喬安娜·康納斯
手術(shù)前一晚,面部曾遭到嚴(yán)重?fù)p毀和重建的凱蒂用手勢表達(dá)了她對即將獲得新臉的興奮。一起分享這愉悅時(shí)刻的是她在慈善機(jī)構(gòu)“麥當(dāng)勞叔叔之家”結(jié)識的朋友黛安娜 ·唐納魯馬和護(hù)理助手卡爾尼婭 ·維德。
美國俄亥俄州克利夫蘭醫(yī)學(xué)中心內(nèi)的一場換臉移植手術(shù)進(jìn)行到第16個(gè)小時(shí),外科醫(yī)生完成了把臉從器官捐贈(zèng)者頭部摘下來的精細(xì)操作。手術(shù)團(tuán)隊(duì)被這景象和手中工作的分量所震撼,突然全員沉默,工作人員則拍照記錄處于兩段人生間隙的這張面孔。醫(yī)生們還要再花15個(gè)小時(shí)把這張臉給凱蒂·斯塔布菲爾德裝上。
那張臉躺在一只手術(shù)托盤里,雙眼空盲,嘴張成一個(gè)黑洞,好像在驚呼:“噢!”
16個(gè)小時(shí)前,克利夫蘭醫(yī)學(xué)中心19號手術(shù)室的外科醫(yī)生們開始了把這張臉從一位31歲女性(已于更早三日前在法律上和醫(yī)學(xué)上被宣布死亡)頭上剝離的精細(xì)工作。再過不久,醫(yī)生們將把它帶給一位剛剛21歲、卻已花了三年多時(shí)間等待新臉的姑娘。
有片刻時(shí)間,那張臉就在滿面驚訝的孤寂中空置著。
外科醫(yī)生、住院實(shí)習(xí)醫(yī)師、護(hù)士們突然靜默了,心懷敬畏地望著它,與此同時(shí),醫(yī)學(xué)中心的工作人員就像異常規(guī)矩的“狗仔隊(duì)”般,端著相機(jī)湊上來記錄這個(gè)時(shí)刻。被剝奪供血的人臉變得蒼白。以脫離狀態(tài)度過的每一秒鐘都讓它變得越發(fā)像一個(gè)19世紀(jì)的死亡面具。
整容外科老手弗蘭克·帕佩戴著手套小心端起托盤,走向20號手術(shù)室,凱蒂·斯塔布菲爾德在那里等待。
凱蒂將成為美國最年輕的全臉移植接受者。她的移植手術(shù)是該機(jī)構(gòu)的第3例,全球已知的第40例,移植范圍屬最大之列,這會(huì)使她成為這項(xiàng)仍處于實(shí)驗(yàn)階段的外科手術(shù)的終生研究對象。
帕佩低頭望著托盤中的臉,心中生出一種敬意。他想,有些人甘為他人奉獻(xiàn)的程度真是了不起——竟能捐獻(xiàn)心臟、肝甚至整張面目。他默念了一段感謝的禱詞,然后把那張臉帶向它的下一段人生。
長達(dá)31小時(shí)的移植手術(shù)結(jié)束后,一名外科住院實(shí)習(xí)醫(yī)生小心地托住凱蒂的頭保持穩(wěn)定,把她安置在重癥監(jiān)護(hù)病房。為了保護(hù)雙眼,她的眼瞼被暫時(shí)縫住。移植雖然完成,但凱蒂仍需要接受后續(xù)多場手術(shù),并花上好多個(gè)月來休養(yǎng)恢復(fù)。
人類屬于某個(gè)獨(dú)樹一幟的類群:能從鏡中認(rèn)出自己的動(dòng)物。除了我們,已知能認(rèn)得自身鏡像的動(dòng)物只有類人猿、亞洲象、喜鵲、寬吻海豚。剛滿七個(gè)月的海豚就會(huì)在鏡子前擺姿勢、扭腰身、直接把臉貼上去看自己。已知只有人類會(huì)在看著自己鏡像的時(shí)候流露沮喪。
當(dāng)我們一心審視自己臉上的皺紋和缺點(diǎn)的時(shí)候,很可能注意不到臉是一個(gè)何等奇妙的器官。臉是我們的全部外表中最具鮮明特征的部分,是身體與精神的神秘拼貼。臉是身體器官中的“工作狂”:它們時(shí)刻不懈地彰示和確認(rèn)身份、表達(dá)情緒、交流意義、履行對于生命必不可少的基本功能,并讓我們得以通過感官來體會(huì)這個(gè)世界。
我們一生下來就懂得搜尋面孔。新生兒在離開子宮的最初幾刻里就會(huì)轉(zhuǎn)頭與人面對面。嬰兒會(huì)觀察、回應(yīng)、模仿我們的表情,猶如那是他們的天職——就某種程度來說,的確是的。幼時(shí)對面孔的細(xì)致研習(xí)是我們每個(gè)人開始領(lǐng)會(huì)“成為人類”這樁奇特差事的方式。從進(jìn)化角度來說:臉幫助我們成為社會(huì)動(dòng)物。
花點(diǎn)時(shí)間照一下鏡子。你看到什么?大多數(shù)人會(huì)回答:“我自己?!?/p>
我,自己。臉是我們加掛在內(nèi)在自我意識上的外在形象,聯(lián)系著我們的身份、我們在這個(gè)世界上的位置。臉使我們扎根于自己的文化,遵循展現(xiàn)自身的儀式、規(guī)則以及我們看待他人的方式。在有些文化中,臉被藏于面紗之后。另一些文化刻意用招搖的紋身、穿孔和造疤來烘托臉部。在當(dāng)代世界,臉常常擔(dān)當(dāng)一塊空白畫布,由得美容手術(shù)、除皺針、從網(wǎng)上學(xué)來的繁復(fù)化妝技法擺弄。如果我們肯好好老去,臉就會(huì)講述我們的人生故事。臉把我們與祖先所承載的過去和寄托于兒孫的未來聯(lián)系在一起。
在最簡單的身份層面,臉擔(dān)當(dāng)著我們面對世界的“護(hù)照相片”,同時(shí)也是其他人尋求進(jìn)一步認(rèn)識我們、發(fā)現(xiàn)照片背后之人的途徑。
凱蒂接受移植手術(shù)前1年零1天趁著春日的好太陽,凱蒂和他父母羅布、阿萊西亞·斯塔布菲爾德在克利夫蘭醫(yī)學(xué)中心附近一座公園里享受小憩。凱蒂出門時(shí)坐輪椅,一家三口在公園的花樹和鳴唱的鳥兒之間觀光漫步。此前凱蒂已在這家醫(yī)院住了一個(gè)月。為了矯正雙眼的位置,她通過手術(shù)在臉上裝了骨牽引器。臉移植前的三年里凱蒂住過十幾次院。
我們用面目表露情感,至于這到底是進(jìn)化中產(chǎn)生的適應(yīng)性、還是習(xí)得的社會(huì)行為,社科界的學(xué)者們激辯不休。達(dá)爾文曾于1872年發(fā)表言論,稱彰示某些情感的面部表情屬于普遍適應(yīng)性。1960年代晚期,心理學(xué)家保羅·??寺撟C查爾文說的對。在各種不同文化之間,人類都能認(rèn)出與基本情感相聯(lián)系的特定表情:憤怒,憎厭,恐懼,快樂,哀傷,驚訝。
再向鏡中看一眼。想想你能用這張臉做多少事情。你可以親吻你愛的人,啃蘋果,唱歌,嘆息。你可以嗅吸新修剪的草坪。可以凝視剛呱呱墜地的子女,把自己的臉頰和他們的貼在一起。除了展現(xiàn)(或掩飾)情感,臉還增進(jìn)了我們用語言溝通的能力。我們微笑,皺鼻子,擠眼睛,扮鬼臉,在交談中做出數(shù)不清的表情,而自己往往渾然不覺。
現(xiàn)在來想象在這令人驚嘆的面孔之下有什么。我們有43塊表情肌,用來表露情感和清晰發(fā)言。臉的每一側(cè)有四塊主要肌肉,負(fù)責(zé)移動(dòng)下頜及輔助吞咽、說話的復(fù)雜舌肌。構(gòu)成臉部的還有一層層血管、知覺及運(yùn)動(dòng)神經(jīng)、軟骨、骨頭和脂肪。顱神經(jīng)掌控肌肉的活動(dòng),并把知覺信息傳輸給腦,使我們能夠看、嗅、嘗、聽以及察知皮膚的感受。
再看回鏡子一次。看著你了不起的臉。
想象失去它會(huì)意味著什么。
凱蒂失去臉的時(shí)候只有18歲,那張臉如今僅存在于照片中。她當(dāng)初與現(xiàn)在的面容,就好像電視、社交媒體里美妝節(jié)目的“之前-之后對比”被殘酷地反轉(zhuǎn)過來。她在“之前”照片中笑容燦爛,有著光潔無瑕的皮膚,是那么年輕和美麗,就像個(gè)從《十七歲》雜志封面走下來的女孩。
這眼見為實(shí)的證據(jù)也不能令凱蒂信服?!拔乙郧皬膩頉]覺得自己美。”她在我們認(rèn)識幾個(gè)月后的某一天告訴我。母親阿萊西亞聽到這樣的話并不意外,她說,凱蒂早先是個(gè)完美主義者,“她對其他人有顆寬容的心,卻總是對自己很嚴(yán)厲?!蔽以偃タ茨菑堈掌臅r(shí)候,從她臉上看出一絲脆弱的蹤跡,隱約閃現(xiàn)著追尋完美的代價(jià)。
姐姐奧利維婭·麥凱告訴我,凱蒂那時(shí)是個(gè)不可壓抑的小姑娘,“她無所畏懼,出奇地?zé)o所畏懼,而且非常有趣?!彼l(fā)展出一種機(jī)敏、正話反說的幽默感,這一點(diǎn)像她哥哥羅伯特。但年紀(jì)稍大之后,凱蒂讓自己背上了許多博取成績的壓力?!八朐谀窃S多從未嘗試過的體育項(xiàng)目中都拿到第一,”奧利維婭說,“學(xué)業(yè)方面也要求最優(yōu)。她平常總是連續(xù)幾小時(shí)地學(xué)習(xí)?!?blockquote>
醫(yī)生懷疑她能否撐過去。她那么纖小,體重只有48公斤。即便能救下來,也不知她身上有沒有足夠的皮膚組織能用來完成臉的重建?
