韋燕萍 劉柳芳 杜江 吳慶珍 高銘云
作者單位:545006 柳州 廣西科技大學第二附屬醫(yī)院放療科
鼻咽癌是廣西惡性腫瘤的重點防治癌種[1],隨著早期篩查項目推進及調(diào)強放射技術(shù)的發(fā)展,患者的帶瘤生存期明顯延長[2]。放療后多數(shù)患者需返回社區(qū)轉(zhuǎn)入長期的疾病照護與康復階段,居家期患者大多需自我管理疾病,但自我管理效能水平較低。因此,如何提高鼻咽癌患者居家期的疾病自我管理能力,提高生活質(zhì)量、減輕負性心理成為當前腫瘤延續(xù)護理中亟待解決的問題。自我管理是以強調(diào)患者在慢性疾病管理中的中心作用和提高自我管理疾病能力為核心的干預模式[3]。本研究采用自我效能理論為核心的干預模式對社區(qū)居家鼻咽癌患者的自我管理行為進行干預,取得較好效果,現(xiàn)報道如下。
選取2015年2月至2017年6月我院放療科收治的鼻咽癌患者97例,按隨機數(shù)字表法將研究對象分為干預組48例,對照組49例。納入標準:(1)經(jīng)病理學診斷為鼻咽癌,放療后已出院的康復期或休療期患者;(2)居住在柳州市魚峰、柳南、柳北、城中城區(qū)的社區(qū)居民;(3)18歲以上,認知功能正常且無精神疾病,能有效溝通;(4)患者知情同意并自愿參加本研究,能完成調(diào)查內(nèi)容。排除合并放射性腦病、鼻咽大出血等嚴重并發(fā)癥及有認知障礙的患者。兩組一般資料比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05),見表1。
對照組患者給予鼻咽癌常規(guī)出院指導,內(nèi)容包括患者居家期的口腔衛(wèi)生、功能鍛煉、飲食調(diào)養(yǎng)及心理調(diào)適等,指導患者正確進行張口訓練、鼻咽沖洗等自護技能,居家期間定期進行電話隨訪。干預組護理方法:由科護士長、區(qū)護士長、??谱o士、管理員、護理組長等組成鼻咽癌患者居家管理小組。在接受常規(guī)出院指導的基礎上,實施以自我效能理論為核心的鼻咽癌居家自我管理干預模式,具體如下。
表1 兩組患者一般資料比較[n(%)]
(續(xù)表)
1.2.1 設計與編制鼻咽癌居家自我管理資料:(1)編制《鼻咽癌自我管理手冊》,內(nèi)容主要包括自我管理概述、開展自我管理的意義、疾病癥狀管理、飲食管理、功能鍛煉方法、活動指導、心理調(diào)適與健康人生等內(nèi)容;(2)由課題組編導及錄制《鼻咽癌功能鍛煉康復操》光盤;(3)根據(jù)鼻咽癌康復要點,設計《患者居家自我管理日記》,鼓勵患者居家期每日記錄自身癥狀、功能鍛煉、飲食等方面信息,為自我管理效果提供評價依據(jù)。
1.2.2 干預方法:(1)干預前期(出院前1周內(nèi))。①進行基線調(diào)查,評估患者疾病狀況、自我管理認知及行為等,指導設定個性化的自我管理階段目標,并建立檔案;②開展自我管理講座1次,明確自我管理意義,提高患者主觀能動性,掌握疾病管理知識與技巧;③出院時發(fā)放并教會患者使用《鼻咽癌自我管理手冊》、《鼻咽癌功能鍛煉康復操》光盤及《患者居家自我管理日記》。(2)居家前期(出院后2個月內(nèi))。①每2周進行電話隨訪,了解患者自我管理實施狀況,對個體化干預計劃進行督促與指導;②每月進行家庭訪視,檢查與評價患者自我管理計劃進展,并現(xiàn)場指導;③定期返院復查,每月組織開展1次活動,如自我管理知識講座、病友自我管理經(jīng)驗交流會等,初步總結(jié)與評價患者居家自我管理效果,根據(jù)評價結(jié)果制定下一步干預計劃。(3)居家中期(出院后3~6個月)。每個月進行電話隨訪,每2個月進行1次家庭訪視,返院體檢1次,同時開展鼻咽癌康復專題講座或病友聯(lián)誼會1次,對患者居家期自我管理行為與效果進行評價,并給予針對性的個體化指導,及時調(diào)整并制定適宜的自我管理措施。(4)居家后期(出院后7-12個月)。每2個月進行電話隨訪,每3個月家庭訪視及返院體檢各1次,同時在康復效果突出的鼻咽癌居家患者中招募自我管理志愿者,邀請參加每季1次的專題講座及病友聯(lián)誼會,定期組織開展居家期患者間的同伴教育,分享疾病自我管理的成功經(jīng)驗與心得體會,以榜樣的力量提高患者自我管理效能。
