大數(shù)據(jù)解碼“生死簿”

尤蕾

在一個個黑色“箱子”里，存儲的是數(shù)據(jù)，但這一組組數(shù)據(jù)拼接起來，就是有血有肉的人。你可以說，這些海量數(shù)據(jù)就是組成生命的密碼。在這個萬物相生相克的世界里，有矛就有盾，有鎖就有鑰匙，生命歷程亦不例外。一直以來，人們不遺余力地在破解著生命的密碼簿。

在偌大的展廳里、巨大的屏幕上，演繹著每一個人必經的生命之路，從新生到垂暮。在這里，你看到的不僅僅是向死而生的自然規(guī)律，還有未來人類的健康愿景，專屬的生命密碼簿將伴隨一生，為自己的健康做主。

眺望了美好的未來，回到現(xiàn)實，不得不承認，醫(yī)療健康行業(yè)面臨著巨大挑戰(zhàn)，人口老齡化對醫(yī)療資源的迫切需求、急劇升高的醫(yī)療支出、醫(yī)療資源的配置不均、醫(yī)務人員的巨大缺口……然而，互聯(lián)網(wǎng)浪潮裹挾著大數(shù)據(jù)時代而來，比較優(yōu)勢顯而易見：醫(yī)療健康機構采用大數(shù)據(jù)可以有效地幫助醫(yī)生進行更準確的臨床診斷；更精確地預測治療方案的成本與療效；整合病人基因信息進行個性化治療；分析人口健康數(shù)據(jù)預測疾病暴發(fā)等。利用大數(shù)據(jù)技術還能有效減少醫(yī)療成本，麥肯錫全球研究院預計使用大數(shù)據(jù)分析技術每年為美國節(jié)省3000億美元開支。

東部中心先行者

2016年6月，國務院辦公廳印發(fā)《關于促進和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用發(fā)展的指導意見》（以下簡稱《指導意見》），《指導意見》提出，健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是國家重要的基礎性戰(zhàn)略資源，要大力推動政府健康醫(yī)療信息系統(tǒng)和公眾健康醫(yī)療數(shù)據(jù)互聯(lián)融合、開放共享，消除信息孤島，積極營造促進健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)安全規(guī)范、創(chuàng)新應用的發(fā)展環(huán)境，通過“互聯(lián)網(wǎng)+健康醫(yī)療”探索服務新模式、培育發(fā)展新業(yè)態(tài)，努力建設人民滿意的醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)，為打造健康中國、全面建成小康社會和實現(xiàn)中華民族偉大復興的中國夢提供有力支撐。

為推動國家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用發(fā)展，國家衛(wèi)生健康委員會（以下均稱國家衛(wèi)健委）啟動國家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心暨產業(yè)園試點項目建設，確定了國家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心建設總體布局，指定福建省、江蘇省及福州、廈門、南京、常州為健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心與產業(yè)園建設國家試點工程第一批試點省市，山東、安徽、貴州三個省將成為第二批試點省份。

同年，南京市江北新區(qū)被江蘇省衛(wèi)計委（今江蘇省衛(wèi)健委）選為“國家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心與產業(yè)園建設國家試點工程第一批試點”項目試點建設場地，揚子國資投資集團負責承接整體產業(yè)園建設運營，杰若創(chuàng)信息科技有限公司（以下簡稱杰若創(chuàng)）作為技術執(zhí)行方受托承接國家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)（東部）中心”的建設、管理及運營等工作。10月，“國家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)（東部）中心”（以下均稱南京中心）正式揭牌啟動，大數(shù)據(jù)中心將作為全國建立的首個健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心，從公共衛(wèi)生、臨床診療、多組學基因三大方向出發(fā)，構建統(tǒng)一權威、互聯(lián)互通的人口健康醫(yī)療信息平臺，并培育“互聯(lián)網(wǎng)+健康醫(yī)療”新業(yè)態(tài)。

作為第一批“國家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心”的技術團隊，杰若創(chuàng)參與整合江蘇省8000萬人口的健康醫(yī)療檔案和電子病歷，以及存儲全省174家三級醫(yī)院的影像資料，未來將逐步覆蓋至華東地區(qū)3億人群。目前，南京中心囊括了存儲中心、應用中心和展示中心三部分，據(jù)杰若創(chuàng)執(zhí)行董事劉健介紹，存儲數(shù)據(jù)量已經達到52PB（petabyte，較高級存儲單位），配置2340 TFLOPS的超算設備，可提供達到國家4級安全要求的7×24小時服務，“這一規(guī)模在國際上也是領先的”。2018年5月26日，杰若創(chuàng)與世界排名第一的存儲技術提供方戴爾易安信DELLE MC共同成立了“杰若創(chuàng)-戴爾易安信技術創(chuàng)新聯(lián)合實驗室”并揭牌。

