消除隔閡計劃對社區(qū)精神分裂癥患者預(yù)后及生存質(zhì)量的影響

孫一穎　孫喜蓉　傅偉忠　秦虹云　裴瑜　張潔　袁杰　盧瑛

摘要：【目的】探討消除隔閡計劃（Elimination of Barriers Initiative，EBI）對社區(qū)精神分裂癥患者自尊心、服藥依從性、精神病性癥狀及生存質(zhì)量的影響。

【方法】病例來自浦東新區(qū)精神病防治管理系統(tǒng)，按整群隨機(jī)抽樣的方法抽取符合要求的400例患者進(jìn)行病恥感基線調(diào)查，按系統(tǒng)抽樣方法從中抽取90例，再按簡單隨機(jī)抽樣方法，抽取45例為干預(yù)組，另45例為對照組。對干預(yù)組患者進(jìn)行EBI干預(yù)，另45例為常規(guī)社區(qū)精神病康復(fù)管理。使用Rosenberg自尊心量表、自知力與認(rèn)知態(tài)度（ITAQ）、漢密爾頓抑郁量表（HAMD）和簡明精神病量表（The Brief Psychiatric Rating Scale，BPRS）來評價干預(yù)組和對照組患者干預(yù)前與干預(yù)第6、12和18個月的自尊心、自知力與認(rèn)知態(tài)度、抑郁癥狀及精神病性癥狀的得分變化；使用世界衛(wèi)生組織（WHO）生存質(zhì)量簡明量表（WHO quality of Life-BREF）評價兩組患者生存質(zhì)量的變化。

【結(jié)果】在實(shí)施干預(yù)后的第6個月、12個月、18個月，干預(yù)組患者的HAMD和BPRS得分改善情況優(yōu)于對照組（均P<0.05），Rosenberg、ITAQ和生存質(zhì)量得分提升情況顯著高于對照組（均P<0.05）。

【結(jié)論】建立一支EBI“醫(yī)院-社區(qū)”相結(jié)合的精神分裂癥康復(fù)服務(wù)團(tuán)隊(duì)實(shí)施EBI干預(yù)，能有效地改善患者自尊心，服藥依從性及精神癥狀，可較好地改善患者的生存質(zhì)量。

關(guān)鍵詞：精神分裂癥；社區(qū)；消除隔閡計劃；預(yù)后；生存質(zhì)量

中圖分類號：R749.3；R1 文獻(xiàn)標(biāo)志碼：A

病恥感常常造成患者的社會地位被降低，自尊心受到傷害，心理承受著巨大的壓力?；颊呖赡茈[蔽病情、回避社會、自我封閉，從而錯失治療的最佳時機(jī)；病恥感也有可能造成患者的逆反心理，他們拒絕接受被貶低的社會地位，而出現(xiàn)否認(rèn)有病，拒絕治療。這樣往往形成一種惡性循環(huán)，這可能導(dǎo)致患者治療依從性差和疾病加重或慢性化的原因之一[1]。

本課題組于2015年運(yùn)用隨機(jī)對照試驗(yàn)的方法，研究消除隔閡計劃（Elimination of Barriers Initiative，EBI）對社區(qū)精神分裂癥患者自尊心、服藥依從性、精神病性癥狀及生存質(zhì)量的影響。旨在探索適合于社區(qū)精神分裂癥患者減輕病恥感的模式。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象

所有病例采集來源于浦東新區(qū)精神病防治管理系統(tǒng)中。在31個社區(qū)中，運(yùn)用簡單隨機(jī)抽樣方法抽取浦東新區(qū)4個社區(qū)。入組要求：1）符合美國《精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊》（DSM-IV）精神分裂癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)；2）年齡區(qū)間為18～50歲；病程≤10年。3）排除對象：① 目前患有重大的軀體疾患；② 嚴(yán)重認(rèn)知功能不足或交流障礙不足以完成檢查與評定者；③ 目前處于病情不穩(wěn)定階段；④ 目前規(guī)律接受精神科專家治療方案；⑤ 伴發(fā)嚴(yán)重的其他精神疾??；⑥ 目前住院或住養(yǎng)老康復(fù)機(jī)構(gòu)。從符合入組的病例中，按簡單隨機(jī)抽樣的方法從4個社區(qū)中各抽取100例病例，總共400例，做病恥感基線調(diào)查；篩選病恥感患者（分?jǐn)?shù)從高到低排列，前45%共180例），按系統(tǒng)抽樣方法從中隨機(jī)抽取90例，再按簡單隨機(jī)抽樣方法，抽取45例為干預(yù)組，另45例為對照組。入組前詳細(xì)告知患者及其家屬本研究的意義，具體實(shí)施辦法及有關(guān)事項(xiàng)，征求同意后簽署知情同意書。