根據(jù)鼻咽癌患者特點及研究目的,自行設計一般資料調(diào)查問卷,包括人口學資料及疾病相關資料兩部分。采用中文版癌癥自我管理效能自評感量表[4-5](strategeis used by people to promote health,SUPPH)評估患者自我效能水平,該量表共28個條目,由正性態(tài)度、自我決策及自我減壓3個維度組成,采用Likert 5級評分,各條目分別計1~5分,根據(jù)患者回答情況計算得分,分數(shù)越高表示自我效能水平越高。中文版SUPPH Cronbach′s α 系數(shù)為 0.849~0.970,Guttman折半系數(shù)為0.803~0.937[5]。采用焦慮自評量表(selfrating anxiety scale,SAS)和抑郁自評量表(self-rating depression scale,SDS)評價患者的負性情緒,各量表均有20個項目,采用4級評分,其中SAS量表20項總分均值(29.78±0.46)分為中國常??偡种瞪舷?,SDS量表標準分=總粗分×1.25,53分為中國常模標準分值[6]。
本研究所有研究人員均經(jīng)統(tǒng)一培訓,于實施干預前(出院前1周內(nèi))收集兩組患者一般資料、SUPPH、SAS和SDS評分等,釆用統(tǒng)一指導語向患者說明量表填寫要求與方法,現(xiàn)場填寫并回收問卷;于居家前期、中期、后期收集兩組患者的SUPPH、SAS、SDS評分,各類問卷有效應答及回收率均為100%,本研究主要以居家前期及居家后期數(shù)據(jù)進行分析。
采用SPSS 13.0軟件進行統(tǒng)計分析,計量資料以均數(shù)±標準差(±s)表示,計數(shù)資料用百分比表示。采用獨立樣本t檢驗比較兩組患者SUPPH各維度評分、SAS評分和SDS評分的差異;采用配對樣本t檢驗比較兩組干預前后的評分差異;采用獨立樣本t檢驗比較兩組干預前后評分差值的差異。以雙側(cè)P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。
干預前兩組患者SUPPH的正性態(tài)度、自我決策、自我減壓3個維度評分及總分比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。干預后干預組SUPPH各維度評分及總分高于干預前(P<0.001);對照組干預前后SUPPH各維度評分及總分比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05),見表2。兩組干預前后SUPPH各維度評分及總分差值比較,差異均有統(tǒng)計學意義(P<0.01),見表 3。
表2 兩組患者干預前后SUPPH評分比較(±s)
表2 兩組患者干預前后SUPPH評分比較(±s)
干預組(n=48)對照組(n=49)項目t P t P干預前 干預后 干預前 干預后正性態(tài)度 40.47±5.13 50.13±6.52 24.89 <0.001 42.68±6.95 45.17±6.42 21.78 0.391自我決策 7.41±2.39 10.07±2.48 21.12 <0.001 8.01±1.95 8.05±2.03 15.15 0.062自我減壓 21.18±5.37 31.12±6.41 28.04 <0.001 22.24±6.19 23.08±5.93 30.59 0.288自我效能總分 69.06±13.05 91.32±14.15 11.81 <0.001 72.93±13.14 76.30±14.49 24.41 0.491
表3 兩組患者干預前后SUPPH評分差值比較(±s)
表3 兩組患者干預前后SUPPH評分差值比較(±s)
項目 干預組(n=48) 對照組(n=49) t P正性態(tài)度 9.66±3.02 2.49±1.04 24.89 <0.01自我決策 2.66±1.05 0.04±0.68 21.12 <0.01自我減壓 9.94±2.24 0.84±1.09 28.05 <0.01自我效能總分 22.26±6.58 3.37±2.96 11.87 <0.01
