(yī)院倫理委員會(huì)的批準(zhǔn)。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 采用研究者在查閱文獻(xiàn)及咨詢相關(guān)專家的基礎(chǔ)上自行設(shè)計(jì)的調(diào)查問卷，問卷包括三個(gè)部分。(1)患兒及主要照顧者的一般資料：患兒的性別、年齡、現(xiàn)居地、住院費(fèi)用支付方式等內(nèi)容；主要照顧者的性別、年齡、民族、文化程度、職業(yè)、家庭月收入、與患兒的關(guān)系等內(nèi)容。(2)患兒目前接受延續(xù)護(hù)理的情況：目前獲取健康信息的途徑(6個(gè)條目)、目前出院后醫(yī)療服務(wù)提供者(7個(gè)條目)、目前就醫(yī)中存在的主要困難(6個(gè)條目)，可多選 。(3)對(duì)延續(xù)護(hù)理的需求情況：理想中獲取健康信息的途徑(6個(gè)條目)、理想的延續(xù)服務(wù)方式(7個(gè)條目)、需要提供的專業(yè)服務(wù)內(nèi)容(8個(gè)條目)、需現(xiàn)場(chǎng)面對(duì)面提供的服務(wù)(6個(gè)條目)、理想的服務(wù)提供者(4個(gè)條目)；其中，對(duì)服務(wù)提供者工作年限要求、期待出院后1月內(nèi)及1月后實(shí)施照護(hù)的頻次、理想的服務(wù)時(shí)段等項(xiàng)目為單項(xiàng)選擇，其余項(xiàng)目均可多選。問卷經(jīng)6名臨床延續(xù)護(hù)理及護(hù)理管理專家評(píng)定。專家均為本科以上學(xué)歷、副主任護(hù)師以上職稱、從事臨床護(hù)理工作年限為25～38年，該問卷的內(nèi)容效度為0.903。選取50例即將出院的慢性病患兒及主要照顧者進(jìn)行預(yù)調(diào)查，得出該問卷的Cronbach’s α系數(shù)為0.895。

1.2.2 調(diào)查方法 研究小組在擬定開展問卷調(diào)查的神經(jīng)內(nèi)科、呼吸科、血液科、腫瘤外科、胃腸外科、內(nèi)分泌科、風(fēng)濕免疫科分別設(shè)立調(diào)查員1～2名，進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)。于慢性病患兒出院前1～3天發(fā)放問卷，發(fā)放時(shí)使用統(tǒng)一的指導(dǎo)語給主要照顧者解釋問卷調(diào)查的意圖及填寫要求。請(qǐng)主要照顧者如實(shí)填寫，不清楚時(shí)進(jìn)行解釋；問卷當(dāng)場(chǎng)發(fā)放并回收，調(diào)查員在發(fā)現(xiàn)漏項(xiàng)時(shí)請(qǐng)主要照顧者及時(shí)完善。本研究共發(fā)放問卷500份，回收有效問卷500份，問卷的有效回收率為100%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用Epidata 3.1軟件進(jìn)行問卷雙錄入，采用SPSS 24.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，計(jì)數(shù)資料以頻數(shù)和百分比表示,并進(jìn)行描述性分析。

2 結(jié)果

2.1 研究對(duì)象基本情況 本研究共納入500例慢性病患兒，其中男281例(56.2%)、女219例(43.8%)；年齡為3月至17歲，中位年齡為4歲；癲癇200例(40.0%)、哮喘70例(14.0%)、白血病50例(10.0%)、惡性實(shí)體腫瘤50例(10.0%)、先天性肛直腸畸形50例(10.0%)、糖尿病及矮小癥50例(10.0%)、免疫缺陷性疾病30例(6.0%)。居住地：城鎮(zhèn)302例(60.5%)、農(nóng)村198例(39.6%)；住院費(fèi)用支付方式：醫(yī)保327例(65.4%)、自費(fèi)156例(31.2%)、其他17例(3.4%)。慢性病患兒主要照顧者一般資料，其中男164例(32.8%)、女336例(67.2%)；年齡為21月至74歲；文化程度：初中及以下184例(36.8%)，高中及?？?91例(38.2%)，本科及以上125例(25.0%)；職業(yè)：農(nóng)民/務(wù)工149例(29.8%)，工人42例(8.4%)，公務(wù)員/企事業(yè)單位94例(18.8%)，經(jīng)商/個(gè)體74例(14.8%)，其他141例(28.2%)；家庭月收入：<4000元/月133(26.6%)，4000～8000元/月163例(32.6%)，8001～20000元/月163例(32.6%)>20000元/月41例(8.2%)；與患兒的關(guān)系：父母402例(80.4%)，祖輩94例(18.8%)，其他4例(0.8%)。

