乳腺癌化療患者的同伴支持需求及影響因素

唐茂婷 劉賢亮 朱瑞雪 吳 茜 張慧敏 荀林娟 施 雁

(上海市第十人民醫(yī)院，上海 200072)

乳腺癌是女性癌癥最常見(jiàn)的類(lèi)型〔1〕，女性癌癥中所致死亡20%由乳腺癌導(dǎo)致，每年至少約400 000名女性死于此疾病，占癌癥總死亡的14%〔2〕。據(jù)預(yù)測(cè)，到2021年35～40歲的中國(guó)乳腺癌患者將達(dá)到220萬(wàn)，相當(dāng)于每10萬(wàn)名女性中將有超過(guò)100例的乳腺癌患者〔3〕。同伴支持可以滿(mǎn)足乳腺癌患者信息需求〔4〕，減輕患者痛苦〔5〕，增加患者整體幸福感〔6〕。有研究〔7〕通過(guò)自行設(shè)計(jì)問(wèn)卷調(diào)查不同文化程度乳腺癌患者對(duì)同伴支持的需求程度，但是研究只調(diào)查了一個(gè)影響因素，問(wèn)卷也只簡(jiǎn)單的調(diào)查了乳腺癌患者對(duì)同伴支持的需求、參加意愿及同伴支持者獲得對(duì)象。本研究調(diào)查化療乳腺癌患者對(duì)同伴支持形式、信息及情感的需求并分析其影響因素。

1 對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象 根據(jù)樣本量=問(wèn)卷?xiàng)l目數(shù)×(5～10)再考慮20%的無(wú)效問(wèn)卷，樣本量=(18×10)(1+20%)=216，采用便利抽樣法，選取2017年5～7月在上海市4所醫(yī)院接受化療的乳腺癌患者進(jìn)行調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：手術(shù)后病理檢查證實(shí)為乳腺癌并接受化療者；意識(shí)清楚，言語(yǔ)正常；知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：伴有嚴(yán)重慢性疾病，如慢性心力衰竭、慢性阻塞性肺氣腫及肝硬化等。

1.2一般情況調(diào)查表 根據(jù)大量文獻(xiàn)閱讀，調(diào)查的同伴支持影響因素包括年齡、文化程度、居住地、交通情況、婚姻狀況、醫(yī)保類(lèi)型、家庭月收入、術(shù)后乳房外形情況、乳腺癌家族史、是否復(fù)發(fā)、住院次數(shù)、遇見(jiàn)煩惱時(shí)的傾訴方式、遇到煩惱時(shí)的求助方式及參與團(tuán)體活動(dòng)積極性等。相關(guān)因素已請(qǐng)慢性病延續(xù)性護(hù)理研究領(lǐng)域?qū)＜覍忛啿⒏鶕?jù)專(zhuān)家建議做了適當(dāng)修改。

1.3乳腺癌化療患者對(duì)同伴支持的需求問(wèn)卷 通過(guò)查閱文獻(xiàn)、質(zhì)性訪談、專(zhuān)家咨詢(xún)及預(yù)試驗(yàn)自行編制化療乳腺癌患者對(duì)同伴支持的需求問(wèn)卷。經(jīng)檢驗(yàn)問(wèn)卷Cronbach α系數(shù)為0.811，內(nèi)容效度為0.96。問(wèn)卷包括同伴支持形式、信息需求、情感需求3個(gè)維度，同伴支持形式包括俱樂(lè)部、座談會(huì)、病房探訪、網(wǎng)絡(luò)干預(yù)、戶(hù)外活動(dòng)5個(gè)條目；信息需求包括化療放療等的作用不良反應(yīng)及對(duì)策、PICC置管原因及注意事項(xiàng)、淋巴水腫及引流管所致并發(fā)癥原因處理措施及注意事項(xiàng)、傷口護(hù)理注意事項(xiàng)、康復(fù)鍛煉方法、飲食的選擇和注意事項(xiàng)、月經(jīng)性及懷疑避孕等相關(guān)知識(shí)、乳房自我檢查方法8個(gè)條目；情感需求包括同伴支持者分享情緒調(diào)節(jié)及應(yīng)對(duì)壓力的技巧、緊張恐懼時(shí)需要給予幫助、抑郁焦慮時(shí)需要給予關(guān)心、悲觀時(shí)需要給予鼓勵(lì)及痛苦時(shí)需要傾訴自己的苦悶與煩惱5個(gè)條目。每個(gè)條目有不需要、不太需要、無(wú)所謂、需要、非常需要5個(gè)選項(xiàng)，分別為1、2、3、4、5分，總分為90分，得分越高說(shuō)明對(duì)同伴支持的需求越高。預(yù)試驗(yàn)選取50例乳腺癌化療患者進(jìn)行測(cè)量，Cronbach α系數(shù)0.855，并對(duì)這50例患者間隔7～14 d進(jìn)行測(cè)量，重測(cè)信度為0.996。