1.2 調(diào)查方法

1.2.1 常規(guī)精神分裂癥社區(qū)管理 由社區(qū)精神病預(yù)防醫(yī)生對病情穩(wěn)定的患者進(jìn)行每季度一次家訪，觀察病情、藥物副反應(yīng)及指導(dǎo)用藥；在社區(qū)開展每季度一次的精神病學(xué)科普知識講座；在世界精神衛(wèi)生日等重大節(jié)日之時，面向社區(qū)所有居民開展健康宣教。

1.2.2 干預(yù)組

EBI步驟 （1） “醫(yī)院-社區(qū)” 消除隔閡計劃一：建立精神分裂癥康復(fù)服務(wù)團(tuán)隊(duì)。由浦東新區(qū)精神衛(wèi)生中心臨床醫(yī)師和公共衛(wèi)生醫(yī)師、研究對象所在社區(qū)精神病防治醫(yī)生、研究對象的照料者、社工、社區(qū)衛(wèi)生干部、社區(qū)行政組織及公益組織。

（2）“醫(yī)院-社區(qū)”消除隔閡計劃二：個體化治療。

① 雙向服務(wù)模式：由康復(fù)服務(wù)團(tuán)隊(duì)醫(yī)師主動提供治療，主動了解患者病情，進(jìn)行及時的病情監(jiān)測，及時干預(yù)復(fù)發(fā)。② 個體化治療：個體化治療，不同于普通的用藥治療，關(guān)鍵在于聆聽患者的需求，改變患者因病恥感而采取的就醫(yī)方式和行為。

③ 建立良好的醫(yī)患關(guān)系：建立良好的醫(yī)患關(guān)系，使患者信任“定向”醫(yī)師，逐漸改變患者的就醫(yī)方式，主動就診。第一個療程，每2周上門提供服務(wù)，之后隨著患者就醫(yī)方式的改變，患者可以主動就診，每季度1次；不穩(wěn)定患者仍然由團(tuán)隊(duì)醫(yī)師上門門診每2周1次，直到穩(wěn)定為止。

④ 抑郁情緒管理：團(tuán)隊(duì)醫(yī)師將對患者進(jìn)行定期的抑郁情緒監(jiān)測，如發(fā)現(xiàn)異常，及時進(jìn)行處理。

（3）“醫(yī)院-社區(qū)”消除隔閡計劃三：綜合心理干預(yù)。

① 對患者進(jìn)行心理干預(yù)（自我評價，自我認(rèn)識

健康教育）。為患者發(fā)放宣傳手冊、書籍，播放影音材料等，使患者正視自己的疾病，消除對自我的歧視和否定。每季度開展健康宣教講座。具體內(nèi)容包括：

（a）專題討論：為患者開展專題討論，根據(jù)不同的情況，將患者分組討論，進(jìn)行單盲，由一名陌生的團(tuán)隊(duì)醫(yī)師參與討論，引導(dǎo)討論內(nèi)容，聆聽患者的想法；

（b）團(tuán)體輔導(dǎo)：由團(tuán)隊(duì)醫(yī)師進(jìn)行柔性訪談，在尊重患者隱私前提下，對患者提出的心理困惑進(jìn)行討論、分析，正面引導(dǎo)患者認(rèn)識病恥感對疾病的負(fù)面影響，學(xué)會對自身進(jìn)行客觀評價，提高對自我的認(rèn)識，從而來克服病恥感等負(fù)面情緒。每季度1次，每次45 min；