動輒百萬PB的數(shù)據(jù)存儲，注定了傳統(tǒng)的IT框架已經無法適用于中心的日常運維。為此，杰若創(chuàng)設計搭建了兼顧數(shù)據(jù)安全與產業(yè)化應用，能夠同時滿足多類型復雜業(yè)務部署實施的現(xiàn)代化基礎設施架構，并從健康醫(yī)療領域行業(yè)的數(shù)據(jù)特點出發(fā)，結合最新計算機平臺服務技術，研發(fā)出適用于多組學數(shù)據(jù)應用、臨床診療數(shù)據(jù)和公共衛(wèi)生數(shù)據(jù)管理等各種復雜應用場景的公共服務平臺，有效配置與利用資源，動態(tài)有效地處理數(shù)據(jù)在存儲設備間、計算設備間、存儲與計算設備間的流動問題，避免數(shù)據(jù)墳場的出現(xiàn)。

正如劉健在接受《小康》記者采訪時所述，如何讓數(shù)據(jù)變得有價值才是更為關鍵的一步。在醫(yī)療大數(shù)據(jù)的深層挖掘及分析上，杰若創(chuàng)開展研發(fā)基于基因組大數(shù)據(jù)的數(shù)據(jù)挖掘與機器學習的解決方案，開創(chuàng)性地進行多組學數(shù)據(jù)挖掘的基礎技術研發(fā)工作，讓健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)真正有效地“活”起來。

搭建一個“共享平臺”，是目前杰若創(chuàng)為國內眾多生物信息公司起步與發(fā)展提供的服務內容之一?！拔覀冞€是要挖掘出數(shù)據(jù)的價值，在一個標準下建立數(shù)據(jù)之間的關系，把數(shù)據(jù)整理成一個有用的形式。否則，標準不一樣，大家用起來也會不方便。”劉健表示。

同時，杰若創(chuàng)也承接了“百萬人群全基因組測序計劃”，負責全亞洲第一通量的基因測序公共平臺的數(shù)據(jù)處理、為大量生信企業(yè)提供各項差異性需求的解決方案。據(jù)了解，南京中心已購置50臺基因檢測設備，引進多家一流的基因測序企業(yè)入駐，包括諾禾致源、云健康基因、世和基因等一流的基因測序企業(yè)，年測序能力達40萬—50萬人次。

大數(shù)據(jù)應用逐漸釋放紅利

健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)涵蓋人的全生命周期，既包括個人健康，又涉及醫(yī)藥服務、疾病防控、健康保障和食品安全、養(yǎng)生保健等多方面數(shù)據(jù)的匯聚和聚合。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是國家重要的基礎性戰(zhàn)略資源，是健康中國建設的重要支撐。

“目前整體醫(yī)療大數(shù)據(jù)市場應用度較高地集中在數(shù)據(jù)挖掘、機器深度學習領域，大數(shù)據(jù)分析為許多醫(yī)學難題的解決提供了新途徑，改變了一些疾病診斷方式。疾病的風險管理和醫(yī)學影像是最熱門的兩大應用場景。”劉健表示，大數(shù)據(jù)可以挖掘出大量以往的相似疾病案例，通過分析這些診斷數(shù)據(jù)，對疑難雜癥進行快速判別。此外，還可以利用圖像處理技術，將數(shù)據(jù)建模成為一個虛擬實體，通過設置不同的參數(shù)，模擬觀察各類手術或者藥物對患者機能造成的影響，從而在診療之前就對診療后疾病可能的走勢做出預測，為獲取疾病診治方法提供了手段。