1.4資料收集 本研究事先征得醫(yī)院護(hù)理部及相關(guān)科室的同意和支持，由調(diào)查人員用問(wèn)卷對(duì)患者進(jìn)行面對(duì)面的匿名調(diào)查，采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)，說(shuō)明研究的目的、填寫(xiě)方法、填寫(xiě)所需時(shí)間及填寫(xiě)的注意事項(xiàng)。使患者能準(zhǔn)確理解量表的使用方法、各個(gè)條目的含義、評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)?；厥盏膯?wèn)卷進(jìn)行統(tǒng)一復(fù)核檢查，資料回答不全的、一份問(wèn)卷所有選項(xiàng)為同一答案的、一份問(wèn)卷中有一個(gè)條目未選或同時(shí)選定兩個(gè)或以上答案的，按無(wú)效問(wèn)卷去除。共發(fā)放問(wèn)卷216份，回收有效問(wèn)卷212份，有效回收率98.15%，通過(guò)收集的212份數(shù)據(jù)對(duì)問(wèn)卷的信效度進(jìn)行檢驗(yàn)。

1.5統(tǒng)計(jì)方法 應(yīng)用SPSS20.0軟件，首先行正態(tài)性檢驗(yàn)，滿(mǎn)足要求的兩組間比較采用兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，多組間比較采用ANOVA檢驗(yàn)，非正態(tài)的數(shù)據(jù)采用非參數(shù)檢驗(yàn)。多因素分析采用多重線性回歸分析(Stepwise法)。

2 結(jié) 果

2.1對(duì)同伴支持的需求現(xiàn)狀 乳腺癌患者對(duì)同伴支持形式、信息需求、情感需求3個(gè)維度及對(duì)同伴支持總的需求均分分別為(16.39±5.3)分、(32.38±5.84)分、(19.64±4.2)分、(68.41±11.87)分。同伴支持形式中需求排在前三位的是座談會(huì)(3.5±1.41)分、病房探訪(3.45±1.28)分、網(wǎng)絡(luò)干預(yù)(3.45±1.27)分。信息需求排在前三位的是康復(fù)鍛煉方法(4.2±0.87)分、飲食的選擇和注意事項(xiàng)(4.18±0.92)分、傷口護(hù)理注意事項(xiàng)(4.17±0.88)分。情感需求排在前三位的是同伴支持者分享情緒調(diào)節(jié)及應(yīng)對(duì)壓力的技巧(4.02±0.97)分、緊張恐懼時(shí)需要給予幫助(3.97±0.89)分、痛苦時(shí)需要傾訴自己的苦悶與煩惱(3.92±0.96)分。

2.2對(duì)同伴支持的單因素分析 患者的年齡、文化程度、交通是否便利、遇見(jiàn)煩惱時(shí)的傾訴方式、遇到煩惱時(shí)的求助方式、參與團(tuán)體活動(dòng)積極性6個(gè)變量對(duì)同伴支持的需求有明顯影響(均P<0.01)，見(jiàn)表1。

2.3對(duì)同伴支持的多重線性回歸分析 以乳腺癌化療患者對(duì)同伴支持的需求總分作為因變量，以單因素分析中有意義的變量為自變量，按照進(jìn)入水準(zhǔn)α=0.05，剔除水準(zhǔn)β=0.1的標(biāo)準(zhǔn)，對(duì)乳腺癌化療患者對(duì)同伴支持的需求進(jìn)行多重線性回歸分析。結(jié)果顯示，有4個(gè)變量進(jìn)入了回歸方程，分別為交通是否便利、參與團(tuán)體活動(dòng)積極性、遇見(jiàn)煩惱時(shí)的傾訴方式及文化程度(均P<0.001)。見(jiàn)表2。