2.2 目前慢性病患兒接受延續(xù)護(hù)理的狀況 慢性病患兒目前主要通過醫(yī)院就診時(shí)醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)(占86.8%)獲取健康信息，僅12.8%的慢性病患兒出院后有專業(yè)護(hù)士對(duì)其實(shí)施持續(xù)指導(dǎo)；目前患兒出院后為提供醫(yī)療服務(wù)的人員主要為返院復(fù)診時(shí)接診的醫(yī)護(hù)人員(66.8%)；慢性病患兒的主要照顧者認(rèn)為目前就醫(yī)中存在的主要困難依次為：出院后獲得各種專業(yè)咨詢及指導(dǎo)有困難(69.0%)、出院后預(yù)約復(fù)診困難(62.6%)、門診就診時(shí)不知道如何選擇?？漆t(yī)生(44.2%)。見表1。

表1 慢性病患兒目前接受延續(xù)護(hù)理的現(xiàn)狀(n=500)

2.3 慢性病患兒及家庭對(duì)延續(xù)護(hù)理需求情況 慢性病患兒的主要照顧者認(rèn)為理想的獲取健康信息的途徑為就診時(shí)醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo)(87.2%)和專業(yè)護(hù)士指導(dǎo)(69.4%)；理想的延續(xù)服務(wù)方式為兒童醫(yī)院“互聯(lián)網(wǎng)+”APP延續(xù)護(hù)理服務(wù)(86.0%)以及QQ或微信群服務(wù)(55.0%)；需要提供的專業(yè)服務(wù)內(nèi)容依次為病情觀察(75.0%)、用藥指導(dǎo)(74.0%)、營(yíng)養(yǎng)指導(dǎo)(59.6%)以及急救處理(52.4%)等；需要由延續(xù)服務(wù)人員現(xiàn)場(chǎng)面對(duì)面提供的服務(wù)為?？撇轶w(58.2%)和康復(fù)訓(xùn)練(46.6%)；理想的延續(xù)服務(wù)提供者為曾住院醫(yī)院的主管醫(yī)生(85.2%)、主管護(hù)士(51.8%)、專門的隨訪團(tuán)隊(duì)(51.6%)，選擇社區(qū)醫(yī)護(hù)人員為其提供延續(xù)服務(wù)的較少(9.0%)；絕大多數(shù)照顧者(97.8%)選擇由工作3年以上的醫(yī)護(hù)人員為其提供延續(xù)服務(wù)；大多數(shù)照顧者期待延續(xù)護(hù)理服務(wù)的頻次為：出院后1月內(nèi)每周1次(53.8%)、出院1月后每月1次(57.2%)；主要照顧者更多選擇在每日晚上18:00～22:00或上午10:00～12:00接受服務(wù)。見表2。

表2 慢性病患兒及家庭對(duì)延續(xù)護(hù)理的需求情況(n=500)

續(xù)表2

項(xiàng) 目例數(shù)[n(%)]理想的服務(wù)時(shí)段a 8:00～10:0054(10.8) 10:00～12:00 87(17.4) 12:00～14:0054(10.8) 14:00～16:0051(10.2) 16:00～18:0015(3.0) 18:00～20:0090(18.0) 20:00～22:0093(18.6) 其他56(11.2)