顯然，大數(shù)據(jù)應用現(xiàn)在已然開始在逐漸釋放紅利。時任國家衛(wèi)計委副主任金小桃曾對此表示，大數(shù)據(jù)不斷增強“自主健康”服務體驗，讓健康數(shù)據(jù)“多跑路”，讓人民群眾“少跑腿”。從現(xiàn)在已有的實踐看，互聯(lián)網(wǎng)健康咨詢、網(wǎng)上預約分診、移動支付和檢查檢驗結果查詢、隨訪跟蹤等應用，都給老百姓帶來更加便捷的應用服務，患者可在網(wǎng)上完成預約掛號、遠程候診，并通過智能終端實現(xiàn)診間支付、報告查詢，較好地解決了排長隊、花很長時間才能完成就診過程等問題。

隨著健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應用與發(fā)展，大數(shù)據(jù)技術與健康醫(yī)療服務深度融合應用，使得大醫(yī)院、大醫(yī)生的知識和能力通過數(shù)字化的手段傳遞到基層、偏遠和欠發(fā)達地區(qū)，促進分級診療制度的有效落實。同時，通過分級診療平臺和協(xié)同平臺以及區(qū)域影像中心、區(qū)域心電中心、區(qū)域病理中心、區(qū)域檢驗中心、區(qū)域遠程中心的建立，有效提升了基層醫(yī)療機構的服務能力。運用“互聯(lián)網(wǎng)+”和健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的支撐，方便患者獲得優(yōu)質、高效、便捷的服務。

事實上，人們現(xiàn)在感知最為深刻的遠程會診、預約掛號、移動支付等現(xiàn)代化就診服務僅僅是大數(shù)據(jù)應用的小小“一角”。 一個不可忽視的現(xiàn)實問題是，畢竟，健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應用還處于起步階段，它在醫(yī)院系統(tǒng)化管理、輔助診療、虛擬助理、健康管理、藥物挖掘等領域均有涉足，但市場成熟度依然較低，未來應用還需時日。

“通過大數(shù)據(jù)分析應用，推動覆蓋全生命周期的預防、治療、康復和健康管理的一體化健康服務，這是未來健康服務管理的新趨勢。”中國工程院院士李蘭娟介紹，按照規(guī)劃，我國將建立覆蓋13億人的電子健康檔案，這將是世界上獨一無二、最大規(guī)模的健康大數(shù)據(jù)。該電子健康檔案將記錄從出生到臨終全生命周期的大數(shù)據(jù)，讓人們進行自我健康管理的同時，還可以更好地找到疾病的相關性及規(guī)律，并進行精準治療。此外，在各級衛(wèi)生與健康數(shù)據(jù)中心及集成平臺的支撐下，人們在家中通過網(wǎng)絡就能完成健康咨詢，利用移動APP、可穿戴設備等物聯(lián)網(wǎng)設備進行數(shù)據(jù)的連續(xù)監(jiān)測與共享，并通過數(shù)據(jù)分析輔助醫(yī)療診斷。據(jù)了解，目前，我國已經有借助手機和云端的糖尿病管理平臺和高血壓病管理平臺，專家可以實時分析個體的血糖波動、藥物療效等情況，給出診斷及用藥建議，這就意味著依靠大數(shù)據(jù)在健康管理領域邁出了重要一步。

大數(shù)據(jù)在未來不僅能夠將醫(yī)生從繁重的工作中解放出來，讓他們減輕重復性勞動而專攻疑難雜癥突破醫(yī)學難題，還能夠在檢測藥品不良反應方面展露鋒芒。上市后，藥品不良反應監(jiān)測分為主動監(jiān)測和被動檢測。被動檢測依賴于醫(yī)生、患者、制藥公司提供的不良反應報告，而主動監(jiān)測則側重醫(yī)療數(shù)據(jù)的挖掘技術，利用文本挖掘、數(shù)據(jù)挖掘技術從EHR、EMR、社交網(wǎng)絡、搜索引擎中發(fā)現(xiàn)潛在藥品導致不良反應事件。據(jù)劉健介紹，當藥物使用與不良反應存在低頻率的因果關系時，一般的數(shù)據(jù)挖掘算法將難以分辨因果關系和偶然事件，基于預認知決策模型（RPD model）設計了多種算法用以發(fā)現(xiàn)藥品不良反應中的低頻因果關系。

此外，衛(wèi)生部門還將依托于大數(shù)據(jù)，完善傳染病、疫情等預警機制，創(chuàng)新慢性病管理模式，促進慢病診治更科學化、精準化。

尋找分享性與安全性的平衡點

與其他大數(shù)據(jù)顯著不同的是，健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)采自每一個人，涉及到了人們最隱私的部分。在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)蓬勃發(fā)展的同時，安全性問題顯得尤為重要，在個人隱私面前，還是要“踩剎車”，謹慎慢行。