凱蒂上高中(美國四年制)期間,全家有過兩次大搬遷。她高二時(shí),家從她度過童年的佛羅里達(dá)州萊克蘭搬到肯塔基州歐文斯伯勒。一年后,她才剛剛適應(yīng)當(dāng)?shù)?,家又搬走了,這次是到密西西比州的牛津市。父親羅布以前是一位基督教牧師和教育家,與母親阿萊西亞都在牛津一家小型教會(huì)學(xué)校得到了教學(xué)職位,凱蒂則作為高三學(xué)生入學(xué),并與一名同學(xué)相愛,兩人很快開始談婚論嫁?!斑@孩子在年紀(jì)小小的時(shí)候就那么認(rèn)真?!眾W利維婭說,“她就是在那一年太快長大了?!眱纱伟峒抑?,“我想她是準(zhǔn)備好過些安穩(wěn)的沒有波瀾的日子了。”
但她并沒有如愿。高四這一年,凱蒂的世界崩裂了。她本就飽受慢性腸胃病和手術(shù)的折磨,前一年做了闌尾切除,又因并發(fā)癥不得不在高四學(xué)年的1月切除膽囊。又過了兩個(gè)月,那所學(xué)校的校長通知斯塔布菲爾德夫婦,下學(xué)年將不會(huì)為他們的工作合同續(xù)約,接著又突然解雇了阿萊西亞。原本對校長頗為信任的凱蒂感覺受到了背叛。
到了2014年3月25日,凱蒂拿起男朋友的手機(jī),在上面發(fā)現(xiàn)了他發(fā)給另一個(gè)女孩的短信,去質(zhì)問他的時(shí)候,他和她分手了。
傷心憤怒的凱蒂去了哥哥羅伯特在牛津的住處,在那里氣沖沖地發(fā)短信、來回踱步。羅伯特打電話叫來母親,兩人在屋外商量的時(shí)候,凱蒂進(jìn)了衛(wèi)生間,拿羅伯特的.308獵槍抵住下巴,扣動(dòng)了扳機(jī)。羅伯特踢開鎖著的門,看到自己的小妹渾身浴血,“她的臉不見了。”他回憶的時(shí)候仍驚心不已。
那顆子彈是個(gè)惡毒的賊。若要對它從凱蒂偷走的東西有個(gè)概念,把你的雙手抬到臉部,手掌打開,大拇指放在下頜以下,食指放在眉毛中段,這樣你的手就覆蓋了凱蒂臉上失去的部分。消失的包括一塊前額,鼻子和鼻竇,除了唇角以外的嘴,以及大部分的上頜骨和下頜骨。她的眼睛仍在,但位置歪斜且受損嚴(yán)重。
事情發(fā)生五周多之后、凱蒂抵達(dá)克利夫蘭醫(yī)學(xué)中心的時(shí)候,就處在這種面目洞開的狀況之下。該醫(yī)療機(jī)構(gòu)原本是1921年由四名醫(yī)師在俄亥俄州創(chuàng)立的克利夫蘭診所,其中三人曾在第一次世界大戰(zhàn)中并肩服役,受到軍方技術(shù)專家團(tuán)隊(duì)組織模式的啟發(fā)而回鄉(xiāng)創(chuàng)業(yè)。此前,凱蒂在田納西州的孟菲斯接受了第一次手術(shù),醫(yī)生們從九死一生之地把她搶救回來,但從她腹部移植組織來覆蓋面部開放傷口的嘗試沒有達(dá)到效果。
布賴恩·加斯特曼是醫(yī)療中心內(nèi)最先接治凱蒂的大夫,把她抬到輪床上時(shí),他懷疑她能否撐過去。她那么纖小,體重只有48公斤。即便能救下來,他也不確定她身上有沒有足夠的皮膚組織來供他進(jìn)行必需的移植重建工作?!爱?dāng)時(shí)的情況不怎么樂觀?!彼f,“她的大腦基本沒遮沒攔地露著,懂我的意思嗎,這會(huì)引起癲癇、感染和各種各樣的問題。先別提什么臉移植了,要怎么活下來都是個(gè)難題?!?/p>
加斯特曼說,在27年的學(xué)醫(yī)、行醫(yī)生涯中,這是他見過最糟糕的面部創(chuàng)傷案例之一。除了臉本身的傷,她還有腦外傷——子彈的震蕩力損傷了額葉、視神經(jīng)和垂體腺。垂體受損導(dǎo)致體內(nèi)激素和鈉離子水平紊亂,危及生命。加斯特曼帶頭主持,組建了一支跨學(xué)科15人專家團(tuán)隊(duì)來照顧凱蒂,處理從內(nèi)分泌學(xué)到精神病學(xué)的各方面問題。
加斯特曼今年48歲,給人一種總是在為了什么要遲到的事情急匆匆趕去的印象。他自稱具有注意力缺陷型人格。如果不是開玩笑的話,想想還挺說得通的——考慮到他的諸多專業(yè)角色。他對于頭部、頸部、皮膚和高危軟組織的癌癥都有專長。而作為一名整形外科醫(yī)生,他能在移除腫瘤之后包攬后續(xù)的外形重建。他是黑色素瘤、高危皮膚癌項(xiàng)目的副主管,還主持著自己的研究實(shí)驗(yàn)室。羅布、阿萊西亞、凱蒂都常說,加斯特曼就像對待女兒一樣疼愛凱蒂。
“凱蒂喜歡加斯特曼醫(yī)生?!卑⑷R西亞說,“但又對帕佩醫(yī)生有一份鐘意老男人式的欣賞?!?4歲的帕佩是醫(yī)療中心皮膚病學(xué)及整形外科研究所的主席。他剛好是加斯特曼的鮮明反面,一頭銀發(fā),熱衷于享受生活。對于臉部移植的多年經(jīng)驗(yàn)使他成為醫(yī)療中心換臉團(tuán)隊(duì)中的睿智長者角色。
帕佩對我說,他被整形外科吸引是因?yàn)?,這個(gè)領(lǐng)域既關(guān)注形體也關(guān)注功能。“大家都把我們當(dāng)做搞美容的家伙,相當(dāng)于手術(shù)界的發(fā)型師。我們確實(shí)也做臉部拉皮和隆胸。”他說,“但在整形外科以及如今的全臉移植領(lǐng)域,我們是革新者,是搞修復(fù)的專家?!?/p>
許多場手術(shù)走下來,加斯特曼和專家團(tuán)隊(duì)把凱蒂的身體狀況穩(wěn)定下來,并修補(bǔ)了她的臉。他們清除和修理了碎裂的骨骼。為了創(chuàng)造一條鼻腔通道并保護(hù)大腦,加斯特曼從凱蒂的大腿取下皮膚組織,內(nèi)面朝外卷成筒狀,做成了簡陋的鼻子和上唇。重做下巴和下唇的材料是她的一片跟腱。醫(yī)生們參照奧利維婭下半臉部的3D掃描模型,用鈦金屬加上一段仍連著肉的腓骨做成了新的下頜骨。為了把凱蒂雙眼的間距拉近些,他們在她頭骨上安裝了一副骨牽引器,逐日進(jìn)行微調(diào)。這是極具挑戰(zhàn)性的工作,加斯特曼引以為豪。
凱蒂接受移植手術(shù)?前9個(gè)月21天午飯凱蒂被喂以流食。由于視力有限,她很難找到自己的嘴。最近剛做了一場手術(shù),所以暫不允許吃固體食物。醫(yī)生們已取下了骨牽引器,此時(shí)雙眼的位置比之前有所改善。
凱蒂接受移植手術(shù)?前6個(gè)月零4天凱蒂在一間檢查室里用儀器測量視力的敏銳度??死蛱m醫(yī)學(xué)中心的驗(yàn)光師羅伯特·恩格爾為她評估角膜狀況,還給一只眼更換了脫落的隱形鏡片。由于睫毛內(nèi)翻,她需要以隱形眼鏡防止角膜被刮傷。
凱蒂接受移植手術(shù)?前6個(gè)月零3天凱蒂與醫(yī)學(xué)中心最早兩例臉移植的接收者肖恩·菲德勒、康妮·卡爾普結(jié)識。他們帶來了寬慰和幽默?!昂ε乱矝]關(guān)系,”菲德勒說,“以后會(huì)好起來的。只是需要些時(shí)間而已?!笨柶臻_玩笑說:“不用擔(dān)心。別把臉弄出皺紋就好!”
