炎癥性腸病志愿者自我效能與生活質量、社會支持的相關性初探

郭常娟，繆群芳*，葛文杰

（杭州師范大學醫(yī)學院，浙江 杭州 310018）

炎癥性腸?。↖BD）是一組病因尚不十分明確的慢性非特異性腸道炎癥性疾病，包括潰瘍性結腸炎（UC）和克羅恩病（CD）[1]。在中國，IBD的發(fā)病率較低，但在過去十年中一直呈上升趨勢[2]。IBD發(fā)病與基因、免疫、飲食、感染、精神、環(huán)境等因素相關[3]，易反復發(fā)作，患者生活質量低，多伴有焦慮、抑郁[4]。

為提高IBD患者的生活質量，中國第一個關于IBD的民間公益組織—浙江愛在延長炎癥性腸病基金會（CCCF）成立。CCCF的核心力量為全社會所有關注IBD的愛心人士，包括美國、浙江、上海等地的IBD醫(yī)生、護士、社會公益人士、患者和家屬，其中非常重要的參與者就是炎癥性腸病志愿者。

炎癥性腸病患者通過自愿申請，CCCF志愿者管理處審核申請者資料。在保證申請者正規(guī)治療的基礎上，CCCF對申請人進行崗前培訓，由各地IBD治療小組負責醫(yī)生或老志愿者實地帶教，服務滿30小時者成為炎癥性腸病志愿者。服務內容包括指導IBD患者進行就診，幫助IBD患者進行各項專業(yè)檢查的準備工作，通過分享經驗等方式幫助IBD患者穩(wěn)定情緒，增加對疾病的正確認識等。

有研究表明，自我效能、社會支持等是影響生活質量的重要因素[5]。本研究旨在關注炎癥性腸病志愿者這一特殊群體，比較IBD患者中志愿者群體與普通患者群體自我效能、生活質量的差異，并探討志愿者群體的自我效能與生活質量、社會支持的相關性，以期為提高炎癥性腸病志愿者的生活質量，并為志愿者群體更好服務于炎癥性腸病患者提供理論依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選擇參加2017年CCCF第一、二期志愿者聯(lián)絡員培訓會議的炎癥性腸病志愿者47例。納入標準：①根據2007年中華醫(yī)學會消化病學分會炎癥性腸病協(xié)作組制定的診斷標準[1]確診為IBD的患者；②年滿18周歲；③具有基本的讀寫能力；④知情同意，自愿參加研究。排除標準：伴有精神疾病或不愿配合的患者。

1.2 方法

1.2.1 調查工具

1.2.1.1 一般情況調查表 研究者自行設計，主要包括病人的年齡、性別、文化程度等。

1.2.1.2 炎癥性腸病自我效能量表（IBD-SES） 該量表由美國胃腸病心理社會研究院Keefer等[6]研制，是目前唯一評價IBD病人自我效能的工具，被證實具有良好的信效度。量表包括壓力和情緒管理維度、醫(yī)療護理管理、病癥管理、緩解期的維持管理。經驗證，中文版IBD -SES量表Cronbach ' s a系數為0.899～0.973，折半信度為0. 914，各維度Cronbach's a系數為0. 852～0.917，信效度符合心理測量學的要求[7]。

1.2.1.3 炎癥性腸病生活質量量表（IBDQ） 該問卷由加拿大學者Gordon等[8]研制，是用于評價IBD病人生活質量的專用量表，包括腸道癥狀、全身癥狀、情感功能、社會功能。周薇等[9]對其中文版進行信效度檢驗，Cronbach's a系數為0. 95，折半信度為0. 92，證實該量表具有較好的信效度。

1.2.1.4 社會支持評定量表（SSRS） 該問卷由肖水源[10]設計，包括客觀支持、主觀支持和對支持的利用度。得分越高，顯示被調查者獲得的社會支持越多，該量表的重測信度為0.92。

1.2.2 調查方法 采用問卷調查法。研究者征得CCCF以及炎癥性腸病志愿者的同意，并解釋本次調查的目的、意義及填寫方法。問卷不記姓名，經兩次發(fā)放并當場回收。共發(fā)放問卷48份，收回有效問卷47份，有效回收率98%。

1. 3 統(tǒng)計學方法

數據輸入SPSS軟件，采用均數±標準差和構成比等描述性統(tǒng)計方法，分別描述患者的一般情況、自我效能、生活質量和社會支持的得分情況；對自我效能與生活質量、社會支持的相關性分析，滿足正態(tài)分布的資料采用Pearson相關分析，不滿足正態(tài)分布的資料采用Spearman相關分析。所收集的數據與文獻數據的對比采用獨立樣本T檢驗。

2 結 果

2.1 一般資料

本研究中，男26例（55%），女21例（45%），年齡18歲～59歲（28.23歲±10.68歲）；潰瘍性結腸炎患者4例（8.5%），克羅恩病患者43例（91.5%）；患病時間：1～3年20例（42.6%），3～5年8例（17.0%），5～10年11例（23.4%），大于10年8例（17.0%）。文化程度：小學1例（2.1%），初中15例（31.9%），中專/高中16例（34.0%） ，大專/本科13例（27.7%），碩士及以上2例（4.3%）；人均月收入：小于2000元6例（12.8%），2001～4000元13例（27.6%），4001～6000元17例（36.2%），6000元以上11例（23.4%）。