a:選項(xiàng)為單選

3 討論

3.1 慢性病患兒接受延續(xù)護(hù)理的現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示，目前慢性病患兒出院后獲得的延續(xù)護(hù)理非常有限，大部分患兒主要通過門診復(fù)查時(shí)醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)獲取疾病健康信息，慢性病患兒的主要照顧者認(rèn)為目前就醫(yī)中存在的主要困難為出院后獲得各種專業(yè)指導(dǎo)(69.0%)及預(yù)約復(fù)診(62.6%)困難。實(shí)際上主要照顧者攜帶患兒返回三級(jí)醫(yī)院專科門診復(fù)查時(shí)，因就診時(shí)間短，醫(yī)護(hù)人員傳遞的健康信息有限，指導(dǎo)效果往往不佳，患兒回家后很多健康信息的獲得就不得不依賴于照顧者上網(wǎng)搜索或病友經(jīng)驗(yàn)介紹，由此獲得的信息正確性有待考究。究其深層原因在于患兒出院后醫(yī)患雙方無相應(yīng)的信息交互渠道，患方無法持續(xù)穩(wěn)定地聯(lián)系并獲得醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo)，不得不選擇門診復(fù)查或上網(wǎng)隨意咨詢[7]。基于以上結(jié)果，在未來的延續(xù)護(hù)理服務(wù)中，需在患兒及醫(yī)院間建立起專業(yè)化的信息交互平臺(tái)，實(shí)施規(guī)范的延續(xù)護(hù)理服務(wù)，開通慢性病患兒有序、保障性預(yù)約復(fù)診服務(wù)，可較好解決慢性病患兒出院后疾病管理中面臨的主要難題[8]，同時(shí)該項(xiàng)服務(wù)需獲得國(guó)家醫(yī)保以及物價(jià)政策的支持，確?？沙掷m(xù)發(fā)展。

3.2 慢性病患兒對(duì)延續(xù)護(hù)理服務(wù)的具體需求

3.2.1 延續(xù)護(hù)理服務(wù)方式 本研究結(jié)果顯示，慢性病患兒的主要照顧者認(rèn)為理想的延續(xù)服務(wù)方式為兒童醫(yī)院“互聯(lián)網(wǎng)+”APP延續(xù)護(hù)理服務(wù)(86.0%)、QQ或微信群服務(wù)(55.0%)。該結(jié)果與既往研究[9-12]報(bào)道的延續(xù)服務(wù)需求中電話隨訪居首位、其次為入戶訪視的結(jié)果已發(fā)生明顯改變，可能與近年來社會(huì)信息化快速發(fā)展對(duì)人們選擇行為產(chǎn)生影響有關(guān)。信息化延續(xù)服務(wù)服務(wù)以其便利、快捷、高效、同步等優(yōu)點(diǎn)越來越受到患者喜愛，本研究醫(yī)院擬定開發(fā)“互聯(lián)網(wǎng)+”APP延續(xù)護(hù)理服務(wù)信息平臺(tái)，并借此平臺(tái)開展慢性病患兒延續(xù)護(hù)理服務(wù)。唐穎等[7]、周毅等[13]在成人慢性病延續(xù)護(hù)理信息平臺(tái)的構(gòu)建和應(yīng)用中取得了一些成效，但仍處于起步嘗試階段，有關(guān)慢性病患兒的此類研究報(bào)道還較少，有待多家兒童醫(yī)院或綜合醫(yī)院的兒科進(jìn)一步開發(fā)實(shí)踐,建立起系統(tǒng)、規(guī)范的兒童延續(xù)護(hù)理服務(wù)信息平臺(tái)模塊，為實(shí)施慢性病患兒延續(xù)護(hù)理服務(wù)提供參考和模板。

3.2.2 延續(xù)護(hù)理服務(wù)提供者及工作年限要求 本研究結(jié)果顯示，慢性病患兒的主要照顧者期待由曾住院醫(yī)院的主管醫(yī)生、主管護(hù)士、專門的隨訪團(tuán)隊(duì)為其提供延續(xù)服務(wù)，對(duì)社區(qū)醫(yī)護(hù)人員提供延續(xù)服務(wù)的接受度較低，該結(jié)果與簡(jiǎn)平等[10]、趙延慧等[11]的研究結(jié)果一致。因目前三級(jí)甲等醫(yī)院的醫(yī)護(hù)人員臨床工作繁重，很難有足夠精力來實(shí)施出院后的延續(xù)服務(wù)，供需矛盾持續(xù)存在。因此，在未來的延續(xù)服務(wù)中，需建立起醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化的延續(xù)護(hù)理服務(wù)模式，以大型醫(yī)院為龍頭，發(fā)揮其引領(lǐng)和專業(yè)指導(dǎo)作用，以地方或社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)為載體，發(fā)揮其方便可及的特點(diǎn)，各司其職，促進(jìn)分級(jí)診療，多層次滿足慢性病患兒康復(fù)需求[3，14]。在服務(wù)提供者工作年限要求上，絕大多數(shù)照顧者(97.8%)選擇工作3年以上的醫(yī)護(hù)人員，其中45.0%的照顧者選擇3～10年的醫(yī)護(hù)人員。由此看出，主要照顧者對(duì)工作3年以上的醫(yī)護(hù)人員從事延續(xù)護(hù)理均有較高認(rèn)可度。該需求的提出也讓更多醫(yī)護(hù)人員可以參與到延續(xù)護(hù)理中，為延續(xù)護(hù)理服務(wù)廣泛開展創(chuàng)造了人力資源的可能。