凱蒂接受移植手術(shù)?前6個(gè)月零1天母親在為凱蒂慶祝21歲生日時(shí),叫她先許愿再吹蠟燭。一家人時(shí)而會(huì)到外面的餐館吃飯,凱蒂有時(shí)會(huì)聽到別人悄聲議論她的臉,心里難過也只裝沒聽見。她想告訴那些人:“我受了傷,但我在好起來?!?/p>
凱蒂接受移植手術(shù)?前9個(gè)月22天在克利夫蘭的“都鐸兵器酒店”,凱蒂和父親唱著《我最近和你說過愛你嗎?》跳舞?!斑@一切發(fā)生前,我從來沒跟父母一起度過這么多時(shí)間?!眲P蒂說。她感到是家人堅(jiān)定不移的愛幫助她活了下來?!澳阏f這整件事情是否仍在摧殘著我們?天哪,當(dāng)然是?!绷_布說,“生活里發(fā)生的一些事會(huì)把我們打擊得粉碎,但我認(rèn)為從傷痛中走向哪里才是最重要的?!?/p>
其間凱蒂從未見過這張臉,但她憑觸覺逐漸認(rèn)識了它——中間那條歪扭的“肉管”和肉球狀的下巴。她知道,自己的雙眼看上去就好像有人抓住她的兩邊臉頰,把一邊向上提、另一邊向下拉而弄成的樣子。
她把這張臉,自己年輕人生中的第二張臉,叫做“(怪物)史萊克”。
對凱蒂來說,2014年是丟失的一年。她一點(diǎn)都不記得曾試圖自殺,對緊隨其后的多場手術(shù)也沒有印象。父母只好把事情經(jīng)過講給她,她備感震驚?!拔乙郧皬膩頉]想過做那種事,所以在聽說的時(shí)候不知該怎么應(yīng)對?!彼嬖V我,“全家人因?yàn)槲医?jīng)歷這樣的痛苦,太讓我內(nèi)疚了。我覺得非常難受?!?/p>
斯塔布菲爾德一家再也沒有回到牛津。羅布、阿萊西亞搬進(jìn)醫(yī)學(xué)中心附近的慈善機(jī)構(gòu)“麥當(dāng)勞叔叔之家”,得到一個(gè)開間公寓式的房間,配有臨時(shí)搭建的廚房。凱蒂符合美國政府醫(yī)保的受益條件,而且醫(yī)療中心用研究臉部移植的聯(lián)邦專項(xiàng)資金為她支付了許多醫(yī)護(hù)費(fèi)用。一家人的生活費(fèi)則有賴他人的善心——親友給他們送錢、開募捐會(huì),并在網(wǎng)上征求援助。羅布打零工賺錢,給人粉刷房屋或做保安。
照顧凱蒂才是他們的全職工作。只要她在醫(yī)院里,夫婦中的一人就幾乎不間斷地陪著她,日夜不離。不住院的時(shí)候,他們的日常里填滿了醫(yī)師預(yù)約、康復(fù)課程和對可能有幫助的新療法的不懈尋訪。脊椎指壓治療,私人教練,營養(yǎng)師,音樂療法,靈性及巫醫(yī)法術(shù)。他們上網(wǎng)搜索信息,在臉書頁面上向朋友發(fā)布更新,用一塊白板日歷來安排他們的日程。
桑德拉·本寧頓在談起外孫女阿德雷婭的時(shí)候忍不住落淚。阿德雷婭在一次毒品使用過量后不幸喪生,桑德拉同意了把她的臉捐給別人的安排。桑德拉說,阿德雷婭生前過得艱辛,母親在懷她時(shí)就是個(gè)成癮者,她一生下來體內(nèi)就沾染著毒品。她死前進(jìn)過戒毒機(jī)構(gòu),并與桑德拉重建親情?!八菚r(shí)會(huì)過來看我,我們一起大笑、犯傻,你知道吧,就像姐妹那樣?!?/p>
凱蒂來到醫(yī)療中心兩年后,我在整形外科部的等候區(qū)見到了這一家人。那是一個(gè)陽光充足的闊大房間,代表著現(xiàn)代美國醫(yī)療領(lǐng)域諸多奇特交叉點(diǎn)中的一個(gè)。這里有臉部嚴(yán)重變形和疤痕累累的凄慘病人,也有前來注射肉毒素或咨詢拉皮除皺的光鮮病人,大家共處一堂等著自己預(yù)約的診號。
凱蒂坐在父親推著的輪椅中進(jìn)來了。她用一只口罩遮住下半邊臉,還戴著顏色鮮艷的頭巾。她看上去嬌小而脆弱,但我很快發(fā)現(xiàn)這并非實(shí)情。她握住我的手歡快地打招呼,隨后聊天時(shí)我發(fā)現(xiàn),至少在這個(gè)地方,她似乎是完全放松自在的。這可能是因?yàn)樗谌巳褐胁⒉煌怀觥獊磉@里的每個(gè)人都對自己的外表有這樣那樣的不滿。
我到“麥當(dāng)勞叔叔之家”(羅布叫它“大漢堡之家”)走訪一家人時(shí),凱蒂幾乎總靠在一張?zhí)梢紊?,蓋著抓絨毯。阿萊西亞一刻不停地照顧她,配藥,用兒童吸管杯給她喂水,用有香味的乳液揉搓她的手腳,在微波爐里加熱特制的熱敷拖鞋和眼罩。
凱蒂通常只是被動(dòng)地聽著我們的對話,但有時(shí)也會(huì)插一句評語或玩笑,使我稍微見到她的家人常常說起的當(dāng)初那個(gè)風(fēng)趣的凱蒂。
凱蒂在器官移植名單上排隊(duì)等了一年多后,找到了合適的捐贈(zèng)者:阿德雷婭·施耐德。
有一天我們聊起宗教——這對他們一家人來說是生活的中樞。凱蒂的遭遇稍稍動(dòng)搖了他們的信仰,卻不曾扼殺它。困境也不曾毀掉他們的婚姻——孩子夭折或遭遇難治重癥的家庭,婚姻瓦解是常見的情況。阿萊西亞偏于感性時(shí),羅布就嘗試曉之以理。他有一濃密的胡須,更強(qiáng)化了智者式的風(fēng)范,阿萊西亞情緒激動(dòng)起來時(shí),他就帶著溫柔的微笑看著她。
那天阿萊西亞跟我聊的是她小時(shí)候身邊極度保守的成長環(huán)境。她所屬的教會(huì)禁止飲酒,直到中年她才有機(jī)會(huì)發(fā)現(xiàn)對紅酒和好雞尾酒的熱愛。“你信嗎?”她說,“我直到43歲才喝上第一杯酒!”
凱蒂也樂了?!拔液鹊降谝槐频哪昙o(jì)是14歲。”她說。
阿萊西亞和羅布也是頭一次聽見這事,他們笑起來,像所有拿孩子無可奈何的家長一樣?!拔业膭P蒂喲?!卑⑷R西亞疼愛地說。
有天晚上,阿萊西亞跟我說他們至今覺得處境虛幻。以前她從沒擔(dān)心過凱蒂會(huì)惹上麻煩。凱蒂生性敏感又有一絲憂郁,這沒錯(cuò),但她也有種犀利的幽默感。
她看漏了什么線索?阿萊西亞常常落進(jìn)自責(zé)和痛心的漩渦,總覺得辜負(fù)了女兒,能勉強(qiáng)用來寬慰自己的只有精神科醫(yī)生凱茜·考夫曼告訴她的一件事。凱蒂的自殺嘗試——阿萊西亞幾乎總是稱之為“那次事故”——是沖動(dòng)之舉。早五分鐘或者晚五分鐘,她可能根本不會(huì)抓起獵槍。
“就是一會(huì)兒工夫的事?!卑⑷R西亞對我說,“就那么一會(huì)兒,20秒,改變了我們的生活?!?/p>
近至2004年以前,對于受傷像凱蒂這樣重的患者,她稱作“怪物史萊克”的那張臉已是整形外科包括技術(shù)最高的醫(yī)生在內(nèi)所能達(dá)成的最好重建結(jié)果了。如果換到那個(gè)時(shí)代,凱蒂估計(jì)只能用口罩和頭巾盡量藏起面孔,在出門時(shí)聽著陌生人驚奇的低語,為了說話和吃飯飽嘗辛苦,如此度過余生了。
這陰沉的命運(yùn)在2005年轉(zhuǎn)變了——法國的外科醫(yī)生們做了世界上首例部分人臉移植。但這項(xiàng)手術(shù)的先驅(qū)卻是克利夫蘭醫(yī)學(xué)中心的一位科學(xué)家,她通過多年的研究使同行們看到,臉就像心臟和手一樣是可以移植的器官。
在醫(yī)學(xué)中心有一句俗話:臉移植術(shù)有許多個(gè)父親,卻只有一個(gè)母親。該機(jī)構(gòu)內(nèi)此項(xiàng)事業(yè)的領(lǐng)銜者是瑪麗亞·謝苗諾夫,一位在波蘭出生、完成學(xué)業(yè)的端莊優(yōu)雅的醫(yī)生。她于1995年來到醫(yī)學(xué)中心,是世界上首位獲得官方機(jī)構(gòu)批準(zhǔn)(2004年)可對真人患者進(jìn)行這一開創(chuàng)性手術(shù)的醫(yī)師。四年后,醫(yī)學(xué)中心一支包括謝苗諾夫在內(nèi)的外科專家完成了美國的第一例臉移植手術(shù)。
暫時(shí)離開手術(shù)室的帕佩和加斯特曼分別坐在阿萊西亞和羅布旁邊,把剛剛拍下的凱蒂照片給他們看,討論移植捐獻(xiàn)者全臉的利與弊。全臉移植造就的外表更好看,能讓凱蒂在社交場合中更自在。但移植那么大量的皮膚會(huì)增加排斥風(fēng)險(xiǎn)。羅布和阿萊西亞的結(jié)論是:凱蒂肯定希望得到盡可能美觀的面容。
