原發(fā)性腎病綜合征患兒家長(zhǎng)對(duì)延續(xù)護(hù)理的需求調(diào)查分析

常 林，陰懷清*，張惠蓉

（1.山西醫(yī)科大學(xué)，山西 太原 030001；2.山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院兒科，山西 太原 030001）

原發(fā)性腎病綜合征是指一種常見(jiàn)的兒科腎臟疾病，是由于多種病因造成腎小球基底膜通透性增高，大量蛋白從尿中丟失的臨床綜合征。主要特點(diǎn)是大量蛋白尿、低白蛋白血癥、嚴(yán)重水腫和高膽固醇血癥[1]。目前，在我國(guó)針對(duì)小兒原發(fā)性腎病綜合征的護(hù)理主要以住院期間的護(hù)理為主，大多數(shù)家長(zhǎng)及患兒在出院后會(huì)對(duì)疾病的護(hù)理及預(yù)防產(chǎn)生一種懈怠感，依從性差，患兒往往出院一段時(shí)間后會(huì)重新入院接受治療，給患兒家庭帶來(lái)痛苦和負(fù)擔(dān)。延續(xù)護(hù)理是通過(guò)一系列行動(dòng)設(shè)計(jì)用以確保患者在不同的健康照顧場(chǎng)所（如從醫(yī)院到家庭）及同一健康照護(hù)場(chǎng)所（如醫(yī)院的不同科室）受到不同水平的協(xié)作性與連續(xù)性的照護(hù)[2]。通常是指從醫(yī)院到家庭的延續(xù)，包括經(jīng)由醫(yī)院制定的出院計(jì)劃、轉(zhuǎn)診、患者回歸家庭或社區(qū)后的持續(xù)性隨訪和指導(dǎo)[3]。延續(xù)性護(hù)理是適應(yīng)醫(yī)學(xué)模式的改變而出現(xiàn)的進(jìn)一步保障患者健康的補(bǔ)充措施[4]，其可以降低醫(yī)療費(fèi)用并充分利用現(xiàn)有的醫(yī)療資源[5]。因此，原發(fā)性腎病綜合征患兒的延續(xù)護(hù)理尤為重要。本研究將針對(duì)原發(fā)性腎病綜合征患兒及家長(zhǎng)進(jìn)行延續(xù)護(hù)理的需求調(diào)查，以便為今后延續(xù)護(hù)理的開(kāi)展提供依據(jù)，制定更有針對(duì)性的延續(xù)護(hù)理方案。

1 研究對(duì)象及方法

1.1 研究對(duì)象

選取某三甲醫(yī)院兒內(nèi)科從2016年8月—2017年2月間住院的原發(fā)性腎病綜合征患兒家長(zhǎng)作為研究對(duì)象，每例患兒選擇一名家長(zhǎng)進(jìn)行調(diào)查，要求該家長(zhǎng)為患兒的最主要照顧者。所有調(diào)查對(duì)象均知曉本研究的目的并自愿參加調(diào)查。本研究發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷共96份，回收問(wèn)卷96份，有效問(wèn)卷88份，有效回收率91.67%。其中男27人，女61人；年齡25～43歲；文化程度：初中及以下9人，高中及中專(zhuān)41人，大專(zhuān)及以上38人；職業(yè)：干部11人，工人34人，商人14人，農(nóng)民22人，其他7人。

1.2 方 法

1.2.1 調(diào)查工具

采用自行設(shè)計(jì)的原發(fā)性腎病綜合征患兒家長(zhǎng)延續(xù)護(hù)理需求調(diào)查表進(jìn)行調(diào)查。需求調(diào)查表是本人查閱相關(guān)文獻(xiàn)及資料后結(jié)合兒科專(zhuān)科特點(diǎn)的基礎(chǔ)上設(shè)計(jì)的，并且經(jīng)過(guò)6名兒科臨床專(zhuān)家和護(hù)理專(zhuān)家評(píng)審、修訂而成，Cronbach’s α系數(shù)為0.836。調(diào)查表共包括2個(gè)部分的內(nèi)容。第一部分是患兒家長(zhǎng)的一般資料，包括患兒家長(zhǎng)的性別、年齡、文化程度等。第二部分為延續(xù)護(hù)理需求調(diào)查表，包含三個(gè)方面的內(nèi)容。1、延續(xù)護(hù)理的需求內(nèi)容，包括用藥指導(dǎo)、營(yíng)養(yǎng)管理、活動(dòng)指導(dǎo)等8個(gè)條目。2、延續(xù)護(hù)理的形式，包括微信平臺(tái)、電話(huà)隨訪、家庭訪視等5個(gè)條目。3、延續(xù)護(hù)理的頻次。