3.2.3 延續(xù)護(hù)理服務(wù)頻次及時(shí)間 本研究將患兒出院后分為出院后一月內(nèi)和一月后兩個(gè)時(shí)段，分別進(jìn)行服務(wù)頻次需求調(diào)查，較其他同類研究劃分相對(duì)更細(xì)，服務(wù)頻次以及服務(wù)時(shí)段的獲得為延續(xù)護(hù)理服務(wù)具體實(shí)施提供了詳盡的參考，使得服務(wù)更加符合患方需求，為個(gè)性化延續(xù)護(hù)理方案的制定提供了很好的參考。

3.2.4 延續(xù)護(hù)理服務(wù)內(nèi)容 本研究結(jié)果顯示，慢性病患兒的主要照顧者認(rèn)為出院后需要接受的延續(xù)服務(wù)為病情觀察(75.0%)、?？撇轶w(58.2%)、用藥指導(dǎo)(74.0%)、飲食營(yíng)養(yǎng)指導(dǎo)(59.6%)、急救處理(52.4%)和康復(fù)訓(xùn)練(46.6%)，與周艷[15]報(bào)道的居前三位的延續(xù)護(hù)理需求為安全用藥指導(dǎo)、康復(fù)鍛煉提供或指導(dǎo)、提供綠色就醫(yī)通道的結(jié)果基本一致。本研究結(jié)果表明，慢性病患兒在家中面臨的最主要難題為自我病情的監(jiān)測(cè)(含病情觀察和?？撇轶w)。因此，在未來的醫(yī)療服務(wù)中，從慢性病患兒住院開始，就應(yīng)特別注重對(duì)患兒及主要照顧者實(shí)施疾病專科化健康教育及培訓(xùn)指導(dǎo)，并將以上內(nèi)容貫穿到整個(gè)延續(xù)護(hù)理服務(wù)過程中，提高主要照顧者對(duì)患兒病情監(jiān)測(cè)及處理的能力，提升患兒及家庭疾病整體管理能力。同時(shí)，患兒及照顧者的需求內(nèi)容涉及廣泛，囊括藥學(xué)、康復(fù)、心理、營(yíng)養(yǎng)、急救等多學(xué)科，因此，開展延續(xù)護(hù)理時(shí)，需將多學(xué)科專業(yè)團(tuán)隊(duì)納入進(jìn)來，共同參與并實(shí)施延續(xù)護(hù)理服務(wù)，滿足患兒及家庭多維度需求。

4 小結(jié)

本研究對(duì)慢性病患兒及主要照顧者的延續(xù)護(hù)理需求進(jìn)行多層次、多維度的調(diào)查研究，為擬定適宜的慢性病兒童延續(xù)護(hù)理方案提供參考依據(jù)。在未來的延續(xù)護(hù)理實(shí)踐中，應(yīng)從患兒及主要照顧者的實(shí)際需求出發(fā)，構(gòu)建“互聯(lián)網(wǎng)+”APP延續(xù)護(hù)理服務(wù)平臺(tái)，發(fā)揮信息化在延續(xù)護(hù)理服務(wù)中的優(yōu)勢(shì)，以大型醫(yī)院為支撐、社區(qū)為網(wǎng)絡(luò)、居家為基礎(chǔ)，建立起醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化延續(xù)護(hù)理服務(wù)模式，建立起以護(hù)士為主導(dǎo)的多學(xué)科共同參與的延續(xù)服務(wù)團(tuán)隊(duì)，分層次、全方位滿足慢性病患兒及家庭健康需求，促進(jìn)患兒康復(fù)。本研究的局限性在于研究對(duì)象均來源于同一家三甲兒童醫(yī)院的慢性病患兒，受醫(yī)院發(fā)展及所處環(huán)境影響，所代表的需求具有一定局限性。各醫(yī)院在實(shí)施慢性病患兒延續(xù)護(hù)理服務(wù)中應(yīng)根據(jù)自身所處環(huán)境以及現(xiàn)狀，因地制宜地開展延續(xù)護(hù)理服務(wù)。