如今在伊利諾伊大學(xué)芝加哥分校供職的謝苗諾夫告訴我,她最初構(gòu)想人臉移植手術(shù)的契機(jī)是1985年在墨西哥的一次慈善任務(wù)中。那次她給一些嚴(yán)重?zé)齻膬和隽耸中g(shù),有的孩子燒得手指都粘連在一起了。
“我在潛意識里開始琢磨,如果我們能給他們的手做整形,那燒傷的臉是不是也可以呢?”她說。
自1954年第一例成功的腎移植手術(shù)以來,醫(yī)生們已做過許多內(nèi)臟移植。20世紀(jì)末出現(xiàn)了“帶血管復(fù)合異體移植”技術(shù),可以對并非實(shí)心臟器的人臉、手等身體部位進(jìn)行移植。但對許多人來說,手術(shù)換臉的概念仍顯得匪夷所思。
加斯特曼告訴我,當(dāng)時(shí)醫(yī)學(xué)界大多數(shù)人士都冷嘲熱諷,而謝苗諾夫堅(jiān)持不輟,做了數(shù)百次實(shí)驗(yàn)。她在筋脈吻合手術(shù)(把兩條血管和神經(jīng)接合)中試驗(yàn)外科技法和縫合模式,開發(fā)了新式免疫抑制策略來防止人臉中復(fù)雜的組織構(gòu)成引起免疫反應(yīng)。她創(chuàng)造了第一例成功移植實(shí)驗(yàn)動(dòng)物面部的記錄:給一只大鼠換上了新臉。那批實(shí)驗(yàn)做出來的大鼠看上去令人驚悚,臉上深色和淺色的拼合毛皮涇渭分明。謝苗諾夫給其中一只起名“佐羅”,因?yàn)樗灰浦擦艘粡堊孛樦缶拖翊髁嗣婢咭粯印?/p>
“當(dāng)時(shí)連我的朋友們都說:‘瑪麗亞,你是在浪費(fèi)時(shí)間?!敝x苗諾夫?qū)ξ艺f。但接著她就開始發(fā)布研究成果了。
2002年,醫(yī)生和研究者們不再駁斥這個(gè)想法。英國醫(yī)學(xué)期刊《柳葉刀》發(fā)表了一篇題為《人臉移植——幻想還是未來?》的文章。“這個(gè)概念也許令人震驚。”作者們寫道,但人臉移植不僅很可能會(huì)在未來成為現(xiàn)實(shí),甚至變成外科醫(yī)生救治嚴(yán)重傷殘患者的必行之術(shù)也并非不可思議。
倫理學(xué)者也來發(fā)表意見,不少人表示換臉移植像換手一樣并非救命所必需,只是為了讓患者的日子好過些,卻讓他們蒙受太多種嚴(yán)重風(fēng)險(xiǎn)。移植置換身體外在的可見部位,還有巨大的所謂“惡心因子”要考慮——生物倫理學(xué)家們真會(huì)用到這個(gè)詞,旨在描述公眾對某些生物技術(shù)創(chuàng)新的強(qiáng)烈抵觸情緒。畢竟像心臟這樣的常規(guī)移植器官是沒人看得見的,包括患者本人。而一張移植的臉就讓人想起1997年的驚險(xiǎn)電影《變臉》,約翰·特拉沃爾塔和尼古拉斯·凱奇互換面孔的正邪對手戲。
手術(shù)結(jié)束后不久,凱蒂保持麻醉狀態(tài)躺在重癥監(jiān)護(hù)室里,羅布、阿萊西亞和長子羅伯特初次審視著她的新面孔。他們站在床邊相互低語,說著她的容貌。羅布后來說,看到女兒人生中的第三張臉讓他有超現(xiàn)實(shí)之感。阿萊西亞覺得女兒看起來狀態(tài)很好,水腫沒有預(yù)期的嚴(yán)重,但她也忍不住想:“原來的凱蒂在哪兒呢?”羅伯特指出了妹妹的新特征:下巴上的一個(gè)淺窩。
帕佩一直關(guān)注著謝苗諾夫的研究并予以支持。他告訴我,他一當(dāng)上整形外科研究所的主席就“找到她說,咱們開始干吧”。
“手術(shù)可以做了!”加斯特曼在2017年5月4日上午輕快地走進(jìn)凱蒂的房間說道。他前晚幾乎沒睡,喝著健怡可樂提神,把最后的籌備事項(xiàng)安排好。走進(jìn)滿是凱蒂家人親友的房間時(shí),他的感覺就像在一座體育場里穿過長長的通道走進(jìn)中間的賽場。
凱蒂的嘴唇僅余的兩個(gè)微小邊角向上抬,暗示那是一個(gè)笑容。她終于要得到一張新臉了。自她受傷以來已過了三年多,名字加進(jìn)“器官共享聯(lián)合網(wǎng)絡(luò)”(美國衛(wèi)生及公共服務(wù)部的外包機(jī)構(gòu))等候名單已有一年多。
加斯特曼告訴凱蒂,她做這個(gè)移植手術(shù)不僅是為她自己,也是為了將來和她處境類似的人?!澳阏趲兔Π堰@種重建手術(shù)變成現(xiàn)實(shí),以后它肯定會(huì)越發(fā)展越好?!彼f,“每個(gè)病例都讓我們學(xué)到很多。給你做的這場手術(shù)肯定比我們在39場換臉移植之前的水平高得多,因?yàn)槲覀円呀?jīng)獲得了許多經(jīng)驗(yàn)?!?/p>
美國的商業(yè)保險(xiǎn)公司和政府醫(yī)保項(xiàng)目都不為臉移植報(bào)銷,因?yàn)樗员欢ㄎ粸閷?shí)驗(yàn)性治療手段。但美國重建移植學(xué)會(huì)已經(jīng)為換臉進(jìn)入保險(xiǎn)理賠鋪下道路,提出了鑒定臉部移植醫(yī)學(xué)必要性的準(zhǔn)則。隸屬美國國防部的“武裝部隊(duì)再生醫(yī)學(xué)研究所”(AFIRM)也促成了凱蒂的移植手術(shù);該機(jī)構(gòu)同樣也支持手的移植。
由軍方和私有領(lǐng)域多家機(jī)構(gòu)于2008年組成的財(cái)團(tuán)擁有3億美元預(yù)算,軍方資金占1.25億美元。它把移植手術(shù)及其他致力于再造組織、骨骼的創(chuàng)新研究(包括新型免疫抑制療法)推上了快進(jìn)軌道。AFIRM的初期主管之一約阿希姆·科恩告訴我,這項(xiàng)資金是在伊拉克戰(zhàn)爭中最血腥的第二次費(fèi)盧杰戰(zhàn)役之后啟動(dòng)的?!皵?shù)以百計(jì)身負(fù)嚴(yán)重?zé)齻驓埣驳能娙嘶氐搅嗣绹!彼f。2015年發(fā)表的一份報(bào)告稱,伊拉克和阿富汗戰(zhàn)爭中有4000名服役人員臉部受傷,其中50人的傷情被鑒定為徹底毀容。
移植臉的風(fēng)險(xiǎn)比內(nèi)臟還大,因?yàn)樗婕凹∪?、神?jīng)、血管、骨骼、皮膚等多種組織。凱蒂日后將不得不終生服用免疫抑制藥物。
克利夫蘭醫(yī)學(xué)中心獲得的再生醫(yī)學(xué)資金是480萬美元,其中200萬為人臉移植研究專項(xiàng)使用。迄今還沒有軍方人員接受臉部移植,但謝苗諾夫說她面試過一些候選者。她告訴我,這些人后來都決定不做移植?!八麄兪欠浅?qiáng)悍的人,”她說,“把負(fù)傷視為榮耀。他們還想出征?!弊鲞^臉移植之后需要終生接受免疫抑制治療,會(huì)妨礙他們重返戰(zhàn)場。
21歲、面部被槍彈嚴(yán)重?fù)p傷的凱蒂是五角大樓可遇不可求的“研究替身”,與傷殘戰(zhàn)士的情況最為接近。但在凱蒂成為自愿的真人研究對象之前,醫(yī)學(xué)中心的加斯特曼、帕佩等人花了很多時(shí)間向斯塔布菲爾德一家解釋,換一張新臉對凱蒂而言意味著什么。
帕佩告訴我,恢復(fù)臉的功能——吃飯、說話、用鼻子呼吸、眨眼等能力——比外觀重要得多。這話頭給了我機(jī)會(huì)提起一個(gè)尷尬的話題。很多做了臉移植的患者長相都不怎么好。他們的臉看起來有點(diǎn)僵硬,像面具似的,而且略顯古怪。
“我是不是說得太刻薄或者太嚴(yán)苛了?”我問。
“沒有,我覺得你說得很誠實(shí)。我贊同你的話?!彼f,“他們永遠(yuǎn)恢復(fù)不了以前的相貌了,對吧?他們治療以后可以拋頭露面了,但他們跟以前長得一樣嗎?不會(huì)啊。他們的樣子是比毀容的時(shí)候要好,但改善到什么程度會(huì)有很大差別?!惫芾韺π迯?fù)后面容的期望值對于醫(yī)生團(tuán)隊(duì)來說是個(gè)大挑戰(zhàn)?!拔覀儽仨殞颊邩O其誠實(shí),誠實(shí)到有點(diǎn)過分的地步,還要極其現(xiàn)實(shí),極其透明化。如果不這樣的話,在我看來反倒變成在做一件壞事了?!?/p>