表1 對(duì)同伴支持需求影響因素的單因素分析

與本亞組其他因素比較：1)P<0.01

表2 對(duì)同伴支持的需求多元逐步回歸分析結(jié)果(n=212)

3 討 論

有研究〔7〕通過(guò)自行設(shè)計(jì)問(wèn)卷進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)100例乳腺癌患者對(duì)同伴支持的需求率為87%。同伴支持形式主要包括俱樂(lè)部〔8〕、座談會(huì)〔5〕、病房探訪〔9〕、網(wǎng)絡(luò)干預(yù)〔6,10,11〕及戶(hù)外活動(dòng)〔12,13〕。其中乳腺癌化療患者需求最多的同伴支持形式是座談會(huì)模式，可能是座談會(huì)模式可以讓同伴支持者與患者進(jìn)行面對(duì)面交流并以“過(guò)來(lái)人”的身份向患者傳授經(jīng)驗(yàn)，避免了以往“填鴨式”的灌注教學(xué)，使患者能更好地掌握解決問(wèn)題的技巧〔4〕。李蓉等〔14〕讓同伴支持者與患者結(jié)對(duì)，通過(guò)座談會(huì)這種同伴干預(yù)模式患者可以與自己有類(lèi)似醫(yī)療和情感過(guò)程的同伴交流，找到歸屬感，減少社會(huì)隔離，也增加了對(duì)生活的信心?；颊邔?duì)其他幾種同伴支持形式也有一定的需求，因?yàn)橥ㄟ^(guò)俱樂(lè)部〔15〕及病房探訪〔16〕形式，患者與同伴通過(guò)互相交流，減少了孤獨(dú)感?；颊咭部梢酝ㄟ^(guò)在線社區(qū)網(wǎng)絡(luò)〔6〕與同伴交流比較私密的問(wèn)題及通過(guò)戶(hù)外活動(dòng)〔12〕這種形式找到更多的同伴。

化療乳腺癌患者對(duì)同伴支持的信息需求有化療放療、PICC、術(shù)后并發(fā)癥、康復(fù)鍛煉方法及飲食等〔17,18〕，其中本研究發(fā)現(xiàn)患者信息需求最多的是康復(fù)鍛煉方法，可能是因?yàn)槿橄侔┲委煼桨赋?dǎo)致患者疲勞、運(yùn)動(dòng)受限、淋巴水腫及皮下積液等，大部分患者由于術(shù)后疼痛、留置引流管的不適，使功能鍛煉的依從性差〔19〕。患者需要康復(fù)鍛煉的方法和信息，加快身體恢復(fù)。張真均等〔17〕通過(guò)讓同伴支持者與患者面對(duì)面交流并以身示范手部、腕部、肘部及肩關(guān)節(jié)的運(yùn)動(dòng)，從而加快了同伴組患者患肢在進(jìn)食、洗臉、穿衣等方面的恢復(fù)(P<0.05)。同伴支持者的鼓勵(lì)及榜樣作用也激勵(lì)了患者，讓患者更容易學(xué)會(huì)運(yùn)動(dòng)鍛煉技巧，減少術(shù)后平均引流量、引流管平均滯留時(shí)間及術(shù)后皮下積液發(fā)生率，促進(jìn)患者更快恢復(fù)正常生活〔20〕。