2.2 炎癥性腸病志愿者自我效能狀況（表1）

2.3 炎癥性腸病志愿者生活質量狀況（表2）

表1 炎癥性腸病志愿者IBD-SES得分情況(±s）

表1 炎癥性腸病志愿者IBD-SES得分情況(±s）

±s） 下降率（%）壓力和情緒管理 9～90 64.66±17.12 28.15醫(yī)療護理管理 8～80 68.55±4.24 14.31病癥管理 7～70 52.66±12.14 24.77緩解期的維持管理 5～50 38.83±9.41 22.34 IBD-SES總分 29～290 224.85±47.33 22.46維度 得分范圍 得分(x

表2 炎癥性腸病志愿者IBDQ得分情況(±s）

表2 炎癥性腸病志愿者IBDQ得分情況(±s）

±s） 下降率（%）腸道癥狀 10～70 59.60±7.56 14.85全身癥狀 5～35 25.47±4.24 27.22情感功能 12～84 67.10±9.59 20.11社會功能 5～35 27.87±5.52 20.37 IBDQ總分 32～225 180.04±22.78 19.98維度 得分范圍 得分(x

2.4 炎癥性腸病志愿者社會支持狀況

本研究中，炎癥性腸病志愿者社會支持總分（38.80±9.09），其中客觀支持得分（8.57±2.97），主觀支持得分（20.50±6.89），對支持的利用度得分（8.07±1.59）。

2.5 炎癥性腸病志愿者自我效能與生活質量、社會支持的相關性分析

本研究中，炎癥性腸病志愿者自我效能總分與IBDQ總分、全身癥狀、情感功能、社會功能維度呈明顯正相關（P＜0.01），緩解期的維持管理維度與IBDQ各維度均呈正相關（P＜0.05）（表3）。自我效能得分與社會支持得分不具有相關性（P＞0.05）（表4）。

表3 炎癥性腸病志愿者自我效能與生活質量的相關分析（r）

表4 炎癥性腸病志愿者自我效能與社會支持的相關分析（r）

2.6 炎癥性腸病志愿者與普通IBD患者群體的差異性比較

與文獻數據[11]比較炎癥性腸病志愿者與普通IBD患者群體自我效能和生活質量的差異。

2.6.1 炎癥性腸病志愿者與普通IBD患者群體自我效能的差異性比較

自我效能總分與醫(yī)療護理管理、病癥管理、緩解期的維持管理得分組間比較結果顯示，差異均具有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），可以認為炎癥性腸病志愿者自我效能總分與醫(yī)療護理管理、病癥管理、緩解期的維持管理得分均高于文獻組。壓力和情緒管理得分組間比較結果顯示，差異不具有統(tǒng)計學意義（P＞0.05）（表5）。

表5 自我效能總分與各維度差異性比較

2.6.2 炎癥性腸病志愿者與普通IBD患者群體生活質量的差異性比較

生活質量總分與各維度組間比較結果顯示，差異均具有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），可以認為炎癥性腸病志愿者生活質量各維度得分均高于文獻組（表6）。

表6 生活質量總分與各維度差異性比較

3 討 論

3.1 炎癥性腸病志愿者自我效能狀況

自我效能(self-efficacy)是指個體對自己執(zhí)行某一特定行為并達到預期結果的自信心[12]，是慢性病自我管理項目與結局指標中的核心概念[13]，表現為病人在應對自身疾病時的狀態(tài)以及管理自身疾病時的信心。本研究中，炎癥性腸病志愿者IBD-SES總分及各維度得分均下降，在各維度中，壓力和情緒管理下降最明顯，其次是病癥管理和緩解期的維持管理。這可能因為炎癥性腸病遷延難愈，需長期治療，而IBD患者較多時間在院外進行自我管理，更多關注軀體狀況和藥物治療，較少尋求或得到改善情緒、自我照護的有效方法。本研究顯示，有56.3%的患者認為在信息尋求過程中缺乏基于個體需求的有針對性的信息。結果提示醫(yī)護人員應重視IBD患者的情感需求，提供有針對性的病癥管理信息，增強患者進行自我管理的自信心。

3.2 炎癥性腸病志愿者生活質量狀況

本研究顯示，炎癥性腸病志愿者I B D Q總分為（180.04±22.78），總分及各維度得分均下降，與其他研究[14]調查結果相一致。各維度中全身癥狀下降最明顯，其次是社會功能和情感功能。這可能因為IBD病因不明，病情反復，遷延難愈，治療后復發(fā)率較高[15]。IBD在青壯年中易發(fā)，本組患者平均年齡在28歲，肩負著成家立業(yè)帶來的多重壓力，腹痛、腹瀉、精力下降等癥狀，不僅造成身體上的不適，也在不同程度上影響患者的社交活動，尤其在疾病活動期患者需頻繁到門診就診或入院治療，嚴重影響正常的工作和學習。本研究中48.9%的患者工作與請假交替或辭職，造成社會功能下降，同時產生的煩躁、焦慮等負性情緒造成情感功能的下降，進而影響患者的生活質量。結果提示醫(yī)護人員應重視患者的社會和情感功能，鼓勵患者在身體狀況允許的情況下保持一定的社會功能，并給予適當的心理護理改善其情感功能，以期提高患者的生活質量。