精神科醫(yī)生考夫曼診治過該中心的全部三名臉移植患者,并參與候選者的篩選過程,確保他們心理上足夠穩(wěn)定,了解所有的風(fēng)險(xiǎn)和未知因素,后期能堅(jiān)持服藥,并能有效給予在知情基礎(chǔ)上的同意聲明??挤蚵蟹N心理治療師的沉靜氣質(zhì),對凱蒂尤其用心看護(hù),只要她在醫(yī)院里就每天去看望。
考夫曼說,試圖自殺的經(jīng)歷會(huì)讓事情更復(fù)雜。她給我講了一個(gè)最早期移植患者的故事,他也是用槍對著臉自戕而傷殘的。那次移植由巴黎的一支團(tuán)隊(duì)操刀,洛朗·蘭蒂耶里帶頭,獲得了成功,患者術(shù)后的面容不錯(cuò)。但過了三年,那人又自殺了?!罢麄€(gè)團(tuán)隊(duì)都很受打擊?!笨挤蚵f,“蘭蒂耶里醫(yī)生后來在一些專業(yè)會(huì)議上表態(tài),說他再也不會(huì)給自殺毀容的人做臉移植了。”
于是我們就要說到凱蒂。我問考夫曼:“讓你來辨別凱蒂是否會(huì)再次嘗試自殺,這事會(huì)給你很大的心理負(fù)擔(dān)吧?”“是啊?!彼鸬馈5赋?,凱蒂當(dāng)初是沖動(dòng)行事,在那天之前從未表現(xiàn)出有自殺想法。“我認(rèn)為她現(xiàn)在已經(jīng)非常穩(wěn)定了。她一直服藥,從事故后都沒再提起過自殺的念頭??傮w上她是一個(gè)很積極樂觀的人?!?/p>
為了確保凱蒂在充分知情的前提下同意手術(shù),考夫曼等人列出了可能的風(fēng)險(xiǎn)。最大的一項(xiàng)是潛在排斥反應(yīng)。移植臉的風(fēng)險(xiǎn)比實(shí)心臟器要大,因?yàn)樗婕岸喾N不同組織,包括肌肉、神經(jīng)、血管、骨骼、皮膚。凱蒂日后將不得不終生嚴(yán)守強(qiáng)效免疫抑制的服藥計(jì)劃,而這種治療本身也會(huì)增加風(fēng)險(xiǎn),使她被感染和生病的機(jī)率增大許多,尤其是淋巴瘤與其他類型的癌癥以及糖尿病。
2016年在巴黎的一場醫(yī)學(xué)會(huì)議上,考夫曼聽到一位來自著名臉移植團(tuán)隊(duì)的同行呼吁暫停換臉手術(shù)?;颊邆兊那闆r顯示,免疫抑制治療的困難性超出預(yù)期,而且臉部重建效果有必要以后續(xù)的更多場手術(shù)修補(bǔ)。死亡率也讓人憂心:在當(dāng)時(shí)做過的36例臉移植中,有6名患者不治而歿??挤蚵_完會(huì)回來,對凱蒂表示也許再等五年比較好。“她卻很堅(jiān)定地說她了解風(fēng)險(xiǎn),了解失敗死亡的可能?!笨挤蚵f道,并指出這也是年輕人的性情所致,“在那個(gè)黃金年齡的人往往覺得死亡率跟自己沒關(guān)系。”
考夫曼一遍又一遍地向凱蒂和她父母解釋這項(xiàng)手術(shù)的實(shí)驗(yàn)性質(zhì)以及它對生存的非必要性,點(diǎn)明這是一場可選可不選的手術(shù)。但對凱蒂來說是非做不可的。
早上七點(diǎn)半,11名外科醫(yī)生在20號手術(shù)室集合。加斯特曼最后一次逐項(xiàng)確認(rèn)了打印出來貼在白板上的一張事項(xiàng)清單。他和帕佩曾一再和我強(qiáng)調(diào),醫(yī)學(xué)中心在臉移植領(lǐng)域的成功是源自團(tuán)隊(duì)協(xié)作?!白鳛橐粋€(gè)團(tuán)隊(duì),我們把所有成員的才智統(tǒng)合為一就成了天才?!迸僚逭f。在之前的幾個(gè)月里,醫(yī)生們每兩周就在醫(yī)學(xué)中心的尸體解剖室演練一次:一個(gè)小組把“捐獻(xiàn)者”的臉取下來,另一組把它移植給“接受者”。
約10分鐘后,這場手術(shù)的真實(shí)捐獻(xiàn)者被推進(jìn)19號手術(shù)室,轉(zhuǎn)移到手術(shù)臺上。一臺呼吸器通過面罩為她死去的身體供氧以保持器官活性。她擁有光滑的泛著淡褐色的皮膚、好看的鼻子和深色頭發(fā)。來自俄亥俄州器官采集機(jī)構(gòu)Lifebanc的一名員工告訴醫(yī)生們,他們?nèi)∽呔璜I(xiàn)者的臉之后,還有醫(yī)療中心和其他醫(yī)院的大夫在等著回收她的肝、腎、肺、心臟和用于科研的子宮。
凱蒂接受移植手術(shù)前1年9個(gè)月18天凱蒂的家人慢慢喜歡上了這張傷后重建的臉,把它視為醫(yī)生們?yōu)檎人冻龅木薮笈Φ囊娮C。斯塔布菲爾德夫婦相信,要了解凱蒂的故事就不能略過這張臉。但對凱蒂來說,帶著這張她稱作“怪物史萊克”的面孔生存是很艱難的?!拔腋杏X別人會(huì)盯著我看,覺得我像獨(dú)眼巨人或別的什么怪物?!彼f。
凱蒂接受移植手術(shù)后1年零29天凱蒂能夠做出閉眼、皺鼻子、噘嘴的表情了,還有如加斯特曼所說“她的微笑正在生成”。醫(yī)生們在移植完成后又給她調(diào)整了下頜,將來很可能還要做瘦臉、消疤痕、改良眼瞼。她的臉會(huì)隨著歲月持續(xù)恢復(fù)功能?!斑@不像是我正常的臉?!眲P蒂說,“但我身體的另一部分又感到‘這是我的臉。現(xiàn)在它就是我的臉?!?/p>
凱蒂 ·斯塔布菲爾德2014年開槍自殺的時(shí)候損毀了大部分面容。田納西州孟菲斯市的一家醫(yī)院把她的生命搶救回來,但沒有能力閉合傷口,此后她被轉(zhuǎn)到俄亥俄州的克利夫蘭醫(yī)學(xué)中心。在那里,她開始了重建面容的艱苦旅程,其中包括一次全長31小時(shí)的全臉移植手術(shù)。
臉外科醫(yī)生先來。但由于臟器寶貴,而換臉不是性命攸關(guān)的事,所有如果捐獻(xiàn)者的遺體情況開始惡化,團(tuán)隊(duì)就只能中途放棄取臉,讓其他大夫抓緊回收被捐獻(xiàn)的器官。
上午8點(diǎn)17分,加斯特曼在捐獻(xiàn)者頸部做了第一個(gè)切口,用來直接向氣管輸氧。面罩已經(jīng)拿開,護(hù)士們進(jìn)行術(shù)前準(zhǔn)備,清潔臉部,剃掉發(fā)際線處的頭發(fā)。加斯特曼在臉頰兩側(cè)及兩耳到額頭間畫線,標(biāo)出手術(shù)刀的切割軌跡。在接下來的16小時(shí)里,三到四名外科醫(yī)生將戴著手術(shù)專用的放大眼鏡,像珠寶商審視稀有的寶石般俯身在捐獻(xiàn)者頭上工作。在他們旁邊,住院實(shí)習(xí)醫(yī)生屏息靜氣地觀摩每一步操作,有的人為了看個(gè)分明站在凳子上。
首先醫(yī)生們把眼球取出,用于回收角膜。接著他們開始了分離、精心剖剝第7對顱神經(jīng)的漫長工作。它們名為面神經(jīng),從腦干發(fā)出、浮現(xiàn)于面部兩側(cè),延伸到耳前,然后分為五支,分別散布到頭皮及前額、眼瞼、面頰、嘴唇、脖子。它既含有控制臉上表情的運(yùn)動(dòng)纖維,也含有感覺纖維,能傳遞舌頭上的味覺信息,并服務(wù)于讓我們能分泌唾液和哭泣的腺體。
接下來,手術(shù)轉(zhuǎn)入帕佩稱之為“割肉削骨”的部分。他切下了要轉(zhuǎn)移給凱蒂的整個(gè)上頜骨和部分下頜骨、大部分顴骨、位于鼻竇上方的部分額骨、眼窩周邊的眶底和淚骨。在直接看得見骨頭的地方,他使用一系列大大小小的骨鋸,其中一把還用到了高頻超聲波。骨頭沒有暴露出來的部位,他用的是一把骨鑿。“我把這叫粗活兒。”帕佩說,“這就是手工體力勞動(dòng),沒那么多美感?!?/p>
最后處理的是血管,之所以留到最后是為了限制這張臉失去血液供應(yīng)的時(shí)間。他們剝出靜脈和動(dòng)脈,用不同長度的縫合線頭來加以標(biāo)記,以便和凱蒂的血管一一對上。
在捐獻(xiàn)者身旁工作了近四小時(shí)后,醫(yī)生們可以確定她的遺體狀況足夠穩(wěn)定,不必中途撤出,便決定開始準(zhǔn)備為凱蒂移植。中午時(shí)分,醫(yī)生們把凱蒂送進(jìn)隔壁的20號手術(shù)室。“我們會(huì)把你照顧得妥妥的?!奔铀固芈鼘λf,“目標(biāo)就是讓你整場安睡,手術(shù)完了醒來才問:‘我們什么時(shí)候開始呀?”