美國在2016年—2017年間曾經發(fā)生數(shù)起健康醫(yī)療數(shù)據(jù)泄漏事件。暗網(wǎng)黑客組織TDO三次非法入侵并公布了18萬份患者病歷；在暗網(wǎng)上有超過50萬份兒童病歷可供下載，病歷中包含了兒童及其父母的姓名、社會保險號、電話和住址；超過91.8萬份老年人個人健康數(shù)據(jù)被泄露；Denton心臟醫(yī)療集團備份了7年電子病歷數(shù)據(jù)的未加密硬盤被盜，包括從2009年到2016年間患者姓名、出生日期、住址、電話、駕照號碼、醫(yī)生姓名、保險、診所賬號、病歷信息、檢驗結果以及用藥信息等數(shù)據(jù)……

在大數(shù)據(jù)時代，如何保護信息安全與個人隱私？

“數(shù)據(jù)的安全性，永遠不是一個點的問題。”劉健介紹道，保護隱私，從數(shù)據(jù)采集時就應該考慮這個問題，可以說這是一個系統(tǒng)工程。就南京中心而言，隨著大數(shù)據(jù)的建立，安全防護工作就在同步進行。目前南京中心已經建成四級保護等級，是江蘇省第二個認證的四級保護，第一個是國家電網(wǎng)調度中心。杰若創(chuàng)首席執(zhí)行官管曉寅補充道，從數(shù)據(jù)使用的角度看，在科研或產業(yè)應用上，可能并不需要知道個人的信息，而是尋求更高層面上的規(guī)律，“通過我們這個平臺對數(shù)據(jù)進行管理，比如對外提供一些接口或算法，保證產業(yè)化用戶只獲取他們需要的規(guī)律，而非個人信息”。

誠如劉健所言，分享性與安全性本身就是一對矛盾。在解決安全性問題上，南京中心采取了數(shù)據(jù)分級保護，這就意味著，原始數(shù)據(jù)肯定不會被拿出去用，而是進行數(shù)據(jù)“脫敏”。這與國家衛(wèi)健委的要求高度一致，金小桃也特別強調，做好個人隱私數(shù)據(jù)的 “脫敏”、“去標識化”，才能就某一種疾病進行大數(shù)據(jù)的挖掘分析，在應用和研究時只能看到群體差異化特征，阻止對個體化信息的開發(fā)使用。另外，南京中心還追求“最小化”原則，通俗解釋即能不給出去的就不給出去，可以在這個平臺上進行分析，客戶獲得的是分析結果，而原始數(shù)據(jù)始終留在中心。

在企業(yè)探索數(shù)據(jù)安全的模式的同時，大數(shù)據(jù)安全也引起了國家衛(wèi)健委的高度重視。在《人口健康信息管理辦法（試行）》的基礎上，依據(jù)《中華人民共和國網(wǎng)絡安全法》，國家衛(wèi)健委正編制《健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)安全管理辦法》。一方面要推進網(wǎng)絡可信體系建設，包括強化健康醫(yī)療數(shù)字身份管理，建設全國統(tǒng)一標識的醫(yī)療衛(wèi)生人員和醫(yī)療衛(wèi)生機構可信醫(yī)學數(shù)字身份、電子實名認證等。另一方面是加強健康醫(yī)療數(shù)據(jù)安全保障，開展大數(shù)據(jù)平臺及服務商的可靠性、可控性和安全性評測，以及應用的安全性評測和風險評估。

值得注意的另一個問題則是，數(shù)據(jù)采集范圍廣、維度高、類型種類繁多、持續(xù)、快速增長的海量數(shù)據(jù)、不同格式數(shù)據(jù)、豐富多元化的語義數(shù)據(jù)等醫(yī)療大數(shù)據(jù)特性，都對于數(shù)據(jù)的統(tǒng)一存儲、管理、分析應用上存在眾多需要挑戰(zhàn)突破的方向。