3.3 炎癥性腸病志愿者自我效能與生活質量的相關性

本研究顯示，炎癥性腸病志愿者自我效能總分與IBDQ總分、全身癥狀、情感功能、社會功能維度呈明顯正相關（P＜0.01），緩解期的維持管理維度與IBDQ各維度均呈正相關。Bandura認為，影響自我效能的因素有自身經驗、替代經驗、語言說服和情緒喚醒，其中自我經驗是影響最大的因素[12]。結果提示醫(yī)護人員應積極探索有效措施，如協(xié)助患者設置科學、合理的目標，不斷增加親身成功的體驗；介紹自我效能較高、管理較好的患者與他們進行經驗交流，通過他人的間接經驗來增強他們戰(zhàn)勝疾病的信心等，提高患者的自我效能，從而促進生活質量的提高。

3.4 炎癥性腸病志愿者自我效能與社會支持的相關性

社會支持被界定為他人給予的支援和保護[16]。有研究顯示，患者自我效能和社會支持呈正相關，增加社會支持能夠增強患者的自我效能[17-18]。本研究中，炎癥性腸病志愿者自我效能與社會支持不具有相關性（P＞0.05）。與上述研究結論不符，這可能因為本研究樣本數較少，也可能因為本組研究對象得到的社會支持并沒有明顯的區(qū)分度，還需進一步的跟蹤研究。

3.5 炎癥性腸病志愿者與普通IBD患者群體的差異性比較

3.5.1 炎癥性腸病志愿者與普通IBD患者自我效能的差異性比較

國內相關研究顯示，炎癥性腸病患者擔當門診志愿者有利于患者成長和提升自我管理能力[19]。本研究中，與普通IBD患者群體相比，炎癥性腸病志愿者自我效能總分、醫(yī)療護理管理、病癥管理、緩解期的維持管理維度得分更高。這可能因為炎癥性腸病志愿者不僅是罹患炎癥性腸病的病人，也是CCCF活動的踐行者。志愿者奉行“奉獻、友愛、互助、進步”的志愿服務理念，通過給IBD患者提供幫助，傳遞愛的信心。如通過分享經驗等方式幫助IBD患者穩(wěn)定情緒，增加對疾病的正確認識；給予患者及家屬情緒上的安撫，減輕患者的心理壓力；幫助患者進行各項專業(yè)檢查的準備工作等。在幫助他人的過程中，炎癥性腸病志愿者不斷習得穩(wěn)定病情的技能，積累了自身經驗，總結了替代經驗；在宣講知識的過程中，對疾病的認知逐步提高，通過語言說服和情緒喚醒增強了自身戰(zhàn)勝疾病的信心。

3.5.2 炎癥性腸病志愿者與普通IBD患者群體生活質量的差異性比較

本研究顯示，與普通IBD患者群體相比，炎癥性腸病志愿者生活質量各維度得分更高。這可能因為CCCF成立的宗旨便是提高炎癥性腸病患者的生活質量，倡導“教育是最好的藥物”。在公益人士和IBD專家的大力支持下，CCCF短短一年內舉辦了多項活動，如全國IBD患教大會、eIBD國際學術論壇、志愿者聯(lián)絡員培訓會議、炎癥性腸病病理診斷高級培訓班等。炎癥性腸病志愿者秉承“助人自助”的理念，通過多項活動的志愿服務，獲得疾病最前沿的信息，了解成功治療的案例，在日常生活中良好應對疾病帶來的身心影響，生活質量提高。

4 小結與展望

本研究顯示，炎癥性腸病志愿者的自我效能與生活質量下降，自我效能與生活質量具有相關性。與普通IBD患者群體相比，炎癥性腸病志愿者的自我效能與生活質量得分更高。醫(yī)護人員應在加強疾病診治的基礎上，重視IBD患者的情感需求，增強患者進行自我管理的自信心，提高自我效能，進而改善患者的生活質量。

CCCF將繼續(xù)致力于開展醫(yī)護培訓、患者健康教育、CCCF醫(yī)患網絡等多個項目，醫(yī)護人員可鼓勵患者及家屬關注CCCF，滿足炎癥性腸病患者對疾病知識、經驗交流等多方面的需求，并鼓勵其成為志愿者，更多地參與社會服務，在幫助他人的同時，逐步糾正自身對于疾病的錯誤認知，調節(jié)疾病帶來的負性情緒，收獲更多有利于病情康復的寶貴經驗，更好地融入社會，提高自我效能，改善生活質量。