麻醉師讓凱蒂睡過去以后,加斯特曼在她臉上畫線標(biāo)記下刀位置,然后做了第一個(gè)切口,也是為了插呼吸管。接著他和另兩位醫(yī)生開始“拆除”他前兩年為凱蒂做的大部分重建結(jié)構(gòu)。這邊的手術(shù)臺周邊也擠滿了住院醫(yī)。幾小時(shí)過去了。監(jiān)控器穩(wěn)定地發(fā)出鳴叫。醫(yī)生們一邊工作一邊輕聲交談。護(hù)士們總在奔忙,不停地遞器械、查監(jiān)控。
在19號手術(shù)室,時(shí)間來到午夜12點(diǎn)11分——已算是第二天的起始了,帕佩和他的團(tuán)隊(duì)切斷最后的血管,取下了捐獻(xiàn)者的臉。
帕佩用托盤端著那張臉,走進(jìn)20號手術(shù)室,由那邊的醫(yī)生接過來給凱蒂放上。他們立即開始把臉和凱蒂的血管接起來。左半邊臉接好、打開血管上的止血鉗時(shí),凱蒂的血涌了進(jìn)去,那張臉泛出紅暈。等他們接好另一邊并松開血管,整張臉變成了完美的粉紅色?!拔覀冞@幫大夫幾乎全都在心里大大松了一口氣?!奔铀固芈貞浀?。
接合臉的順序是從脖子開始向上,與摘取臉的步驟相反。醫(yī)生們從骨頭開始,用接骨板和螺釘把它們與凱蒂的頭骨接在一起,然后著手連接神經(jīng)。神經(jīng)的形態(tài)就是套在鞘里的一束纖維,受過特訓(xùn)的顯微外科醫(yī)師把兩邊末端的鞘用細(xì)如發(fā)絲的線縫合,盡其所能不損傷里面的極細(xì)纖維。“然后神經(jīng)自己就會(huì)接上,就像兩個(gè)斷頭接吻一樣?!迸僚褰忉尩馈?/p>
他們只縫合了運(yùn)動(dòng)神經(jīng),留下感覺神經(jīng)讓它們自行連接。在他們的第一例臉移植手術(shù)中,患者的第5對顱神經(jīng)——對頭面部感覺負(fù)主要責(zé)任的三叉神經(jīng)——沒有被接合,但后來患者卻恢復(fù)了許多感覺功能,使醫(yī)生們驚訝且迷惑?!拔覀兺耆恢肋@是怎么發(fā)生的。”帕佩對我說。即便在這高度精密的醫(yī)學(xué)操作中,仍有稀奇現(xiàn)象的發(fā)生空間。
破曉后不久,帕佩和加斯特曼離開20號手術(shù)室,去和羅布、阿萊西亞談話。兩夫婦在憂心地等待,至少已一晝夜沒睡。加斯特曼讓他們放心,說一切都進(jìn)展順利,但兩張臉的尺寸有點(diǎn)對不上,所以有一個(gè)關(guān)鍵的決定要做。
之前經(jīng)過幾個(gè)月的討論和在尸體解剖室里的多次手術(shù)演練,醫(yī)生們已決定只給凱蒂做部分臉移植。他們打算只修復(fù)臉中央三角形的空洞傷口,給她新的鼻子、嘴巴、齒列和下巴,再加上眼窩下方的面骨和上下頜骨的大部分。
阿萊西亞想起凱蒂對她說過的話:“我希望在出門走到人群中的時(shí)候,有一張不會(huì)令路人側(cè)目的臉?!?/blockquote>
他們本來決定不改動(dòng)她的兩側(cè)面頰、前額的大部分、眉毛和眼皮,想盡量保留凱蒂剩下的面容,用加斯特曼的話說,那些面部特征會(huì)“使她看起來仍像凱蒂”,而且限制了所需移植的皮膚量,能降低排斥風(fēng)險(xiǎn)——皮膚是人身上最具抗原性的部分。
但當(dāng)醫(yī)生們把捐獻(xiàn)者的臉鋪在凱蒂面部時(shí),發(fā)現(xiàn)那個(gè)三角受傷區(qū)域吻合得不好。凱蒂的頭比捐獻(xiàn)者小一些,而她的疤痕組織占據(jù)了額外空間,放不下捐獻(xiàn)者所有的面部肌肉和血管。后者的膚色也深一些,這種差異會(huì)讓不完全的移植顯得扎眼。
醫(yī)生們現(xiàn)場開會(huì)商量,有的停下工作去檢視之前通過掃描二人頭部制作的3D模型。多數(shù)成員認(rèn)為應(yīng)該給凱蒂改做全臉移植,很明顯那樣的外觀效果會(huì)好得多。
少數(shù)幾人指出,移植更多的組織和皮膚可能意味著她以后要終生服用更高劑量的強(qiáng)效抗排斥藥物。在更壞的情況下,如果排斥反應(yīng)急劇發(fā)生,她還得把這張臉摘下來,到時(shí)她身上都沒有足夠的組織來做重建手術(shù)。
加斯特曼和帕佩去向羅布夫婦解釋了兩種手術(shù)選項(xiàng);從早晨到下午,手術(shù)在繼續(xù)著,其間他們又碰了幾次頭。兩位醫(yī)生用自己的手機(jī)拍了捐獻(xiàn)者的臉鋪在凱蒂臉上的照片,拿給她父母看。他們略過不提的是:加斯特曼想做全臉移植,理由在于凱蒂是個(gè)在意容貌的年輕姑娘,而帕佩想盡可能少用捐獻(xiàn)者的皮膚,為的是把排斥風(fēng)險(xiǎn)降到最低并保留她本身剩余的面部功能。
凱蒂接受移植手術(shù)后20天在一次日常走廊散步中,凱蒂一邊跟著理療師貝姬·瓦諾(左)鍛煉,一邊唱歌。移植新臉之前,由于大腦所受的震蕩損傷導(dǎo)致四肢強(qiáng)直,凱蒂不得不重新學(xué)習(xí)走路。移植完成后,她又要為了強(qiáng)化腿腳再次開始鍛煉。
凱蒂接受移植手術(shù)后7個(gè)月16天在從克利夫蘭醫(yī)學(xué)中心和“麥當(dāng)勞叔叔之家”出發(fā)的第一次長途旅行里,凱蒂去伊利諾伊州皮奧里亞探望了姐姐奧利維婭·麥凱。她抱起了自己的外甥盧克。奧利維婭在凱蒂的移植手術(shù)結(jié)束近六個(gè)月的時(shí)候生了盧克?!拔蚁M约耗芾^續(xù)恢復(fù),”凱蒂說,“讓他在看到我的時(shí)候不至于受驚?!眲P蒂的眼睛常會(huì)干痛,所以她有時(shí)會(huì)敷一片塑料薄膜來保濕。
到雙方第四次碰頭商量,醫(yī)生們講解每種選項(xiàng)的優(yōu)缺點(diǎn)時(shí),阿萊西亞焦躁起來。她在座位上不停地變換坐姿,扭著手臂和手指,二郎腿一會(huì)兒翹起一會(huì)兒放下。她體型嬌小卻很有精力,雖然疲憊和焦慮在臉上刻下了印痕,仍不難看出她的天生麗質(zhì)——兩個(gè)女兒都遺傳了這份美。
“現(xiàn)在你們做出的每個(gè)決定都是正確的決定,”加斯特曼對他們說,“但你們腦子里總免不了要想‘假如怎樣怎樣。所以我認(rèn)為最好的選擇辦法是:你心里真實(shí)的聲音是什么?這樣來問自己‘你覺得她想要什么?哪個(gè)選項(xiàng)能讓她更開心?可能比較有效?!?/p>
經(jīng)過一段長長的停頓,羅布喃喃低語道:“我想她會(huì)選完整的,全臉的?!卑⑷R西亞先是露出意外的表情,然后好像要哭出來的樣子。
她比剛才還要坐立不安。她想脫出而出的話是:“不不不,這是你們的專業(yè),應(yīng)該由你們來做這個(gè)決定。我當(dāng)然不想凱蒂死或者增加她死的風(fēng)險(xiǎn)。但她想要融入這個(gè)世界,她希望自己能出門、成為外面世界的一分子?!?/p>
加斯特曼和帕佩說再多給他們半小時(shí)考慮。兩人起身離開的時(shí)候,阿萊西亞指著加斯特曼問:“你覺得該怎樣呢,憑直覺說?”