（c）社交訓(xùn)練：由團(tuán)隊(duì)醫(yī)師對患者進(jìn)行康復(fù)指導(dǎo)，包括社交、職業(yè)規(guī)劃、技能訓(xùn)練。提高社會功能，有利于患者增強(qiáng)自信心，消除自我否定意識、增強(qiáng)對自身的認(rèn)可，有利于消除病恥感。

（4）“醫(yī)院-社區(qū)”消除隔閡計劃四：接觸公眾。

① 接觸公眾：利用社區(qū)資源，創(chuàng)造患者與公眾接觸的機(jī)會。鼓勵患者與親戚朋友主動接觸，邀請親戚朋友參加聯(lián)誼會等活動，從公眾的角度，消除病恥感，從而消除患者心中的隔閡；

② 媒體效應(yīng)：在尊重隱私的前提下，如邀請媒體來參加康復(fù)患者手工勞動比賽、制作“某餅”盒子手工勞動現(xiàn)場等，有利于公眾消除對患者的歧視，使患者重拾自尊、自信、有效地消除病恥感；

③ 公益捐獻(xiàn)：通過與患者的互動，政府或者公益組織可能會資助精神分裂癥患者，為促進(jìn)精神健康獻(xiàn)上可貴的力量。

1.3 療效評估

在干預(yù)前（基線），干預(yù)初期（第6個月）、干預(yù)中期（第12個月）、干預(yù)末期（第18個月）分別進(jìn)行評估，使用Rosenberg自尊心量表、自知力與認(rèn)知態(tài)度（ITAQ）、漢密爾頓抑郁量表（HAMD）、簡明精神病量表（The Brief Psychiatric Rating Scale，BPRS）和世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量簡明量表（WHO quality of Life-BREF）評估EBI對社區(qū)精神分裂癥患者的精神癥狀、自知力及治療態(tài)度及生存質(zhì)量的影響。評估由國家二級心理咨詢師完成。評定數(shù)據(jù)通過一致性檢驗(yàn)。

1.3.1 Rosenberg自尊心量表 是對自己的積極或消極感受的直接估計。由10個條目組成，分4級評分，1分表示非常符合，2分表示符合，3分表示不符合，4分表示很不符合?？偡址秶?0～40分，分值越高，自尊程度越高。

1.3.2 ITAQ量表 由11個項(xiàng)目組成，主要評價精神障礙患者對疾病的認(rèn)識及服藥的態(tài)度。每個項(xiàng)目按回答問題的完整程度分為三級（沒有認(rèn)識=0，部分認(rèn)識=1，全部認(rèn)識=2），得分范圍0～22分，分值越高，服藥依從性越好。

1.3.3 HAMD量表 共24個評估項(xiàng)目，分界值為8分。具體標(biāo)準(zhǔn)為：分值大于35分為嚴(yán)重抑郁，大于20分為中度抑郁，大于8分為輕度抑郁。

1.3.4 BPRS量表 所有項(xiàng)目采用1～7分的7級評分法。1分表示無癥狀，2分表示可疑或很輕，3分表示輕度，4分表示中度，5分表示偏重，6分表示重度，7分表示極重。如果未測，則為0分，統(tǒng)計時應(yīng)剔除?？偡?8～126分，反映疾病的嚴(yán)重性，總分越高，病情越重。

1.3.5 WHOQOL-BREF量表 包含生理健康、心理健康、社會關(guān)系和周圍環(huán)境4個維度，26個條目。1分為很不滿意，2分為不滿意，3分為非滿意也非不滿意，4分為滿意，5分為很滿意?？偡?6～130分，總分得分越高，表明生存質(zhì)量越好。

1.4 統(tǒng)計學(xué)分析

所有資料均由研究人員輸入計算機(jī)，并使用SPSS 18.0統(tǒng)計軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行整理和分析。對照組和干預(yù)組分別于基線、干預(yù)初期、干預(yù)中期和干預(yù)末期做獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，

檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05

。另外，在兩組干預(yù)前分別與干預(yù)初期、中期和末期做配對t檢驗(yàn)，P<0.05表示差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般情況

干預(yù)前兩組患者性別、文化程度、婚姻狀況、家庭狀況和年齡均無統(tǒng)計學(xué)意義（表1）。

2.1 Rosenberg、ITAQ、HAMD、BPRS和WHOQOL-BREF量表得分情況

兩組患者干預(yù)前與干預(yù)第6個月的 Rosenberg、ITAQ、HAMD 、BPRS和WHOQOL-BREF組間得分結(jié)果差異無統(tǒng)計學(xué)意義。但干預(yù)第12個月、第18個月干預(yù)組5項(xiàng)測試分值均優(yōu)于對照組，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）（表2）。

2.2 干預(yù)組Rosenberg、ITAQ、HAMD、BPRS和WHOQOL-BREF量表得分變化情況

干預(yù)組，在干預(yù)后第6個月時5項(xiàng)量表測試得分與基線時得分比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P>0.05）。但干預(yù)第12、18個月后，干預(yù)組 Rosenberg、ITAQ、BPRS和WHOQOL-BREF得分比基線得分顯著改善，且差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）。干預(yù)組的HAMD指標(biāo)得分在第12個月與基線得分無差異，但在第18個月后的得分比基線得分有明顯改善（P<0.05）（表3）。

3 討論

病恥感最早是Goffman[2]1963年提出的概念，當(dāng)一個陌生人出現(xiàn)在我們面前，這個陌生人的行為舉止與我們格格不入，那他將受到周圍人廣泛的排斥和歧視，之后該詞被用于許多疾病患者的研究，如精神分裂癥[3]。由于社會觀念和認(rèn)識問題，精神分裂癥患者所遭受的歧視和內(nèi)心的病恥體驗(yàn)可能更為明顯[3]。王鶴秋等[4]揭示精神分裂癥患者有高水平的自我恥辱，49.2%的患者有中度或高度病恥感抵抗，49.7%的患者有中度病恥感。

2001年WHO開展了全球性減少精神分裂癥患者病恥感和歧視的運(yùn)動[5]。國內(nèi)外研究一致認(rèn)為開展促進(jìn)心理健康和積極健康的策略，對驅(qū)逐和減輕精神分裂癥患者的病恥感相當(dāng)重要[6-7]。Corrigan等[8]提出美國研究通過三個項(xiàng)目來挑戰(zhàn)精神疾病患者的病恥感，包括病恥感克星、開放門戶和公眾接觸。目前，在國內(nèi)以項(xiàng)目為干預(yù)形式還是空白。

本研究遵循1989年美國精神病學(xué)年會“消除病恥感”的主題精神，以EBI為指導(dǎo)，對上海社區(qū)精神分裂癥患者及其家屬進(jìn)行為期18個月的病恥感干預(yù)。充分結(jié)合并利用精神科?？坪蜕鐓^(qū)的有限資源，通過使用Rosenberg、ITAQ、BPRS、HADM及WHOQOL-BREF等量表，在干預(yù)前后對患者進(jìn)行評估，結(jié)果顯示EBI是一種嶄新的、可行的、適用于上海社區(qū)精神分裂癥患者病恥感干預(yù)的方法，提高了患者的自尊心、減輕了患者抑郁癥狀、改善了精神病性癥狀、減少了復(fù)發(fā)、進(jìn)而提高了患者的生存質(zhì)量。

此外，李麗華等[9]和劉浉妍等[10]報道，在中國，90%的精神分裂癥患者均與家屬同住，家庭成員在社區(qū)康復(fù)中扮演了非常重要的角色，往往患者的病恥感導(dǎo)致家屬的悲觀情緒體驗(yàn)，產(chǎn)生“連帶病恥感”，對照料者家屬的心身健康造成不良影響。那么，對家屬同時進(jìn)行EBI干預(yù)，能否降低患者家屬的貶低歧視心理，減輕患者家屬的負(fù)擔(dān)，對患者服藥依從性等方面的影響，值得進(jìn)一步研究和討論。

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（收稿日期：2017-06-15 ）