1.2.2 調(diào)查方法

在患兒出院前1天發(fā)放并指導(dǎo)患兒家長(zhǎng)填寫(xiě)問(wèn)卷。延續(xù)護(hù)理的需求內(nèi)容、延續(xù)護(hù)理形式及頻次的評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)：采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，將“非常需要”、“比較需要”、“不確定”、“不太需要”、“完全不需要”分別賦予5、4、3、2、1分，每個(gè)項(xiàng)目得分的高低反映患兒家長(zhǎng)對(duì)該項(xiàng)目的需求程度。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS18.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，定量資料采用（±s）進(jìn)行描述，定性資料采用頻數(shù)和頻率分布進(jìn)行描述。

2 結(jié) 果

88例原發(fā)性腎病綜合征患兒家長(zhǎng)對(duì)延續(xù)護(hù)理服務(wù)內(nèi)容、形式及頻次情況(見(jiàn)表1，表2）

3 討 論

3.1 原發(fā)性腎病綜合征患兒家長(zhǎng)對(duì)延續(xù)護(hù)理服務(wù)內(nèi)容需求分析

本調(diào)查結(jié)果顯示，原發(fā)性腎病綜合征患兒家長(zhǎng)對(duì)各項(xiàng)目的護(hù)理需求均超過(guò)60.0%，大部分項(xiàng)目得分在4.00分以上，患兒家長(zhǎng)最需要的延續(xù)護(hù)理服務(wù)內(nèi)容有用藥指導(dǎo)、活動(dòng)指導(dǎo)和營(yíng)養(yǎng)管理等?？梢?jiàn)，出院后患兒家長(zhǎng)對(duì)原發(fā)性腎病綜合征延續(xù)護(hù)理有多方面的需求，并且需求程度較高，這與郭存霞等[6]研究結(jié)果相似。分析其原因可能有：在我國(guó)，臨床對(duì)原發(fā)性腎病綜合征患兒的治療較困難，其原因絕大部分患兒屬微小病變型，其特點(diǎn)是對(duì)激素敏感，但治療后復(fù)發(fā)率高，部分患兒經(jīng)多次治療后甚至對(duì)激素產(chǎn)生依賴(lài)或耐藥[7]；原發(fā)性腎病綜合征患兒在住院期間存在多種護(hù)理問(wèn)題，在出院后仍存在有感染的風(fēng)險(xiǎn)、營(yíng)養(yǎng)失調(diào)、藥物副作用等問(wèn)題。因此，原發(fā)性腎病綜合征患兒家長(zhǎng)在疾病認(rèn)知和護(hù)理方面存在知識(shí)和技能的缺乏[8]，出院后需要進(jìn)一步的護(hù)理指導(dǎo)和支持。

3.1.1 用藥指導(dǎo)

93.18 %的患兒家長(zhǎng)認(rèn)為需要用藥指導(dǎo)方面的延續(xù)護(hù)理指導(dǎo)。因?yàn)樘瞧べ|(zhì)激素是治療腎病綜合癥的首選藥物，所以原發(fā)性腎病綜合征患兒需要長(zhǎng)期進(jìn)行激素治療，而長(zhǎng)期或反復(fù)使用激素會(huì)導(dǎo)致肥胖、生長(zhǎng)抑制、高血壓、骨質(zhì)疏松等副作用[9]，因此告知家長(zhǎng)激素治療對(duì)本病的重要性，增強(qiáng)患兒及家屬的用藥依從性，使患兒及家長(zhǎng)主動(dòng)配合與堅(jiān)持按計(jì)劃用藥尤為重要。

3.1.2 活動(dòng)指導(dǎo)