“就像我剛才說的,我覺得你選任何一邊都是對的?!奔铀固芈届o地說。
“會(huì)不會(huì)我選任何一邊都是錯(cuò)的呢?”她問。醫(yī)生們走了以后,羅布和阿萊西亞想象凱蒂醒來以后會(huì)對部分臉移植——帶著更明顯的疤痕和不相配的膚色——有什么樣的反應(yīng)?!八龝?huì)說,你的意思是我本來可以比這樣子更好,你們卻決定不用那個(gè)方案嗎?”羅布說。阿萊西亞想起凱蒂說過的話:“我希望在出門走到人群中的時(shí)候,有一張不會(huì)令路人側(cè)目的臉?!?/p>
他們有答案了。
下午3點(diǎn),從對捐獻(xiàn)者的手術(shù)開始時(shí)間算已經(jīng)過了31個(gè)小時(shí),醫(yī)生們完成頂層皮膚的縫合,裝好了整張臉。護(hù)士、住院醫(yī)、中心工作人員和大夫們一起鼓掌。這張臉現(xiàn)在變成凱蒂的了。取下來時(shí)的驚悚表情已然消失,它現(xiàn)在的神態(tài)很平靜。
加斯特曼去告訴她父母,手術(shù)成功了。他說他要回家,洗個(gè)澡,親吻女兒們,然后哭一場。
凱蒂的父母和哥哥進(jìn)入重癥監(jiān)護(hù)室看她,靜默地站在床邊,盯著她的新面孔。羅布之前看過加斯特曼拍的照片,此時(shí)并不驚訝。羅伯特點(diǎn)評說妹妹有了個(gè)新特征——下巴上的一個(gè)淺窩?!案吓朴靶强驴恕さ栏窭挂粯印!彼赣H說。阿萊西亞撫摸著凱蒂的手臂想道:“你18歲以前有一張臉,18歲到21歲是另一張臉?,F(xiàn)在你又有了這張臉?!彼噲D在新面孔之下看出女兒的眉目,卻看不到。她渴望看見自己的女兒。
凱蒂住院期間的某天早上,阿萊西亞睡醒后產(chǎn)生了一種古怪的感覺。她不確定該怎樣理解這張移植臉。它帶來了認(rèn)知的錯(cuò)亂:當(dāng)她看著凱蒂的時(shí)候,知道自己看的是另一個(gè)人的臉。凱蒂還在那兒嗎?
“凱蒂醒過來變成另一個(gè)人怎么辦?”她問羅布,“我不想要那樣。我喜歡凱蒂內(nèi)在的性情?!薄鞍⑷R西亞,”羅布說,“我們這不是在看科幻電影。”
有些時(shí)候他們確實(shí)感覺像身處科幻電影中,這是可以理解的。在擁擠的重癥監(jiān)護(hù)室里,凱蒂周身連接著呼吸器、輸液管和一堆蜂鳴的監(jiān)控器,顯示著她身為尖端技術(shù)實(shí)驗(yàn)對象的真實(shí)身份。她在鎮(zhèn)靜劑之下的沉睡又有一種近似王者莊嚴(yán)的氣質(zhì),而她光頭上鋸齒形的縫合痕跡像一頂王冠,出入照顧她的護(hù)士、實(shí)習(xí)醫(yī)生和大夫們則像一幫陰郁的侍從,更烘托了這種氣氛。
凱蒂被送出手術(shù)室后過了大約兩周,一名理療師帶她下床去走廊里活動(dòng),掛著一袋袋藥水的輸液架擔(dān)當(dāng)了這次“出巡”的儀仗。雖然身體在活動(dòng),凱蒂卻感覺她睡過了5月的大部分時(shí)間,又或者是置身于一部電影里,模糊地知道身旁有人來來去去,卻從沒完全清醒過。
第一次有意識地觸摸自己的新臉時(shí),水腫仍很嚴(yán)重,摸起來圓圓的。帕佩對她說,她有個(gè)可愛的鼻子而且看上去挺隨媽媽。她問母親,自己的新臉夠不夠好,是否可以讓人們不再像看怪物似的看她。
不出所料,住院的日子越來越長。凱蒂的狀況時(shí)好時(shí)壞,疼痛有時(shí)會(huì)難以忍受。她通過一根管子進(jìn)食,有時(shí)會(huì)含糊地叫痛或嚷餓。她完全說不了話,于是阿萊西亞拿了一塊白板和記號筆給她,她潦草地寫過“土豆泥”、“愛你”,“我疼”等字跡。兩夫婦輪流陪著她,常常兩人都在。
慢性排斥反應(yīng)對凱蒂來說永遠(yuǎn)是個(gè)風(fēng)險(xiǎn),但她在近三個(gè)月的住院期內(nèi)沒有遭遇早期急性排斥現(xiàn)象。在接下來的一年半里還有三場大手術(shù)在等著她。首先醫(yī)生們要清理她的鼻竇,在眼睛下面插入鈦絲網(wǎng)移植體,從而把深陷眼窩的眼球頂高、推向前方。第二,他們要摘除部分多余的皮膚和組織,它們當(dāng)初被留在原位是為了防范排斥反應(yīng),如今摘除相當(dāng)于一次縮臉整容。最后,第三場手術(shù)會(huì)縮短她的下頜,把舌頭向前移,并在上顎放置植入物,醫(yī)生們希望這樣能幫她更清晰地說話。
凱蒂接受移植手術(shù)后8個(gè)月22天初次見到凱蒂的桑德拉審視著她的面容,那本來是她外孫女的臉?!澳愫芷??!鄙5吕f。凱蒂看上去并不怎么像外孫女阿德雷婭,但桑德拉還是認(rèn)出了熟悉的鼻子和嘴。兩人見面前,凱蒂還因?yàn)榫o張哭過一次,后來她說:“我感覺她就像我自己的外婆一樣,感受到很多疼愛。”桑德拉后來也說曾想讓凱蒂叫她外婆。
“你看過的所有這些做了臉移植之后相貌很好的患者照片,要記住,他們都是經(jīng)過后續(xù)這許多修正手術(shù)才整好的?!背硖揭暤募铀固芈幸淮胃鷦P蒂說,“它需要時(shí)間。”
“加斯特曼醫(yī)生,”凱蒂說,“你給我做瘦臉手術(shù)的時(shí)候,我想順便做個(gè)隆胸?!?/p>
阿萊西亞一邊笑一邊俯身對凱蒂耳語。
“喲,我讓你臉紅了,加斯特曼醫(yī)生!”凱蒂說。
他的臉又紅了幾分。
我們傾向于把痊愈視為一種被動(dòng)的活動(dòng),好像只要臥床、沒完沒了地看著電視劇,等待身體的免疫系統(tǒng)發(fā)揮它的無形魔力就好。但對凱蒂來說,隨著她在2017年8月1日出院,無所事事的休息就結(jié)束了?!霸诳深A(yù)見的未來,你會(huì)是一名‘專業(yè)病號?!奔固芈趧P蒂出院的前一天告訴她。
凱蒂回到“麥當(dāng)勞叔叔之家”的時(shí)候,一家人都有重獲自由之感。但他們并不自由。阿萊西亞和羅布現(xiàn)在成了凱蒂的護(hù)理團(tuán)隊(duì), 這工作是全天候的。他們拿回家的日常用藥清單有兩頁半打印紙那么長。給他們配藥的藥劑師兩次指著普樂可復(fù)膠囊強(qiáng)調(diào):“這是最重要的藥?!蹦鞘敲庖咭种苿?。墻上的巨幅日歷寫滿了預(yù)約。理療每周兩次;私人教練課每周兩次;職能治療每周一兩次;布萊葉盲文課每周兩三次;語言治療每周四次。
事實(shí)證明語言能力尤其難以恢復(fù)。凱蒂的嘴基本上來自捐獻(xiàn)者,本身剩下的只有舌頭和上面的軟腭,而且兩者都不能正常運(yùn)作。她的舌頭碰不到牙齒。手術(shù)前要聽懂凱蒂的言語就夠難了,移植后更是幾乎不可能聽懂。阿萊西亞和羅布給她“翻譯”,但即便是他倆有時(shí)也得靠猜。軟腭的問題使得凱蒂說話帶有很重的鼻音,有一次她聽到自己的錄音,說:“我的聲音像只青蛙?!?/p>
她的原生面部肌肉系統(tǒng)幾乎完全喪失,都換成了捐獻(xiàn)者的,她必須在感知不到其動(dòng)態(tài)的情況下鍛煉這些肌肉。臉上的神經(jīng)據(jù)加斯特曼說會(huì)以每個(gè)月約3厘米的速度生長,最終將恢復(fù)臉部的感覺和運(yùn)動(dòng)控制,但至少還需一年時(shí)間來再生。就連平常把嘴閉住這樣簡單自動(dòng)的事都無法自然掌握,需要由別人提醒,然后凱蒂用一根手指把下巴推上去。她下了大功夫練習(xí)微笑和噘嘴,也沒有很明顯的進(jìn)步。
凱蒂雖在學(xué)習(xí)盲文、去克利夫蘭視力中心訓(xùn)練,但斯塔布菲爾德夫婦拒絕放棄讓她恢復(fù)視力的希望。他們注意到匹茲堡大學(xué)醫(yī)學(xué)中心的一項(xiàng)研究:一支由國防部提供資金的團(tuán)隊(duì)希望在十年內(nèi)實(shí)現(xiàn)全眼移植手術(shù)。團(tuán)隊(duì)的主管還曾預(yù)言臉移植患者將很可能成為第一批眼球移植手術(shù)的對象,這消息也很讓塔布菲爾德夫婦振奮。