干預前兩組患者SAS、SDS評分差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。干預后干預組SAS及SDS評分較干預前降低(P<0.01),對照組干預后兩量表評分與干預前比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05),見表4。兩組干預前后SAS、SDS評分差值比較,差異均有統(tǒng)計學意義(P<0.01),見表 5。
表4 兩組干預前后SAS和SDS評分比較(±s)
表4 兩組干預前后SAS和SDS評分比較(±s)
干預組(n=48)對照組(n=49)量表t P t P干預前 干預后 干預前 干預后SAS 58.37±8.15 43.03±6.32 9.37 <0.01 57.89±8.25 44.37±7.03 9.16 0.065 SDS 57.92±7.69 49.25±9.07 7.58 <0.01 58.17±7.63 50.26±7.19 5.78 0.057
表5 兩組干預前后SAS和SDS評分差值比較(±s)
表5 兩組干預前后SAS和SDS評分差值比較(±s)
組別 SAS SDS干預組(n=48) -15.34±3.08 -8.67±2.67對照組(n=49) -13.52±2.31 -7.91±1.03 t 12.56 11.27 P<0.01 <0.01
為出院腫瘤患者提供形式多樣的居家延續(xù)性護理服務,提高患者自我效能感并促進康復質(zhì)量是實現(xiàn)疾病自我管理的重要評價指標。鼻咽癌放療后可出現(xiàn)照射區(qū)域及鄰近重要器官急、慢性放射性損傷[7],患者居家期間如何進行疾病自我管理、提高生存質(zhì)量已成為臨床延續(xù)護理中面臨的難題。本研究采用中文版SUPPH量表對97例鼻咽癌放療后患者進行調(diào)查分析,結(jié)果發(fā)現(xiàn),兩組患者出院前自我管理效能得分均處于中低等水平,與陳佩娟等[8]研究結(jié)果相當。而SAS、SDS評分均高于中國常模,與多項研究[9-10]趨勢一致,提示放療后鼻咽癌患者負性情緒較嚴重。因此,采取有針對性的干預措施,提高患者自我管理能力和緩解負性情緒,成為提高鼻咽癌放療患者出院后居家康復護理效果的關鍵環(huán)節(jié)。
目前在鼻咽癌自我管理領域,大多研究關注住院患者[11-12],而將自我管理應用于居家期鼻咽癌放療患者的研究較少。臨床上常規(guī)的鼻咽癌放療出院指導多以護士講解為主,但短時間的口頭宣教,患者難以牢固掌握居家期間的相關自護知識,影響疾病康復效果。本研究將自我效能理論為核心的干預模式應用于鼻咽癌放療后居家患者,自行編制《鼻咽癌自我管理手冊》,對患者進行個體化居家自我護理知識培訓。圖文并茂、重點突出的可視化手冊不僅能幫助患者全面掌握相關自護知識,且方便隨時翻閱與學習;同時通過制作生動形象的《鼻咽癌功能鍛煉康復操》視頻,直觀地指導患者開展自我管理康復訓練;通過每日記錄《患者居家自我管理日記》進行居家自護效果動態(tài)評估,并定期采用電話隨訪與家庭訪視對患者自我護理方法與效果進行指導。結(jié)果干預組干預后的自我管理效能得分顯著提升,且干預前后正性態(tài)度、自我決策、自我減壓及自我效能總得分差值均大于對照組,說明自我管理干預模式切實有效。
鼻咽癌患者放療后常因放療不良反應、對疾病認知不足、疾病所致社會角色轉(zhuǎn)變等多重原因,易出現(xiàn)心理焦慮和抑郁等負性心理反應[13]。本研究中干預組通過開展一系列多元化的自我管理干預措施,指導患者掌握疾病有關知識和技能,充分調(diào)動患者參與管理自身疾病的積極性,增強對疾病康復的信心。結(jié)果患者SAS、SDS評分較干預前明顯下降,且干預前后SAS、SDS評分差值高于對照組,說明自我管理模式是改善居家期鼻咽癌患者負性心理反應的有效措施。
本研究結(jié)果顯示,在鼻咽癌放療居家患者中實施以自我效能理論為核心的干預模式可有效提高患者自我管理效能水平,緩解負性心理,有利于促進疾病康復。但值得注意的是,本研究雖取得一定效果,但研究樣本量較少,且患者居家期間自我管理能力及負性心理還受多種因素影響,故有關結(jié)論尚待研究。