在劉健看來，目前大數(shù)據(jù)收集也因種種現(xiàn)實因素遭到掣肘。在一些小醫(yī)院，數(shù)據(jù)就存在醫(yī)生的電腦中，當數(shù)據(jù)滿了就會被刪掉。相對而言，大醫(yī)院有自己的終端，數(shù)據(jù)都得到了較為完整的存儲，但是醫(yī)院信息化系統(tǒng)過多，相互之間難以打通，這就導致數(shù)據(jù)無法得到有效整合?！拔覀兊哪繕酥痪褪前逊稚⒃诓煌到y(tǒng)里的零散信息收集起來，一種方式是直連醫(yī)院，另一種是把醫(yī)院現(xiàn)有的存量數(shù)據(jù)直接傳輸至中心，未來的增量想數(shù)據(jù)逐漸傳到中心?！眲⒔≌f。

對于數(shù)據(jù)收集后的下一步，管曉寅補充道，數(shù)據(jù)的管理整合可能對更深層次的挖掘會更重要。南京中心的工作就是將各方數(shù)據(jù)放在一處，使得更多用戶能夠挖掘它的價值，能夠產業(yè)化，恰恰，這也是難度比較大的地方。

當下的醫(yī)療數(shù)據(jù)大環(huán)境正值初始化成長的階段，未來醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)的深度挖掘應用一定會成為國家與社會重點發(fā)展的戰(zhàn)略目標，任重道遠，未來可期。

大數(shù)據(jù)醫(yī)療健康企業(yè)實力榜

微醫(yī)：大數(shù)據(jù)驅動的四大業(yè)務平臺

微醫(yī)在今年2月發(fā)布了基于大數(shù)據(jù)驅動的“微醫(yī)云、微醫(yī)療、微醫(yī)藥、微醫(yī)險”四大業(yè)務平臺。微醫(yī)云是微醫(yī)面向全行業(yè)搭建的智能醫(yī)療云平臺。過去7年間，微醫(yī)通過連接全國2400多家醫(yī)院，實現(xiàn)了全國最大規(guī)模的“醫(yī)院窗口云化”。 以微醫(yī)云為技術驅動，微醫(yī)打造了面向億萬家庭和千萬機構的新型醫(yī)療服務體系“微醫(yī)療”。該體系由“基地、網(wǎng)點、終端”三層服務體系組成，為用戶提供“線上+線下、全科+?？啤钡尼t(yī)療服務。隨著“基地、網(wǎng)點、終端”的規(guī)?；涞?，全新的“家庭醫(yī)療”服務模式逐漸成型。而微醫(yī)藥板塊則以處方共享平臺為依托，規(guī)模化連接醫(yī)院信息系統(tǒng)、零售藥店藥品流通配送系統(tǒng)和醫(yī)保結算系統(tǒng)，實現(xiàn)醫(yī)療、醫(yī)保、醫(yī)藥多方的醫(yī)療信息共享應用。

春雨醫(yī)生：堅持“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療”之路

2011年春雨醫(yī)生正式創(chuàng)立時，就推出了一款APP——春雨掌上醫(yī)生。主要是以自診和在線問診為核心，進而鋪開其他相關的醫(yī)療功能和服務，比如APP已接入春雨醫(yī)療平臺的幾款家用醫(yī)療器械，可檢測用戶運動、睡眠、心律、體溫等數(shù)據(jù)。截至2016年底春雨醫(yī)生已經覆蓋了兒科、皮膚科等17個常見科室，吸引超過50萬公立醫(yī)院執(zhí)業(yè)醫(yī)師入駐平臺，累計服務患者超過2億人次，積累了數(shù)億條健康信息。

華大基因：“生命科學+大數(shù)據(jù)”劍指精準醫(yī)療

華大基因與英特爾、阿里云三方跨界合作，搭建了基于BGI Online的精準醫(yī)療開放云平臺，旨在為公眾提供更精準、高效的醫(yī)療健康服務和更為個性化的優(yōu)質診療體驗，華大基因也將在此基礎上構建基因組學的數(shù)據(jù)中心和分析平臺。迄今，華大基因已經完成了超過260萬例無創(chuàng)產前基因檢測、140萬例新生兒耳聾基因檢測、255萬例宮頸癌HPV病毒等基因檢測等，為數(shù)千萬家庭帶去了可及、平價的精準醫(yī)學服務，也積累了海量的數(shù)據(jù)。隨著人工智能、生命科學和大數(shù)據(jù)的融合，生命大數(shù)據(jù)將會使醫(yī)學領域有一個巨大飛躍，也使得“精準醫(yī)療”變?yōu)榭赡堋?/p>