本研究中有88.66%的患兒家長(zhǎng)需要活動(dòng)方面的指導(dǎo)，分析其原因可能是原發(fā)性腎病綜合征患兒長(zhǎng)期服用激素，造成其免疫力下降，呼吸道感染的發(fā)生幾率大大增加，激烈運(yùn)動(dòng)會(huì)引起患兒疲勞進(jìn)而加重病情[10]；原發(fā)性腎病綜合征的患兒會(huì)有水腫和高血壓的癥狀，過(guò)度活動(dòng)會(huì)加重心臟和腎臟的負(fù)擔(dān)。因此，在生活中如何進(jìn)行適當(dāng)?shù)幕顒?dòng)是患兒家長(zhǎng)比較迫切知曉的延續(xù)護(hù)理服務(wù)內(nèi)容。

表2 原發(fā)性腎病綜合征患兒家長(zhǎng)對(duì)延續(xù)護(hù)理服務(wù)頻次需求情況

3.1.3 營(yíng)養(yǎng)管理

本次調(diào)查有86.36%的患兒家長(zhǎng)需要營(yíng)養(yǎng)管理的指導(dǎo)服務(wù)。因?yàn)橄鲤つさ乃[會(huì)導(dǎo)致消化能力減弱，加重消化道的負(fù)擔(dān)；蛋白質(zhì)過(guò)多會(huì)增加腎臟負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致腎小球硬化；鹽攝入過(guò)多會(huì)加重水腫和高血壓；長(zhǎng)期使用糖皮質(zhì)激素會(huì)導(dǎo)致骨質(zhì)疏松，有低鈣血癥傾向。因此飲食護(hù)理對(duì)于原發(fā)性腎病綜合征患兒的病情變化來(lái)說(shuō)是十分重要的。

3.2 原發(fā)性腎病綜合征患兒家長(zhǎng)對(duì)延續(xù)護(hù)理服務(wù)形式需求分析

由表2可見(jiàn)，延續(xù)護(hù)理服務(wù)的形式是多樣的。原發(fā)性腎病綜合征患兒家長(zhǎng)對(duì)延續(xù)護(hù)理服務(wù)形式需求最高的三種形式是門(mén)診復(fù)診、電話(huà)隨訪和微信平臺(tái)。這說(shuō)明患兒家長(zhǎng)獲取延續(xù)護(hù)理服務(wù)的渠道變多，不再局限于電話(huà)溝通或門(mén)診復(fù)查這樣傳統(tǒng)的形式。門(mén)診復(fù)查的形式不僅能夠讓家長(zhǎng)獲得患兒病情及治療的情況，而且能夠與醫(yī)護(hù)面對(duì)面的進(jìn)行溝通，解決患兒現(xiàn)存的或潛在的問(wèn)題。電話(huà)隨訪可以讓患兒家長(zhǎng)針對(duì)生活中隨時(shí)出現(xiàn)的情況向護(hù)理人員進(jìn)行咨詢(xún)和了解。而微信擺脫了傳統(tǒng)健康教育受時(shí)間、地點(diǎn)的影響，通過(guò)網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行延續(xù)護(hù)理更加方便、快捷和高效[11-12]。

3.3 原發(fā)性腎病綜合征患兒家長(zhǎng)對(duì)延續(xù)護(hù)理服務(wù)頻次需求分析

本研究顯示，有47.73%的患兒家長(zhǎng)認(rèn)為2～3個(gè)月進(jìn)行一次延續(xù)護(hù)理服務(wù)是最佳的。其次是4～6個(gè)月、1個(gè)月。分析其原因可能為出院2～3個(gè)月時(shí)患兒病情相對(duì)穩(wěn)定，患兒及家長(zhǎng)會(huì)出現(xiàn)懈怠感，依從性變差，需要延續(xù)護(hù)理服務(wù)對(duì)患兒及家長(zhǎng)進(jìn)行進(jìn)一步的指導(dǎo)。

3 結(jié) 論

本研究結(jié)果顯示，原發(fā)性腎病綜合征患兒家屬對(duì)延續(xù)護(hù)理需求非常迫切，在多個(gè)方面均有較強(qiáng)烈的需求。因此，護(hù)理人員要重視原發(fā)性腎病綜合征患兒的延續(xù)護(hù)理，針對(duì)該病的特點(diǎn)由兒科護(hù)士和醫(yī)生組成原發(fā)性腎病綜合征患兒的延續(xù)護(hù)理服務(wù)團(tuán)隊(duì)，與患兒及家長(zhǎng)共同制訂全面、動(dòng)態(tài)、個(gè)體化的延續(xù)護(hù)理計(jì)劃。