雖然每天看著捐獻(xiàn)者的面孔,塔布菲爾德一家卻對這個(gè)人毫不了解。他們只知道她的年紀(jì),不知她的姓名、死因或去世前的人生。凱蒂常會(huì)想到這位捐獻(xiàn)者和她的家人。
她是凱蒂等待移植時(shí)找到的第三個(gè)捐獻(xiàn)者。前兩人出現(xiàn)時(shí)克利夫蘭醫(yī)學(xué)中心都通知了凱蒂一家,但兩次都沒能安排移植。對于等待內(nèi)臟移植的患者來說,需要相配的只是器官的大小、血型——對有些臟器來說還要看組織配型。而如果是換臉,則雙方性別必須一致,膚色必須相近,年齡差距要在合理范圍。除去這些條件,還要找所在地相對較近的捐獻(xiàn)者,這意味著候選者群體大大縮減,尤其凱蒂又這么年輕,愈發(fā)不易相配。
美國有超過12萬人在排隊(duì)等待各種器官,但供應(yīng)側(cè)短缺,平均每天有20名患者在等待中去世。2014年,人臉被加入到全國移植系統(tǒng)的器官列表中,等待的長度則不可預(yù)知。候選捐獻(xiàn)者的群體非常小,而且需求方必須獲得其家人的同意才能用臉,即使本人已登記為器官捐獻(xiàn)者。凱蒂的醫(yī)生們早先曾猜測她的捐獻(xiàn)者是使用毒品過量而死的人,因?yàn)轭慀f片藥物的濫用之風(fēng)在俄亥俄州尤其嚴(yán)重。全國范圍內(nèi),這股流毒已導(dǎo)致可供移植臟器的數(shù)量上升——近期一項(xiàng)調(diào)查顯示死于藥物濫用的器官捐獻(xiàn)者人數(shù)從2000年到2016年有十倍以上的增長。后來得知,凱蒂的捐獻(xiàn)者確實(shí)死于毒品,但不是類鴉片藥物,而是可卡因。
該地區(qū)的器官采集機(jī)構(gòu)Lifebanc對捐獻(xiàn)者和接收者的信息保密,連雙方也互不認(rèn)識。如果一方寫信與另一方聯(lián)系,Lifebanc會(huì)幫忙遞送,由對方自行決定是否回復(fù)。建立聯(lián)系后若要見面,也須在雙方都同意的前提下安排。
臉移植的接收方會(huì)經(jīng)歷一個(gè)蛻變過程。新面目不再是原來任何一方的樣子,而是變成了復(fù)合體。凱蒂不再像阿德雷婭了。
通過信件,塔布菲爾德一家了解到凱蒂新臉的主人是阿德雷婭·施耐德,而她祖母桑德拉·本寧頓盼望與他們相見。1月的一個(gè)周日上午,凱蒂跟父母初次與桑德拉會(huì)面。桑德拉感到緊張,又在心里說自己傻。她患有肺病,離不了輸氧,便拖著氧氣罐前來,慢慢走進(jìn)會(huì)客室,凱蒂正獨(dú)自在沙發(fā)上等候。凱蒂也覺得緊張。她特意穿上一條新裙子,用時(shí)髦的太陽鏡遮住仍顯畸殘的雙眼。
桑德拉已經(jīng)看過一張凱蒂的照片,是她做完移植手術(shù)被推出來時(shí)拍的,那個(gè)時(shí)候的相貌非常像阿德雷婭。那張照片觸動(dòng)了桑德拉內(nèi)心,想到凱蒂被修復(fù)的面容,她就增添了勝過悲傷的勇氣。
臉移植的接收方隨著傷口愈合、新臉適應(yīng)本有的面部結(jié)構(gòu),會(huì)經(jīng)歷一個(gè)蛻變過程。新面目不再是原來任何一方的樣子,而是變成了復(fù)合體。凱蒂不再像阿德雷婭了。
桑德拉坐在凱蒂身邊,握住她的手?!耙姷玫侥闾昧?。”她說,“你很漂亮?!眲P蒂說:“萬分感謝你送給我們的寶貴禮物?!鄙5吕瓋A耳細(xì)聽,還是沒太聽懂凱蒂的話,阿萊西亞為她復(fù)述了一遍。
阿德雷婭生前是注冊過的器官捐獻(xiàn)者,但當(dāng)Lifebanc的家庭支持聯(lián)絡(luò)員詢問臉移植事項(xiàng)的時(shí)候,她一開始還是不知如何是好?!拔揖屯蝗灰庾R到,好吧,為什么不能捐臉呢?”她告訴凱蒂一家,“阿德雷婭希望把別的器官贈(zèng)給別人,為什么不連臉一起呢?所以這就是我的答案。我很感激自己當(dāng)時(shí)這個(gè)決定?!?/p>
羅布和阿萊西亞也坐到沙發(fā)上相陪,桑德拉給他們講了一點(diǎn)阿德雷婭的事。她沒有說阿德雷婭的人生有多艱難,從出生的一刻起身體就沾染著毒品——來自身為癮君子的母親。她沒有說阿德雷婭從四歲起就由她養(yǎng)育,11歲時(shí)被她正式收養(yǎng),也沒有說阿德雷婭13歲的時(shí)候母親就去世了。
她選擇告訴他們的是阿德雷婭喜歡馬、狗和孩子;阿德雷婭有個(gè)兒子,去世時(shí)他15歲,還不知道母親的臉被移植給別人的事。她不知道該怎樣和他說。
桑德拉看到阿萊西亞和羅布對凱蒂愛護(hù)備至,想起阿德雷婭雖然活得坎坷,但也是一個(gè)好人。她想,假如阿德雷婭認(rèn)識凱蒂,一定也會(huì)為能夠幫到這個(gè)女孩開心。但同時(shí)她又生出另一個(gè)念頭,而且想到這里總?cè)滩蛔÷錅I——阿德雷婭會(huì)希望自己能成為凱蒂,這樣就能擁有慈愛的父母和兄弟姐妹了。
桑德拉摸摸凱蒂的臉,“你真可愛?!彼f。她湊近些看,隱約能看出一點(diǎn)阿德雷婭的樣子了,下巴的淺窩,還有鼻子——正如阿萊西亞說她時(shí)不時(shí)能從微笑的凱蒂臉上看到一點(diǎn)她原來的容貌。
桑德拉想對凱蒂說,她可以像阿德雷婭生前一樣叫她奶奶,但沒有說出口。她眼里看到的是阿德雷婭的嘴,不是凱蒂的。她看到那嘴唇干裂了,就非常想要照顧她。
凱蒂接受移植手術(shù)后8個(gè)月23天羅布和阿萊西亞決心幫助凱蒂盡可能擁有正常、有價(jià)值的生活,四年多來擱置了自己的生活。他們戰(zhàn)勝疲憊,以信仰為后盾,陪著女兒度過看不到盡頭的治療和康復(fù)日程。他們已在了解提升凱蒂視力的方法,包括移植眼球的可能性。他們近期仍打算留在克利夫蘭,在離醫(yī)學(xué)中心和凱蒂的醫(yī)生們較近的地方擇地居住。
凱蒂接下來的人生將是一場關(guān)于全臉移植者壽命的實(shí)驗(yàn)。醫(yī)學(xué)進(jìn)步來得很快,連她的醫(yī)生們也無法預(yù)言未來會(huì)有怎樣的新氣象。謝苗諾夫正拿著美軍的280萬美元資金研究免疫抑制藥物的替代產(chǎn)品。她盼望找到許多科學(xué)家稱之為“圣杯”的終極成果——嵌合細(xì)胞,它糅合了捐獻(xiàn)者和患者的生命材料,能促使免疫系統(tǒng)把移植來的新組織接受為自身一分子,這樣就不必服用抗排斥藥物了。
移植后過了14個(gè)月,凱蒂的醫(yī)生們已完成了后續(xù)的三次主要修正手術(shù)。他們可能還會(huì)再著手為她瘦臉、淡化疤痕、改良眼瞼。
帕佩說,凱蒂對新臉的適應(yīng)程度和移植皮膚的質(zhì)量讓他欣喜?!八龥]有發(fā)生任何排斥反應(yīng),我太高興了。”他告訴我,“但我對她的眼眶不滿意。我們本來希望她的視力能改善更多。還有從審美上講,我們應(yīng)該把她雙眼的位置矯正得更好?!?/p>
加斯特曼同意帕佩的看法?!拔覀兌枷矚g她的鼻子,嘴唇也漂亮。有些方面是我們確知可以修復(fù)改進(jìn)的,比如縮小下頜。但還有些事情我們無法做出太大改善。她受的傷很可能是臉移植醫(yī)療史上最嚴(yán)重的一例,我們未必能讓她所有的肌肉恢復(fù)活動(dòng)。她的舌頭不太好用,因?yàn)閾p失了許多舌肌和神經(jīng)?!?/p>
凱蒂有意接續(xù)之前的學(xué)業(yè),從在線大學(xué)課程上起,將來也許進(jìn)入咨詢行業(yè)?!澳敲炊嗳藥椭^我,現(xiàn)在我想要幫助別人?!彼f。她希望與青少年談?wù)撟詺⒑蜕膬r(jià)值。
眼下她專注于自己的恢復(fù)。
“我還沒有去到對岸?!彼痪们皩δ赣H說。
“哦寶貝,”阿萊西亞答道,“你的故事還沒完呢?!?/p>
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