乳腺癌化療患者對(duì)同伴支持的情感需求有同伴支持者分享情緒調(diào)節(jié)及應(yīng)對(duì)壓力的技巧，悲觀、抑郁、緊張恐懼、痛苦時(shí)需要同伴支持者的幫助〔6,10,21〕，本研究發(fā)現(xiàn)情感需求最多的是同伴支持者分享情緒調(diào)節(jié)及應(yīng)對(duì)壓力的技巧?？赡苁侵委熕碌男怨δ苷系K、外觀改變及不孕不育等問(wèn)題帶給乳腺癌患者很大的心理負(fù)擔(dān)，需要同伴支持者分享情緒調(diào)節(jié)及應(yīng)對(duì)壓力的技巧。Schover等〔21〕創(chuàng)建了姐妹同伴咨詢(xún)項(xiàng)目，讓同伴支持者在教堂或社區(qū)對(duì)患者進(jìn)行每次60～90 min的交流，分享應(yīng)對(duì)壓力的技巧，結(jié)果發(fā)現(xiàn)不僅提高了患者的知識(shí)水平也減少了壓力。Sillence〔10〕則是通過(guò)在線社區(qū)使用異步溝通和公開(kāi)討論的方式，讓患者可以從與自己疾病特點(diǎn)相同的同伴那得到從假發(fā)到乳房重建的許多建議，從而降低了患者的擔(dān)憂(yōu)。可能由于乳腺癌患者更愿意與有相同疾病經(jīng)歷的同伴傾訴自己的感受，通過(guò)同伴支持者分享情緒調(diào)節(jié)及應(yīng)對(duì)壓力的技巧緩解了患者心理壓力。

本研究發(fā)現(xiàn)文化程度越高的患者對(duì)同伴支持的需求更強(qiáng)，采取的應(yīng)對(duì)方式更積極〔22〕，這與汪琦等〔23〕的研究一致，研究發(fā)現(xiàn)文化程度較高的患者比文化程度較低的患者參加社會(huì)支持可能性高?？赡苁且?yàn)槲幕潭容^高的患者能清楚地認(rèn)識(shí)自己的疾病，理智地處理相關(guān)問(wèn)題，積極應(yīng)對(duì)生活中所帶來(lái)的一些負(fù)面事件，接受新知識(shí)新事物的能力相對(duì)較高，也希望得到更多關(guān)于健康方面的支持。文化程度較低的患者對(duì)疾病的一些腫塊、溢乳等癥狀不了解，采取漠視的態(tài)度，對(duì)同伴支持這種新興的社會(huì)支持方式接受度也較低。

本研究發(fā)現(xiàn)交通便利的患者對(duì)同伴支持的需求較強(qiáng)?？赡苁且?yàn)橥橹С值男问饺缇銟?lè)部、座談會(huì)、病房探訪及戶(hù)外活動(dòng)大多都需要患者到醫(yī)院及醫(yī)院附近參與。交通方便離醫(yī)院較近的患者更愿意來(lái)參與活動(dòng)。而交通不便，離醫(yī)院較遠(yuǎn)的患者需求率較低，可能是因?yàn)榛颊呔幼〉芈吠具b遠(yuǎn)，覺(jué)得沒(méi)有明顯不適，不需要到醫(yī)院參加活動(dòng)。米光明等〔24〕研究發(fā)現(xiàn)城市及交通便利的患者求醫(yī)行為相對(duì)較好。

本研究發(fā)現(xiàn)參與團(tuán)體活動(dòng)積極性越高的患者對(duì)同伴支持的需求越強(qiáng)，與趙永福等〔25〕的研究結(jié)果一致，他發(fā)現(xiàn)積極參加團(tuán)體活動(dòng)的乳腺癌患者社會(huì)支持的利用度好于對(duì)照組。說(shuō)明積極參加團(tuán)體活動(dòng)的患者自身就能獲得社會(huì)支持并很好利用。同伴支持也是社會(huì)支持的一種，積極參加團(tuán)體活動(dòng)的乳腺癌患者也能很好的利用同伴支持，緩解負(fù)性情緒，提高整體幸福感。

本研究發(fā)現(xiàn)主動(dòng)訴說(shuō)自己煩惱的患者對(duì)同伴支持的需求更強(qiáng)?？赡苁且?yàn)樗齻兩朴诶米陨淼纳鐣?huì)支持找到正確的應(yīng)對(duì)方法，將自己的煩心事告訴同伴，從而得到同伴經(jīng)驗(yàn)性的意見(jiàn)減少自身煩惱。Batenburg等〔6〕研究也說(shuō)明主動(dòng)訴說(shuō)自己煩惱的患者可以通過(guò)同伴的強(qiáng)化認(rèn)同感緩解自身的心理負(fù)擔(dān)。綜上，應(yīng)該根據(jù)不同乳腺癌患者的特點(diǎn)為其提供最合適的同伴支持服務(wù)，減少患者痛苦，提高其生活質(zhì)量。